Gost autor| Roditeljstvo| Život

Učim da živim sa autizmom svog sina

natasavb RSS / 14.10.2013. u 12:59

Nedavno je u Gardijanu izašao sjajan članak - intervju sa Dejvidom Mičelom koji je prevo knjigu Zašto skačem, a koju je napisao trinaestogodičnji Japanac Naoki Higashida koji ima autizam.
Dejvid kaže da mu je knjiga veoma pomogla u tome da bolje razume svog sina. Meni su pomogla oba tekst, i intervju sa Dejvidom, čija je većina rečenica kao da sam ih sama pisala, i delovi iz knjige koji su objavljeni u Gardijanu. Nadam se da ću uskoro imati priliku da pročitam celu knjigu, a bilo bi divno kada bi je neko objavio i na srpskom.
Snežana Lazarević se potrudila da ovaj tekst iz Gardijana prevede, a ja želim da ga podelim sa vama. Oba su dugačka, pa ću ih radi bolje preglednosti i lakšeg čitanja objaviti kao dva zasebna bloga.

 

 Kako sam učio da živim sa autizmom svog sina - David Mitchell

 

I tako. Dečiji psiholog vam je upravo saopštio da vaš trogodišnjak “ispoljava ponašanje koje je u skladu ponašanjem osobe koja pripada autističnom spektru”. Osećate strah i naravno slutnju da će vaše roditeljstvo biti mnogo teže od onog što ste planirali, ali isto tako i dašak potvrde. Ipak, sad imate desetostrani izveštaj koji možete pokazati prijateljima i rođacima koji su tvrdili da su dečaci uvek malo sporiji od devojčica, ili da se u bilingvalnom okruženju može očekivati kašnjenje u razvoju govora, ili da ste vi bili potpuno isti u tom uzrastu. Olakšanje je što nepostojanje kontakta očima, govora i interesovanja za slikovnice sada ima razlog i ime. Pošaljete nekoliko sličnih mejlova ljudima koji su pitali o prvim rezultatima, koji sadrže reči “usput”, “izgleda”, “ima autizam”, “ali, ne brinite”, i “potvrđeno je ono što smo ionako znali”. Ubrzo stižu nezgrapni odgovori: nije odgovarajuće izjavljivati saučešće kada niko nije umro, a ne postoji neka čestitka tipa TakoMiJeŽaoŠtoJeAutističan. Ljudi šalju isečke iz novina o autizmu – o tome kako su jahanje ili šamani iz Mongolije pomogli jednom detetu, o čuvenom piscu čiji sin ima autizam i veoma dobro napreduje, o proboju u lečenju zahvaljujući dijeti zasnovanoj na konoplji i bobicama bagrema.

Čitate knjige da bi što više saznali – do sada, najbliže što ste stigli do autizma je gledanje filma Kišni čovek ili čitanje Čudnog incidenta sa psom tokom noći. Autizam se pokazuje kao široko, maglovito i nedosledno polje. Uzroci su nepoznati, mada se mnoge karijere zasnivaju na nagađanjima. Optužena je MMR vakcina, ali saznaćete da postoji puno ljudi sa autizmom koji je nikada nisu primili, tako da beležite sopstvene zaključke, kao i svi drugi – sve do trenutka dok se ne pojave čvrsti podaci iz velike kontrolne grupe dece koja nisu primila MMR zbog straha. Pokazuje se da su simptomi autizma brojni. Neke prepoznajemo kod našeg sina, ali mnoge od njih i ne. Naučite da poznati kao što je Bil Gejts imaju “visoko-funkcionalni autizam” - “nisko-funkcionalni” ljudi sa autizmom su mnogo manje vidljivi. Nadate se najboljem.

Otkrićete da postoji veliki broj tretmana za autizam. Neki zvuče logično, neki su kvazi-tretmani. Jedni tvrde da je autizam izazvan alergenima koji dospevaju u krvotok kroz propustljiva creva i da to utiče na razvoj mozga. Pošaljete Fedex-om uzorak krvi u laboratoriju u Jorku, i stiže vam dugačka lista zabranjene hrane, uključujući jagnjetinu, kivi, ananas, gluten, crveno meso i mlečni proizvodi. Vaša porodica prihvata taj režim, i iako se osećate malo zdravijim, ne vidite nikakve promene kod svog deteta. Ne vidite ni korist od jonizovane vode koju ste naručili iz Amerike, na strasnu preporuku svog prijatelja. Osećate se loše zbog srednjevekovne slabosti, jer posrćete od jednog do drugog svetilišta, nadajući se da ćete pronaći pravo da se u njemu molite, kada je zapravo potreban kvantni skok u medicinskoj nauci. Do takvog skoka još nije došlo na polju istraživanja o autizmu.

Terapeuti za autizam ulaze u vaš život. Neki rade sa lokalne pružaoce usluga, neki su slobodnjaci; neki su specijalisti okupacione terapije, neki se fokusiraju na razvoj govora i jezika, neki zastupaju Flortime (tretman zasnovan na igri), neki “primenjenu bihejvioralnu analizu”; neki isključivo zastupaju samo jedan pristup, drugi su pragmatičniji i koriste pristup “šta god da radi-radi”.

Naučite da se tretman zove “intervencija”, i da, dok se preporučuje 10-15 sati, vaš lokalni pružalac usluga ima resurse da vam ponudi samo 15 sati godišnje – i, zbog bolovanja i obuka osoblja, to postaje samo 10 sati. Jednog popodneva, terapeutkinja koju šalje lokalni pružalac usluga je toliko zaprepašćena jer vaše dete udara glavom o kuhinjski pod da beži pre nego što je sesija završena, i vi shvatate da ćete morati privatno da plaćate. Ne razmišljate o novcu – terapeut koga ste pronašli ima konja – dar koji je dobila za rad sa decom sa smetnjama u razvoju – ali 10 sati nedeljno koštaće vas preko 10.000 funti godišnje. (Koliko košta Iton?) Nešto novca uspete da refundirate, ako zadovoljite kriterijume, ali većinu morate sami da platite. Terapija tokom raspusta ne može se refundirati, jer vlasti veruju da autizam ne postoji u to vreme.

Stvari postaju gore. San vam je isprekidan stalnim ustajanjem. Deca sa autizmom zapravo ne idu u krevet – oni nastavljaju i nastavljaju, kao baterije Durasel, dok ne padnu u nesvest, naravno posle ponoći: uobičajene su žurke u 3 ujutru, kad se vaše dete budi osveženo i skače po krevetu ceo sat, smejući se i plačući. Nakon jedne teške noći stavljate svoje dete u auto da ga vozite u krug kako bi ste svojoj ženi omogućili odmor – posle 45-tominutnog vrištanja bez prestanka, odustajete i vraćate se kući. Gore od toga je udaranje glavom – o tvrdi pod, i po nekoliko desetina puta na dan. Zbog malih podliva  trpite sumnjičave poglede na kasi supermarketa. Sugeriše vam se da vodite dnevnik samopovređivanja da bi se identifikovali okidači, i izgleda da su oni brojni i očigledni: glad; umor; frustracija zbog pokvarenih baterija u igrački; izgrebanog DVD-a; zato što mu ne dozvolite da se igra kuhinjskim noževima.

Upozoravaju vas da ne sprečavate udaranje glavom jer ćete ga tako zapravo nagraditi za samopovređivanje, odnosno jer ćete ga tako naučiti da udaranje glavom = pažnja + zagrljaj, ali se vi plašite povrede i potresa mozga. Pametan terapeut sugeriše da stavite svoju nogu između njegove glave i poda, tako da ublažite udarac. Povređenog stopala, prisetite se uticajnog američkog psihologa koji je tvrdio da autizam izazivaju “hladne majke” koje ne vole svoju decu. Nadate se da je Satana nešto posebno planirao za tog gospodina. Zavidite poznanicima koji imaju veliku familiju čiji svi članovi žive u susedstvu, i svi su spremni i voljni da se uključe, zavrnu rukave i pomognu: kao i mnogi drugi, vi i vaša žena ste prepušteni sami sebi. Ipak, dok se samosažaljevate, setite se samohranih roditelja koji se suočavaju sa autizmom svog deteta dok pokušavaju da nađu jednosobne stanove.

Vaš društveni život se gasi. Prijatelji vas uveravaju, “Samo ga dovedi, u redu je – naš stan inače izgleda kao da je u njega bačena bomba.”, ali znate da će biti mnogo manje opušteni kada se garnišna, korišćena kao gimnastička sprava, bude sručila sa plafona uz pljusak maltera. Bejbisiterke, putovanja avionom, hoteli, sve to nije na meniju. Nude vam predah negu, ali za vas je nemoguće da svog četvorogodišnjaka smestite među potpune strance  u Stafordširu, i odbacite ponudu. Ubrzo posle toga, čitate o tinejdžeru sa autizmom koji je umro u obližnjem objektu za “predah”. Ugušio se gumenim rukavicama i nije pronađen sve do jutra. Osećate strašan bes prema samom autizmu, koji onemogućava vašem detetu da uživa u dečijim zadovoljstvima: prijateljstvu, odlascima u bioskop, rođendanskim proslavama, provođenju vremena u parku.

Vaše dete doživljava period akutne preosetljivosti, kada odeća izgleda kao rende, a sedenje ili čak ležanje dovodi do nepodnošljive patnje. Ljudi vam savetuju da ga masirate uljima, da vrtite svoje dete velikom brzinom, i da čekate da prođe. Drugi vam kažu, “Hvala što si mi se poverio” sa saosećajnim tonom u glasu. Prijatelj iz Edinburga koji mnogo psuje kaže vam da ne može jebeno da zamisli kako vam je jebeno teško, i kako je to jebeno ne-fer, što vas pomalo razveseli. Preosetljivost traje dve nedelje. To je bio vrhunac.

Dete vam napuni pet godina. Jednog dana prelazi prstom preko znaka VW na vašim kolima i kaže “V i duplo V”. Nekoliko dana kasnije, čujete ga da peva džingl lokalne radio stanice za sir što je za vaše uši čista muzika. Ubrzo nakon toga, postavlja šolju ispod vašeg nosa i kaže reč “sok”. Dve nedelje kasnije, terapeut dovodi vaše dete u kuhinju da vam kaže:“Mogu li dobiti sok od jabuke, molim te?”

Život je i dalje daleko od priče o Meri Popins – zapravo još uvek nema razgovora kao takvog, i dok su mnogi ljudi tolerantni, vaša žena vam priča o neprijateljskim znacima koje dobija od drugih majki na the Jumping Beans Preschool Song and Dance Circle. Doviđenja Jumping Beans. Prodavačica  u prodavnici cipela prevrće očima zbog napada besa na stolu za merenje stopala vašeg deteta, a vlasnica frizerskog salona ne krije šta misli o tome što je tako veliki dečak “odlepio” od straha od škljocanja makazama. Ipak, svesni ste da vaš sin raste u ono što jeste. Život postaje bolji u malim koracima. Vaše dete voli da stoji na vašim stopalima dok seckate povrće; mesite; recituje dugačke, polu-jasne deonice iz  Wes Anderson's Fantastic Mr Fox; fasciniran gleda u nebo kroz prste ili kroz granje; sa oduševljenjem skače subotom na melodiju Archers omnibus. Jednog dana, vaše dete zamenjuje ime “Dora” njegovim imenom u “Dora istraživačica” – i gleda vas sa lukavim osmehom da vidi da li ste primetili – prva šala. U zanosu je zbog brojeva na displeju mikrotalasne pećnice, a stepenice broji na engleskom, španskom i japanskom. Jednog dana primetite da je zabeležio 79.550 poena na nimalo lakoj IPad igrici Doodle Jump. To je za 50.000 bodova više od najvišeg rezultata koju je bilo koji “neurotipični” vršnjak u okolini osvojio.

Vreme je da nađete osnovnu školu. Vodite svoje dete kod terapeuta lokalnog pružaoca usluga za procenu potreba. U dogledno vreme dobijate spisak onoga što bi osnovna škola trebalo da obezbedi: okupacionu terapiju, rad na govoru i jeziku, i u okviru jedinice za posebne obrazovne potrebe asistenta. Pitate koja škola u okolini to može da obezbedi. Terapeut je izgleda snalažljiv i daje vam imena dve škole. Škola A je udaljena 20 milja, škola B 30 milja. Preko telefona, direktor škole A pita da li vaš sin govori. Kažete: “Malo”. Direktor vam kaže da oni rade samo sa neverbalnom decom i poželi vam prijatan dan. Posetite školu B, gde jedinica za posebne obrazovne potrebe ima šest mesta, a tri su već popunjena. Shvatite da svaki petogodišnjak sa autizmom iz vaše polovine države treba da se takmiči za ta tri mesta. Direktorka je impresivna, i sama ima sina sa autizmom tako da zna šta je potrebno, ali vas formular koji popunjavate upozorava da škola “podržava katolički etos” i traži da napišete ime vašeg sveštenika, ako ga imate. Pošto ga nemate, sumnjate da bi vam 79.550 poena na Doodle Jump pomoći u ovom slučaju.

Dok se vozite nazad, čini vam se da čujete zvuk padanja vaše prijave u korpu za otpatke, ali znate da to samo zamišljate. Kasnije, zovete terapeutkinju da joj kažete da vaše dete neće poći u školu u septembru: šta bi trebalo sad da radite? Ona kaže:“Pa, možda dobijete pozitivan odgovor od škole B”. Kažete kako oboje znate da se to neće dogoditi, i pitate je šta bi ona uradila. Prisiljavate je da kaže da nema ideju. Kasnije vam bude žao. To nije njena greška.

U pet do 12, odeljenje za obrazovanje započinje medijsku kampanju i pravnu akciju, i na to nema odgovora. Ili je to možda suviše cinično; možda su donosioci odluka motivisani altruizmom i brigom. Obraćate se obližnjoj osnovnoj školi sa predlogom da osnuje novu jedinicu za decu sa autizmom. Direktorka, koju poznajete nekoliko godina, je posvećena, fokusirana i neumorna. Ona se slaže, i zahvaljujući njoj, vaš šestogodišnjak je sada upisan u školu u okolini. Svi se obučavaju, a tim koji nije plaćen za to radi veliki posao. Vaše dete ima školske drugove po prvi put, a milom ili silom svaki učenik dobija iPad. To se pokazuje kao božji dar. Osim postojanja posebnih aplikacija, u njega je ugrađena i video kamera koja omogućava učiteljici da zabeleži kako vaše dete ostvaruje ciljeve u odeljenju za koje nikada niste ni sanjali da su dostižni. Vi i vaše dete volite da gledate te video klipove kod kuće.

Još dve stvari puno pomažu: analogija i knjiga. Analogija dolazi preko rabina vašeg jevrejskog prijatelja, i upoređuje očekivanja od roditeljstva sa planiranjem dugog putovanja u Italiju. Pre vašeg odmora, vi čitate knjige o Italiji, pričate sa stručnjacima za Italiju, planirate svoju rutu, učite italijanski i maštate o svim zadovoljstvima koja ćete tamo doživeti. Kada dobijete dijagnozu koja vam menja život - kao što je au tizam, Aspergerov sindrom, Daunov sindrom, šta god – to je isto kao da avion sleće i vi otkrijete da niste u divnom, romantičnom Rimu već ... na aerodromu u Holandiji. Šta je ovo? Moja žena i ja smo uplatili odmor u Italiji, kao i svi drugi. Ali vreme prolazi a vaša žudnja za Italijom vas sprečava da vidite Holandiju. Vaši stavovi se menjaju. Počinjete da otkrivate da i Holandija ima svoju jedinstvenu lepotu, i svoja iskustva koja obogaćuju život.

Knjigu koja mi je najviše pomogla da “razmišljam kao Holanđanin” o autizmu sopstvenog sina napisao je trinaestogodišnji Japanac po imenu Naoki Higashida. Ona se zove “Zašto skačem”. Autor bi mogao da bude klasifikovan kao ozbiljno autističan, a piše koristeći tastaturu od kartona, dodirujući jedan po jedan karakter. Pomoćnik transkribuje znake u reči, rečenice i paragrafe. Tokom jednog dela koristi formu pitanja i odgovora, kada autor odgovara na pitanja o svom životu i svom stanju. Čitanje je bilo prosvetljujuće; osećao sam se kao da mi moj sin odgovara na pitanja kako izgleda živeti sa autizmom. Zašto imaš napade besa? Šta misliš o pamćenju, šta je vreme, a šta lepota?

Po prvi put sam dobio odgovore, ne samo teorije. Ono što sam pročitao pomoglo mi je da postanem  prosvećeniji, korisniji, ponosniji i srećniji tata. Drugi deo knjige je priča, “Ja sam ovde”, o dečaku po imenu Čun koji otkriva da je mrtav i da više ne može da komunicira.

Moja žena i ja smo preveli “Zašto skačem” u tajnosti, samo za terapeute našeg sina, ali kad je moj izdavač pročitao rukopis, oni su verovali da bi knjiga sigurno imala veću publiku. Za mene, Naoki Higashida razbija stereotip da su osobe sa autizmom androidi koji nemaju osećanja. Baš suprotno, oni osećaju sve, i to vrlo intenzivno. Ono što nedostaje je sposobnost da ispričaju kako se osećaju. U tome ima i naše krivice – toliko smo zauzeti time što smo šokirani, uznemireni, iritirani ili zato što gledamo na drugu stranu da ih uopšte ne čujemo. Zar ne bi trebalo da se potrudimo da naučimo kako?

 

 http://www.theguardian.com/society/2013/jun/29/david-mitchell-my-sons-autism



Komentari (33)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

cassiopeia cassiopeia 14:09 14.10.2013

...

U tome ima i naše krivice – toliko smo zauzeti time što smo šokirani, uznemireni, iritirani ili zato što gledamo na drugu stranu da ih uopšte ne čujemo. Zar ne bi trebalo da se potrudimo da naučimo kako?


Ovo gore citiram jer mi je to glavni utisak. Mi jednostavno polazimo od sebe i svog poimanja sveta da sve dok ti neko ne ukaže da može i drugačije, ne pronalaziš način da to drugačije sagledaš i razumeš.
A opet razumem i ljude koji nemaju kapacitet ni volju da drugačijost razumeju, samo ne razumem i ne prihvatam njihove reakcije koje su najšeće odbacujuće.

Hvala ti na oba teksta.
mariopan mariopan 15:37 14.10.2013

...

Za oba teksta

Prosvetljujuće i potresno.
miloradkakmar miloradkakmar 16:11 14.10.2013

Preporuka

Samo to. Ostalo sam rekao mnogo ranije. Iako nisam rekao sve.

eli.lacrosse eli.lacrosse 16:18 14.10.2013

Mali…

… ali samo mali trol (pominjao sam ga već…).



+
Preporuka, naravno.
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 16:22 14.10.2013

Re: Mali…

eli.lacrosse
… ali samo mali trol (pominjao sam ga već…).



+
Preporuka, naravno.



Ja ništa ne razumem

Možeš da prepričaš o čemu se radi?
eli.lacrosse eli.lacrosse 16:34 14.10.2013

Re: Mali…

Ja ništa ne razumem

Možeš da prepričaš o čemu se radi?

LINK
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 19:09 14.10.2013

Re: Mali…

eli.lacrosse
Ja ništa ne razumem

Možeš da prepričaš o čemu se radi?

LINK


Hvala
yugaya yugaya 16:22 14.10.2013

...

mali predlog za prevod

okupaciona terapija bolje zvuči - terapija radom, terapija kroz praksu, radna terapija, lečenje sticanjem veština. Znam da se u struci verovatno već ustalio ovaj rogobat kao adekvatan prevod ali mnogo je gadan. :)

I - hvala za blog.

AlexDunja AlexDunja 16:26 14.10.2013

Re: ...

nataša i snežo, super su vam blogovi.
nikad dosta ovakvih priča, posebno što ih i nema mnogo
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 16:37 14.10.2013

Re: ...

yugaya
mali predlog za prevod

okupaciona terapija bolje zvuči - terapija radom, terapija kroz praksu, radna terapija, lečenje sticanjem veština. Znam da se u struci verovatno već ustalio ovaj rogobat kao adekvatan prevod ali mnogo je gadan. :)

I - hvala za blog.



Hvala

Jeste, okupaciona terapija je termin koji se odomaćio, mada ja lično ne znam šta tačno ta terapija znači.
Hoću da kažem da nisam pristalica da se stvari uče veštački - odeš u neki kabinet pa učiš da pereš zube, ili da vezuješ pertle, ili da se češljaš.
Slažem se da naša deca moraju mnogo intenzivnije to da vežbaju da bi naučili, dok druga deca ove stvari uče spontano, ali sa druge strane, uvek sam pristalica učenja u prirodnoj sredini.
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 16:38 14.10.2013

Re: ...

AlexDunja
nataša i snežo, super su vam blogovi.
nikad dosta ovakvih priča, posebno što ih i nema mnogo


Hvala
natasavb natasavb 17:19 14.10.2013

Re: ...

nikad dosta ovakvih priča, posebno što ih i nema mnogo


Nema, a ja mislim da je svaki tekst na ovu temu dargocen u menjanju slike o našoj deci.
Zato sam zamolila Snežu da ovaj njen prevod objavimo i ovde.
Nadam se samo da nas neće juriti ovi iz Gardijana. :)
BigBadWolf BigBadWolf 18:48 14.10.2013

Re: ...

yugaya
. Znam da se u struci verovatno već ustalio ovaj rogobat kao adekvatan prevod ali mnogo je gadan. :)



Pa kad psiholozi krenu da se bave jezikom i pevodom, sta ocekujes?


BigBadWolf BigBadWolf 18:51 14.10.2013

Re: ...

sneza.lazarevic
yugaya
mali predlog za prevod

okupaciona terapija bolje zvuči - terapija radom, terapija kroz praksu, radna terapija, lečenje sticanjem veština. Znam da se u struci verovatno već ustalio ovaj rogobat kao adekvatan prevod ali mnogo je gadan. :)

I - hvala za blog.



Hvala

Jeste, okupaciona terapija je termin koji se odomaćio, mada ja lično ne znam šta tačno ta terapija znači.
Hoću da kažem da nisam pristalica da se stvari uče veštački - odeš u neki kabinet pa učiš da pereš zube, ili da vezuješ pertle, ili da se češljaš.
Slažem se da naša deca moraju mnogo intenzivnije to da vežbaju da bi naučili, dok druga deca ove stvari uče spontano, ali sa druge strane, uvek sam pristalica učenja u prirodnoj sredini.


Mislim da nije samo to, ima tu puno caka. Ovde je ponesto objasnjeno

http://www.webmd.com/brain/autism/benefits-of-occupational-therapy-for-autism
yugaya yugaya 19:05 14.10.2013

Re: ...

BigBadWolf
yugaya
. Znam da se u struci verovatno već ustalio ovaj rogobat kao adekvatan prevod ali mnogo je gadan. :)



Pa kad psiholozi krenu da se bave jezikom i pevodom, sta ocekujes?





ono što i dobiješ - okupaciju umesto rada, veštine, zanimanja.
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 19:06 14.10.2013

Re: ...

BigBadWolf


Mislim da nije samo to, ima tu puno caka. Ovde je ponesto objasnjeno

http://www.webmd.com/brain/autism/benefits-of-occupational-therapy-for-autism


Ma znam, malo sam karikirala.
Mada smo nedavno na nekom sastanku pričali o tim različitim terapijama za autizam.
Sve one imaju nekih prednosti, na pr. jer su strukturirane, tačno se zna šta se radi, kada se radi, čemu to vodi.
Ali imaju i dosta mana, po meni, glavna je ta koju sam gore pokušala da objasnim - učenje veština, koji god da metod koristiš, sprovodi se u veštačkim uslovima.
Zato mi se na pr. dopada Teach metoda jer se njeni principi primenju tamo gde je dete - kod kuće, u vrtiću, u školi, na igralištu.
Samo kod nas se niko time ozbiljno ne bavi.
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 19:13 14.10.2013

Re: ...

yugaya
BigBadWolf
yugaya
. Znam da se u struci verovatno već ustalio ovaj rogobat kao adekvatan prevod ali mnogo je gadan. :)



Pa kad psiholozi krenu da se bave jezikom i pevodom, sta ocekujes?





ono što i dobiješ - okupaciju umesto rada, veštine, zanimanja.



Šalimo se ovde, ali tužno je što deca veoma često dobiju okupaciju kao vid "tretmana", da ne upotrebim goru reč.
AlexDunja AlexDunja 19:42 14.10.2013

Re: ...

Nadam se samo da nas neće juriti ovi iz Gardijana. :)

samo nek probaju:)
vladimir petrovic vladimir petrovic 19:58 14.10.2013

Slučaj sina japanskog nobelovca

knjigu Zašto skačem, a koju je napisao trinaestogodičnji Japanac Naoki Higashida koji ima autizam.


Slobodan sam da se nadovežem, pošto se pominje knjiga malog Japanca.

Znam za slučaj hendikepiranog sina Kenzabura Oea, japanskog pisca koji je 1994. godine dobio Nobelovu nagradu za književnost. Nije u pitanju autizam, ali jeste osoba s posebnim potrebama.

(Wikipedia: He has three children; the eldest son, Hikari, has been brain-damaged since his birth in 1963, and his disability has been a recurring motif in Ōe's writings since).

Sin Hikari je veoma prisutan u životu oca-pisca, koji je kroz najmanje tri knjige "davao glas" svom sinu, odnosno pisao knjige imajući njega u vidu.


Book cover of the 1996 English version of Kenzaburō Ōe's book about his handicapped son and their life as a family

Roditeljska ljubav, naravno, mnogo znači.

natasavb natasavb 21:29 14.10.2013

Re: Slučaj sina japanskog nobelovca

Znam za slučaj hendikepiranog sina Kenzabura Oea, japanskog pisca koji je 1994. godine dobio Nobelovu nagradu za književnost. Nije u pitanju autizam, ali jeste osoba s posebnim potrebama.


Hvala Vladimire na ovom prilogu.:)
Ja sam od njega pročitala samo roman Jednostavan život i Četiri novele, ali i na osnovu toga mogu reči da je sjajan pisac.
Meni je pogotovo dirljivo bilo kako piše o svom sinu, jer u Jednostavnom životu ima dosta toga autobiografskog.
Mislim da sam negde pročitala da njegov sin ima baš autizam, ali to je nebitno.
libkonz libkonz 22:28 14.10.2013

Pokušaj komentara

Oba teksta sam pročitao par minuta nakon što si ih objavila na blogu, dao preporuke i počeo da pišem komentar. Satima sam pokušavao da u komentar ne ubacim reč "mi", ali ne uspevam. Iako moja ćerka nema autizam, na više mesta u tekstu sam se prepoznao. Neprijateljsko okruženje, ljudi koji vas povrede sa jedne strane, a beskrajna radost zbog brojnih sitnica zbog kojih si srećan. I ponosan.
I meni su Natašini i Snežini tekstovi mnogo pomogli da shvatim autizam. I pored toga što se godinama srećem sa decom sa autizmom, shvatio sam da ih bez vaših tekstova ne bih razumeo.
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 16:06 15.10.2013

Re: Pokušaj komentara

libkonz
Oba teksta sam pročitao par minuta nakon što si ih objavila na blogu, dao preporuke i počeo da pišem komentar. Satima sam pokušavao da u komentar ne ubacim reč "mi", ali ne uspevam. Iako moja ćerka nema autizam, na više mesta u tekstu sam se prepoznao. Neprijateljsko okruženje, ljudi koji vas povrede sa jedne strane, a beskrajna radost zbog brojnih sitnica zbog kojih si srećan. I ponosan.


Da, tekst jeste univerzalan. Promeniš reč autizam u nešto drugo i dobiješ isto ponašanje okoline, isto nerazumevanje.


I meni su Natašini i Snežini tekstovi mnogo pomogli da shvatim autizam. I pored toga što se godinama srećem sa decom sa autizmom, shvatio sam da ih bez vaših tekstova ne bih razumeo.


Nekad se pitam zašto toliko često imam potrebu da objašnjavam, da li grešim što stalno eksponiram svoje dete i pišem o njemu, a onda shvatim da nemam drugi način da ljudima poručim da svako ljudsko biće ima pravo i potrebu da bude prihvaćeno. A može biti prihvaćeno samo ako drugi iz straha ili ko zna kojih drugih razloga ne beže i sklanjaju se od njega.
bocvena bocvena 07:36 15.10.2013

...

Za mene, Naoki Higashida razbija stereotip da su osobe sa autizmom androidi koji nemaju osećanja. Baš suprotno, oni osećaju sve, i to vrlo intenzivno. Ono što nedostaje je sposobnost da ispričaju kako se osećaju. U tome ima i naše krivice – toliko smo zauzeti time što smo šokirani, uznemireni, iritirani ili zato što gledamo na drugu stranu da ih uopšte ne čujemo. Zar ne bi trebalo da se potrudimo da naučimo kako?


meni je ovo univerzalni princip ljudskosti. želeti da čujemo šta nam drugi ljudi govore, pokazuju, ćute.
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 16:07 15.10.2013

Re: ...

bocvena
Za mene, Naoki Higashida razbija stereotip da su osobe sa autizmom androidi koji nemaju osećanja. Baš suprotno, oni osećaju sve, i to vrlo intenzivno. Ono što nedostaje je sposobnost da ispričaju kako se osećaju. U tome ima i naše krivice – toliko smo zauzeti time što smo šokirani, uznemireni, iritirani ili zato što gledamo na drugu stranu da ih uopšte ne čujemo. Zar ne bi trebalo da se potrudimo da naučimo kako?


meni je ovo univerzalni princip ljudskosti. želeti da čujemo šta nam drugi ljudi govore, pokazuju, ćute.


Što si ovo lepo kazala Bo
tam9 tam9 10:09 15.10.2013

Far From The Tree >>Preporuka

Evo jednog predloga, Far from the Tree by Andrew Solomon.

http://www.farfromthetree.com/

Knjiga nije samo za roditelje koji su umesto Italije sleteli u Holandiju. Poruka je mnogo jaca.
Kao neko ko je u special education, ja zaista mislim da smo svi mi special i na spektrumu, samo drustva kao socijalne zajednice su ordedili ponasanja koja potpadaju pod normu. Tako je jednostavno lakse, da se sve organizuje u kutije...
natasavb natasavb 10:25 15.10.2013

Dobro došli u Holandiju

Knjiga nije samo za roditelje koji su umesto Italije sleteli u Holandiju.

Za one koji nisu čitali o tom putu u Holandiju:

Dobro došli u Holandiju
Jelica Greganović Jelica Greganović 11:43 15.10.2013

Ja mogu samo

da ponovim,
junaci ste i vi roditelji i deca.
Veliki junaci.

sneza.lazarevic sneza.lazarevic 16:10 15.10.2013

Re: Ja mogu samo

Jelica Greganović
da ponovim,
junaci ste i vi roditelji i deca.
Veliki junaci.



Ne znam da li smo junaci. Možda je patetično, ali ne umem drugačije da kažem - to je naš život, jedini, drugi nemamo i moramo da ga živimo.
Biljana 77 Biljana 77 12:11 15.10.2013

word

Život postaje bolji u malim koracima.
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 16:00 15.10.2013

Re: word

Biljana 77
Život postaje bolji u malim koracima.


Koliko istine u tim rečima.
I koliko istine u tom tekstu.
Kad sam prvi put čitala, pitala sam se zašto je ovaj čovek prepisivao od mene
Kad sam poslala Nataši, ona reče, jao, ovo je kao da sam ja pisala.

Za sve roditelje dece sa autizmom - život zaista postaje bolji vremenom, ako dete ima odgovarajuću podršku.
Svakim danom, pojavljuju se naravno novi izazovi i nove prepreke, ali naša deca rastu i razvijaju se, uče,a i mi naučimo da ih razumemo, pratimo i podržavamo i zaista postaje lakše.
hajkula1 hajkula1 19:22 15.10.2013

Samo da se javim


Čitam i stavljam preporuke. Ne znam šta smisleno da kažem.

Naišla sam na jednu vest, ne znam da li ima smisla da ovde stavim link, ako sam pogrešila, obriši post. (Nekako mislim da ima smisla.)


http://www.b92.net/info/vesti/index.php?yyyy=2013&mm=10&dd=15&nav_category=12&nav_id=765655



natasavb natasavb 07:29 16.10.2013

Re: Samo da se javim

Naišla sam na jednu vest,


Ta priča o vakcinama je dosta komplikovana i mislim da možda zaslužuje poseban blog.
U svakom slučaju hvala.
cassiopeia cassiopeia 11:05 16.10.2013

Re: Samo da se javim

Ta priča o vakcinama je dosta komplikovana i mislim da možda zaslužuje poseban blog.



lekarska garancija kojom se potvrđuje bezbednost vakcina - retki su lekari koji su potpisali, to dovoljno govori

Vredi pročitati

Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana

Najaktivniji autori u poslednjih 15 dana