Društvo| Ljudska prava| Porodica| Roditeljstvo| Život

10 stvari koje svako dete sa autizmom želi da znate

natasavb RSS / 30.01.2010. u 15:33
Na sajtu  "Autizam-Portal"  sam pročitala veoma zanimljiv tekst koji uz njihovu dozvolu želim da podelim sa vama.
Mislim da je veoma dobro predstavljeno kako može da izgleda svet iz ugla deteta sa autizmom.
Boldovala sam delove teksta na koje bih želela da obratite pažnju.
Ovom spisku bih dodala jos samo jednu stvar :
 
- Ja sam dete, a svako dete najviše voli da se igra.

10 stvari koje svako dijete s autizmom želi da znate


1.Ja sam dijete s autizmom. Ja nisam "autističan". Moj autizam je samo jedan aspekt mog karaktera. On me ne definira kao osobu. Jeste li vi osoba s mislima, osjećajima i mnogobrojnim talentima ili ste debeli(imate prekomjernu težinu), kratkovidni (nosite naočale) ili nespretni(neusklađeni i sportovi vam baš ne idu)?

2. Moje osjetilo opažanja (senzorna percepcija) je poremećeno. To znači da uobičajeni prizori, zvukovi, mirisi i okusi koje vi možda uopće ne primjećujete u svakodnevnom životu mogu biti vrlo bolno iskustvo za mene. Čak i samookruženje u kojem moram živjeti meni često izgleda neprijateljski. Vama mogu izgledati kao povučena ili možda čak i ratoborna osoba, no sve što ja pokušavam jest zaštiti samog sebe. Često i "jednostavan" izlet u dućan može biti pakao za mene. Moj sluh tada može biti pretjerano nadražen. Deseci ljudi govore odjednom. Iz bučnog zvučnika se čuje današnja ponuda, posvuda sa televizora vrište razni programi,blagajničke kase zveče, mlinac za kavu ronda, mesoreznica skviči, bebe plaču, kolica škripe, fluorescentna rasvjeta bruji. Moj mozak ne može filtrirati sve ono što mu se nameće odjednom i ja sam potpuno preopterećen! Moj njuh također može biti vrlo osjetljiv. Riba koju nude baš i nije svježa, čovjek koji stoji pokraj nas se očito nije danas tuširao, upravo gustiraju uzorke raznih kobasica, beba u redu ispred nas ima pokakanu pelenu, prosula se staklenka kiselih krastavaca i baš peru pod nekim jakim dezinfekcijskim sredstvom... A meni je potpuno mučno jer ne mogu sortirati toliku količinu informacija.

Budući da sam uglavnom vizualno orijentirana osoba, vid bi mogao biti prvo osjetilo koje postane preopterećeno raznim podražajima. Fluorescentna rasvjeta je previše blještava. Izgleda mi kao da soba pulsira i zato me boli oči. Ponekad se ta pulsirajuća svjetlost odbija od svega i iskrivljuje ono što vidim. Prostor izgleda kao da se stalno mijenja. Tu je odsjaj od prozora, okretanje ventilatora na stropu, toliko tijela u stalnom pokretu, previše je stvari da bih se mogao usredotočiti – i možda ću to nadoknaditi nesvjesnim gubitkom perifernog vida (tzv.tunnel vision – „gledanje kroz cijev“). Sve to utječe na moje vestibularno osjetilo ravnoteže zbog čega mi je teško shvatiti gdje se nalazi moje vlastito tijelo unutar nekog prostora. Zbog toga mogu posrtati, spotaći se, naletjeti na stvari ili ću jednostavno leći i pokušati se pregrupirati.

3. Molim vas upamtite razlikovati između neću (ne želim) i ne mogu (nisam u mogućnosti to napraviti). Receptivni i ekspresivni jezik meni su podjednako teški za razumjeti.Nije da ja ne slušam upute - ja ih jednostavno ne razumijem. Kada me zovete sa drugog kraja prostorije evo što ja čujem: „*&#%$ Ivane,#$%^*&^%$&*!". Umjesto toga, obraćajte mi se direktno jednostavnim riječima: "Molim te odloži svoju knjigu na stol, Ivane.Vrijeme je za ručak." To mi jasno govori što želite da učinim i što će se dogoditi sljedeće. Lakše mi je surađivati na taj način.

4.Ja razmišljam vrlo konkretno. Također, ja doslovce interpretiram jezik.Zato mi je vrlo zbunjujuće kada čujem fraze poput: "Lakše malo, neganjaš zeca!" kada to zapravo znači: "Molim te prestani trčati."Nemojte mi reći da je nešto „Prosto ko' pasulj", kad ne znam što je tu prosto a kamoli pasulj, a ono što mi stvarno želite reći jest: "To jejednostavno za učiniti." Kada kažete "Vani lijeva kao iz kabla" ja sigurno neću pomisliti da je ono što mi zaista želite reći: „Vani pada jaka kiša“. Fraze, igre riječima, dosjetke, nijanse u izgovoru i sarkazam nisu nešto što ja razumijem i molim vas nemojte ih upotrebljavati u razgovoru.

5. Budite strpljivi sa mojim ograničenim rječnikom. Meni je teško izreći što u stvari trebam/želim kada ne znam izraziti riječima ono što osjećam. Mogu biti gladan,frustriran, uplašen ili zbunjen ali te riječi su izvan moje mogućnosti izražavanja. Pripazite na moj govor tijela, povlačenje, uznemirenost ili druge znakove koji upućuju da nešto nije u redu.

Postoji i druga strana kovanice: možda ću povremeno zvučati kao kakav mali pametnjaković ili dječja zvijezda dok klepećem riječi ili cijele fraze koji su definitivno izvan mog dosega shvaćanja i razvojne dobi. To suporuke, riječi i fraze svakodnevnog života koje sam zapamtio kako bi kompenzirao manjak vlastitog rječnika, jer znam da očekujete odgovor kada mi se obraćate. To je stereotipno ponavljanje riječi ili fraza iz knjiga, televizije ili najčešće govora drugih ljudi i zove se eholalija. Nije nužno da shvaćam kontekst ili terminologiju koju koristim, no služi svrsi jer predstavlja kakav-takav odgovor na postavljeno pitanje.

6. Zato što mi izražavanje i jezik ne ide baš sjajno, bolje mi ide vizualno učenje. Radije mi pokažite kako treba nešto učiniti nego mi pokušate isto objasniti riječima. I budite spremni mnogo puta mi to pokazati. Mnogo upornog i strpljivog pokazivanja pomaže mi da naučim.
Vizualni raspored vrlo mi je korisno pomagalo i vodič kroz dan. Kao i vaš dnevni/tjedni/mjesečniplaner, on me oslobađa stresa jer znam što me čeka tijekom dana,omogućuje mi lakše prijelaze između aktivnosti, pomaže mi upravljati vremenom i ispuniti vaša očekivanja. Evo jedne sjajne web stranica zaviše informacija o vizualnom rasporedu: http://www.cesa7.k12.wi.us/newweb/conte ... autism.asp

7.Fokusirajte se i usmjerite energiju na ono što mogu i znam učiniti,radije nego na ono što ne mogu ili ne znam učiniti. Kao i ostala djeca,teško mi je učiti u okruženju koje me neprestano podsjeća na moje nedostatke. Pokušavati naučiti nešto novo kada me se konstantno suočava sa kritikama, bez obzira na to koliko one konstruktivne bile, tjera me da odustanem ili izbjegavam i prije no što sam počeo. Potražite moje jače strane, ono u čemu sam dobar. Postoji više načina da se nešto učini ispravno.

8. Pomozite mi u socijalnoj interakciji. Možda izgleda kao da se ne želim igrati sa ostalom djecom u parku, no najčešće samo ne znam kako započeti razgovor ili druženje. Ako možete,potaknite drugu djecu da me pozovu igrati se npr. sa loptom, dodavanja ili slično jer će mi vjerojatno biti jako drago da se uključim u igru.

9.Pokušajte utvrditi koji su okidači mojih emocionalnih ispada, odnosno što im je prethodilo i uzrokovalo ih. Ti tantrumi, ispadi, epizode,kako god da ih želite zvati, ma kako vama užasavajuće izgledale meni su još strašniji događaj. Dešavaju se kada je jedan od podražaja preopterećen. Ako nađete okidač – mogu se spriječiti.

10. Ako ste član obitelji, molim vas VOLITE ME BEZUVJETNO. Isključite misli poput: "Kada bi on samo ..." i "Zašto on ne može ...?" Niti vi niste uvijek ispunjavali sva očekivanja vaših roditelja i sigurno ne želite da vas se stalno podsjeća na to. Ja nisam izabrao imati autizam.Zapamtite da se autizam događa meni, ne vama. Bez vaše podrške moje šanse za uspješno samostalno odrastanje su tanke. Uz vašu podršku ismjernice, mogućnosti su šire nego što možda mislite. Vjerujete – jasam toga vrijedan.

Sve se svodi na tri riječi: Strpljenje. Strpljenje. Strpljenje.

Pokušajte gledati na moj autizam kao na različitu darovitost radije nego kao nanekakav nedostatak. Gledajte iznad onoga što vidite kao moja ograničenja i pokušajte ih vidjeti kao poseban dar autizma. Možda neću biti dobar u uspostavljanju kontakta očima ili u razgovoru, ali jeste li primijetili: ja ne lažem, ne varam u igrama, ne zadirkujem svoje prijatelje i ne sudim drugim ljudima.

Ti si moj temelj.

Razmisli o nekim društvenim pravilima. Ukoliko ona meni nemaju smisla ne obaziri se na njih. Budi moj odvjetnik i prijatelj, zajedno ćemo vidjeti kako daleko možemo stići.
Ok, ja vjerojatno neću biti slijedeći MichaelJordan, ali sa mojim sposobnostima za fine detalje, dobro usmjerenim izuzetnim mogućnostima, možda mogu biti idući Einstein. Ili Mozart. IliVan Gogh.
I oni su imali autizam.
 
 




Komentari (28)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

reanimator reanimator 16:11 30.01.2010

...

Mene ovo svaki put oduševi kao kad sam gledao prvi put.
reanimator reanimator 16:12 30.01.2010

Re: ...

reanimator
Mene ovo svaki put oduševi kao kad sam gledao prvi put.

PS
Prvi!
Može pivo, hvala
natasavb natasavb 20:25 30.01.2010

Re: ...

moze ovo?

edit: evo re kazu da je vreme da prestanes da pijes.
natasavb natasavb 20:34 30.01.2010

Re: ...

Mene ovo svaki put oduševi kao kad sam gledao prvi put.

i mene.
aleksi je u poseldnje vreme glavna zanimacija da vrslja beogradom pomocu google eartha.
ne mozes da zamislis kako se dobro snalazi. pocinjem da mislim da dok se vozimo ulicama, on vec ima mapu u glavi.
ono sto mi je najlepse u svemu tome je to sto ima potrebu da sa mnom to podeli, a sav je vazan kad ga ja pitam gde se nesto nalazi i on to u sekundi pronadje.
pohvala je za njega najbolji podsticaja , a verujem da je i sa vecinom ostale dece tako.
jedina razlika je u tome sto deca sa autizmom ne umeju uvek da pokazu da im te pohvale znace.
JJ Beba JJ Beba 20:52 30.01.2010

Re: ...

aleksi je u poseldnje vreme glavna zanimacija da vrslja beogradom pomocu google eartha.

sin od mojih prijatelja razbija komp, surfuje.....
Sve je sam naučio gledajući roditelje. Kad je seo za komp i počeo u wordu da kuca takst koji je zapamtio gledajuću majku, smrzli su se. iskucao je identičan dokument kao majka
Virtuelni Vasilije Virtuelni Vasilije 21:10 30.01.2010

Re: ...

reanimator
Mene ovo svaki put oduševi kao kad sam gledao prvi put.


Deo tog filma sam video jos ranije na tv u Nemackoj (na arte-u) a odgledao ovo kad je Natasa ostavila link na jednom od njenih prvih blogova ... i zbilja je fascinantno. Jos jedna informacija koju sam nedavno procitao me je iznenadila: vise od 50% ljudi izuzetno obdarenih u necemu ima i neki oblik autizma ...
natasavb natasavb 11:56 31.01.2010

Re: ...

virtuelni vasilije
Jos jedna informacija koju sam nedavno procitao me je iznenadila: vise od 50% ljudi izuzetno obdarenih u necemu ima i neki oblik autizma ...


nisam za to cula, ali veoam moguce.

kod osoba sa autizmom po nekim istrazivanjima postoji problem u povezivanju leve i desne hemisfere(deo koji se zove corpus callosum),tako da desna hemisfera ne moze da obradi podatke koje dobija od leve.

s druge strane , valjda bas zbog te lose povezanosti,desna hemisfera u kojoj se nalaze centri za muziku, crtanje i sl.,bolje funkcionise, pa su tako osobe sa autizmom cesto veoma talentovane za neke od tih stvari.
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 17:40 30.01.2010

Zdravo Nataša!

Stvarno zanimljiv tekst. Važan je za sve one koji znaju malo ili ništa, a žele da bolje razumeju svet naše dece, a nama koji mislimo da znamo dosta, ili da ih razumemo pomaže da zastanemo i da se zamislimo. Priznaćete, svet je stvarno zastrašujući kad se posmatra očima jednog deteta kao što je ovo opisano u tekstu.
Prvo mi je bila namera da malo proanaliziram neke od ovih deset tačaka, ali onda sam shvatila da bih se samo upetljala, a ne bih ništa mnogo važno niti pametnije dodala.
Tvoja napomena o igri stvarno je vrlo važna, i mislim da je neophodno setiti se toga i pustiti dete da se igra, pa koliko god ta igra stereotipna ili neobična bila.
natasavb natasavb 21:46 30.01.2010

Re: Zdravo Nataša!

Priznaćete, svet je stvarno zastrašujući kad se posmatra očima jednog deteta kao što je ovo opisano u tekstu.

bas zastrasujuce.
evo kako osobi sa autizmom moze da izgleda obicna voznja autobusom.



miloradkakmar miloradkakmar 18:51 30.01.2010

Darovitost

Pokušajte gledati na moj autizam kao na različitu darovitost radije nego kao nanekakav nedostatak.

Gledajte me kao dete !
JJ Beba JJ Beba 20:29 30.01.2010

Re: Darovitost

Vjerujete – jasam toga vrijedan.

vredan, nego šta

ja verujem da su to posebna deca i da postoji poseban razlog njihovog postojanja.

rainbow
mirelarado mirelarado 21:13 30.01.2010

Re: Darovitost

natasavb natasavb 21:43 30.01.2010

Re: Darovitost


Vjerujete – jasam toga vrijedan.


vredan, nego šta


vera i ljubav cine cuda.
evo jedan divan primer za to.

maminka maminka 22:35 30.01.2010

strpljenje, razumevanje, ljubav...

sve je divno objasnjeno i napisano, ostalo je na nama...
da imamo malo vise strpljenja, razumevanja, ljubavi...
samo napred...
mislim da Aleksa ima najbolju mamu, a mama najboljeg sina...

antonacci antonacci 02:01 31.01.2010

Re: strpljenje, razumevanje, ljubav...

Preporuka za tekst!

ostalo je na nama...
da imamo malo vise strpljenja, razumevanja, ljubavi...


Mislim da nam je svima ovo potrebno svakoga dana u kontaktu sa bilo kim.
natasavb natasavb 12:00 31.01.2010

Re: strpljenje, razumevanje, ljubav...

da imamo malo vise strpljenja, razumevanja, ljubavi...
samo napred...
mislim da Aleksa ima najbolju mamu, a mama najboljeg sina...


hvala maminka.

zivot je lep, samo treba da verujemo jedni u druge, da se trudimo da razumemo i da se volimo. :)
natasavb natasavb 12:05 31.01.2010

Re: strpljenje, razumevanje, ljubav...

antonacci
Mislim da nam je svima ovo potrebno svakoga dana u kontaktu sa bilo kim.


uz aleksu sam naucila da budem strpljiva. prvo sa njim, a onda se to nekako prosirilo i na moj odnos sa ostalim ljudima.
verujem da se nista ne dogadja bez razloga.

procitla sam jutros tvoju pricu i nekoliko puta pokusala da ostavim komentar, ali mi ne ide. sve sto napisem, posle onakve price mi se cini glupo i besmisleno.


libkonz libkonz 11:39 31.01.2010

ovo je najvažnije

Isključite misli poput: "Kada bi on samo ..."

viđao sam poslednjih godina mnogo dece koja su rođena pre svega sa cerebralnom paralizom. Napredak one dece čiji roditelji ne postavljaju pitanja tipa "zašto baš meni" i slično je neuporedivo veći nego kod onih koji kukaju.
Kod Alekse se vide jasni rezultati, što najviše govori o tebi. Ponosan sam što te poznajem.
natasavb natasavb 12:17 31.01.2010

Re: ovo je najvažnije

libkonz
Napredak one dece čiji roditelji ne postavljaju pitanja tipa "zašto baš meni" i slično je neuporedivo veći nego kod onih koji kukaju.
Kod Alekse se vide jasni rezultati, što najviše govori o tebi. Ponosan sam što te poznajem.

hvala lib,, znam da ti razumes koliko znaci i najmanji korak napred.

mislim da svi u pocetku prolaze kroz tu pricu "zasto bas meni".
i ja sam se isto to pitala, a onda sam jedne besane noci razmisljajuci o svemu pomislila
"a zasto ne bas meni" i onda je sve nekako dobilo drugu boju.
ono sto me je moram da priznam vise mucilo je zasto se to desava mojoj kcerki...
ali da ne sirim sad pricu na tu stranu.mozda nekom drugom prilikom.
ono sto primecujem kod nje i sto mi je veoma drago je to da ima razumevanja za drugu decu koja imaju neke poteskoce i da ima zastitnicki odnos prema njima.


sneza.lazarevic sneza.lazarevic 12:28 31.01.2010

Re: ovo je najvažnije

Ja se nikada nisam toliko opterećivala pitanjem "zašto baš meni", ali se često još uvek mučim pitanjem "zašto baš njemu" (upravo kao na kraju teksta koji si postavila - autizam se dešava pre svega tom detetu). Najviše o tome mislim kada vidim mog Stefija u situaciji kada se baš mnogo trudi da razume neku situaciju ili da se uključi u nešto - a ne ume. I u jednostavnim, svakodnevnim stvarima, kao kad smo pre neko veče svi zajedno gledali televiziju, pa smo se nas troje od srca nasmejali nečemu, a on rekao - "Mora da su rekli nešto jako smešno, ali ja ne znam šta je to, meni nije smešno" - e onda me "preseče" preko stomaka...
natasavb natasavb 12:56 31.01.2010

Re: ovo je najvažnije

snezana.lazarevic
Ja se nikada nisam toliko opterećivala pitanjem "zašto baš meni", ali se često još uvek mučim pitanjem "zašto baš njemu" (upravo kao na kraju teksta koji si postavila - autizam se dešava pre svega tom detetu). Najviše o tome mislim kada vidim mog Stefija u situaciji kada se baš mnogo trudi da razume neku situaciju ili da se uključi u nešto - a ne ume.


moram da priznam da se ja povremeno to ponovo zapitam, "zasto njemu "...

znas sta mi je ustvari najteze. kako ga zastiti, a ne preterati u tome.
nije meni problem da ga stitim i budem most izmedju njega i sveta, ali sta kad mene ne bude pored njega...
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 17:15 31.01.2010

Re: ovo je najvažnije

znas sta mi je ustvari najteze. kako ga zastiti, a ne preterati u tome.
nije meni problem da ga stitim i budem most izmedju njega i sveta, ali sta kad mene ne bude pored njega...


Uh Nataša, ovo je stvarno pitanje od koga ne mogu da spavam, ako slučajno pomislim na to uveče. Ali sa druge strane, postoje i stvari koje mi pružaju utehu. Ti jesi most između svog Alekse i sveta, isto kao što se i ja trudim da to budem za mog Stefana. Ali u isto vreme, svojim postupcima, pa i ovakvim tekstovima, ti gradiš novi most za budućnost, koliko god on nestabilan i slabašan bio. Što je više onih koji nešto znaju ili razumeju, ili se makar trude, most će biti čvršći. A moraš i u njega da veruješ, da će i on ugraditi po neku ciglicu ...

Još nešto mi je često na pameti: Milena Jerotijević (sećaš je se, radila je ranije kao psiholog u Zavodu) bila je nedavno u Stefijevoj školi i sa nastavnicima razgovarala o važnosti inkluzivnog obrazovanja. Tada je kazala jednu stvar o kojoj ranije nisam razmišljala, a mislim da je vrlo važno da i to osvestimo. Inkluzivno obrazovanje nije važno samo zbog toga što se detetu pruža mogućnost da uči, niti samo zato što boravi u grupi vršnjaka koja ga podstiče na dalji razvoj. Bitno je i zbog budućnosti: jednog dana tvoj Aleksa i moj Stefi imaće školskog druga lekara, stomatologa, pekara, vozača autobusa, prodavca, policajca, sudiju ... i njima neće biti potrebni ovakvi tekstovi niti edukacije - njihovo zajedničko iskustvo odrastanja činiće taj most.

gagas77 gagas77 11:42 31.01.2010

kud

stavi ovo pivo..sad kad stavim na fb wall..da bi i drugi ljudi ovo procitali..pored naslova stoji slika piva..niko ovo nece ozbiljno da shvati.. Re ga je valjda do sada popio !!
natasavb natasavb 11:50 31.01.2010

Re: kud

hvala gago sto zelis dalje ovo da siris.
u pravu si za pivo. a i ako nije, bice prilike.
Atomski mrav Atomski mrav 13:15 01.02.2010

Re: kud

Postaviću i ja ovaj tekst na FB, treba ovu priču proširiti što je više moguće.



P.S. Zahvaljujući "ingenioznom" novom dizajnu Bloga B92, na ovaj tekst sam prvo naišao na B4C blogu...
natasavb natasavb 13:51 01.02.2010

Re: kud

hvala AM u ime sve nase dece.

i meni je zao sto vise ljudi nece primetiti ovaj tekst.
cassiopeia cassiopeia 13:03 03.02.2010

Podrška

Nema sumnje da tekstovi kao što je ovaj, a posebno tvoji tekstovi u kojima pišeš o ličnim doživljajima i iskustvu, pomažu porodicama i svima koji su u kontaktu sa osobama sa autizmom da lakše savladaju prepreke na koje nailaze. U stvari pomažu svima jer svako dete, bez obzira da li ima ili nema autizam, zaslužuje ljubav, pažnju i strpljenje.

Imam utisak da je kod nas psihološka podrška porodici nekako skrajnuta. Nadam se da je to samo moja pogrešna percepcija. Pružanje informacija o autizmu, njegovim specifičnostima, načinima komunikacije sa osobama sa autizmom je u funkciji podrške porodicama.

Ljubac za Aleksu i najbolju mamu



(Ako ne znamo dovoljno to nam ne daje za pravo da pogrešno kvalifikujemo ali nas obavezuje da naučimo.)

natasavb natasavb 16:05 03.02.2010

Re: Podrška

cass, hvala.





Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana