Gost autor| Gradjanske inicijative| Ljudska prava| Roditeljstvo| Zdravlje

NISU DALI DECI HRANU!!!

/ 07.04.2013. u 15:02

Komentari: 32
Čitanost: 17249
/
Preporuke: 4437
/

Na žalost, lepih vesti nema. Izgleda da je ponovo došlo vreme za dizanje galame.

Ovo je nastavak priče o deci i roditeljima koji se bore protiv teške Batenove bolesti.

Dece ima 7-oro. Dvoje je umrlo za manje od 5 meseci. Trenutno je još jedno dete u bolnici (ime neću da spominjem jer je to želja roditelja ).

RFZO nije odobrio enteralnu hranu ovoj deci iako su čvrsto obećali da će je odobriti za deset dana ( obećanje je dato 28.2.2013).

Danas je 7.4. 2013. Hrana još uvek nije na pozitivnoj listi . Roditelji je ne mogu podići na recept u apoteci. Moraju da je kupe. Para nemaju , jer dete koje diše pomoću mašine, dete koje ne guta, pa mu pljuvačku usisavaju pomoću mašine ne sme nijednog trenutka biti bez nadzora. Roditelji sede uz dete, paze na dete i propadaju zajedno sa detetom.

Roditelji hrane ovu decu preko ugrađene cevčice na stomaku (stome) . Daju im da jedu šta imaju, a to nije adekvatna hrana za ovu vrstu bolesti. Deca moraju da uzimaju enteralnu hranu , koja je po hemijskom sastavu i obliku prilagođena ovakvim bolesnicima.
Enteralna hrana je za ovakve pacijente isto što i lek.

Upoznala sam mamu čije dete ima 13 godina i 13 kilograma.

Deca moraju da jedu. Ne mogu da čekaju. Bolest ih odnosi lakše i brže kad su gladni.

Koliko treba roditelja bolesnog deteta ponižavati , pa da se zadovolji forma?
Koliko dece treba da umre pa da se enteralna hrana stavi na listu????

Bojana Mirosavljević mama male Zoje iz Novog Sada moli da sutra pozovete RFZO svi Vi koji imate vremena i zamolite ih ili pitate kad će deci dati enteralnu hranu.

http://www.rfzo.rs/index.php/kontakt-top-menu <<( Kada otvorite link, kliknite na Direkciju. Tamo su svi telefoni i ostali kontakt podaci. )

Hvala Vam svima koji pomažete. Roditeljima bolesne dece svaki vid pomoći i podrške znači mnogo.Najgori je osećaj kad si sam ispred nerešivog problema.

* Zadatak za razmišljanje Moderaciji: Da li biste razmotrili davanje autorske opcije Maloj Mami?

**********************************

EDIT: Još je gladnih kojima je potrebna pomoć. A ko je u stanju i prilici, znaće šta mu je činiti.

Tagovi

Batenova bolest, enteralna hrana, RFZO

postavite na |

Komentari (32)

Sakrij replike | Pošaljite komentar

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

zox.zox 16:29 07.04.2013

Bes i tuga

Besna sam više nego što mogu da opišem rečima. I tužna neopisivo. Ako već Bog, priroda ili ko već ovu decu "kažnjava" (Mala mama nadam se da se nećeš uvrediti jer sam možda upotrebljavam pogrešne reči) treba li da dozvolimo da ih OVI osuđuju na još veću patnju i umiranje od gladi.
Strvožderi nezasiti da treba da odobriti milion dolara za neku novu barabu to bi uspeli i na telefonskoj sednici ...

Poster i link do bloga su na mom zidu pre pisanja komentara. Nadam se da će im se sutra usijati telefoni i inbox biti zatrpan mailovima.

Mala-velike srca jedino što mogu je da vam pošaljem makar malo pozitivnih vibracija ... budite hrabri

kleinemutter 18:02 07.04.2013

Re: Bes i tuga

Mala mama nadam se da se nećeš uvrediti jer sam možda upotrebljavam pogrešne reči)

Neću da se uvredim , jer delim tvoje mišljenje. Jednostavno budemo ponekad naterani da neke stvari jasno kažemo.

Najgore je kad mi roditelji nemamo mehanizam da pomognemo svojoj deci....
A nemaju ga ni naši prijatelji , rođaci , porodica.

Ovde je takav slučaj.

razmisljam 19:05 07.04.2013

Re: Bes i tuga

zox.zox
Besna sam više nego što mogu da opišem rečima. I tužna neopisivo. Ako već Bog, priroda ili ko već ovu decu "kažnjava" (Mala mama nadam se da se nećeš uvrediti jer sam možda upotrebljavam pogrešne reči) treba li da dozvolimo da ih OVI osuđuju na još veću patnju i umiranje od gladi.
Strvožderi nezasiti da treba da odobriti milion dolara za neku novu barabu to bi uspeli i na telefonskoj sednici ...

Знам о чему причаш.

Ја ових дана баш нешто учестало мислила да ли ће коначно бити повољних вести, јер оних обећаних двадесет дана је поодавно прошло и било је крајње време да се нешто реши и све чекала да се Бојана или Мала Мама јаве па да имамо чему да се радујемо. Мислим, која сам ја наивчина.

И данас трас! са облака на земљу. А то баш боли.

Наравно, просто не знам шта бих рекла, а да то не пређе све границе пристојности.

Poster i link do bloga su na mom zidu pre pisanja komentara. Nadam se da će im se sutra usijati telefoni i inbox biti zatrpan mailovima.

Хвала ти.

Предузимљива као и увек.

Mala-velike srca jedino što mogu je da vam pošaljem makar malo pozitivnih vibracija ... budite hrabri

razmisljam 19:09 07.04.2013

Re: Bes i tuga

kleinemutter

Najgore je kad mi roditelji nemamo mehanizam da pomognemo svojoj deci....
A nemaju ga ni naši prijatelji , rođaci , porodica.

Ovde je takav slučaj.

И та немоћ је нешто најгоре што човек може да осећа. Из ње немаш куд.

Ма, свакако нећемо дићи руке, зар не?

razmisljam 15:07 09.04.2013

Re: UPDATE

Дакле, овако:
Малочас сам се чула са Бојаном Миросављевић.
Њена прича је следећа - лекарка у РФЗО-у задужена за стављање лекова ( у које спада и ентерална храна ) на позитивну листу јој тврди да је одобрење потписала и проследила га Управном одбору Фонда. Председник Управног одбора јој је, опет, рекао да тај предмет није стигао до њега.
На Бојанино питање да ли она може да га однесе од једних врата до других не би ли убрзала процес, није добила одговор.
Наравно, није добила адекватан одговор ни на питање зашто сада треба чекати до краја априла, кад је крајем фебруара било обећано решавање у року од двадесетак дана.
Дакле, из овога се испоставља да је љубазно писмо госпође саветнице директора за медије РФЗО-а само празна прича и замазивање очију.

Са друге стране, министарка здравља је у контакту са Бојаном, распитује се и спремна је да реагује чим предмет стигне до ње.
Међутим, мала је зачкољица што су у подели власти РФЗО добили напредњаци, а Министарство здравља социјалисти, па изгледа да су ту на сцени и мале игре моћи. ( Жао ми је што уплићем и политику, али, на жалост, то су чињенице. )

Иначе, Бојана је очајна. На крају је снага и више не зна коме да се обрати и шта да ради.

Каже да је дете које је тренутно у болници тамо због тога што су му родитељи, у недостатку новца за набавку исте, уместо ентералне давали пасирану обичну храну. Дете није могло да је свари, а нити да је поврати, па ју је удахнуло у плућа и сада је због тога у животној опаснопсти.

За четвртак Бојана има заказан разговор на Студију Б. У договарањима је са новинарком још једне медијске куће.
Дакле, причаће о својим и проблемима осталих људи којима је ентерална храна неопходна. Надајмо се да ће то додатно да појача притисак.

razmisljam 18:21 10.04.2013

Re: ИМА ЈОШ ГЛАДНИХ

АПЕЛ ЗА ПОМОЋ

Знам да не треба ништа да вам говорим.

hajkula1 17:02 07.04.2013

Nemam reči

Ovo je, nema reči da se opiše.

razmisljam 19:07 07.04.2013

Re: Nemam reči

hajkula1

Ovo je, nema reči da se opiše.

Управо.
Иоле пристојан човек се загрнце од свега оног што би имао да каже, али се устручава, управо стога што је пристојан.

Онда, од све муке и немоћи, ћути.

kleinemutter 20:22 07.04.2013

nemoć

Nemoć je ono čime nas zadoje.

Možemo da radimo šta god hoćemo . Oni enteralnu hranu ne stavljaju na listu, jer su tako odlučili. Oni, kojima je posao da brinu o bolesnim ljudima.

Deca moraju da jedu.

Šta da im majke daju ?

Pitala sma onu majku gore spomenutu čije dete ima 13 godina i 13 kila šta mu daje da jede.

Ona je rekla :dajem mu od onoga šta imamo u kući. Ni muž ni ja ne radimo. Bavimo se poljoprivredom.

Pazimo dete.

Kupimo mu enteralnu hranu kad imamo novac.

Državni službenik iz Min. zdravlja je prisustvovao našem razgovoru.
Bilo mu je neprijatno.
Videla sam da mu je žao majke, deteta, da mu smeta situacija. Iako je na visokom položaju u toj ustanovi delovao je i on bespomoćno pred visinom problema.

Nekako smo svi jadni u ovakvim okolnostima i bespomoćni. I vi i ja i majke.
A deca su gladna.

Ima i zdrave dece gladne u Srbiji. To još dodatno boli.

Nijedno dete ne bi smelo da gladuje.

BigBadWolf 20:48 07.04.2013

Re: nemoć

visinom problema

A problem se resava jednim telefonskim pozivom, jednim potpisom nekog zadriglog skota...

AlexDunja 22:23 07.04.2013

ja nemam

šta da kažem

aleksandarkarisik 01:51 08.04.2013

Izvin'te me što psujem ali

Da mu jebem mater što ne mogu odmah da zovem! No ću sutra, odnosno danas, za par sati. A biće nas još!

cassiopeia 08:41 08.04.2013

Re: Izvin'te me što psujem ali

No ću sutra, odnosno danas, za par sati. A biće nas još!

Nisam očekivala da će se iko javiti na telefon, ali jeste i žena koja se javila reče da pišem na njihovu adresu public@rzzo.rs naslovljeno na direktora Momčila Babića.
Poslala sam mail.
Što reče Biljana prošli put jedino rešenje je zasesti im pod prozore.

kleinemutter 08:57 08.04.2013

Re: Izvin'te me što psujem ali

reče da pišem na njihovu adresu public@rzzo.rs naslovljeno na direktora Momčila Babića.
Poslala sam mail.

Hvala draga.

Bojana je jutros otišla u bolnicu sa svojom kćerkom.

aleksandarkarisik 09:58 08.04.2013

Re: Izvin'te me što psujem ali

Evo ovako, ja sam u filijali u Novom Sadu nakon poziva na treći telefon na koji sam upućen, dobio informaciju da se enteralna hrana može dobiti navodno nakon konzilijarnog mišljenja trojce lekara, na nekakav "plavi recept" i da se može podići u nadležnoj zdravstvenoj ustanovi.
Eto, vi koji ste na žalost u tome, znaćete šta to znači i da li je istina.

razmisljam 15:42 08.04.2013

Re: Izvin'te me što psujem ali

aleksandarkarisik
Evo ovako, ja sam u filijali u Novom Sadu nakon poziva na treći telefon na koji sam upućen, dobio informaciju da se enteralna hrana može dobiti navodno nakon konzilijarnog mišljenja trojce lekara, na nekakav "plavi recept" i da se može podići u nadležnoj zdravstvenoj ustanovi.
Eto, vi koji ste na žalost u tome, znaćete šta to znači i da li je istina.

Звучи толико једноставно, али, просто негде нешто не штима.
Јер, ако је пут до рецепта један конзилијум састављен од три лекара, требало би да је до сада свако ко има потребу за ентералном храном већ дошао до ње на тај начин.
Али, очигледно је да није.
Е, сад...
Сигурна сам да су сви којима је та храна неопходна покушали да дођу до ње на све могуће начине. А она је толико скупа, да је једини разуман начин да трошкове за њу сноси РФЗО, будући да је, треба ли то нагласити, НЕОПХОДНА да би оболеле особе уопште могле да се ухвате у коштац са својом болешћу.
Ако и даље дижу галаму, ако још увек немају никакав наговештај од РФЗО-а да је могу набавити једноставним одласком у апотеку са одговарајућим рецептом ма које боје, онда ова прича звучи веома сумњиво, морам рећи.
Некако, нисам сколна да у њу поверујем.
Или ( Језива помисао. ) неко врло намерно није родитељима и осталим заинтересованима за ентералну храну рекао да је пут до ње толико лак.

razmisljam 15:44 08.04.2013

Re: Izvin'te me što psujem ali

kleinemutter

Bojana je jutros otišla u bolnicu sa svojom kćerkom.

Искрено, најискреније се надам да ће све бити како треба.

snezana mihajlovic 07:02 08.04.2013

...

Bačka Topola -- Porodica malog Andreja Radića (5), koji boluje od disfazije, tužila je RFZO da mu je uskratio pravo na lečenje i dobila spor, piše Blic.
Samo nakon četiri ročišta, spor su i dobili i prvi put ta ustanova je osuđena za uskraćivanje prava porodici da svoje dete leči o trošku države, piše ovaj list.

link

izgleda da treba da ih tuže,
svi.

kleinemutter 09:03 08.04.2013

Re: ...

izgleda da treba da ih tuže,
svi.

Već jesu oko postavljanj dijagnoze. Dobili su spor. Rzzo je uložio žalbu. Sad će to trajati još godinu dana. Šta do tada da rade?

Deca moraju da jedu svaki dan.

Koliko će deće umreti dok se dobije pravda na sudu?

Ova hrana ih neće izlečiti , ali kako da se gladni bore sa bolešću?

Lek za Batena je u fazi testiranja. Oni su u pregovorima da budu pacijenti za tu opciju. I tu im treba saglasnost države , koju ne dobijaju.

Poenta je sačuvati deci život, dok lek ne izađe.

snezana mihajlovic 10:15 08.04.2013

Re: ...

Šta do tada da rade?

lako je pričati kada nisi deo priče,
ali ja bih, recimo iskoristila medije koji vole priče
i probala da organizujem da se u emisiji pojavi neko iz vlade,
pa dovela dete da se taj/ta iz vlade upozna lepo sa detetom
i da crveni malo pred kamerama, pa onda, pošto je sateran/a u ćoše,
mora da obeća.

vidim u novinama da sergej najavljuje neki fond koji bi pomagao deci kojoj niko pomoći neće - kontaktirala bih čooveka.

tražila bih način da ova priča dopre do što većeg dela ljudi.
ne verujem da bismo ih zatrpavanjem mail-ova naterali na bilo šta smisleno.
ne verujem da pojedinačne akcije, bez koordinacije sa medijima imaju bilo kakvu šansu - ukoliko se radi o velikim parama koje bi trebalo da se kontinuirano salivaju na neki račun.

ljudi ne shvataju koliko je važno dati neki dinar sada, jer je to 'sada' sve što ta deca imaju. treba da požive i dočekaju neke promene koje će im omogućiti da dobiju ono što im je već zakonom zagarantovano - pravo na život.

cgubg 11:56 08.04.2013

sad sam zvala

Ukljucili su fax da pisti na oba ona broja u RFZO. A od maila ne verujem da ima neke vajde, ne uznemirava ih. Ipak cu ga poslati.

jucaibin 13:12 08.04.2013

strasno

da strasnije ne moze biti. indolentnost, nebriga, ravnodusnost... nema potrebe da nabrajam...
decenijama se vec pitam kad cemo dotaci dno? ali, eto, ni to se ne desava!
mnogo mi je zao sto pojedinacno ne mogu nista da promenim...dok ti mali andjeli pate, a u srbiji, eto, i gladuju!

razmisljam 13:47 08.04.2013

ЛИНКОВИ...

Трчимо за ЖИВОТ. <<< ЛИНК

Удружење ,,ЖИВОТ'' - насловна страна <<< ЛИНК

***********************
***********************
***********************

Пошто имам обичај да свима који први пут сврате у моје блогодвориште пожелим добродошлицу, чиним то и овог пута, мада тешка срца, свесна да то некако није сасвим примерено с обзиром на тему којом се овај пост бави.
Ипак, желим да кажем да ми је драго што сте свратили и што сте осетили потребу да подржите својим присуством ову сурову борбу са ветрењачама бирократије.

Наравно, хвала и свима осталима који коментаришу, читају, шире пост по друштвеним мрежама, или се укључују на било који начин за који мисле да може помоћи.

Захваљујем и Модерацији што нас подржава стављајући редовно ову тему на насловницу.

Biljana 77 15:23 08.04.2013

Zadatak za razmišljanje:

Molim B92 da se pozabavi ovime u udarnim vestima. A onda na ulicu. Molim sve koji čitaju da ovo šire po društvenim mrežama i da apeluju na ljude da šire dalje.

razmisljam 15:54 08.04.2013

Re: Zadatak za razmišljanje:

Biljana 77
Molim B92 da se pozabavi ovime u udarnim vestima. A onda na ulicu. Molim sve koji čitaju da ovo šire po društvenim mrežama i da apeluju na ljude da šire dalje.

Придружујем се.
Без гласне медијске подршке, ова борба за право деце да не буду кажњена и глађу, када су већ кажњена болешћу, на жалост, нема изгледа на успех, ма колико се ми трудили.

Што рече Снежана Михајловић нешто изнад:

lako je pričati kada nisi deo priče,
ali ja bih, recimo iskoristila medije koji vole priče
i probala da organizujem da se u emisiji pojavi neko iz vlade,
pa dovela dete da se taj/ta iz vlade upozna lepo sa detetom
i da crveni malo pred kamerama, pa onda, pošto je sateran/a u ćoše,
mora da obeća.

Само се плашим да би и након тога све остало само на обећањима. Али, морало би се барем покушати.

kleinemutter 20:09 08.04.2013

Re: Zadatak za razmišljanje:

Zadatak za razmišljanje:
Molim B92 da se pozabavi ovime u udarnim vestima. A onda na ulicu. Molim sve koji čitaju da ovo šire po društvenim mrežama i da apeluju na ljude da šire dalje.

O ulici se već razmišlja......

kleinemutter 22:04 08.04.2013

Re: Zadatak za razmišljanje:

Без гласне медијске подршке, ова борба за право деце да не буду кажњена и глађу, када су већ кажњена болешћу, на жалост, нема изгледа на успех, ма колико се ми трудили.

Bojana se vratila iz bolnice.Nisu ih zadržali. Dete je bolje, hvala Bogu.

Sutra idu tv prilozi o ovoj temi. I B92 se uključio. Hvala drugari što ste bili uz ovu decu i porodice i što pomažete kako znate i umete.

Nekako ćemo da dođemo do toga da daju deci enteralnu hranu!

Jelica Greganović 22:10 08.04.2013

Re: Zadatak za razmišljanje:

Zaista je to strašno...reči nemam...

cassiopeia 08:25 09.04.2013

I novo i nije novo

U jučerašnjoj prepisci sa RFZO dobila sam sledeći odgovor:

Poštovana,

Na Listi lekova koji se refundiraju iz sredstava obaveznog zdravstvenog
osiguranja, do kraja aprila 2013. godine, po prvi put u našoj zemlji, naći
će se preparati odnosno dijetetski proizvodi namenjeni enteralnoj ishrani.
Značaj enteralne ishrane je ogroman pre svega u toku lečenja ali i
poboljšanju kvaliteta života osiguranih lica koja boluju od retkih bolesti a
koja su zbog progresije same bolesti izgubila refleks (akt) gutanja i kojima
je enteralna ishrana neophodna, a mogu da je dobijaju isključivo preko
alternativnih puteva hranjenja (specijalne jejunalne sonde, perkutane
gastrostome i jejunostome).
Ovi pacijenti spadaju u najređu grupu obolelih, kojima je potrebna doživotna
nutritivna podrška.

Srdačan pozdrav

_________________________________
Sanja Mirosavljević
Savetnik direktora za medije

Na moj komentar da ne može da se čeka stigao je još jedan mail:

Potpuno se slažem sa Vama. RFZO je enteralnu hranu stavio na listu
lekova.Verujemo da će Ministarstvo zdravlja dati saglasnost na listu lekova,
a Vlada Srbije je usvojiti. Mi se tome iskreno nadamo do kraja meseca.

Srdačan pozdrav

Kontaktirala sam Bojanu Mirosavljević i prenela odgovor i njen komentar je bio da im ništa ne veruje i da njihovu priču slušaju jako, jako dugo.

Opet ostaje da čekamo

Po ovome što je gospođa iz RFZO napisala ispada da je sad loptica u dvorištu Ministarstva zdravlja i Vlade Srbije.

Jelica Greganović 21:00 10.04.2013

Re: gordanac

mi je upravo na fb napisala:

mislim da će enteralna hrana biti stavljena na llistu lekova (pozitivnu, važiće, stupiće na snagu, procedura je u pitanju) do kraja aprila (odluka je doneta) - pratim da li će se i deisiti i obavestim kad se procedura završi

kleinemutter 15:07 11.04.2013

enteralna hrana

http://www.rtv.rs/sr_lat/vojvodina/novi-sad/uskoro-lekovi-za-batenovu-bolest_384387.html

razmisljam 22:05 11.04.2013

Re: enteralna hrana

kleinemutter

Дакле, остаје нам да чекамо до краја априла.

И да држимо палчеве да тада све коначно дође на своје.
Пуно среће Бојани и свима осталима који чекају да се ентерална храна коначно нађе на позитивној листи.

EDIT: Зојина мама Бојана на РТВ ( ЛИНК )

Sakrij replike | Pošaljite komentar

razmisljam

RSS Feed Saznajte više o autoru

Blogovi autora

Svi blogovi

NISU DALI DECI HRANU!!!

Tagovi

Bes i tuga

Re: Bes i tuga

Re: Bes i tuga

Re: Bes i tuga

Re: UPDATE

Re: ИМА ЈОШ ГЛАДНИХ

Nemam reči

Re: Nemam reči

nemoć

Re: nemoć

ja nemam

Izvin'te me što psujem ali

Re: Izvin'te me što psujem ali

Re: Izvin'te me što psujem ali

Re: Izvin'te me što psujem ali

Re: Izvin'te me što psujem ali

Re: Izvin'te me što psujem ali

...

Re: ...

Re: ...

sad sam zvala

strasno

ЛИНКОВИ...

Zadatak za razmišljanje:

Re: Zadatak za razmišljanje:

Re: Zadatak za razmišljanje:

Re: Zadatak za razmišljanje:

Re: Zadatak za razmišljanje:

I novo i nije novo

Re: gordanac

enteralna hrana

Re: enteralna hrana

razmisljam

Blogovi autora

Najnovije VIP blogeri

Najnovije blogeri

Arhiva

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana

Najaktivniji autori u poslednjih 15 dana