Živeti bez podrške

Imam dete staro 4 godine, koje je višestruko ometeno u razvoju i koje boluje od epilepsije. Takvo dete zahteva mnogo snage i fizičke i mentalne, pre svega jer je stalno bolešljivo. Kako dete raste i kako su njegovi problemi vidljivi tako su i nas počeli da izbegavaju svi od uže rodbine , pa do prijatelja i komšija. I nije to ono što najviše boli, iako bi nam mnogo značilo da nam pomogne neko od njih oko deteta, bar sat vremena dnevno, jer bi samim tim dete bilo stimulisano i imalo raznovrsniji dnevni raspored. Najviše nam smeta što je naše društvo takvo da uopšte ne drži do porodice i ne pomaže je ni na kakav način.
Boli i to, što jedno takvo dete ne može , zbog nezainteresovanosti nadležnih službi ni da dobije adekvatnu zdravstvenu negu. Kad kažem zdravstvenu negu pre svega  mislim na lečenje i stimulans kod logopeda, psihologa defektologa.
Da pojasnim u Institutu za psihomotorne poremećaje i patologiju govora u Kralja Milituna 50 nam logopedski tretman zakazuju jednom nedeljno u trajanju od 30 minuta, a tretman kod psihologa 1 puta u mesecu ili za dva meseca.
U Institutu za eksperimentalnu fonetiku u Jovanovoj možemo dobiti tretman kod logopeda tri puta po pola sata. Da biste dobili uopste mogućnost da vam se dete leči tamo, treba prvo njima da platite 5 000 dinara komisijski pregled u savetovalištu, pa ako odluče da ima smisla raditi sa detetom, onda vam daju izveštaj sa preporukom da se dete treba lečiti kod njih. Taj izveštaj , izveštaj od logopeda iz DZ i uput od pedijatra treba nositi u Nemanjinu da se odobri lečenje deteta na Institutu za eksperimentalnu fonetiku. Nas su vraćali tri puta službenici iz Nemanjine. Prvi put navodno nije bio dobar uput od pedijatra, drugi put nije bio dobar izveštaj od logopeda, pa kad je logoped ispravio traženo, onda su pronašli novi nedostatak.Tako smo potrošili mesec dana na tu papirologiju. I kad dolaziš sa detetom sve se ustvari otaljava. Stvarna zainteresovanost da se pomogne je 10 posto.Valjda toliko treba da se zasluži državna plata. Mi našem detetu svaki dan plaćamo časove privatno i tu jedino primećujemo da ima uspeha i da se sa detetom zaista radi.Radimo i mi s njim kod kuće i napredujemo polako. A verujte mi, ponekad smo na ivici snage i muž i ja i značilo bi nam, da možemo da u nekoj od tih službi nadjemo razumevanja i podrške. Verujem da bi trebao postojati u svakom DZ porodični psihoterapeut , koji bi zaista ohrabrio porodicu kakva je naša.Možda i postoji, ali mi do dana današnjeg ništa o tome nismo saznali. Mi naše dete volimo i maksimalno se trudimo da ga osamostalimo što više i da mu pružimo priliku da stekne samopouzdanje i bude srećno. Još uvek sam pod utiskom od sinošnje šetnje , koja je i nas usrećila, a tek njega. Svako veče tu u kraju skupljaju se klinci njegovog uzrasta. I mi njega vodimo da se poigra malo sa decom. Jedino je jedna mama uvek neprijatna i odmah sklanja svoje dete , ako bi se naše približilo njenom. Ja joj se samo osmehnem , progutam knedlu i nastavim dalje. A šta drugo mogu.... Moj mali je jedno milo, toplo dete, koje voli drugu decu, i pomazi ih i zagrli ih , jer je to ono, što on lako može da uradi, budući da ima malo reči u svom govoru.. Sinoć su sva deca njih 6-7 došli biciklima na igralište. I mi smo došli na biciklu. On ne zna i ne može sam da ga  vozi, ali uz moju pomoć krećemo se uspešno. Onda sam sa svom tom decom spontano organizovala trku na biciklima. Moj mali se toliko veselio, toliko smejao i bio srećan, da su i druga deca cičala i veselila se s njim. Uz moju pomoć konačno je i on mogao da uradi nešto , što rade druga deca.. Koliko sreće je bilo na njegovom licu.....