2011-05-15 12:32:27

[56] POBIJEDIMO LAFORU!

bojan ljubomir jugovic RSS / 15.05.2011. u 13:32


01.jpg     Pripremao sam za blog jedan kraći prevod intervjua reditelja Vernera Hercoga ali me sinoć gledajući Dnevnik RTRS-a pogodila priča mojih sugrađana, Snježane i Vitomira Gajić iz Banjaluke, čije su ćerke Tatjana [19] i Milana [17] oboljele od surove bolesti Lafora, vrlo rijetkog progresivno neurološkog oboljenja koje napada dijete u ranoj adolescenciji, najčešće u 15. godini, oduzima mu kompletno ljudsko dostojanstvo [Lafora se karakteriše intelektualnim narušavanjem, mioklonim napadima (nekontrolisano trzanje mišića), usporenošću razmišljanja i govora (po koja riječ uz veliki napor), cerebelarnim simptomima (nestabilnost u hodu), prikovanošću za krevet itd.], neizbježno vodi u progresiju i fatalan kraj u roku od 2-10 godina.

      Trenutno još nema lijeka ni tretmana za Laforu. Pošto je rijetka - klasifikovana je kao "siroče" bolest - istraživanje Lafore nije interesantno ni farmaceutskim kompanijama ni vladama zbog relativno malog broja pacijenata, i sav finansijski teret istraživanja pada na pleća roditelja, rodbine i prijatelja oboljelih [Udruženje Nada za Čelzi], kao i svih onih koji su voljni da finansijski pomognu istraživačke radove u par centara [Toronto, Los Anđeles...] čiji naučnici smatraju da imaju dobru platformu za rad [znaju već 3 genske mutacije odgovorne za bolest] i sigurni su da su na dobrom putu.

      Ovdje u Banjaluci od 1. maja pokrenuta je humanitarna akcija za skupljanje sredstava za Tatjanino i Milanino liječenje i građani Bosne i Hercegovine koji žele da pomognu mogu da doniraju 1 KM pozivom na broj 1413 [akcija traje do 31. maja].

 
2011-05-14 14:58:29

Ples

Ivana Knežević RSS / 14.05.2011. u 15:58

Pre nekoliko godina otkrila sam bila lindy hop i druge stilove plesa džez ere kojih ima puno vrsta i obično se zovu zajedničkim imenom swing. Naziv asocira na stare američke filmove u kojima svi od tinejdžera punih snova do najgorih baraba i gangstera žele da se pojave u klubu gde muzika svira. Naročito je atmosfera bila fenomenalna: kombinacija blistave balske dvorane i big band-a, svi su naelektrisani, od muzičara do plesača - i apsolutno svi plešu. Iako taj period spada među mračnije u američkoj istoriji, ništa se loše ne dešava dok ljudi plešu i muzika svira. Pa muzika i ples su bili prvi koji su odbacili rasne podele, odnosno pokazali koji je to nesvarljiv shit - if you can dance, let's dance.

 
2011-05-13 12:01:05

Na ovaj baksuzni dan

Jelica Greganović RSS / 13.05.2011. u 13:01

svim baksuzima priznajem - ja sam ona što voli plavo nebo iznad Srbije.

suncokret_.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Da se odmah razumemo, ja nisam objektivna, muči me dijaspora. Doduše, ta reč manje asocira na inostranstvo, a mnogo više na daljinske seksualne odnose mahovine ili paprati, mada ponekad mi zazvuči i kao kožna i boženedajisakloni venerična bolest. Još kad se dijaspori doda reč matica, tu već stižemo do scena iz prvih pokušaja filmovanja naučne fantastike. Onih u kojima se pojavljuju mravci i insekti uopšte, veliki k'o kuće, koji se ljuljaju svojim kartonskim sastavom i prete da pognjave gomilu statista koji u iskrenom strahu vrište u podnožju kadra.

 
2011-05-13 09:29:31

Kako se pise kvalitetan blog i stite autorska prava?

Spiridon RSS / 13.05.2011. u 10:29

greyson+computer+camp.jpg

Da li vam je poznato da tokom toplih letnjih dana, roditelji mogu svoje potomke da upisu u jedan od zanimljivih kampova kao sto su kamp za kosarku, kompijutersku grafiku, fotografiju, tenis ...

 Eto tako je porodica Milentijevic (Toma i Sanja) napravila kamp na Avali namenjen za decu uzrasta od 12 - 16 godina koji ih poducava "kako se pise blog". Kurs traje 7 dana.

 
2011-05-11 10:40:37

Blogeri, hajde da pravimo party u realnom svetu

Vlasta92 RSS / 11.05.2011. u 11:40

Funky+Collector+16+-+Front.jpgJako mi se nešto radi, ali ne smem da kažem. Nije to što ste pomislili, mada ni protiv toga nemam ništa protiv, živa sam žena, matora dovoljno, inhibicije su se udavile davnih dana u moru, još za vreme Stare Jugoslavije. Pitanje je zašto ste svi prvo to pomislili? Ko kaže da nije - laže i neće dobiti piće kada se okupimo negde, jednog dana, konačno. Počinje da mi opada interesovanje za blog

 
2011-05-11 09:36:21

Tri kategorije i ruganje zakonu

Goran Miletic RSS / 11.05.2011. u 10:36
Pravo na fer i pravično suđenje u sebi sadrži mnoga prava. Građanima su neka poznata, mada često ne razumeju čemu služe i koja je njihova suština i opravdanje. Iako je većini jasno pravo na advokata, pravo na kontakt sa porodicom ili pravo na suđenje u razumnom roku, retko ko razume pretpostavku nevinosti, naročito u slučajevima koji izazivaju opravdani interes javnosti
 
2011-05-11 08:46:48

April u Beogradu

Rejlem RSS / 11.05.2011. u 09:46

1. Entuzijazam

Odavno ne koristim budilnik. Neki đavo mi ne da mira ujutro, čim svane odmah se trgnem iz sna i bacim pogled bunovan na zidni sat. 6, ajmo još malo. Opet se trgnem, 6 i 20. Ajmo još, opet dremka pa kao oparen, 15 do 7. Ajmo sad veliko finale, moglo bi da se otkunta još 15ak minuta a mogli bismo i da ustanemo da se nalijemo prvom jutarnjom kafom. Biramo kuntanje i Draga i ja.

Voda u ketlu provrila, jakobs u šolji preliven,...i onda počinje da se hladi. Ajmo deco buđenje, oblačenje, doručak i šta još eventualno ide pride posle doručka,

 
2011-05-10 22:57:24

Spam, hoax, chain letters

Dragan Pleskonjic RSS / 10.05.2011. u 23:57

_p1.gif?t=1305121556Šta odgovoriti ljudima koji vam šalju mailove ili SMS poruke tipa: "Ako ovaj mail ne proslediš i time prekineš lanac, čeka te 150 godina nesreće! Ako ga proslediš na adrese najmanje 10 prijatelja, onda će ti se desiti nešto lepo, bićeš srećan do kraja života, dobićeš veliku svotu novca..."

Ili: "Microsoft radi istraživanje i platiće 10 centi za svaku kopiju ovog maila, koji se prosledi, a Vaše ime će biti u bubnju za izvlačenje nagradnog putovanja i odmora iz snova i... bla bla bla."

Ili: "Zdravo, ja sam otac, imam XY godina. Ja i moja supruga smo imali predivan život. Bog nas je blagoslovio s predivnom devojčicom. Naša kći se zove XZ i ima ** godina. Lekari su joj otkrili (obavezno neka opaka bolest). Jedini način da je spasimo je operacija (obično u inostranstvu i puno košta). Međutim za to mi nemamo dovoljno novca. AOL i ZDNET mreže u Italiji su pristali da nam pomognu. Način na koji će nam pomoći je sledeći: ja sam vam poslao ovu poruku, a vi je prosledite ostalima.

 
2011-05-10 18:59:40

Vladavina prava u Srbiji

Aleksandar Stosic RSS / 10.05.2011. u 19:59

Dosli neki ljudi i srusili vam kucu!

Cestitke svim gradjanima, Srbijo, konacno si dobila pravnu drzavu kakvu si oduvek potajno zelela.

Mater vam, sto puta!

 

 
2011-05-09 19:30:08

ŠERLOK HOLMS

razmisljam RSS / 09.05.2011. u 20:30

                         ili Kako je Bocvena i ne znajući postala domaći izdajnik

 

Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana