Gost autor| Gradjanske inicijative| Ljudska prava| Roditeljstvo| Zdravlje

OBAVEŠTENJE I POZIV - UPDATE U KOMENTARIMA

razmisljam RSS / 24.02.2013. u 19:08

              Evo načina da se napravi dodatni pritisak na nadležne da malo ubrzaju stavljanje enteralne hrane na pozitivnu listu lekova.  Pročitajte šta predlaže Bojana Mirosavljević, mama male Zoje i o čemu je želela da obavesti našu blogozajednicu:                                 

 

                                                Dragi blogeri,

                    šaljem vam link događjaja koji se organizuje u susret obeležavanju
  svetskog Dana retkih bolesti.

                    Organizator je Nacionalna organizacija za retke bolesti NORBS, pa ću i ja biti jedan
  od govornika jer sam i clan Nacionalne organizacije retkih bolesti.

                    Videćete iz programa da če biti prisutni SVI koji su odgovorni za naše
  probleme - I TO NA JEDNOM MESTU!!

                    Predviđjena je DISKUSIJA posle naših kratkih prezentacija - ŠTO JE
  ODLIČNO - JER ĆE SVI ONI MORATI DA ODGOVORE PRED MEDIJIMA I LJUDUMA I
  RODITELJIMA NA SVA PITANJA!!!
                    Pretpostavljam da će biti veoma napeta atmosfera , ali se nadam nekim
  konkretnim rešenjima , a ne samo praznim obećanjima koje od njih
  dobijamo godinama unazad.
                    Ako neko može da prisustvuje bilo bi odlično!
                    Slobodno je postavljati svima pitanja, što treba pametno iskoristiti,
  jer će biti puno medija prisutno, samim tim će njihovi odgovori ostati
  zabeleženi.

                    Ja sam inače na toj listi govornika dodata u poslednjem momentu - kao
  gost iznenađjenja :), jer se pretpostavljalo da niko od njih ne bi
  ni došao da zanju da sam ja tu.
                    Ali, sad moraju jer su već potvrdili učešće, pa nemaju kud!!!


                    Puno hvala još jednom na podršci.

                                    Bojana Mirosavljević, mama male Zoje

 

poster.16155.jpg 

 

               I još jednom link, za one koji imaju problema da ga nađu u originalnom tekstu:

 

Dostupnost lekova za retke bolesti, međunarodni standardi i prava osoba s retkim bolestima

Nedeljnik VREME i Misita PR & Communication u saradnji sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije Vas pozivaju na Panel diskusiju povodom Dana retkih bolesti

 

 

 

 



Komentari (31)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

kleinemutter kleinemutter 23:32 24.02.2013

csws retka bolest

Šta je to csws sindrom?
To je veoma retka vrsta epilepsije koja izaziva progresivno propadanje mozga, ometa razvoj govora a ako se javi u uzrastu kad je već razvijen, može da se desi da dete prestaje da govori. Ometa i motoriku , pa deca sve češće gube motorne funkcije i lošije i lošije hodaju.Javlja se najčešće na uzrastu od 2 do 7 godina, a ponekad i ranije ili kasnije do 10-te godine.Češće obolevaju dečaci.
Slična je Lenoks epilepsiji i Landau Kleferovom sindromu.

Leka nema. Nema ni studija o uspešnosti pojedinih lekova za epi koji se daju ovim obolelim. U Srbiji ima oko 1000 dece koja imaju ovu bolest.

Stranci ističu značaj rehabilitaciono-habilitacionih tretmana.
Trebalo bi da ova deca imaju svaki dan vežbe kod logopeda, oligofrenologa, somatopeda, fizioterapeuta, radnog terapeuta.Vazno je naći neku terapiju koja koliko toliko radi da se zaustavi progresivno propadanje mozga i da terapija pomogne da se koliko toliko sačuva naučeno i zapamti novo.

Karakteristično je što je obolelim od ove bolesti eeg u budnom stanju normalan , ali u snu je najčešće katastrofalan. Deca ne mogu da zapamte ono što nauče jer se u toku spavanja sve naučeno često izgubi.

Iako su ovakvi bolesnici u lošem stanju država ne prepoznaje njihovo stanje kao invaliditet od 100 %.
Nemaju pravo na banje jer nisu cerebralci iako se neki krecu samo uz pomoc druge osobe.
Nemaju pravo na dodatak za tudju negu i pomoc.

Lekovi za epilepsiju se često kupuju na crno jer nisu na listi za recept a neki nisu ni registrovani u Srbiji.

Ako neko od blogera ide na ovaj panel molim ga da ovo odštampa i pročita tamo ,,vrlim ,,stručnjacima(ja radim pa ne mogu lično da dođem i pitam sama) i pita ih:
1. zašto ne omogućavaju bolje uslove lečenja deci oboleloj od ove bolesti , produženo bolovanje jednom od roditelja i potrebne terapeute svakog dana?


Ja stojim iza toga da ova deca nemaju potrebne uslove u borbi sa ovom bolešću jer od nje boluje moje dete.

Gore spomenute potrebne terapeute dete može da ima jednom nedeljno na knjižicu. Ostalo plaćam privatno kad imam novac za to .
kleinemutter kleinemutter 15:05 26.02.2013

panel

Da li je neko bio danas na ovom najavljenom skupu?

Bila bih mu zahvalana , ako bi podelio svoje utiske s nama.

Ja sam zbog posla izostala.

razmisljam razmisljam 16:16 26.02.2013

Re: panel

kleinemutter
Da li je neko bio danas na ovom najavljenom skupu?

Bila bih mu zahvalana , ako bi podelio svoje utiske s nama.



И ја сам радознала, јер, на жалост, из одређених разлога ни ја нисам могла да присуствујем, што ми је јако криво.
kleinemutter kleinemutter 19:17 26.02.2013

panel

Zvala sam jednu mamu i ona mi je rekla sledeće:

1.Na pitanje da li se genteski testovi u IMD naplaćuju roditeljima, dr M.Đ je rekla da da se naplaćuju, a Ministarka Đukić Dejanović je odgovorila, da je to protivzakonito i da su se još prošle godine dogovorili da bude besplatno i preko RFZZO( opet famozni rfzzo) koji neda pare za bolesnu decu ,niti pare da se neke bolesti izbegnu pre rađanja..što je glupavo i za državu skuplje, a preteško za roditelje.)

2. Deci ,koja ne kontrolišu sfinktere a ležeći su bolesnici dodeljuju se samo 2 pelene za 24 h(dnevno) što je premalo.
Pitanje je: koliko puta idu u toalet ti koji pišu pravilnike iz rfzzo?.

3. Prošle godine je obećano da će u komisijama , koje se bave problemima biti i po jedan roditelj iz populacije dece sa retkim bolestima.TO NIJE SPROVEDENO ,NITI ĆE BITI!!!!
Pitanje je zašto?

4. Roditelji su tražili da se napiše registar i šifrarnik retkih bolesti, što nadležni odbijaju da urade. Razlog, verovatno opet pare...

U svetu je urađen taj registar. Tako sam i ja našla info o bolesti mog deteta.

Ako saznam još ponešto, napisaću...

kleinemutter kleinemutter 19:51 26.02.2013

Djukic Dejanović obećala

http://www.novimagazin.rs/vesti/u-2013-prenatalna-dijagnostika-o-trosku-rfzo
kleinemutter kleinemutter 20:33 26.02.2013

Re: Djukic Dejanović obećala

kleinemutter
http://www.novimagazin.rs/vesti/u-2013-prenatalna-dijagnostika-o-trosku-rfzo




i ovde:

http://www.kurir-info.rs/450000-srba-pati-od-rekih-bolesti-clanak-668897
dusanovaiivanovamama dusanovaiivanovamama 22:38 26.02.2013

Re: Djukic Dejanović obećala

kleinemutter
http://www.novimagazin.rs/vesti/u-2013-prenatalna-dijagnostika-o-trosku-rfzo


1. LINK

2.LINK
razmisljam razmisljam 23:16 26.02.2013

Re: Djukic Dejanović obećala

dusanovaiivanovamama

1. LINK

2.LINK


Хвала!
razmisljam razmisljam 19:54 26.02.2013

Извештаји медија са Панела

Тотал портал [url=http://www.totalportal.rs/zdravlje/510393/roditelji-placaju-skupe-preglede][/url]

Има по нешто и на сајтовима Министарства здравља, РТС-а, Танјуга и Дневних новина, али ме, на жалост, линкови вечерас само местимично слушају. Па, кога не мрзи, нека погледа...

Иначе, управо ми се јавила Бојана Миросављевић. Проблем са ентералном храном и даље није решен. Како она каже, министарка Ђукић Дејановић је изразила чуђење због тога, и питала зашто треба чекати још двадесет дана ако деца тереба да једу сваки дан. Одговор није добила.
Бојана се плаши да ће се прича поново разводнити и није сигурна шта треба даље предузимати, на који начин одржати потребан притисак на надлежне.

Има ли предлога?
Она мисли да треба засути РФЗО позивима и питањима...
bocvena bocvena 08:52 27.02.2013

Re: Извештаји медија са Панела

Delim Bojaninu brigu. Vlasti opet igraju igru - jedan neobavešten i jedan koji kaže - to je skupo, a mi siromašni!

Ipak, kad to izgovore pred kamerama ima čovek zašta da se uhvati. Samo napred! I recite kakvu konkretnu podršku očekujete od šire populacije. Koga zvati (ili slati mejlove?), šta pitati i tražiti?
Biljana 77 Biljana 77 13:56 27.02.2013

Re: Извештаји медија са Панела

konkretnu podršku očekujete od šire populacije

Ja sam za ulicu. Što pre. Deca, rodtelji. Da dođu televizije i da im se svima popnemo na glavu.
razmisljam razmisljam 15:24 27.02.2013

Re: Извештаји медија са Панела

bocvena
Delim Bojaninu brigu. Vlasti opet igraju igru - jedan neobavešten i jedan koji kaže - to je skupo, a mi siromašni!

Ipak, kad to izgovore pred kamerama ima čovek zašta da se uhvati. Samo napred! I recite kakvu konkretnu podršku očekujete od šire populacije. Koga zvati (ili slati mejlove?), šta pitati i tražiti?


Данас је требало да се састане Управни одбор РФЗО-а, поново по питању ентералне хране. Чекам информације од Бојане. Када их добијем, знаћу и конкретније одговоре на твоја питања.

И она је, жена, од јуче слуђена, јер, као што рекох, има утисак да се ствар разводњава и да надлежни намерно одуговлаче чекајући да интересовање јавности полако јења ( По принципу: сваког чуда за три дана доста, што је евидентно и овде на Блогу. ).

Када се сабере, када размисли, предложиће предузимање следећих корака.
razmisljam razmisljam 15:25 27.02.2013

Re: Извештаји медија са Панела

Biljana 77

Ja sam za ulicu. Što pre. Deca, rodtelji. Da dođu televizije i da im se svima popnemo na glavu.



Чекамо Бојану да се изјасни. Па, како она одлучи...
cassiopeia cassiopeia 15:34 27.02.2013

Re: Извештаји медија са Панела

По принципу: сваког чуда за три дана доста, што је евидентно и овде на Блогу.


Ne mislim da se razvodnjava na blogu. Ovde ima komentatora koji nisu iz Bgd-a i nisu u mogućnosti da dođu. Možda ljudi jednostavno čekaju da im se da signal šta je odlučeno, koja akcija je najprimernija. Ne zaboravimo da je dosta akcija bilo podržano od blogera, izlazili na ulicu, pisali, slali mail-ove...

Bocvena je postavila pravo pitanje

I recite kakvu konkretnu podršku očekujete od šire populacije. Koga zvati (ili slati mejlove?), šta pitati i tražiti?


Tu smo.
razmisljam razmisljam 15:49 27.02.2013

Re: Извештаји медија са Панела

cassiopeia

Ne mislim da se razvodnjava na blogu. Ovde ima komentatora koji nisu iz Bgd-a i nisu u mogućnosti da dođu. Možda ljudi jednostavno čekaju da im se da signal šta je odlučeno, koja akcija je najprimernija. Ne zaboravimo da je dosta akcija bilo podržano od blogera, izlazili na ulicu, pisali, slali mail-ove...


Повод за моју констатацију о разводњавању је просто читаност овог поста, која је далеко мања него оних претходних. Једноставно, људи се окрећу другим стварима, што је, у неку руку, сасвим нормално.

Свакако да сам свесна тога да многи нису одавде и да сви чекамо да Бојана предложи следећи потез. И не сумњам да ће га ова заједница, ма који био, подржати.

Bocvena je postavila pravo pitanje


Да. Сада чекамо Бојанин одговор. Чим га добијем, пренећу га овде.

Tu smo.


То се подразумева.
kleinemutter kleinemutter 10:38 27.02.2013

hvala b92

http://www.b92.net/zdravlje/vesti.php?yyyy=2013&mm=02&nav_id=690252

hvala b92 što piše o ovome i prati ovu temu!
razmisljam razmisljam 17:35 27.02.2013

Бојана каже:


Sad su rekli da će hrana biti dostupna za našu decu za 20 dana - nikom
nije jasno zašto je sada potrebno još 20 dana, kad je sve i
registrovano i odobreno, i nalazi se u apotekama. Šta se ceka 20 dana
kad deca moraju da jedu SVAKI DAN!!!!
!!!!!
To ih je isto pitala i ministarka zdravlja javno pred kamerama,
ali - Vesna Andric načelnica sektora za lekove nije imala odgovor.

Odem na blog ali ne svaki dan, pročitam komentare i veoma smo zahvalni
na podršci koju nam svi pružate.

To nam je potvrda da nismo ludi roditelji za kakve nas proglašvaju u
institucijama već smo samo roditelji koji iz sveg srca pokušavaju da
spasu svoju decu i da se izbore za pravo dece na život.


И још:


Šaljem vam podatke Republičkog fonda.


Јована Мариновића бр. 2
11040 Београд

тел: 011/ 2053-830, tražiti sektor za lekove, nač. Vesna Andric ili ko god.

Факс: 011/2645-042; 2688-420

e-mail: public@rfzo.rs

Treba ih pitati za šta im je potrebno 20 dana?

Šta se čeka??


Puno hvala svima.

ps - sad sam baš ispričala mojoj devojčici Zoji kako nas podržavate,
kako će se naši drugari sa bloga izboriti za hranu... a ona se baš u
tom momentu tako slatko nasmejala, kao da podržava sve to
- neverovatno, ne znam da li je to bilo slučajno... ali, kako god - svaki
njen osmeh je za mene dragocen i hvala vam što ste joj ga izmamili....



bocvena bocvena 19:05 27.02.2013

Re: Бојана каже:

Samo hrabro, draga Bojana! Prvo ću da pokušam s mejlovima, pa ako ne bude odgovora do sutra, zvaću s fiksnog sutra sa posla. Pozz
cassiopeia cassiopeia 19:30 27.02.2013

Re: Бојана каже:

Upravo sam poslala mail sa obe svoje mail adrese.

Veliki pozdrav i podrška!
razmisljam razmisljam 21:29 27.02.2013

Re: Бојана каже:

Боба

Кас


kleinemutter kleinemutter 23:40 27.02.2013

skupština

Sutra će u Narodnoj Skupštni biti sastanak odbora za manjine i ravnopravnost polova. Tema im je vraćanje obolelih iz psihijatrijskih bolnica i domova za socijalano zbrinjavanje u lokalnu zajednicu.

Država ima decu i odrasle sa teškoćama u razvoju, bolesne od retkih bolesti i gladne (enteralna hrana ) koji jedva opstaju zajedno sa svojim porodicama i ne dobijaju nikakvu ili 0,0000000000000000000000000000000000000000000000000000001 % pomoći od države.

Oni su bez socijalnih usluga I POMOĆI, deca u školama i vrtićima su bez ličnih asistenata .
Deca nemaju dovoljno fizikalnih , radnih terapija, porodice psihološko-psihijatrijskih savetovališta ,deca logopedskih isl.usluga


Nema stanovanja uz podršku za odraslu decu čiji roditelji su nemoćni da o njima brinu.

Nema predah nege mogućnosti za roditelje da instituciji ostave dete na 3 do 15 dana zbog bolesti ili sličnih potreba porodice.


Ničeg nema...samo roditelji, deca i njihova muka.

Na sve to oni planiraju da zatvore g.p.institucije i vrate psihijatrijske bolesnike i napuštenu decu u primarne porodice a da nisu napravili mrežu pomoći i podrške ni za njih kao ni za decu koja su još u porodicama.

Ko je ovde lud?

Šta će da rade sve te porodice? Kako će zarađivati za život, ako moraju da čuvaju svoju bolesnu decu u kući...?

Šta će da rade te odrasle osobe bolesne od psihijatrijskih bolesti po ceo dan bez isplaniranih aktivnosti i podrške?

Država će reći mi smo zatvorili institucije i nemamo više problema????

Ja imam utisak da državni službenici o ovim problemima misle i pričaju kao o video igrici.

Samo ovo nije video igrica, ovo su nečiji životi i nečija svakodnevnica.



hajkula1 hajkula1 00:48 28.02.2013

Re: skupština

kleinemutter
... vraćanje obolelih iz psihijatrijskih bolnica i domova za socijalano zbrinjavanje u lokalnu zajednicu.

Država ima decu i odrasle sa teškoćama u razvoju, bolesne od retkih bolesti i gladne (enteralna hrana ) koji jedva opstaju zajedno sa svojim porodicama i ne dobijaju nikakvu ili 0,0000000000000000000000000000000000000000000000000000001 % pomoći od države.

Država će reći mi smo zatvorili institucije i nemamo više problema????



A Slavica Đukić Dejanović je tako lepo pričala na TV-u o socijalnom zbrinjavanju, pa se eto čudi zašto toliko da se čeka kada enteralne hrane ima u apotekama...
Ma, ona je divna jedna žena pala s Marsa u sred Srbije.

PS
Kad su teške teme, meni je teško da komentarišem.
Protest koji je van radnog vremena, neću propustiti. Pratim i šta mogu, tu sam.


razmisljam razmisljam 01:02 28.02.2013

Re: skupština

hajkula1


A Slavica Đukić Dejanović je tako lepo pričala na TV-u o socijalnom zbrinjavanju, pa se eto čudi zašto toliko da se čeka kada enteralne hrane ima u apotekama...
Ma, ona je divna jedna žena pala s Marsa u sred Srbije.


Те приче око враћања оболелих из психијатријских болница и домова за социјално збрињавање у локалну заједницу нису нове. Колико ме сећање служи, говори се о томе пар година у назад, као усаглашавање са трендовима који важе у ЕУ.
Оно што је проблем је што никоме није пало на памет да претходно треба тој истој локалној заједници обезбедити основне услове за тако нешто.
Јасно је да су услови у институцијама испод сваког нивоа и достојанства чак и након оног шминкања које је медијски пропраћено уз силну халабуку пре извесног времена.
Али, шта када се оне позатварају?
Лепо каже Мала Мама:

Šta će da rade sve te porodice? Kako će zarađivati za život, ako moraju da čuvaju svoju bolesnu decu u kući...?

Šta će da rade te odrasle osobe bolesne od psihijatrijskih bolesti po ceo dan bez isplaniranih aktivnosti i podrške?

Država će reći mi smo zatvorili institucije i nemamo više problema????

Ja imam utisak da državni službenici o ovim problemima misle i pričaju kao o video igrici.

Samo ovo nije video igrica, ovo su nečiji životi i nečija svakodnevnica.


Који су одговори на ова њена питања?
Да, држава је сиромашна. Да, нема куче за шта да је уједе.
Али, без обзира на то, морало би прво да се нађе неко системско решење, па тек онда да се ради на затварању постојећих болница и домова.

Овако, као да се иде са зла на горе.

PS
Kad su teške teme, meni je teško da komentarišem.
Protest koji je van radnog vremena, neću propustiti. Pratim i šta mogu, tu sam.


Коме није?
Разумем те, потпуно.
Хвала ти што си ипак смогла снаге, што пратиш шта се збива, што си ту и што имаш добру вољу да учествујеш.


zox.zox zox.zox 01:21 28.02.2013

poslala mail

Nisam iz BG i zbog toga nisam mogla da prisustvujem ovom skupu. Ne verujem ni da bi mogla da učestvujem u nekoj protestnoj akciji. Ali mogu da se borim drugačije. Poslala sam mail sa samo jednom rečenicom na adresu koju je dala Zojina Mama. Link do ovog bloga ide na FB sa preporukom prijateljima da ih zaspu mailovima sa pitanjem

Zašto vam treba DVADESET DANA da sprovedete ono što ste mogli još juče????

Zoja i ostali mali veliki junaci uz vas smo.
razmisljam razmisljam 01:43 28.02.2013

Re: poslala mail

zox.zox
Nisam iz BG i zbog toga nisam mogla da prisustvujem ovom skupu. Ne verujem ni da bi mogla da učestvujem u nekoj protestnoj akciji. Ali mogu da se borim drugačije. Poslala sam mail sa samo jednom rečenicom na adresu koju je dala Zojina Mama. Link do ovog bloga ide na FB sa preporukom prijateljima da ih zaspu mailovima sa pitanjem

Zašto vam treba DVADESET DANA da sprovedete ono što ste mogli još juče????

Zoja i ostali mali veliki junaci uz vas smo.


Зокс Зокс, нема баш никакве потребе да се правдаш.
Колико видим, од старта пратиш ситуацију и редовно чиниш онолико колико је то у твојој моћи. А то је сасвим довољно, веруј ми.
Хвала ти на томе онолико.
Добро је знати да је људима стало и да хоће да помогну. Мало ли је у овим сулудим временима?

Теби .
cassiopeia cassiopeia 20:38 28.02.2013

stigao odgovor

Poštovana,

Postupak stavljanja enteralne ishrane na Listu lekova koji se propisuju i
izdaju na teret sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja je u toku. Ta
procedura uvek traje izvesno vreme zato što svaka izmena na listi lekova
zahteva da prođe stručnu podkomisiju i komisiju za farmakoekonomiju,
centralnu stručnu komisiju i upravni odbor Republičkog fonda za zdravstveno
osiguranje, zatim odobrenje Ministarstva zdravlja i na kraju Vlade Republike
Srbije i taj vremenski period ne traje svaki put isto i zavisi od zasedanja
ovih tela koja su navedena. Mi Vas uveravamo da je stavljanje enteralne
ishrane na Listu lekova koji se propisuju i izdaju na teret sredstava
obaveznog zdravstvenog osiguranja maksimalno ubrzano, ali jednostavno mora
da prođe neko vreme da se proces zakonski završi, te Vas molimo za još malo
strpljenja.

Srdačan pozdrav

_________________________________
REPUBLIČKI FOND ZA ZDRAVSTVENO OSIGURANJE

REPUBLIČKI FOND ZA ZDRAVSTVENO OSIGURANjE
Direkcija, Jovana Marinovića 2, 11000 Beograd
Tel: 011/2053831
Faks: 011/2645042
E-mail: public@rfzo.rs

--------------------------------------------------------------------------------

Ja sam ostala bez komenara. A šta će deca jesti za to vreme ništa ne rekoše.
kleinemutter kleinemutter 21:02 28.02.2013

Re: stigao odgovor

Ja sam ostala bez komenara. A šta će deca jesti za to vreme ništa ne rekoše.


Pa, oni se pretpostavljam nadaju Bože me oprosti.....da će trkajući se sa vremenom (pa možda zato odlažu ) neka deca prestati da budu trošak .

Jedna devojčica je nedavno izgubila tu trku...nedostatak hrane je pripomogao opakoj bolesti....
bocvena bocvena 08:55 01.03.2013

Re: stigao odgovor

Meni ništa nisu odgovorili...ljubomorna sam na Cass:)

Protiv ovog odgovora sledećih 20 dana ne možemo skoro ništa. Ostaje nam samo da ih pritiskamo da sistem počne da funkcioniše i posle tih 20 dana.

Josef K.
razmisljam razmisljam 16:49 01.03.2013

Re: stigao odgovor

cassiopeia
Poštovana,...

...Srdačan pozdrav

_________________________________
REPUBLIČKI FOND ZA ZDRAVSTVENO OSIGURANJE

--------------------------------------------------------------------------------

Ja sam ostala bez komenara. A šta će deca jesti za to vreme ništa ne rekoše.


Но, битно је да је одговор одмерен, пристојан, лепо срочен. Мало ли је?
Мада, ако ћемо да цепидлачимо: зар није званично писмо државних органа ћирилица?

Не знам шта да ти кажем. И ја сам остала без коментара.


razmisljam razmisljam 16:58 01.03.2013

Re: stigao odgovor

bocvena
Meni ništa nisu odgovorili...ljubomorna sam na Cass:)


Вероватно си упит срочила на недовољно високом литерарном нивоу.

Protiv ovog odgovora sledećih 20 dana ne možemo skoro ništa. Ostaje nam samo da ih pritiskamo da sistem počne da funkcioniše i posle tih 20 dana.

Josef K.


А обрати пажњу:

1. Стручна подкомисија
2. Комисија за фармакоекономију
3. Централна стручна комисија
4. Управни одбор РФЗО-а
5. Министарство здравља
6. Влада Републике Србије

Аман!
Бирократија на делу.
Живо ме занима због чега од ових подкомисија и комисија нису могли да образују једно заједничко тело које би проблем сагледало у једном цугу из свих углова и онда се лепо изјаснило.
Дакле, уместо три корака ( и могуће, исто толико недеља њиховог сакупљања и разматрања ) - један, али вредан.

И, да.
Изгледа нам нема друге до да чекамо.
Или да приуитамо директно госпођу министарку, када се већ толико чудила зашто то не може брже.
kleinemutter kleinemutter 20:58 28.02.2013

snimak sa diskusije o retkim bolestima

http://www.webtv.rs/play/50687

Znam da dugo traje, ali ako imate vremena odgledajte.

Lepi pozdravi,
km

Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana