Učim da živim sa autizmom svog sina

Nedavno je u Gardijanu izašao sjajan članak - intervju sa Dejvidom Mičelom koji je prevo knjigu Zašto skačem, a koju je napisao trinaestogodičnji Japanac Naoki Higashida koji ima autizam.
Dejvid kaže da mu je knjiga veoma pomogla u tome da bolje razume svog sina. Meni su pomogla oba tekst, i intervju sa Dejvidom, čija je većina rečenica kao da sam ih sama pisala, i delovi iz knjige koji su objavljeni u Gardijanu. Nadam se da ću uskoro imati priliku da pročitam celu knjigu, a bilo bi divno kada bi je neko objavio i na srpskom.
Snežana Lazarević se potrudila da ovaj tekst iz Gardijana prevede, a ja želim da ga podelim sa vama. Oba su dugačka, pa ću ih radi bolje preglednosti i lakšeg čitanja objaviti kao dva zasebna bloga.

 Kako sam učio da živim sa autizmom svog sina - David Mitchell

I tako. Dečiji psiholog vam je upravo saopštio da vaš trogodišnjak “ispoljava ponašanje koje je u skladu ponašanjem osobe koja pripada autističnom spektru”. Osećate strah i naravno slutnju da će vaše roditeljstvo biti mnogo teže od onog što ste planirali, ali isto tako i dašak potvrde. Ipak, sad imate desetostrani izveštaj koji možete pokazati prijateljima i rođacima koji su tvrdili da su dečaci uvek malo sporiji od devojčica, ili da se u bilingvalnom okruženju može očekivati kašnjenje u razvoju govora, ili da ste vi bili potpuno isti u tom uzrastu. Olakšanje je što nepostojanje kontakta očima, govora i interesovanja za slikovnice sada ima razlog i ime. Pošaljete nekoliko sličnih mejlova ljudima koji su pitali o prvim rezultatima, koji sadrže reči “usput”, “izgleda”, “ima autizam”, “ali, ne brinite”, i “potvrđeno je ono što smo ionako znali”. Ubrzo stižu nezgrapni odgovori: nije odgovarajuće izjavljivati saučešće kada niko nije umro, a ne postoji neka čestitka tipa TakoMiJeŽaoŠtoJeAutističan. Ljudi šalju isečke iz novina o autizmu – o tome kako su jahanje ili šamani iz Mongolije pomogli jednom detetu, o čuvenom piscu čiji sin ima autizam i veoma dobro napreduje, o proboju u lečenju zahvaljujući dijeti zasnovanoj na konoplji i bobicama bagrema.

Čitate knjige da bi što više saznali – do sada, najbliže što ste stigli do autizma je gledanje filma Kišni čovek ili čitanje Čudnog incidenta sa psom tokom noći. Autizam se pokazuje kao široko, maglovito i nedosledno polje. Uzroci su nepoznati, mada se mnoge karijere zasnivaju na nagađanjima. Optužena je MMR vakcina, ali saznaćete da postoji puno ljudi sa autizmom koji je nikada nisu primili, tako da beležite sopstvene zaključke, kao i svi drugi – sve do trenutka dok se ne pojave čvrsti podaci iz velike kontrolne grupe dece koja nisu primila MMR zbog straha. Pokazuje se da su simptomi autizma brojni. Neke prepoznajemo kod našeg sina, ali mnoge od njih i ne. Naučite da poznati kao što je Bil Gejts imaju “visoko-funkcionalni autizam” - “nisko-funkcionalni” ljudi sa autizmom su mnogo manje vidljivi. Nadate se najboljem.

Otkrićete da postoji veliki broj tretmana za autizam. Neki zvuče logično, neki su kvazi-tretmani. Jedni tvrde da je autizam izazvan alergenima koji dospevaju u krvotok kroz propustljiva creva i da to utiče na razvoj mozga. Pošaljete Fedex-om uzorak krvi u laboratoriju u Jorku, i stiže vam dugačka lista zabranjene hrane, uključujući jagnjetinu, kivi, ananas, gluten, crveno meso i mlečni proizvodi. Vaša porodica prihvata taj režim, i iako se osećate malo zdravijim, ne vidite nikakve promene kod svog deteta. Ne vidite ni korist od jonizovane vode koju ste naručili iz Amerike, na strasnu preporuku svog prijatelja. Osećate se loše zbog srednjevekovne slabosti, jer posrćete od jednog do drugog svetilišta, nadajući se da ćete pronaći pravo da se u njemu molite, kada je zapravo potreban kvantni skok u medicinskoj nauci. Do takvog skoka još nije došlo na polju istraživanja o autizmu.

Terapeuti za autizam ulaze u vaš život. Neki rade sa lokalne pružaoce usluga, neki su slobodnjaci; neki su specijalisti okupacione terapije, neki se fokusiraju na razvoj govora i jezika, neki zastupaju Flortime (tretman zasnovan na igri), neki “primenjenu bihejvioralnu analizu”; neki isključivo zastupaju samo jedan pristup, drugi su pragmatičniji i koriste pristup “šta god da radi-radi”.

Naučite da se tretman zove “intervencija”, i da, dok se preporučuje 10-15 sati, vaš lokalni pružalac usluga ima resurse da vam ponudi samo 15 sati godišnje – i, zbog bolovanja i obuka osoblja, to postaje samo 10 sati. Jednog popodneva, terapeutkinja koju šalje lokalni pružalac usluga je toliko zaprepašćena jer vaše dete udara glavom o kuhinjski pod da beži pre nego što je sesija završena, i vi shvatate da ćete morati privatno da plaćate. Ne razmišljate o novcu – terapeut koga ste pronašli ima konja – dar koji je dobila za rad sa decom sa smetnjama u razvoju – ali 10 sati nedeljno koštaće vas preko 10.000 funti godišnje. (Koliko košta Iton?) Nešto novca uspete da refundirate, ako zadovoljite kriterijume, ali većinu morate sami da platite. Terapija tokom raspusta ne može se refundirati, jer vlasti veruju da autizam ne postoji u to vreme.

Stvari postaju gore. San vam je isprekidan stalnim ustajanjem. Deca sa autizmom zapravo ne idu u krevet – oni nastavljaju i nastavljaju, kao baterije Durasel, dok ne padnu u nesvest, naravno posle ponoći: uobičajene su žurke u 3 ujutru, kad se vaše dete budi osveženo i skače po krevetu ceo sat, smejući se i plačući. Nakon jedne teške noći stavljate svoje dete u auto da ga vozite u krug kako bi ste svojoj ženi omogućili odmor – posle 45-tominutnog vrištanja bez prestanka, odustajete i vraćate se kući. Gore od toga je udaranje glavom – o tvrdi pod, i po nekoliko desetina puta na dan. Zbog malih podliva  trpite sumnjičave poglede na kasi supermarketa. Sugeriše vam se da vodite dnevnik samopovređivanja da bi se identifikovali okidači, i izgleda da su oni brojni i očigledni: glad; umor; frustracija zbog pokvarenih baterija u igrački; izgrebanog DVD-a; zato što mu ne dozvolite da se igra kuhinjskim noževima.

Upozoravaju vas da ne sprečavate udaranje glavom jer ćete ga tako zapravo nagraditi za samopovređivanje, odnosno jer ćete ga tako naučiti da udaranje glavom = pažnja + zagrljaj, ali se vi plašite povrede i potresa mozga. Pametan terapeut sugeriše da stavite svoju nogu između njegove glave i poda, tako da ublažite udarac. Povređenog stopala, prisetite se uticajnog američkog psihologa koji je tvrdio da autizam izazivaju “hladne majke” koje ne vole svoju decu. Nadate se da je Satana nešto posebno planirao za tog gospodina. Zavidite poznanicima koji imaju veliku familiju čiji svi članovi žive u susedstvu, i svi su spremni i voljni da se uključe, zavrnu rukave i pomognu: kao i mnogi drugi, vi i vaša žena ste prepušteni sami sebi. Ipak, dok se samosažaljevate, setite se samohranih roditelja koji se suočavaju sa autizmom svog deteta dok pokušavaju da nađu jednosobne stanove.

Vaš društveni život se gasi. Prijatelji vas uveravaju, “Samo ga dovedi, u redu je – naš stan inače izgleda kao da je u njega bačena bomba.”, ali znate da će biti mnogo manje opušteni kada se garnišna, korišćena kao gimnastička sprava, bude sručila sa plafona uz pljusak maltera. Bejbisiterke, putovanja avionom, hoteli, sve to nije na meniju. Nude vam predah negu, ali za vas je nemoguće da svog četvorogodišnjaka smestite među potpune strance  u Stafordširu, i odbacite ponudu. Ubrzo posle toga, čitate o tinejdžeru sa autizmom koji je umro u obližnjem objektu za “predah”. Ugušio se gumenim rukavicama i nije pronađen sve do jutra. Osećate strašan bes prema samom autizmu, koji onemogućava vašem detetu da uživa u dečijim zadovoljstvima: prijateljstvu, odlascima u bioskop, rođendanskim proslavama, provođenju vremena u parku.

Vaše dete doživljava period akutne preosetljivosti, kada odeća izgleda kao rende, a sedenje ili čak ležanje dovodi do nepodnošljive patnje. Ljudi vam savetuju da ga masirate uljima, da vrtite svoje dete velikom brzinom, i da čekate da prođe. Drugi vam kažu, “Hvala što si mi se poverio” sa saosećajnim tonom u glasu. Prijatelj iz Edinburga koji mnogo psuje kaže vam da ne može jebeno da zamisli kako vam je jebeno teško, i kako je to jebeno ne-fer, što vas pomalo razveseli. Preosetljivost traje dve nedelje. To je bio vrhunac.

Dete vam napuni pet godina. Jednog dana prelazi prstom preko znaka VW na vašim kolima i kaže “V i duplo V”. Nekoliko dana kasnije, čujete ga da peva džingl lokalne radio stanice za sir što je za vaše uši čista muzika. Ubrzo nakon toga, postavlja šolju ispod vašeg nosa i kaže reč “sok”. Dve nedelje kasnije, terapeut dovodi vaše dete u kuhinju da vam kaže:“Mogu li dobiti sok od jabuke, molim te?”

Život je i dalje daleko od priče o Meri Popins – zapravo još uvek nema razgovora kao takvog, i dok su mnogi ljudi tolerantni, vaša žena vam priča o neprijateljskim znacima koje dobija od drugih majki na the Jumping Beans Preschool Song and Dance Circle. Doviđenja Jumping Beans. Prodavačica  u prodavnici cipela prevrće očima zbog napada besa na stolu za merenje stopala vašeg deteta, a vlasnica frizerskog salona ne krije šta misli o tome što je tako veliki dečak “odlepio” od straha od škljocanja makazama. Ipak, svesni ste da vaš sin raste u ono što jeste. Život postaje bolji u malim koracima. Vaše dete voli da stoji na vašim stopalima dok seckate povrće; mesite; recituje dugačke, polu-jasne deonice iz  Wes Anderson's Fantastic Mr Fox; fasciniran gleda u nebo kroz prste ili kroz granje; sa oduševljenjem skače subotom na melodiju Archers omnibus. Jednog dana, vaše dete zamenjuje ime “Dora” njegovim imenom u “Dora istraživačica” – i gleda vas sa lukavim osmehom da vidi da li ste primetili – prva šala. U zanosu je zbog brojeva na displeju mikrotalasne pećnice, a stepenice broji na engleskom, španskom i japanskom. Jednog dana primetite da je zabeležio 79.550 poena na nimalo lakoj IPad igrici Doodle Jump. To je za 50.000 bodova više od najvišeg rezultata koju je bilo koji “neurotipični” vršnjak u okolini osvojio.

Vreme je da nađete osnovnu školu. Vodite svoje dete kod terapeuta lokalnog pružaoca usluga za procenu potreba. U dogledno vreme dobijate spisak onoga što bi osnovna škola trebalo da obezbedi: okupacionu terapiju, rad na govoru i jeziku, i u okviru jedinice za posebne obrazovne potrebe asistenta. Pitate koja škola u okolini to može da obezbedi. Terapeut je izgleda snalažljiv i daje vam imena dve škole. Škola A je udaljena 20 milja, škola B 30 milja. Preko telefona, direktor škole A pita da li vaš sin govori. Kažete: “Malo”. Direktor vam kaže da oni rade samo sa neverbalnom decom i poželi vam prijatan dan. Posetite školu B, gde jedinica za posebne obrazovne potrebe ima šest mesta, a tri su već popunjena. Shvatite da svaki petogodišnjak sa autizmom iz vaše polovine države treba da se takmiči za ta tri mesta. Direktorka je impresivna, i sama ima sina sa autizmom tako da zna šta je potrebno, ali vas formular koji popunjavate upozorava da škola “podržava katolički etos” i traži da napišete ime vašeg sveštenika, ako ga imate. Pošto ga nemate, sumnjate da bi vam 79.550 poena na Doodle Jump pomoći u ovom slučaju.

Dok se vozite nazad, čini vam se da čujete zvuk padanja vaše prijave u korpu za otpatke, ali znate da to samo zamišljate. Kasnije, zovete terapeutkinju da joj kažete da vaše dete neće poći u školu u septembru: šta bi trebalo sad da radite? Ona kaže:“Pa, možda dobijete pozitivan odgovor od škole B”. Kažete kako oboje znate da se to neće dogoditi, i pitate je šta bi ona uradila. Prisiljavate je da kaže da nema ideju. Kasnije vam bude žao. To nije njena greška.

U pet do 12, odeljenje za obrazovanje započinje medijsku kampanju i pravnu akciju, i na to nema odgovora. Ili je to možda suviše cinično; možda su donosioci odluka motivisani altruizmom i brigom. Obraćate se obližnjoj osnovnoj školi sa predlogom da osnuje novu jedinicu za decu sa autizmom. Direktorka, koju poznajete nekoliko godina, je posvećena, fokusirana i neumorna. Ona se slaže, i zahvaljujući njoj, vaš šestogodišnjak je sada upisan u školu u okolini. Svi se obučavaju, a tim koji nije plaćen za to radi veliki posao. Vaše dete ima školske drugove po prvi put, a milom ili silom svaki učenik dobija iPad. To se pokazuje kao božji dar. Osim postojanja posebnih aplikacija, u njega je ugrađena i video kamera koja omogućava učiteljici da zabeleži kako vaše dete ostvaruje ciljeve u odeljenju za koje nikada niste ni sanjali da su dostižni. Vi i vaše dete volite da gledate te video klipove kod kuće.

Još dve stvari puno pomažu: analogija i knjiga. Analogija dolazi preko rabina vašeg jevrejskog prijatelja, i upoređuje očekivanja od roditeljstva sa planiranjem dugog putovanja u Italiju. Pre vašeg odmora, vi čitate knjige o Italiji, pričate sa stručnjacima za Italiju, planirate svoju rutu, učite italijanski i maštate o svim zadovoljstvima koja ćete tamo doživeti. Kada dobijete dijagnozu koja vam menja život - kao što je au tizam, Aspergerov sindrom, Daunov sindrom, šta god – to je isto kao da avion sleće i vi otkrijete da niste u divnom, romantičnom Rimu već ... na aerodromu u Holandiji. Šta je ovo? Moja žena i ja smo uplatili odmor u Italiji, kao i svi drugi. Ali vreme prolazi a vaša žudnja za Italijom vas sprečava da vidite Holandiju. Vaši stavovi se menjaju. Počinjete da otkrivate da i Holandija ima svoju jedinstvenu lepotu, i svoja iskustva koja obogaćuju život.

Knjigu koja mi je najviše pomogla da “razmišljam kao Holanđanin” o autizmu sopstvenog sina napisao je trinaestogodišnji Japanac po imenu Naoki Higashida. Ona se zove “Zašto skačem”. Autor bi mogao da bude klasifikovan kao ozbiljno autističan, a piše koristeći tastaturu od kartona, dodirujući jedan po jedan karakter. Pomoćnik transkribuje znake u reči, rečenice i paragrafe. Tokom jednog dela koristi formu pitanja i odgovora, kada autor odgovara na pitanja o svom životu i svom stanju. Čitanje je bilo prosvetljujuće; osećao sam se kao da mi moj sin odgovara na pitanja kako izgleda živeti sa autizmom. Zašto imaš napade besa? Šta misliš o pamćenju, šta je vreme, a šta lepota?

Po prvi put sam dobio odgovore, ne samo teorije. Ono što sam pročitao pomoglo mi je da postanem  prosvećeniji, korisniji, ponosniji i srećniji tata. Drugi deo knjige je priča, “Ja sam ovde”, o dečaku po imenu Čun koji otkriva da je mrtav i da više ne može da komunicira.

Moja žena i ja smo preveli “Zašto skačem” u tajnosti, samo za terapeute našeg sina, ali kad je moj izdavač pročitao rukopis, oni su verovali da bi knjiga sigurno imala veću publiku. Za mene, Naoki Higashida razbija stereotip da su osobe sa autizmom androidi koji nemaju osećanja. Baš suprotno, oni osećaju sve, i to vrlo intenzivno. Ono što nedostaje je sposobnost da ispričaju kako se osećaju. U tome ima i naše krivice – toliko smo zauzeti time što smo šokirani, uznemireni, iritirani ili zato što gledamo na drugu stranu da ih uopšte ne čujemo. Zar ne bi trebalo da se potrudimo da naučimo kako?

 http://www.theguardian.com/society/2013/jun/29/david-mitchell-my-sons-autism