Društvo| Gradjanske inicijative| Roditeljstvo| Zdravlje| Život

Podržimo "Decu leptire"

natasavb RSS / 04.05.2010. u 22:00

Pre nekoliko dana sam na facebooku videla da se moja prijateljica pridružila grupi Podržite  "Decu leptire". Kako njena kćerka trenira umetničko plivanje, pomislivši da je to naziv njene ekipe, sa osmehnom na licu sam kliknula na link. Osmeh mi se zaledio. Umesto devojčica u bazenu, dočekalo me nešto sasvim drugo, nešto o čemu od tada nikako ne mogu da prestanem da razmišljam.


Za "Decu leptrire" i buloznu epidermolizu (Epidermolysis bullosa) nikad pre nisam čula, a verujem ni neki od vas.
Grupa je napravljena da bi što više ljudi saznalo za njih i  probleme sa kojima se susreću.
Na žalost, materijalno im ne mogu pomoci. Ono što mogu da uradim je da ovde napišem nešto o njima, sa nadom da će neko od vas , možda moći da učini više.
Ono što znam da možemo svi je da kad se sretnemo  "dete leptira", ne pomislimo da je u pitanju neka zarazna bolest i sklonimo svoje dete od njega. Za njihova osetljiva tela naša deca su velika opasnost, jer svaki fizički kontakt može da izazove bol. Ne uvećavajmo njihovu fizičku bol i psihičkom, bežeći od njih i odbacujući ih. Pružimo im pažnju i ljubav koja im je potrebna u svakodnevnom suočavanju sa velikim izazovom.

Evo šta o tome piše na sajtu njihovog udruženja  DEBRA.


Šta je bulozna epidermoliza?

Epidermolysis bullosa (EB) je retko oboljenje kože gde oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.

Oštećenja su slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa (jednjaka i disajnih puteva) što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama.

Zbog velike osetljivosti, deca sa EB su poznata kao “deca leptiri”.

Većina njih su 80-100% invalidi već nakon nekoliko godina života.

Šta je uzrok ove bolesti?

Uzrok je slabost proteina koji spajaju ćelije kože međusobno ili sa potkožnim vezivnim tkivom. Ona je ili nasledna ili stečena tokom života.  
Tipovi bolesti

Osnovni tipovi bolesti su određeni prema sloju kože koji se odvaja, a koji ujedno čine i njene normalne gradivne delove. Na osnovu toga, definisani su osnovni tipovi bulozne epidermolize:
     - neožiljna ili simplex (pokožica)
     - junkcijska ili atrofična (koža)
     - distrofična ili ožiljna bulozna epidermoliza (potkožno tkivo)

U okviru ove podele, do danas je registrovano preko 20 podtipova bulozne epidermolize, koji se razlikuju prema kliničkoj slici, morfološkim promenama ili načinu nasleđivanja. Svaki podtip ima svoje karakteristične simptome, koji variraju od relativno blagih do teških i onesposobljujućih, čak i sa fatalnim ishodim.

Sve bolesti koje pripadaju naslednim buloznim epidermolizama nastaju zbog urođenog nedostatka različitih proteina u koži, koji su odgovorni za povezivanje različitih slojeva i ćelija u koži. Zbog promene količine i/ili kvaliteta (strukture) pojedinih proteina dolazi do odvajanja različitih slojeva u koži i sluzokožama.

Poznavanje i razumevanje uzroka ove bolesti je znatno uznapredovalo poslednjih godina,  i genetsko poreklo nekoliko podtipova je u potpunosti  razjašnjeno, dok su ostali predmet istraživanja. Istraživači su danas optimisti kada je u pitanju lečenje bulozne epidermolize.

Brojne nacionalne organizacije DebRA (Dystrophic epidermolysis bullosa Research Action, što je univerzalna skraćenica za sve organizacije u svetu) posvećene su prikupljanju sredstava sa ciljem da istraživanja vezana za proučavanje i lečenje bulozne epidermolize dovedu do istinskog izlečenja.

Koji su simptomi EB?

Bulozne epidermolize izazivaju pojavu plikova i rana na koži i sluzokoži. Oni mogu biti ograničeni na neke delove tela, kao što su šake, stopala, kolena i ili laktovi, a mogu da zahvataju i mnogo veće površine na telu. Kod blažih oblika bolesti, rane zarastaju normalno, bez trajnih oštećenja kože, ali kod težih formi zarastanje rana praćeno je ožiljcima i trajnim oštećenjima, kao što su srastanje prstiju na rukama i nogama i smanjenje pokretljivosti zglobova, što sve za posledicu može imati otežano kretanje.

Plikovi i rane mogu se javljati na sluzokoži usta i organa za varenje. Nelagodnost pri hranjenju, otežano otvaranje usta i gutanje hrane su česte propratne komplikacije. Zajedno sa ostalim problemima, otežana ishrana obično dovodi do ozbiljne neuhranjenosti i anemije.

Bulozna epidermoliza znači život u bolovima, fizičku ometenost i često kratak životni vek. Obolele osobe češće oboljevaju od smrtonosnih oblika raka kože. Zbog svega toga, bulozna epidermoliza zahteva prisustvo i intervencije većeg broja stručnjaka.

Da li EB ima uticaja na mentalno zdravlje ili inteligenciju?

Ne postoje dokazi za to. Osobe sa EB su u svemu ostalom kao i svi drugi ljudi. Većina dece sa EB pohađa redovne škole, ali se posebna pažnja mora poklanjati bezbednosti i olakšavanju kretanja i funkcionisanja u zajednici.


Da li je bulozna epidermoliza zarazna?

Bulozna epidermoliza nije zarazna i ne može se dobiti u kontaktu sa obolelom osobom. Ona se isključivo nasleđuje od roditelja i ne postoji ni jedna aktivnost u kojoj osoba sa EB, odrasla ili dete, može predstavljati opasnost po druge ljude. Naprotiv, zbog velikog broja rana, osobe sa EB su neprekidno izložene mogućim infekcijama, mogu se lako povrediti u različitim situacijama koje su za druge ljude bezbedne.

Kako se EB nasleđuje?

EB se prenosi sa roditelja na decu različitim mehanizmima nasleđivanja.

Kod dominantnog nasledjivanja, uvek jedan od roditelja ima EB. Ukoliko roditelj prenese ovaj dominantni gen za EB, dete će uvek imati EB, bez obzira na drugog roditelja. Dakle, postoji šansa 50% da će svako od dece ovakvog roditelja i samo imati EB.

Kada roditelji sami nemaju EB, oni ipak mogu nositi recesivne gene odgovorne za EB. Samo ako oba roditelja imaju po jedan gen koji izaziva ovaj poremećaj, šanse su 25% da će se iz svake trudnoće roditi dete koje će imati EB. Takođe, 50% su šanse da će dete biti nosilac koji sam ne oboljeva i 25% da neće biti ni nosilac ovih gena. Deca koja samo prenose gene i dalje imaju šanse da u odraslom dobu, u kombinaciji sa partnerom koji je takođe nosilac recesivnog gena za EB, postanu roditelji dece sa EB.

U tom smislu postoje i metode prenatalne dijagnostike, kojima je moguće ustanoviti, ukoliko postoji istorija bolesti u porodici, da li nerođeno dete ima ili nema EB.

Da li se EB leči?

Ne. U ovom trenutku ne postoji zvanična terapija za EB, ali je u toku nekoliko istraživanja u velikim svetskim medicinskim centrima. Osobe sa EB se leče simptomatski, u smislu da se redovno previjaju, održavaju higijenu tela, vežbaju, pravilno se hrane i na uobičajeni način leče bolesti koje nisu direktno povezane sa EB.

Hrabre fotografije 

sledja28311782839801.jpg  sruke28768472885042.jpg  vsve29099782915533.jpg

vsve229698062975467.jpg  vgrudi30243103029745.jpg  vruke230471403053931.jpg

 

Za gaze i ostala sredstva neophodna za previjanje sedmogodisnjeg deteta, mesečno je potrebno oko 500e.

Račun: 355-1128635-08  Vojvođanska banka a.d.  

PIB: 105795310 (pdf)

Matični broj: 17740342




Istog dana kad sam saznala za EB, na blogu Vladimira Petrovića sam čitala diskusiju o bogu.

Ne želim da ulazim u tu vrstu rasprave, ali ne mogu da se ne pitam kakav to bog može da dozvoli da se ova nedužna deca sa bolom rađaju, žive i umiru.

P.S. Kreator grupe na FB je Stanislav Prvulović, hrabri mladic koji živi sa EB.
Zamolila sam ga da nam se priduži na blogu i rekao je da će to učiniti.
Za njega i svu decu leptire

 

 

Small_Heart_Butterfly_red.jpg

 

 



Komentari (29)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

4krofnica 4krofnica 22:18 04.05.2010

auh.

kako teska bolest.
da li tretmanom (previjanjem tela, vezbanjem, ishranom) moze bolest da stagnira?
natasavb natasavb 22:29 04.05.2010

Re: auh.

preteska.
koliko sam shvatila, od uslova koje bolesna deca imaju, itekako zavisi i kvalitet njihovog zivota.
postoje ti neki specijalni flasteri koji ne moraju svaki dan da se previjaju, ali su jako skupi i nabavljaju se u inostranstvu. od skoro imaju pravo na 6 komada, ali ne znam koliko to njima znaci. inace previjanje moze da traje i po par sati!
takodje zbog teskoce prilikom ishrane, potrebani su im dodatni vitamini i ostali suplementi. potrebne su im vezbe, specijalna odeca bez grubih savova ...
to sve im poboljsva kvalitet zivota, ali i mnogo kosta.
4krofnica 4krofnica 22:33 04.05.2010

Re: auh.

e pa kad se ministar tako lepo oporavio mogao bi da se pozabavi ovom decicom, da im drzava obezbedi neophodno ne bi li vodili koliko toliko normalan zivot.
natasavb natasavb 10:05 05.05.2010

Re: auh.

da im drzava obezbedi neophodno ne bi li vodili koliko toliko normalan zivot.

znam u kakvoj drzavi zivimo, ali se svaki put iznova iznenadim i razocaram kad vidim ovakve stvari.
koliko sam videla na sajtu, udruzenje trenutno ima 20 clanova , od kojih su 15 deca, a pretpostavlja se da ima jos oko 100 obolelih.
ne mogu da verujem da nema dovoljno para da se obezbedi sve neophodno za ovu decu.
strasno mi je da roditelji koji su suoceni sa ovakvim problemom jos moraju sami da pronalaze nacine da dodju do neophodnih sredstava za negu svoje dece.
mirelarado mirelarado 22:29 04.05.2010

Подршка

natasavb natasavb 10:17 05.05.2010

Re: Подршка

bocvena bocvena 22:42 04.05.2010

I ja sam za ovu bolest

čula tek pre neki dan kada si mi poslala link.
Kao da me neko opalio maljem po glavi. Tu negde oko nas žive deca kojoj je bol svakodnevica, a njihovim roditeljima ne mogu ni da zamislim kako je.
Deca leptiri, osetljivi kao leptirova krila, život pun ograničenja, nerazumevanje okoline, skupa svakodnevna terapija...

Koliko čovek može da izdrži?
Valjda onoliko koliko mora.

Nadam se da će se javiti što više članova DEBRE i podeliti sa nama njihove priče. Da se upoznamo i pomognemo.
natasavb natasavb 10:11 05.05.2010

Re: I ja sam za ovu bolest

bocvena
Nadam se da će se javiti što više članova DEBRE i podeliti sa nama njihove priče. Da se upoznamo i pomognemo.


stanislav, mladic koji je kreataor grupe na fb mi je poslao mail u kojem se svima zahvaljuje na podrsci. nada se da ce nam se uskoro ovde priduziti.
sinoc je pokusao da se registruje na blogu, ali je imao problema sa ulaskom na sajt, sto se i meni juce desilo vise puta.
valjda ce administratori to da srede.
miloradkakmar miloradkakmar 00:47 05.05.2010

Prvi put

čujem za EB i " Decu leptire".
Uveren sam da će im ovim tvojim angažovanjem pristići neopohodna pomoć.
Na nama je da se potrudimo da pomoć i pristigne.
natasavb natasavb 10:13 05.05.2010

Re: Prvi put

milorad
Na nama je da se potrudimo da pomoć i pristigne.


neka svako uradi ono sto moze i svima ce nam biti bolje.
rada_kon rada_kon 01:29 05.05.2010

bez rasprave

Zaista da se čovek upita : ima li nešto teže !

Pridružujem se akciji da se ovoj deci pomogne .

Prvi put sam čula za ovo sada i ovde.

Život je zaista nekom majka, a nekom maćeha.
snezana mihajlovic snezana mihajlovic 05:43 05.05.2010

...

mnogo tužno...

često, razmišljajući o ljudima kojima je potrebna pomoć, shvatim da je tako jednostavno, a opet, tako teško to izorganizovati.
pre par godina mi je na pamet palo da bi mogao da se otvori specijalan fond za ovakve slučajeve i da svi (radno sposobni) ljudi uplaćuju mesečno neku kintu.
većina nikada neće upotrebiti taj novac - i to je sreća,
al' je sreća i za one unesrećene...
čak se i ne radi tu o mnogo velikim parama, jer one stalno pristižu.

hvala za tekst,
iako je potresan.
mariopan mariopan 07:19 05.05.2010

Re: ...

Hvala za tekst, znam za tu bolest, oni su tako nežni kao leptiri zato se tako zovu.

Tako mi je žao kad vidim decu bolesnu od bilo koje bolesti da ne znam šta bih uradila da sam neka vlast, imali bi sve, prvo oni pa onda svi drugi. Strašno mi je kada pročitam da se za lečenje dece skuplja neki novac, to bi država morala da pokriva stoprocentno, ali kod nas to ide ovako.
Hvala za tekst.
jasnaz jasnaz 08:01 05.05.2010

( )



Pružimo im pažnju i ljubav koja im je potrebna u svakodnevnom suočavanju sa velikim izazovom.


jednatanja jednatanja 09:09 05.05.2010

Gledala

sam dokumentarac na BBC-ju pre par godina o jednom momku koji je prolazio kroz ovo, imao je najgori oblik bolesti, a ostao vrlo pozitivan flertujući sa devojkama, tešeći sve oko sebe iako je živeo pod konstantnim bolom. Par meseci posle snimanja je i umro, ali njegova priča mi je zauvek ostala u sećanju. Nedaj Bože nikome!! Hvala Nataša na tekstu.
myredneckself myredneckself 09:55 05.05.2010

Нисам

чула Нато, стварно сурово тешка болест
Za "Decu leptrire" i buloznu epidermolizu (Epidermolysis bullosa) nikad pre nisam čula, a verujem ni neki od vas.

То и није тако алармантно, али неки дан слушајући речи једне мајке, којој је оболело дете од слабо познате болести, докторка је рекла - како рекосте да се зове болест?!
Jelica Greganović Jelica Greganović 10:23 05.05.2010

Podrška

Nisam nikada do sada čula za tu bolest...srce da ti stisne...Novac je najmanje što bi država trebalo da da toj deci i njihovim roditeljima.

mamakoka mamakoka 16:15 05.05.2010

Re: Нисам

Poštovana myrednekself,u medicini posteje specijalizacije ,subspecijalizacije i razna druga usavršavanja.To nije bezrazložno.NEMA doktora koji sve zna.Tako da je lepo od te dr što se nije izigravala sveznalicu.Ne dao Bog da leče oni koji misle da sve znaju.
natasavb natasavb 20:25 05.05.2010

Re: Podrška

Nisam nikada do sada čula za tu bolest...

ni ja do pre nekoliko dana, a ni neko i iz moje okoline.
ljudi nemaju uvek lose namere, ali su cesto lose informisani.
evo sta o tome kazu na sajtu "deca leptiri" :
"Nije se jednostavno nositi s ovom bolešću, pogotovo u našem okruženju i društvu gde postoji međusobno optuživanje. Ljudi ne razumeju kakva je to bolest pa se često nailazi na buljenje i poglede jer ne razumeju o čemu je reč i misle da je dete opečeno ili slično. Okolina bi svakako trebala pokazati više razumevanja za obolele od ove bolesti. "

dusanovaiivanovamama dusanovaiivanovamama 12:26 05.05.2010

prvi put

cula tada na rts-u. Emisiju bi trebalo reprizirati u udarnom terminu. Odgledala sam ponovo. Za njihove porodice, za Vasilija, Anu... srca mala, najveca u stvari, za najlepse leptire
natasavb natasavb 21:18 05.05.2010

Re: prvi put

Emisiju bi trebalo reprizirati u udarnom terminu.

trebalo bi da ima mnogo vise emisija koje se bave takvim stvarima.
vazno da ima VB, farme, 48 sati svadba...
Biljana 77 Biljana 77 15:32 05.05.2010

Rizikujem da zvučim kao

poslednja naivčina...

...
ali ne mogu da se ne pitam kakav to bog može da dozvoli da se ova nedužna deca sa bolom rađaju, žive i umiru.
Ja se u boga ne bih nešto uzdala, ali mi je odvratno da se toliko ulaže u npr. naoružanje a ovamo nema leka za ovakve strahote. Pa do pre sto godina ljudi su umirali i od tuberkoloze. Danas ne umiru. Leka ima, samo se ne traži dovoljno vredno.
natasavb natasavb 21:21 05.05.2010

Re: Rizikujem da zvučim kao

ali mi je odvratno da se toliko ulaže u npr. naoružanje a ovamo nema leka za ovakve strahote.

ma ne smem o tome ni da razmisljam. sto rece jedna moja prijateljica prosto te neke stvari nateraju da pomislis da je bolje da svet i ne postoji ovakav kakav jeste.
scabies scabies 19:12 06.05.2010

Re: Rizikujem da zvučim kao

Ja se u boga ne bih nešto uzdala, ali mi je odvratno da se toliko ulaže u npr. naoružanje a ovamo nema leka za ovakve strahote. Pa do pre sto godina ljudi su umirali i od tuberkoloze. Danas ne umiru. Leka ima, samo se ne traži dovoljno vredno.
Pojma nemam, Biljo... Ali ja se ne bih ni u medicinu mnogo uzdala. Čovek je retko i malo moćan kad je priroda u pitanju, a medicina dobija bitke samo kad je na pravoj strani. Ali treba tragati i ne treba odustajati...
natasavb natasavb 21:14 06.05.2010

Re: Rizikujem da zvučim kao

a medicina dobija bitke samo kad je na pravoj strani.

zar ovo nije prava strana?
nisam sigurna da sam te razumela.
scabies scabies 21:24 06.05.2010

Re: Rizikujem da zvučim kao

Nisam mislila na strane: dobro - zlo, možda sam se malo nezgrapno izrazila. Htela sam reći da medicina dobija bitke samo kad je priroda na njenoj strani, medicina protiv prirode je nemoćna. To moje zapažanje se ne odnosi na ovu konkretnu priču, odnosi se na medicinu uopšte i na Biljino uverenje da su rešenja tako blizu i tako moćna.
natasavb natasavb 21:52 06.05.2010

Re: Rizikujem da zvučim kao

uplasi me scabies. nije mi ono licilo na tebe.

medicina je ipak u mnogim stvarima uspela da dobije bitku protiv prirode.
pogledaj u nazad poslednjih stotinu godina.neke stvari od kojih se pre umiralo, sad se lece cak i u kucnim uslovima.
mislim da je bilja mislila na to da se i dalje u svetu mnogo vise trosi na naoruzanje i slicne stvari i da kad bi se ta sredstva usmerila na medicinska i druga humana istrazivanja, mozda uspeli da pronadju lek i za bolest kao sto je EB.
toliko nepravde na ovom svetu...
ima jedna mesina recenica u "tvrdjavi" koja ide otprilike ovako: "ako bismo otpatili svačiju nesreću, šta bi bilo od nas?"
poslednjih dana je stalno sebi ponavljam, ali ne pomaze.

scabies scabies 22:20 06.05.2010

Re: Rizikujem da zvučim kao

uplasi me scabies. nije mi ono licilo na tebe.
Hvala što si pitala šta sam htela da kažem. Ljudi se češće opredele da grade ili menjaju mišljenje nego da provere da li su dobro shvatili sagovornika

mislim da je bilja mislila na to da se i dalje u svetu mnogo vise trosi na naoruzanje i slicne stvari i da kad bi se ta sredstva usmerila na medicinska i druga humana istrazivanja, mozda uspeli da pronadju lek i za bolest kao sto je EB.
Razumem ja to. I vrlo se živo sećam svog dečijeg osećanja i zaprepšćenja kad sam shvatila da postoji čitava jedna industrija koja proizvodi alate za uništavanje života. I danas verujem da je posao u industriji oružja nečastan posao, naspram kog je krađa plemenita profesija.

ima jedna mesina recenica u "tvrdjavi" koja ide otprilike ovako: "ako bismo otpatili svačiju nesreću, šta bi bilo od nas?"
poslednjih dana je stalno sebi ponavljam, ali ne pomaze.
Ja imam sreću da me odbrambeni mehanizmi uglavnom dobro služe, ali me i dalje ponekad iznenadi bol zbog tuđe nesreće koji me slomi i parališe.
natasavb natasavb 02:43 07.05.2010

Re: Rizikujem da zvučim kao

Hvala što si pitala šta sam htela da kažem. Ljudi se češće opredele da grade ili menjaju mišljenje nego da provere da li su dobro shvatili sagovornika

ne mogu, a da opet ne citiram mesu.

"-unaprijed si spreman da se ne slozis sa mnom, ma sta ja rekao.tesko ce se sporazumeti dva covjeka koja misle razlicito.
-lako ce se sporazumjeti dva covjeka koja misle."
Ja imam sreću da me odbrambeni mehanizmi uglavnom dobro služe, ali me i dalje ponekad iznenadi bol zbog tuđe nesreće koji me slomi i parališe.

tako nekako je i sa mnom.


Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana