Prvo su nam kćer banovali sa njenog omiljenog sajta. Ništa nije pomoglo ni što je kukala drugarima da je njen life over ni što je tata pisao administratorima da dete nije znalo da ne sme da hrani virtuelne ljubimce sa naloga svoga brata, tetke i drugarice (pa umrli bi!), multi je multi i datum isticanja bana je ostao never! Nije to kao kod nas na blogu, Amerikanci drže svoju decu strogo:) Cvex je odmah krenuo da bogorada o antiglobalizmu, a meni je već bilo dosta pranja, peglanja i pakovanja da bih se previše potresla. No, to je bio zloslutni znak, samo ja nisam umela da ga protumačim...
Kad putuješ s decom nije bitno da li ostaješ tri dana ili tri meseca, nosiš istu količinu stvari. I sve sam lepo zapakovala...majke mi. Tek, negde oko Rume shvatim da nisam ponela...pare (za razliku od grickalice,
Pismeni zadatak iz srpskog jezika - autor: moja kćer, treći razred osnovne škole.
Smešni doživljaj
Juče smo svi iz naše porodice krenuli u jednu prodavnicu cipela.
Ušli smo u tu predivnu radnju punu dobro napravljenih cipela, čizama i ponekih sandala. Došli smo ovde samo zbog mene i mog brata. Jedini je on trčao po radnji, rušeći sve pred sobom. Naravno, mene je mama zaposlila da ga uhvatim. Ali to se obično završava
Pred Novu godinu država je svašta obećala. Na konferenciji za retke bolesti u organizaciji NORBS-a obećala je 4 referentna medicinska centra gde će se obrazovati lekari i upućivati oboleli od retkih bolesti, Nacionalnu strategiju za lečenje obolelih od retkih bolesti, Registar obolelih od strane Instituta „Batut" i povećanje sredstava za njihovo lečenje preko RFZO-a sa 88 miliona na 130 miliona dinara i uključivanje na listu i drugih retkih bolesti osim dosadašnjih urođenih bolesti metabolizma, kao i poboljšanje legislative kroz „Zojin zakon". Znači, zna se šta i kako. Ne treba izmišljati toplu vodu. Pitanje je da li ima ko to da radi i da li ima političke volje da se ova rak rana našeg zdravstvenog sistema zaista sistemski i reši.
- Je l' imamo net u apartmanu?
- Aha. S kajmakom:)
Naš život je jedna neprekidna linija obaveza koje izvršavamo disciplinovano kao vojnici. Uveče brifing ko, gde i kada ide, vozi, vraća, kuva, nabavlja, uči...odlazak na posao i u školu se ni ne računa. Društveno-politički rad (ko se zaljubio, ko razbio glavu, koga muči kriza srednjih godina, koga treba voditi kod lekara, kome nabaviti lekove, kad se vraća Šešelj), pa povečerje. Ujutro gimnastika (kad bi se zezali:), umivanje, zubići, oblačenje, pakovanje užine i onda marš dok ne podobijamo žuljeve. Kulturni rad spadne na film s torenta i odlazak na dečji rođendan ili slavu. Dobro je kad su gubici minimalni, vojska malo rasturena, ali na broju.
Ipak, ponekad dobijemo odsustvo i odemo u prirodu.
...u četiri ruke, za klavirom, kleinemutter i bocvena...
Od trenutka kada roditelji posumnjaju da nešto nije u redu sa zdravljem njihovog deteta do dijagnoze i lečenja je dug (i neizvestan) put. O ishodima ne vredi ni razmišljati. U sistemu koji je trom i prepušten savesti pojedinca, a pravilno ispunjen papir bitniji od osećanja i dostojanstva pacijenta i njegovih najbližih, pravi je uspeh da išta funkcioniše.
Na tom putu od saznanja, dijagnoze, mirenja sa okolnostima i hvatanja u koštac sa samom bolešću i zdravstvenim sistemom koji vas sapliće na svakom koraku (ne nestručnošću nego upravo organizacijom posla) roditelji su manje više prepušteni sami sebi, svojim mentalnim, obrazovnim i materijalnim mogućnostima. Pa ko koliko može i ume.
I to je nedopustivo.
Ovih dana me opet opsedaju analogije i preklapanja...
Nema veze sa Murakamijem...a možda i ima.
Ovih dana sam vodila klince iz škole na onu plesnu radionicu grupe „Hajde da...". Sećate se? Plesna trupa u čijem ansamblu su i slabovidi, gluvi i korisnici kolica. Tri dečaka, sedam devojčica i ja - u novim robi di kappa čarapicama, kupljenim specijalno za ovu priliku:) Niko od nas nije znao šta da očekuje, niko od nas se plesom nikad nije bavio, većina ima dve leve noge (čast izuzecima!), ali su nas Boris i ekipa zavrteli, istresli iz gaća i opet sastavili. Mislim da niko od nas nije odatle izašao isti.