Evo načina da se napravi dodatni pritisak na nadležne da malo ubrzaju stavljanje enteralne hrane na pozitivnu listu lekova. Pročitajte šta predlaže Bojana Mirosavljević, mama male Zoje i o čemu je želela da obavesti našu blogozajednicu:
Dragi blogeri,
šaljem vam link događjaja koji se organizuje u susret obeležavanju
svetskog Dana retkih bolesti.
Organizator je Nacionalna organizacija za retke bolesti NORBS, pa ću i ja biti jedan
od govornika jer sam i clan Nacionalne organizacije retkih bolesti.
Videćete iz programa da če biti prisutni SVI koji su odgovorni za naše
probleme - I TO NA JEDNOM MESTU!!
Predviđjena je DISKUSIJA posle naših kratkih prezentacija - ŠTO JE
ODLIČNO - JER ĆE SVI ONI MORATI DA ODGOVORE PRED MEDIJIMA I LJUDUMA I
RODITELJIMA NA SVA PITANJA!!!
Pretpostavljam da će biti veoma napeta atmosfera , ali se nadam nekim
konkretnim rešenjima , a ne samo praznim obećanjima koje od njih
dobijamo godinama unazad.
Ako neko može da prisustvuje bilo bi odlično!
Slobodno je postavljati svima pitanja, što treba pametno iskoristiti,
jer će biti puno medija prisutno, samim tim će njihovi odgovori ostati
zabeleženi.
Ja sam inače na toj listi govornika dodata u poslednjem momentu - kao
gost iznenađjenja :), jer se pretpostavljalo da niko od njih ne bi
ni došao da zanju da sam ja tu.
Ali, sad moraju jer su već potvrdili učešće, pa nemaju kud!!!
Puno hvala još jednom na podršci.
Bojana Mirosavljević, mama male Zoje
I još jednom link, za one koji imaju problema da ga nađu u originalnom tekstu:
Dostupnost lekova za retke bolesti, međunarodni standardi i prava osoba s retkim bolestima