TEŠKO BOLESNA DECA UMIRU POLAKO I NIKOGA NIJE BRIGA

Civilizovanost društva i uspešnost države se mere po tome koliko su sposobni da pomognu najslabijim svojim članovima. Koliko nisu gluvi na pozive u pomoć teško bolesne dece. Ne one dece koja mogu da se izleče, nego one koja neće dočekati da porastu, za čiji svaki dan života i svaki tren bez bola se bore njihovi roditelji.

"Teško bolesna deca umiru polako i nikoga nije briga.

 Rečeno im je da se nečinjenjem dešava tiha eutanazija dece . Ove godine ih je umrlo nekoliko",

 kaže Majka, kleinemutter i još jednom poziva u pomoć:

INICIJATIVA BLOGERA -Fond za teško bolesnu decu

Blogeri b92 su nedavno počeli tihu kampanju s ciljem da privole državu da osnuje fond za teško bolesnu decu. Na to su ih naveli blogovi o bolesnoj deci koje su  objavljivale Jelica Greganović, Razmišljam i Biljana 77.

Blogeri su išli u Ministarstvo zdravlja i kod Ombundsmana, gde su izložili ideju za osnivanje fonda i  objasnili da teško bolesno dete nije dete sa temperaturom, već dete bolesno od hronične, teške , retke i  neizlečive bolesti, a  kojem možda treba :

operacija, dijagnoza ( ako je nije dobio  u Srbiji)  i edukacija.

Teško bolesna deca umiru polako i nikoga nije briga.

Rečeno im je da se nečinjenjem dešava tiha eutanazija dece . Ove godine ih je umrlo nekoliko.

Predočena im je ideja o načinu finansiranja fonda ( poštanske, markice, igre na sreću, sms porukama, pozivima, dobrovoljnim prilozima).

Rečeno im je da je javnost misli da se institucije bave same sobom, rekonstrukcijama, foteljama itd., da je stanje na terenu alarmantno, da su se roditelji zdrave dece zgrozili kada su videli kroz šta sve prolaze porodice bolesne dece.

Oni su obećali pravilnike o retkim bolestima, o deci sa smetnjama .

Blogeri b92 su im objasnili  :

Da deca sa smetnjama zbog neadekvatne podrške sistema u edukaciji i školovanju često bivaju napuštena i smeštena u sirotišta.

Ako bi dobili kvalitetnu edukativnu podršku, ta deca bi čečće ostajala u porodicama, i tako na kraju krajeva i državu manje koštala.

Država, mesečno, plaća institucijama 900 eura po napuštenom detetu, o kome te institucije brinu..

Srbija je nedavno potpisala zakon o deinstitucionalizaciji, koji nalaže vraćanje napuštene dece i odraslih u porodice, koje su ih ostavile (ostavile su ih jer nisu mogle da brinu o njima, ali to za ovaj zakon nije bitno).

Zašto ga je  Srbija potpisala? Zato što će dobiti velike pare da to sprovede i obezbedi socijalne usluge takvim osobama i njihovim porodicama.

Znamo već kako to biva kod nas....od socijalnih usluga u praksi ništa neće biti, a na papiru i u pravilnicima izgledaće savršeno.

Tako je bilo i za podršku u obrazovanju dece sa smetnjama, svi znamo kako to u praksi izgleda.

Pre mesec dana je, u Beogradu, samo dvanaestoro dece dobilo odobrenog asistenta, kojeg će plaćati Grad.

Verujem da u Beograd ima više od dvanaestoro dece sa smetnjama, koja idu u škole.

U opštinama obično kažu da je mišljenje interresorne komisije samo mišljenje, a ne rešenje i da one ne moraju da ga poštuju. A i neće da ga poštuju, jer nemaju para.

Rekli su da će podržati našu inicijativu za osnivanje Fonda za teško bolesnu decu, ali do dana današnjeg nama se još niko nije javio.

Poslali smo mail ministarstvima finansija, pravde, zdravlja.

Svi ćute.

Njihova deca su zdrava, bogu i sreći hvala!

Nečija deca nisu te sreće i neko hleb koji jede natapa suzama nemoći dok gleda kako mu dete umire, a društvo (mislim na institucije kojima je to posao ) ne čini NIŠTA.

Blogeri b92 su u pokušaju da učine pomak i nekako razjasne neophodnost jednog takvog fonda, koji bi bio podrška bolesnoj deci, porodicama i bolnicama koje leče tu decu.

Evo šta misle neki od roditelja o njihovoj inicijativi „Roditelj negovatelj“, koju su i blogeri B92 podržali:

http://www.novosti.rs/vesti/naslovna/drustvo/aktuelno.290.html:456959-Invalidna-deca-bez-obecane-pomoci

Na sajtu skupštine postoji predlog zakona i molim sve koji su zainteresovani za ovu problematiku da isti pročitaju.

Problem je nastao jer neki roditelji predlog zakona tumače kao što je u članku, a neki drugačije.

Nezadovoljni roditelji ponovo spremaju protest zbog neulaska predloga zakona u proceduru i na izglasavanje u Skupštini.

Roditeljima se žuri jer država  trenutno planira budžet za sledeću godinu, a roditelji se boje da u njemu ne budu izostavljena deca sa invaliditetom i njihove porodice.