Godinu dana nakon što smo shvatili da Aleksa ima autizam,došla je do mene, više se i ne sećam kako, knjiga Donne Wiliams ” Niko nigde “. Ustvari to je neka fotokopija dela knjige za koje je Snežna Lazarević, koja je to prevela, smatrala najinteresantnijim i najvažnijim za razumevanje Doninog sveta.Mislim da knjiga kod nas nikada nije objavljena, što je zaista šteta.
Donna je osoba sa autizmom. U knjizi govori o tome kako ona doživljava stvari oko sobe. Počinje sa najranijim sećanjima, a završava sa njenim odlaskom u kamp, gde pokušava da pomogne deci sa autizmom.
Za nju su postojala dva sveta, onaj u kome mi živimo i koji zove “svet” i njen sopstveni koji naziva “moj svet”.
Deli ih samo jedan korak. Korak koji mnoge osobe sa autizmom nikad ne uspeju da naprave .
Čitanje priče o Donninom svetu, pomoglo mi je da napravim korak ka Aleksinom.
Na kraju knjige se nalazi poglavlje ” Glavne odlike jezika u Mom svetu ” , koje želim da prenesem ovde,jer mislim da može biti od koristi za razumevanje osoba sa autizmom.
Glavne odlike jezika u Mom svetu
Ne želim da sugerišem da je značenje koje se krije iza repetativnih pokreta koje sam koristila isto kao i kod drugih koje koriste iste stereotipne pokrete.Ipak, govoreći rečima “sveta”, moji gestovi bili su najvažniji deo govora i jezika “mog sveta “.
…
Zbog razumevanja značenja koja se kriju iza tih gestova koje bi moglo da pomogne onima u “svetu” da razumeju jezik i dopru do sličnih zarobljenih i uplašenih ljudi i to u njihovim terminima, ja sam iznela kratku analizu toga šta su ti gestovi značili za mene.
1. Upoređivanje ili sparivanje objekata
Pravljenje veze između stvari.Pokazivanje da odnosi između dve ili više stvari mogu postojati.Uvid u to na objektivan način,kroz objekte,najkonkretnije i neporecivo.Uvid u stalno ponavljanje ovih stvari pružalo mi je nadu da ako je koncept moguć,onda će jednog dana biti moguće prihvatiti takve odnose i u “svetu”. Ja sam se uvek kretala u tom svetu objekata.
2. Ređanje objekata i simbola
Dokazivanje da pripadanje postoji i pružanje sebi nade da i ja mogu jednog dana osetiti da postoji neko specijalno i neporecivo mesto gde spadam i kome pripadam u “svetu”. Isto tako, kreiranje reda i na taj način pravljenje simboličke reprezentacije “sveta” mnogo prihvatljivijom.
3. Šabloni, rutine
Konitinuitet. Stalno uveravanje da ce stvari ostati dovoljno dugo na mestu da bi dostigle jedan garantovani položaj u kompleksnoj situaciji oko mene.
Kao krugovi ili granice koje me okružuju, ove rutine su ustanovljene kao vid zaštite od inavazije koja postoji spolja u “svetu”.
4. Kompulzivno treptanje
Usporavanje stvari da bih ih videla na način na koji me manje plaši, kao da gledam film sekvencu po sekvencu. Gašenje i paljenje svetla vrlo brzo imalo je takođe elemente toga.
5. Paljenje i gašenje svetla
Slično prethodnom, ali je sam zvuk prekidača imao svoju utvrđenu vezu sa stvarima izvan mene, kao i zvona i muzika. To je pružalo zadovoljstvo doživljaja koje je negiralo skoro svaki oblik dodira i zato omogućavalo sigurnost. Što je to bilo više rutina i predvidljivije,to je i zadovoljstvo bilo veće.
6. Repetativno ispuštanje,bacanje stvari
Sloboda. Dokaz da je beg u slobodu moguć. Simbolički, ovo je sloboda koja dozvoljava dobrim emocijama da me dotaknu bez bola i slobodu da se one slobodno dožive i ispolje , bez straha od njih.
7. Skakanje
Skakanje sa visine znači isto što i bacanje objekata, ali je ono manje bezbedno. Ova akcija takođe pruža nadu,dokazujući da koncept nade postoji ako ju je moguće osetiti. To je takođe i način uvođenja celog nečijeg tela u ritam, kao što je slučaj i sa ljuljanjem.
8. Ljuljanje sa jednog stopala na drugo
Ja sam uvek videla ,naslućivala tamu između mene i “sveta”. Činjenica da prolaženje kroz ovu imaginarnu tamu na drugu stranu može da se preskoči i da je to moguće, a to je takođe odslikano i u pripremnom ljuljanju sa prednjeg dela stopala na zadnji deo, koje je tako indikativno za nekoga ko se priprema da potrči :” Pripremi se, na znak, skoči kroz tamu na drugu stranu” i moguće je da isto tako dobro opisuje ovu želju. Čudno, obično sam bila suviše zaplašena da skočim kad su to drugi ljudi pokušavali da me nateraju na to. Jednom sam protrčala kroz šiblje , dozvoljavajući da mi noge budu potpuno izranjavane, jer sam bila suviše uplašena da ga preskočim.
9. Ljuljanje, mahanje rukama, lupkanje po objektima, tapkanje po koži
Omogućava sigurnost i opuštanje, a samim tim smanjuje naraslu unutrašnju anksioznost i tenziju, kao i strah. Što je pokret ekstremniji,osećaj kojem se teži je izraženiji.
10. Lupanje glavom
Da bi se smanjio pritisak ili da potkerpi zaglušujući ritam u mojoj glavi kada je moj um vrištao tako glasno da me je onemogućavao da sebi otpevam repetativnu hipnotičku temu da bih se smirila.
11. Zurenje pored stvari, iako izgleda da se gleda u nešto drugo
Pokušaj da se shvati šta se događa oko mene, dok se izbegava stah od doživljaja vizuelne slike kroz indirektan pogled.Gledanje stvari direktno obično im je oduzimalo njihovo pravo značenje. Tako puno sam u poslednjoj godini osnovne škole naučila na ovaj način, iako nastavnik nije imao pojma da je to jedini način na koji sam uopšte mogla da razmišljam o stvarima.Slično tome, potpuno bih izgubila sposobnost da sviram ako bih gledala u svoje prste i razmišljala o tome šta oni rade. Ako gledam u stranu i prebacim se na “automatskog pilota “, sledi muzika i ja mogu da stvaram.
Sve stvari moraju biti indirektne. Uvek sam morala da zavaravam svoj um da bih se dovoljno opustila da bih mogla da prihvatim stvari.
12. Smejanje
Uvek oslobađa od straha, napetosti, anksioznosti. Moja prva osećanja bila su uvek tako dobro zaštićena da bih zaista pokazala bilo kakvo zadovoljstvo na tako direktan način da bi to moglo da bude shvaćeno od
ostalih.
13. Pljeskanje
Pljeskanje je uvek bila bolja indikacija zadovoljstva u mom slučaju, nego što je bilo smejanje. Ipak, pljeskanje je takođe označavlo završetak jednog događaja ili aktivnosti i početak drugog. Ono je moglo biti i
pokušaj da sebe probudim iz stanja sličnog snu.
14. Zurenje u prostor ili kroz stvari, isto tako i okretanje stvari u rukama ili okretanje oko sebe ili trčanje u krugovima
Imalo je svrhu gubljenja osećanja sebe u cilju opuštanja što je prouzrokovalo nesposobnošću izražavanja sebe ili osećaja za stvari koje sam uradila. U ekstremnijem smislu,bilo je ovo forma mentalnog
samoubistva koja je korišćena kada sam gubila nadu da ću uspeti da dosegnem “svet” ili da će me neko zavoleti.
15. Cepanje papira
Simbolički,dezintegracija straha od bliskosti. Simbolički akt odvajanje sebe od drugih u cilju smanjivanja straha. Uvek sam to radila kad sam sa nekimmorala da se oprostim i to tako što sam prvo simbolički morala da uništim bliskost u cilju da posle toga ne osetim ništa povodom gubitka .
16. Lomljenje stakla
Simbolički lomljenje nevidljivog zida između sebe i drugih. Da li je to možda bio zid između svesnog i nesvesnog ?
17. Fascinacija prema obojenim i sjajnim predmetima
Dosezanje do koncepta lepote u jednostavnosti. Isto tako i sredstvo samohipnoze,potrebno da bih se smirila i opustila. Uvek je vezanost za određene ljude živela kroz te predmete, bez obzira da li sam ih ili nisam dobila od strane te osobe . Određena nijansa plave uvek je predstavljala moju tetku Lindu, sjajno pozlaćeno žuto duge je predstavljalo jednu drugu prijateljicu, parče polomljenog stakla je predstavljalo pravu Cerol koju sam upoznala u parku,tartan je bio moja baka itd.Pripisivala sam im ove veze jer su uhvatili “osećaj” koji su ti ljudi izazivali u meni.
18. Povređivanje sebe ili svesno činjenje nepristojnih stvari da bi se izazavao šok ili neka druga reakcija kod drugih ljudi
Testiranje da li su ti drugi ljudi zaista stvarni. Kako se ni jedna osoba ne doživljava direktno, jer sva osećanja moraju da prođu neku vrstu mentalne provere pre nego što budu predata sebi od strane sebe, onda je lako zapitati se da li neko zaista postoji.
19. Namerno vršenje nužde u donji veš
Za mene, ovo je počelo u podsvesnom stanju. To je verujem bilo podsvesno putovanje kroz svesno samosaznanje i “slobodu postojanja”. To je bio akt samosvesnog slamanja potpune samokontrole kroz prkosno ponašanje,jer je samokontrola zahtevana i očekivana od drugih. To je u isto vreme bilo i izražavanje frustracije da se mora podčiniti tom zahtevu iako nikakav emocionalni odgovor nije sledio posle tog podčinjavanja. To je bio akt samo-određivanja,dokaz da neko može napustiti samokontrolu u zamenu za kontrolu nad spoljašnjim očekivanjima.Samouveravanje u “slobodu postojanja” koje neko dobija iz ovog čina pružilo mi je hrabrost nastavim da pokušavam da “izađem iz svog sveta”.Jednom sam prošla kroz ovo i tada sam ponovo pronašla hrabrosti da pokušam da izađem iz svoje povučenosti,odvojenosti i ma koliko da je to bilo strašno za moje roditelje, moram da kažem da je to bila vrlo važna faza kroz koju sam morala da prođem da bih nastavila da napredujem.
20. Bezbedan fizički kontakt
To je takav kontakt koji ne predstavlja pretnju. Češljanje kose i golicanje su recimo preimer toga. Naročito golicanje podlaktica nije bilo pretnja, jer je manje lično i jer je podlaktica najodvojeniji deo nekoga. Ono je takođe i manje socijalno vrednovano nego što je naprimer dodirivanje nečijeg lica. Iz tih razloga, to nosi manje socijalnog značenja za osobu koja izvodi dodir. Kosa, po svojoj suštini, takođe izgleda kao odvojenaod nečijeg tela. Ponovo, to je najbliže što neko može prići bez ugrožavanja one fine linije između direktnog i indirektnog dodira i bez ukidanja sposobnosti doživljaja bilo kakve fizičke senzacije od strane dodira. Inače, svaki dodir je pre doživljavan kao bol ili je tolerisan kao da je bio upućen drvetu. Jednostavno, u trenutku dodira,duh je napuštao telo da ne bi bio mučen, jer je okolina mislila o dodiru kao o prijatnosti.
Donna Wiliams, The Outsider
Više o Donni i o tome šta radi možete pogledati na njenom sajtu.