Gradjanske inicijative| Roditeljstvo| Život

Državo, stidi se!

/ 21.11.2013. u 22:15

Komentari: 113
Čitanost: 39742
/
Preporuke: 10435
/

Izgleda da život najviše cene oni koji su od njega najmanje dobili, i da su najveći junaci oni koji biju izgubljene bitke. Oni koji se bore za svaki dan života svog deteta, spremni da žrtvuju i poslednje što im je ostalo – ljudsko dostojanstvo. Državo, stidi se.

Goran Vuksan ima 14 godina i 20 kilograma. To je strašno. Zapravo, njegova mama kaže da to nije strašno, nego da je dobro. Zato što je Goran, do nedavno, imao 13 godina i 13 kilograma, a onda su mame dobrog srca, čija su deca umrla od Batenove bolesti, sačuvale njihovu enteralnu hranu i dale je za Gorana.

Tada je konačno počeo da se »goji«, jer je konačno dobio hranu koju njegov organizam podnosi. Hranu za koju njegova majka nema novca i za koju je odavno već molila državu. Država, u formi RFZO joj nije ni odgovorila, a kamoli dala hranu. Da je do države, Goran bi trebalo da vrši fotosintezu do dok se ona ne smiluje i shvati da dete koje ima stomu, sondu u stomaku, ne može da jede batake. A da onaj ko ne jede, pre ili kasnije umre. Doduše, i na to je navikla Goranova majka, Branislava, kojoj je jedna lekarka već rekla da se ne trudi, jer će Goran svejedno i tako umreti. A, Goran, uprkos tome živi. Jer se njegova majka bori za svaki dan njegovog života, i odavno je već nije sramota ni da moli, ni da prosi.

»Prosim i molim već 14 godina. Molim rođake, prijatelje, poznanike, prosim od nepoznatih ljudi, prosim i molim državu. Nemam više snage, ali dok sam živa, boriću se za njega«, rekla mi je majka Branislava. Nezaposleni su i ona i Goranov otac, snalaze se kako umeju i mogu. Pre su se trudili da ne izlaze previše u javnost sa svom svojom mukom. Da ne naškode Goranu, ali sada više nemaju šta da izgube, teško da može da im bude gore.

Problem sa humanitarnim fondovima je u tome što će mnoga teško bolesna deca ostati neprimećena u njihovoj senci. Deca kojoj ne mogu da pomognu skupe operacije u inostranstvu. Deca koja možda više i ne mogu da se izleče. Ali deca koja su ništa manje deca od one kojima su ti fondovi namenjeni. Deca koja imaju pravo da žive, ma koliko bila nesposobna da prežive bez celodnevne brige njihovih roditelja. Deca koja nisu kriva zato što su na lutriji sudbine izvukla patnju.

Takvoj deci i njihovim roditeljima, može da pomogne samo država koja treba da shvati da je poštovanje ljudskog života, ljudskog dostojanstva i deteta kao takvog, jedini trajni i civilizovani način rešavanja problema teško bolesne dece.

To mora da pokaže kroz svoje zakonodavstvo, kroz svoje organe zadužene za brigu o toj deci i pomoć njihovim roditeljima. Na žalost, skupljanje para je više zaglađivanje napravljenih grešaka, no što ima veze sa dugoročnim rešenjem. Jer nema ni tog fonda, ni tih para, koliko ima teško bolesne dece i njihove svakodnevne muke.

Zato, ako država misli da će humanitarnim fondovima rešiti probleme koje već dugo ima sa teško bolesnom decom, onda se grdno vara. Nema tog fonda koji će Goranu dati šifru. Jer šifra je ključ Goranovog života. Naime, Gorana su 13 godina lekari pogrešno lečili. Verovali su da ima sindrom kog on, zapravo, nema. Već godinu dana Goran nema dijagnozu svoje bolesti, shodno čemu nema ni šifru te dijagnoze. A, kako nema šifru, ne može ni da dobije enteralnu hranu koja se dobija na recept sa – šifrom.

RFZO je molbu njegove majke da mu, uprkos tome, daju enteralnu hranu, prosledio Republičkom fondu za retke bolesti. Iz kog nikakvog odgovora do danas nema. Ni hrane. Kada bi smelo da se zaposlene u tom fondu zatvori u neku kancelariju, i ukine im se hrana dok ne odgovore na molbu Goranove majke, sigurno bi mnogo brže shvatili šta znači biti gladan. Verovatno bi već odavno odradili svoj posao i zaradili svoje plate, jer je ipak možda previše očekivati od njih da razumeju kako je to kad si gluv, slep, nem, imaš smetnje u razvoju i – gladan si. Goran je sve to. A, RFZO i Republički fond za retke bolesti su – država.

Upravo ta država nije majku Branislavu, kako mi je rekla, »ni konstatovala«.

Sem enteralne hrane, Goranu su potrebni i gaze, zavoji i pelene koje njegova majka mora da kupuje. I aspiratorni katetri, bez kojih bi se on ugušio, koje ne može da kupi. Ne samo zato što nema novca, nego zato što se oni uopšte ni ne prodaju. Zato Goranova majka moli dobre žene po zdravstvenim institucijama da joj krišom daju katetar viška, jer drugačije do njih ne može da dođe.

»Goran se osmehnuo prvi put posle godinu i po dana«, rekla mi je njegova majka i objasnila da se nasmejao jer je konačno sit, dobio je hranu koja je pretekla od dece čiji su roditelji izgubili bitke u kojima im je država više odmagala no pomagala.

Baš zato humanitarni fondovi neće trajno pomoći. Država još uvek ne shvata da je manji problem u novcu, a veći u odnosu prema toj deci i njihovim roditeljima. Nema novca koji bi mogao da nadoknadi okretanje glave od njih, neverovatnu bezosećajnost i preziranje silne ljubavi i truda kojima se roditelji teško bolesne dece bore za njihove još teže živote.

Državo, stidi se!

Edit:

Za pomoć Goranu su pre svega potrebni: fizioloski rastvor (za aspirirranje), gaze (za previjanje stome), spricevi od 20 ml za hranjenje i enteralna hrana Nutrison.

Svi koji želite da pomognete Goranu, možete da se javite njegovoj mami, Branislavi Vuksan, na brojeve telefona: 022 488 778 i 062 779 602.

Ili da je potražite ovde: https://www.facebook.com/branislava.vuksanexninkov?fref=ts

Žiro racuni, na koji mogu da se vrše uplate:

Dinarski - Poštanska štedionica 200 63393754 64 na ime Branislava Vuksan,

a devizni je:

Poštanska štedionica
partija 105436610

Tagovi

Goran Vuksan, teško bolesna deca, država, humanitarni fondovi, RFZO, Republički fond za teške bolesti

postavite na |

Komentari (113)

Sakrij replike | Pošaljite komentar

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

iqiqiq 22:24 21.11.2013

Samo još i imena

RFZO je molbu njegove majke da mu, uprkos tome, daju enteralnu hranu, prosledio Republičkom fondu za retke bolesti. Iz kog nikakvog odgovora do danas nema.

Možda bi vredelo znati imena birokrata. Ili bolje ne, jer ja ne bih mogla sa njima da budem fina

hajkula1 23:20 21.11.2013

Re: Samo još i imena

iqiqiq
RFZO je molbu njegove majke da mu, uprkos tome, daju enteralnu hranu, prosledio Republičkom fondu za retke bolesti. Iz kog nikakvog odgovora do danas nema.

Možda bi vredelo znati imena birokrata. Ili bolje ne, jer ja ne bih mogla sa njima da budem fina

A ko da ostane fin u ovakvoj situaciji? Da im ...

8c_competizione 22:05 22.11.2013

Re: Samo još i imena

evo nekoliko imena:

sef

a ovo je skinuto sa istog sajta, upravni odbor:

UPRAVNI ODBOR Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje:

1. Savez samostalnih sindikata Srbije - Dr Rajko Kosanović, predsednik

2. Njegoš Potežica, Sindikat uprave Srbije, zamenik presednika

Članovi:

1. Boža Erceg, Savez samostalih sindikata Srbije i Republički odbor sindikata uprave Srbije

2. Ljubiša Nestorović, predsednik Samostalnog sindikata Srbije i nemetala Srbije

3. Radoslav Topalović, Sindikat trgovine Srbije

4. Drago Đokić, Predsednik Saveza samostalnih sindikata grada Novog Sada

5. Miodrag Ranđelović, predsednik Saveza samostalin sindikata grada Niša

6. Ivan Jovanović, predsednik Saveza samostalnih sindikata grada Leskovca

7. Ištvan Huđi, sekretar Veća Saveza samostalnih sindikata grada Subotice

8. Saša Torlaković, sekretar Veća Saveza samostalnih sindikata grada Smedereva

9. Branislav Pavlović, Sindikat prosvete

10. Milan Simić, predsednik Granskog sindikata javnih, saobraćajnih i komunalnih delatnosti "Nezavisnost"

11. Slavko Vlaisavljević, predsednik Granskog Sindikata prehrane, ugostiteljstva, turizma, poljoprivrede, vodoprivrede i duvanske industrije "Nezavisnost"

12. Miodrag Zupanc, Radio Televizija Srbije

13. Vasilije Belobrković, penzioner iz Beograda

14. Momčilo Vuksanović, penzioner iz Despotovca

15. Dragoljub Šišić, zemljoradnik iz Radovaca, Požega

16. Draško Danilović, zemljoradnik iz Kuzmina

17. Bora Jovanović Džaril, advokat iz Beograda

18. Miloš Marković, advokat iz Beograda

19. Siniša Milenković, Udruženje paraplegičara i kvadriplegičara „Dunav“ Beograd

Freedom of Information 06:35 23.11.2013

Re: Samo još i imena

Problem sa humanitarnim fondovima je u tome što će mnoga teško bolesna deca ostati neprimećena u njihovoj senci. Deca kojoj ne mogu da pomognu skupe operacije u inostranstvu. Deca koja možda više i ne mogu da se izleče. Ali deca koja su ništa manje deca od one kojima su ti fondovi namenjeni. Deca koja imaju pravo da žive, ma koliko bila nesposobna da prežive bez celodnevne brige njihovih roditelja. Deca koja nisu kriva zato što su na lutriji sudbine izvukla patnju.

Takvoj deci i njihovim roditeljima, može da pomogne samo država koja treba da shvati da je poštovanje ljudskog života, ljudskog dostojanstva i deteta kao takvog, jedini trajni i civilizovani način rešavanja problema teško bolesne dece.

I država bi morala da ima obavezu da im pomogne.

Jelica Greganović 10:44 23.11.2013

Re: Samo još i imena

I država bi morala da ima obavezu da im pomogne.

Država i ima obavezu, ali to ne radi. U tome je problem. Zato što nema odnos prema toj deci, ni odnos prema svojim obavezama. A, nema para koje taj odnos mogu da zamene i nadoknade.

zox.zox 22:28 21.11.2013

Besna

Besna sam i psujem od nemoći. Kako li je tek Goranu i njegovim roditeljima ne smem ni da pomislim.

Bem ti državu i RFZO i sve debele trutove u njemu. Kad pročitam ovo setim se mog dede i njegove izreke "Take treba tući a ne dati im da dreče"

*drečati je lokalizam za plakati i kukati od bolova

kleinemutter 05:18 22.11.2013

Re: Besna

Kako li je tek Goranu i njegovim roditeljima ne smem ni da pomislim.

Ja sam Goranovu mamu upoznala početkom godien. Srele smo se na sastanku kod državnog sekretara.
Svaka od nas je htela da sazna o mogućnostima za lečenje svog deteta.

Goran je mamu sa tatom čekao u kolima. Branislava je počela prva. Čuvši njenu priču ja nisam imala snage da išta tražim za svoje dete.

Državni sekretar je posle tog sastanka sam kupio hranu za to dete.Branislava mi je rekla, kad smo se čule za 20-tak dana. On nije uspeo da se u RZZO izbori da mu je daju. A znam da jeste pokušavao.

Ostatak sastanka ja sam tražila enteralnu hranu za njeno dete. Ona je morala da izađe sa sastanka jer je došao usplahiren čovek iz obezbeđenja i rekao da majka siđe hotno on čuje u kolima da se guši neko dete.

Ona povede dete, ponese pumpu aspirator za usisavanje, jer dete ne guta( zato mu i treba ta hrana).

Ona na svakih 10 min. staje da pumpu prikači na akumulator kola i aspirira dete.
Živi sat vremewna od Beograda.

Jelica Greganović 22:28 21.11.2013

Ne znam

imena, ali deo su RFZO. A baš bih volela da znam koji junaci su ovo dete osudili na glad.

Jelica Greganović 22:30 21.11.2013

Re: Ne znam

zox, razgovaram onomad sa Goranovom majkom i uopšte ne mogu da razumem kako je još uvek živa i pri sebi. Slušam je i ne verujem...samo okrenu glavu i nema te, a ti vidi kud ćeš sa detetom...i kako.
Ima još dvoje dece, stariju ćerku i mlađeg sina. I uspeva da o svemu brine, a od Gorana ne sme skoro ni da se odmakne.

grmfrm 09:45 22.11.2013

Re: Ne znam

imena, ali deo su RFZO. A baš bih volela da znam koji junaci su ovo dete osudili na glad.

Isti oni odvratni trutovi koji u zivotu prstom nisu mrdnuli van staklenog balona sto im je Tita napravio da ne misle mnogo a plata ce biti kako god okrenes.

Takve samo batinama mozes istresti iz gaca.

dusanovaiivanovamama 22:34 21.11.2013

Porazavajuce:

Već godinu dana Goran nema dijagnozu svoje bolesti, shodno čemu nema ni šifru te dijagnoze. A, kako nema šifru, ne može ni da dobije enteralnu hranu koja se dobija na recept sa – šifrom.
RFZO je molbu njegove majke da mu, uprkos tome, daju enteralnu hranu, prosledio Republičkom fondu za retke bolesti. Iz kog nikakvog odgovora do danas nema. Ni hrane.

Za ovo neko mora da odgovara.

Jelica Greganović 22:37 21.11.2013

Re: Porazavajuce:

Za ovo neko mora da odgovara.

Potpuno se slažem, ti moraju da imaju imena i prezimena, da njima časno stanu iza odluke da teško bolesno dete gladuje dok oni razmisle da li dete koje ima stomu može ipak da jede batake...reči nemam.

rade.radumilo 15:44 22.11.2013

Re: Porazavajuce:

Za ovo neko mora da odgovara.

Moraš shvatiti da živiš u društvu u kojoj se promovišu: Zdravi, Lepi, Agresivni pripadnici "arijevske" rase, dok se vi oni koji su ispod "standarda" imaju osuditi na... pa ne baš gasnu komoru, to bi izazvalo nekakve reakcije, ali na laganu smrt umiranjem od nemaštine i bolesti.
Tema ovog bloga, javnost u Srbiji nimalo ne interesuje. Ukoliko mogu okrenuće glavu na drugu stranu i previti se da ne vide. Ukoliko ih neko eksplicitno pita, reći će kako je to tužno i strašno, odmahivati značajno glavama i gledati kako da pobegnu od daljih pitanja.
Jedan manji procenat ljudi, ovakva tema dotakne i oni bi poželeli da nešto promene. Međutim državu nije briga za manjinu, pogotovu tako marginalnu. Jednostavno nema tu glasova na izborima.

------------------------------------------------------------------------------------
Slike su linkovi na vesti, koje lepo oslikavaju šta je značajno ovom društvu, pa samim tim i državnom aparatu.
(Izvinjavam se ukoliko nekoga vređa eksplicitnost sadržaja, ali to je ono što nam skače u oči sa naslovnih strana ge god se okrenemo)

BLIC - Naslovna strana štampanog izdanja 21.11.2013:
(slika na štampanom izdanju je drugačija, ali je članak isti)

BLIC - Android app. Selekcija za početnu stranu na 21.11.2013:

Teme koje su već danima aktuelne:

Žandarka odgovara na kritike: Nek mi kolege izađu na crtu, najbolja sam za misiju u Liberiji!

Ekstremisti otvorili i treću nacionalističku teretanu u Beogradu:

Jelica Greganović 16:27 22.11.2013

Re: Porazavajuce:

Moraš shvatiti da živiš u društvu

Ako to shvatim, to znači da ništa bolja od njih nisam.
Neću da shvatim.

bolid1 20:49 22.11.2013

Re: Porazavajuce:

Jelica Greganović
Moraš shvatiti da živiš u društvu

Ako to shvatim, to znači da ništa bolja od njih nisam.
Neću da shvatim.

Ako shvatis to, shvatis i kako da se protiv toga boris.

8c_competizione 22:11 22.11.2013

Re: Porazavajuce:

evo i gde treba ici ili kome treba slati protestne mail-ove:

Direkcija
Jovana Marinovića br. 2
11040 Beograd
tel: 011/ 2053-830
Faks: 011/2645-042; 2688-420
e-mail: public@rfzo.rs

Direktor Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje: prof. dr Momčilo Babić

V.D. zamenika direktora: diplomirani pravnik Anđelka Radenković

Izvršni direktor za sprovođenje obaveznog zdravstvenog osiguranja: prim. dr. sc. stom. Zoran Vlahović
tel: 011/2053-602 i 011/2053-603

Izvršni direktor za ekonomsko-finansijske poslove: diplomirani ekonomista Slobodan Aćimović
tel: 011/2053-661

Izvršni direktor za sprovođenje obaveznog zdravstvenog osiguranja: diplomirani pravnik Bosiljka Vuković
tel: 011/2053-606

Izvršni direktor za poslove javnih nabavki: diplomirani pravnik Marija Mitić
tel: 011/2053-696
V.D Izvršnog direktora za razvoj zdravstvenog osiguranja: dipl. ing. matematike, specijalista kompjuterskih nauka, specijalista informacionih sistema Miroljub Veljković
tel: 011/2053-661
Savetnik direktora Republičkog fonda: Dr Mihailo Jovanović
tel: 011/2053-661

Savetnik direktora Republičkog fonda za pravne poslove: Đorđe Belenzada

Savetnik direktora Republičkog fonda za informisanje javnosti: Aleksandra Gazivoda Matulić

ovaj Miroljub mi je najbolji, ima jedno 15 titula ispred imena

Jelica Greganović 23:07 22.11.2013

Re: Porazavajuce:

Ako shvatis to, shvatis i kako da se protiv toga boris.

Ja se sad borim ZA ovu decu, a ovo protiv čega ti predlažeš, to bude i prođe, pojave se novi takvi, krcata je istorija tih koje propušta pamćenje vremena. Svako vreme ima i svoju takvu stranu.
Mene zanima država, a ne niski nagoni određenih društvenih slojeva.

bolid1 01:24 23.11.2013

Re: Porazavajuce:

Mene zanima država, a ne niski nagoni određenih društvenih slojeva.

Upravo drzavu cine niski nagoni odredjenih drustvenih slojeva.

Drzavu cine ti ljudi i oni, na zalost ili srecu, odredjuju kvalitet zivota u istoj. U nasoj drzavi (Srbiji) ti ljudi su jadni&bedni do kraja, jebe im se za sve i samo cekaju da prodje...ili da neko dete umre.

Boreci se za ovu decu, boris se (borim se) protiv tih istih koji kazu: I ovako ce da umre....a, sad da vidimo sta ima novo na farmi.

dusanovaiivanovamama 01:25 23.11.2013

Re: Porazavajuce:

Tema ovog bloga, javnost u Srbiji nimalo ne interesuje. Ukoliko mogu okrenuće glavu na drugu stranu i previti se da ne vide. Ukoliko ih neko eksplicitno pita, reći će kako je to tužno i strašno, odmahivati značajno glavama i gledati kako da pobegnu od daljih pitanja.
Jedan manji procenat ljudi, ovakva tema dotakne i oni bi poželeli da nešto promene. Međutim državu nije briga za manjinu, pogotovu tako marginalnu. Jednostavno nema tu glasova na izborima.

Da se slozim i kazem da si u pravu? Naravno da jesi, ali taj kako i sam kazes, mali procenat ljudi postoji i on moze mnogo. Dokle vise da samo gundjamo da nesto ne valja i da nesto smrdi? Dokle vise sklanjanja od bahatosti i vulgarnosti?

Ja necu da pristanem na cinjenicu da zivim u drzavi u kojoj su deca bez dijagnoze normalna pojava.

Kad se dete razboli, nije samo ono bolesno vec cela porodica, svi koji cine tu porodicu se zatvore u sebe jer je to strasno, nesto samo njihovo i samo oni znaju kako zive taj zivot. Ako neko ko je placen da bolest njihovog deteta bude regulisana i adekvatno lecena ne radi svoj posao mora biti imenovan i mora da odgovara.

Mada kad bolje razmislim, trebalo bi ga staviti u Goranovu porodicu, da radi sve sto njegova majka radi i da zivi sa njima najmanje mesec dana.

Jelica Greganović 10:45 23.11.2013

Re: Porazavajuce:

Upravo drzavu cine niski nagoni odredjenih drustvenih slojeva.

Državu biraju i niski nagoni, ali ne samo oni. Zato postoje zakoni. A kada nisu dobri, moraju da se menjaju.

rade.radumilo 13:56 25.11.2013

Re: Porazavajuce:

Državu biraju i niski nagoni, ali ne samo oni. Zato postoje zakoni. A kada nisu dobri, moraju da se menjaju.

Tu je keč. Mi imamo fašistički ustrojenu kvazi-državu.

Oni sa braon košuljama, crvenim trakama i crnim svastikama su bar javno istupili i javno ustrojili državu u kojoj ima mesta samo za lepe i zdrave pripadnike rase, dok su ostale potrpali u gasne komore.

Ovde imaš postepeno formiran sistem, koji ne trpa baš one sa posebnim potrebama u gasne komore, ali ih zato ostavlja bez mogućnosti da prežive. Zakoni? Hiljade i hiljade zakona u ovoj državi treba promeniti, ali je to moguće isključivo ukoliko društvo želi promenu i ukoliko je ta želja u društvu snažnija od interesa moćnika koji uglavnom po svaku cenu pokušavaju očuvati postojeće stanje.

sneza.lazarevic 15:50 25.11.2013

Re: Porazavajuce:

rade.radumilo
Državu biraju i niski nagoni, ali ne samo oni. Zato postoje zakoni. A kada nisu dobri, moraju da se menjaju.

Tu je keč. Mi imamo fašistički ustrojenu kvazi-državu.

Oni sa braon košuljama, crvenim trakama i crnim svastikama su bar javno istupili i javno ustrojili državu u kojoj ima mesta samo za lepe i zdrave pripadnike rase, dok su ostale potrpali u gasne komore.

Ovde imaš postepeno formiran sistem, koji ne trpa baš one sa posebnim potrebama u gasne komore, ali ih zato ostavlja bez mogućnosti da prežive. Zakoni? Hiljade i hiljade zakona u ovoj državi treba promeniti, ali je to moguće isključivo ukoliko društvo želi promenu i ukoliko je ta želja u društvu snažnija od interesa moćnika koji uglavnom po svaku cenu pokušavaju očuvati postojeće stanje.

Već sam negde slično komentarisala, ali moram i sad da se nadovežem.
U ovom blogu opisana je strašna situacija jednog deteta i jedne porodice gde se roditelji očajnički bore da im dete preživi. Ima takvih porodica puno, pisalo se o tome i na blogu i na drugim mestima.
Ali postoji grupa dece koja je bukvalno osuđena na lagano umiranje, a njih niko ne zastupa. To su deca u ustanovama-domovima.
U našem zdravstvenom sistemu postoje tzv. etički komititi koji za ovu decu donose odluke da li će biti lečena ili ne. U slučaju da komitet kaže ne zaposleni u ustanovi mogu samo da pružaju palijativnu negu. I tako ima dece sa rascepom usana ili hidrocefalusom ili nekim drugim zdravstvenim problemom koja nisu operisana iako su u pitanju rutinske operacije i njihove bolesti ne spadaju u ovu kategoriju retkih bolesti. Ali se valjda smatra da ako dete još ima i smetnje u razvoju, njegov je život manje vredan te ne treba trošiti sredstva da se reši onaj problem koji je relativno lako rešiti.

Biljana 77 15:58 25.11.2013

Re: Porazavajuce:

U našem zdravstvenom sistemu postoje tzv. etički komititi koji za ovu decu donose odluke da li će biti lečena ili ne

etički...

rade.radumilo 16:20 25.11.2013

Re: Porazavajuce:

Ali se valjda smatra da ako dete još ima i smetnje u razvoju, njegov je život manje vredan te ne treba trošiti sredstva da se reši onaj problem koji je relativno lako rešiti.

U prevodu, nismo mnogo daleko odmakli od društava koja decu "ispod crte" bacaju u jame, reke, mora, lavovima, krokodilima itd.

sneza.lazarevic 17:55 25.11.2013

Re: Porazavajuce:

rade.radumilo
Ali se valjda smatra da ako dete još ima i smetnje u razvoju, njegov je život manje vredan te ne treba trošiti sredstva da se reši onaj problem koji je relativno lako rešiti.

U prevodu, nismo mnogo daleko odmakli od društava koja decu "ispod crte" bacaju u jame, reke, mora, lavovima, krokodilima itd.

Nažalost

Jelica Greganović 12:19 26.11.2013

Re: Porazavajuce:

Snezo, za to sam već čula, kao i za to da se situacija u tim domovima nije bitno popravila od strašnih '90-ih.
Volela bih kada bi neko, ko je to video, doživeo, zna...napisao nešto o tome. Spremna sam da mu otvorim svoj blog za objavljivanje.

sneza.lazarevic 14:43 26.11.2013

Re: Porazavajuce:

Jelica Greganović
Snezo, za to sam već čula, kao i za to da se situacija u tim domovima nije bitno popravila od strašnih '90-ih.
Volela bih kada bi neko, ko je to video, doživeo, zna...napisao nešto o tome. Spremna sam da mu otvorim svoj blog za objavljivanje.

Hvala Jelice, razgovaraću sa mojom direktorkom. Situacija je zaista veoma zabrinjavajuća

AlexDunja 22:39 21.11.2013

+++

otkad ih je km pomenula

ne prođe dan da ne pomislim na njih
kad bih imala neke pare....
ne shvatam taj sistem odbijanja

Jelica Greganović 22:51 21.11.2013

Re: +++

Dunjo, ja ne shvatam sistem ignorisanja, oni njih nisu odbili, oni im uopšte nisu ni odgovorili.

Dr M 22:53 21.11.2013

Re: +++

ne shvatam taj sistem odbijanja

Tiha eutanazija.

dusanovaiivanovamama 22:54 21.11.2013

Re: +++

Jelica Greganović
Dunjo, ja ne shvatam sistem ignorisanja, oni njih nisu odbili, oni im uopšte nisu ni odgovorili.

Jer nemaju šifru?

Jelica Greganović 22:58 21.11.2013

Re: +++

Tiha eutanazija.

Doktore, a možeš li da zamisliš lekarku koja je majci ladno rekla da je svejedno jer će on i tako umreti, bar njeno ime imamo, zove se Maja Đorđević.

Jelica Greganović 22:59 21.11.2013

Re: +++

Jer nemaju šifru?

Da ne lajem...
Majka je pokušavala da ga hrani hranom koju je sama pravila, dobila negde recept, mlela, mlela...džabe, ono što ne ispovraća, njegov organizam ni ne može da prihvati...

zox.zox 23:10 21.11.2013

Re: +++

Pa i dotična doktorka će jednom umreti jer čarobni napitak besmrtnosti nije izmišljen. Ajde onda da i njoj uskratimo hranu, vodu, vazduh ... Mislim zašto jede i održava svoje telo u životu kad će svejedno umreti.

BESNA SAM i mada znam da mi blogodomaćica ne bi zamerila ipak ću preskočiti sve one psovke koje mi padaju na pamet.

Jelica Greganović 23:12 21.11.2013

Re: +++

zox, to sam i ja pomislila, niko od nas nije predviđen da bude večit, svi ćemo mi umreti, i cenjena doktorka takođe...a dete da bacimo u đubre, šta?!

Dr M 23:22 21.11.2013

Re: +++

možeš li da zamisliš lekarku koja je majci ladno rekla da je svejedno jer će on i tako umreti,

Mogu, ali ne želim, ako me razumeš..

Bolesnka od Batenove bolesti ima oko 2-4 na 100.000 stanovnika, podatak za USA.

Mi ne znamo koliko ih ima ovde, nema registra retkih bolesti.Trinaestih plata je, valjda, bilo.

Nezavisno od klasifikacije u Medjunarodnoj klasifikaciji bolesti, RFZZO je mogao da donese pravilnik po kome se ovakvi, neklasifikovani bolesnici, interno vode kao " i ostali, neklasifikovani degenerativni poremećaji nervnog sistema".

Ali, zašto da se pretržu od petominutnog posla kad će oni i tako umreti.

Da li osećeš koliko sam se tresao dok sam pisao ovaj italic..

ivana23 00:19 22.11.2013

Re: +++

Dr M
ne shvatam taj sistem odbijanja

Tiha eutanazija.

Hajde da budemo direktni - eugenika!

mlekac 11:59 22.11.2013

Re: +++

ivana23
Dr M
ne shvatam taj sistem odbijanja

Tiha eutanazija.

Hajde da budemo direktni - eugenika!

Stvarno ne mogu da se ponavljam, teško mi je kad vidim da je moj stari komentar i dalje aktuelan

rada_kon 22:53 21.11.2013

e zbog svih Gorana

Zbog svih malih Gorana trebalo bi da se opremimo motkama i krenemo...pa kud puklo. Nema tu druge logike.Rasterati bandu. Pa da se sledeće garnitura zamisli šta i kako da radi.

zilikaka 23:10 21.11.2013

12

Devojke, ako dozvolite, ja bih problemu prišla sa druge strane.

Bez i najmanje namere da pravdam ikoga u Zavodu, (jer naravno nemam iluzija da se ubijaju od posla) pretpostavimo da postoji neki pravilnik koji propisuje koja sve deca, odnosno pacijenti sa kojim tačno šiframa dijagnoza imaju pravo na enteralnu hranu. To podrazumeva da niko drugi nema.
Kada bilo ko iz Zavoda donosi rešenje o pravu na tu vrstu hrane o trošku Zavoda, mora poštovati Pravilnik.

S druge strane, jasno je kao dan da je Goranu neophodna takva hrana i da se mora naći način da je dobije.

Možda je to jasno i onima u Zavodu, pa ne donose nikakvo rešenje, jer ne mogu da donesu negativno, a ne smeju ni pozitivno, jer time krše Pravilnik. Najjednostavniji izlaz iz situacije je da se postojeći pravilnik izmeni dodavanjem još jedne rečenice tipa "i u ostalim slučajevima, bez obzira na dijagnozu, kada takav vid ishrane neophodan za dete".

Mislim da se tako nešto može brzo i efikasno sprovesti. Samo malo ciljanog pritiska na nadležne.

Atomski mrav 23:17 21.11.2013

Re: 12

Možda je to jasno i onima u Zavodu, pa ne donose nikakvo rešenje, jer ne mogu da donesu negativno, a ne smeju ni pozitivno, jer time krše Pravilnik.

Ako je zaista tako i ako samo prate taj pravilnik, zašto ne pošalju roditeljima odbijenicu sa objašnjenjem da to nije po pravilniku? Pa da se onda pokrene neki postupak za izmenu tog pravilnika i eventualno pronađe način da Goran dobije hranu dok se to ne odradi?

I koje to dijagnoze, tj. šifre imaju pravo na enteralnu hranu? Naći će se valjda negde neki lekar koji će da ispiše dijagnozu za Gorana sa takvom šifrom da dete dobije hranu... kad već sistem ne funkcioniše i dok ne profunkcioniše, da se uradi nešto dok ne bude prekasno.

Jelica Greganović 23:19 21.11.2013

Re: 12

Zilikako, ja bih mogla da se složim s tobom oko pravilnika, kada bi se oni i inače pravilnika držali, a kanda im se počesto dešava da mimo istih rade...ali čak i to da zanemarimo, ne mogu da se složim, jer oni nisu ni odgovorili i to je bahatost i bezdušnost koja im nijednim pravilnikom nije propisana.
Mogli su da im pišu, da ih pozovu, da potraže rešenje, jer je iz njegovog lekarskog kartona jasno da se radi o teško bolesnom detetu koje ne može da jede drugačije nego na sondu i ne drugu, nego enteralnu hranu.
To dete ne može da se ignoriše, još manje ne sme da se ignoriše samo zato što lekari ne mogu da mu postave dijagnozu već godinu dana.

zilikaka 23:21 21.11.2013

Re: 12

Ako je zaista tako i ako samo prate taj pravilnik, zašto ne pošalju roditeljima odbijenicu sa objašnjenjem da to nije po pravilniku?

Ne znam, ali to ih se može lako naterati. Čak samim tim što nisu odgovorili, apsolutno se može smatrati da je doneto negativno rešenje i može pokretati dalje bilo koji postupak.

Naći će se valjda negde neki lekar koji će da ispiše dijagnozu za Gorana sa takvom šifrom da dete dobije hranu..

Ovo ne znam, ali ne verujem. Nije reč o dobroti, nego se to jednostavno ne sme.
Dakle, pod hitno da se vidi šta je u Pravilniku, i da ih se natera da dodaju šta još treba.

Zavod sigurno neće pokretati inicijativu za izmenu, a sumnjam i da će iko drugi. Znači, ostaje na ljudima van sistema.

Jelica Greganović 23:24 21.11.2013

Re: 12

Ne znam, ali to ih se može lako naterati. Čak samim tim što nisu odgovorili, apsolutno se može smatrati da je doneto negativno rešenje i može pokretati dalje bilo koji postupak.

Čak i to "lako" traje, a dete ne može da vrši fotosintezu za to vreme.
Jedna advokatica im je obećala pomoć i oni se sad tome nadaju, ali to sve traje kao što rekoh...a ovo dete treba hraniti za to vreme.

Edit: Oni ne dobijaju plate zato da ne rade svoj posao i da ih ljudi jure naokolo i advokate šalju. Makar neka odgovore.

iqiqiq 23:26 21.11.2013

Re: 12

. Čak samim tim što nisu odgovorili, apsolutno se može smatrati da je doneto negativno rešenje i može pokretati dalje bilo koji postupak.

Može i da se smatra ako ne odgovore u roku od najkasnije mesec dana, to je pozitivno rešenje, te dete ima pravo na hranu
Ja bih pre uvela tu klauzulu.

zilikaka 23:29 21.11.2013

Re: 12

jer oni nisu ni odgovorili i to je bahatost i bezdušnost koja im nijednim pravilnikom nije propisana.

Tačno, ali što ladnija glava to brže do rešenja.
Rekoh dole da se neodgovaranje, ako se nije desilo u zakonskom roku (ovde 30 dana) može smatrati negativnim odgovorom. Znači ide se dalje.

Možda sam naopaka, ali uvek kad nešto hoću, fokusiram se samo i jedino na to. Nemojmo gubiti vreme na konstatovanje kakvi su u Zavodu, i da li su mogli nešto da pomognu. Mi im ne možemo promeniti sadržaj u glavi ali ih moramo naterati da rade po zakonu. Dakle, pod hitno da vidite šta ima u tom pravilniku i da se izvrši dopuna koja će obuhvatiti decu poput Gorana.

Edit: Pošto taj postupak traje, može li neka urgencija za konkretan slučaj kod nadležne Ministarke. Neka peticija, otvoreno pismo...nešto, ali ciljano. Da se pomogne ovom detetu.

Jelica Greganović 23:38 21.11.2013

Re: 12

zilikako, za početak smo to izneli u javnost, a javnost ih mnogo više svrbi i od bolesne dece. Možda počnu da dobacuju i do opisa svojih radnih mesta.
A naravno da ćemo ovo gurati dalje, ovo je samo početak.

iqiqiq 23:41 21.11.2013

Re: 12

Edit: Pošto taj postupak traje, može li neka urgencija za konkretan slučaj kod nadležne Ministarke. Neka peticija, otvoreno pismo...nešto, ali ciljano. Da se pomogne ovom detetu.

jedino ako hoćeš da ih pitaš šta se dešava sa našom peticijom, pošto si i ti blogerka B92 Peticija za dopunu pravilnika

zilikaka 23:42 21.11.2013

Re: 12

zilikako, za početak smo to izneli u javnost, a javnost ih mnogo više svrbi i od bolesne dece. Možda počnu da dobacuju i do opisa svojih radnih mesta.
A naravno da ćemo ovo gurati dalje, ovo je samo početak

A ja se izvinjavam ako sam bila malo ćoškasta.
Iz najbolje je namere, al teško da umem drugačije.

iqiqiq 23:44 21.11.2013

Re: 12

Iz najbolje je namere, al teško da umem drugačije

ti si samo praktična i realna

Dakle, pod hitno da vidite šta ima u tom pravilniku i da se izvrši dopuna koja će obuhvatiti decu poput Gorana.

Očigledno je da ili ne primenjuju pravilnike ili ih zabole što su pravilnici šuplji.

iqiqiq 23:46 21.11.2013

Re: 12

"Pravilnik RZZO je pomalo krut, ali ćemo videti šta može da se učini da bi se ova deca lečila u inostranstvu - obećao je dr Čengeri. On ističe da u svetu postoji više od 5.000 retkih bolesti, a za njih uglavnom ne postoji adekvatna dijagnostika i metode lečenja u našoj zemlji."

Vest iz 2010, koliko je dece od tada umrlo!

Jelica Greganović 23:48 21.11.2013

Re: 12

Očigledno je da ili ne primenjuju pravilnike ili ih zabole što su pravilnici šuplji.

Ja sam skoro sigurna da bi mogli da nađu rešenje za Gorana, samo kad bi se malo umešali u svoj posao. Makar i privremeno rešenje.

angie01 00:11 22.11.2013

Re: 12

er oni nisu ni odgovorili

kojim pravom- njima je duznost da odgovore i rese problem, #$#$%^&%^%$#$$%, za pocetak, nek ministarka zdravlja bude smenjena, zajedno sa svojih 5 telohranitelja- njihovo izdrazavanje,( mada, ne znam za slucaj u svetu da ministar zdravlja ima telohranitelje) je vec sigurna lova + sve ono sto drugarica potrosi na svoje otrebe a od nasih para.

ne da ih bude sramota, nego kazna bre, jer ovakva nebriga je zlocin!

Jelica Greganović 00:20 22.11.2013

Re: 12

ne znam za slucaj u svetu da ministar zdravlja ima telohranitelje)

Ja nisam ni znala da ima telohranitelje. Pet telohranitelja?!

kleinemutter 05:08 22.11.2013

Re: 12

pretpostavimo da postoji neki pravilnik koji propisuje koja sve deca, odnosno pacijenti sa kojim tačno šiframa dijagnoza imaju pravo na enteralnu hranu.

Pre godinu dan je započeto traženje enteralne hrane. Započele su to mama dece bolesne od Batena. Te dece danas nema više. Mi blogeri B92 smo im pomagali u tome. Vršili smo pritisak. Dobro znate da na blogu ima uticajnih ljudi.

Pod pritiskom donešen je pravilnik i umesto enteralna hrana za sve,(kako je traženo) oni su odobrili enteralnu hranu za 4 dijagnoze: za Batena, za laforinu epilepsiju, neku vrstu distrofije, i neku vrstu metaboličke bolesti ( precizno ne znam koju).

2. Budžet za retke bolesti ne postoji. Postoji budžetska linija, odobrena uredbom vlade i imenovano da se njom plaćaju lekovi za 6 dece bolesne od Gošeove bolesti. Te dece ima ukupno 9. Troje se razbolelo posle te uredbe i nema ih na spisku.

angie01 10:10 22.11.2013

Re: 12

Ja nisam ni znala da ima telohranitelje. Pet telohranitelja?!

Ministarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović zadržala je obezbeđenje iz vremena kad je bila predsednica Skupštine, i to njih petoricu.
- Ona je navodno molila Dačića da joj ti ljudi ostanu. Vi sami izračunajte koliko košta kad svakog vikenda ode u Kragujevac, a država plaća smeštaj i hranu za te ljude dok su tamo - navodi naš izvor. Prema rečima Aleksandra Vučića, Srbija je po broju ljudi koji koriste rotaciona svetla „svetski rekorder“.

ali zato nema para za bolesnu decu!

Jelica Greganović 13:17 22.11.2013

Re: 12

A ja se izvinjavam ako sam bila malo ćoškasta.
Iz najbolje je namere, al teško da umem drugačije.

Ma, sve je u redu, razumemo se...na kraju krajeva, u ovom slučaju bi se zaista teško našao iko ko ne bi bio na Goranovoj i strani njegovih roditelja.

hajkula1 23:21 21.11.2013

ONI ne znaju za stid

Stidim sa ja zbog njih.

margos 23:38 21.11.2013

Re: ONI ne znaju za stid

Uh... a ja se sad stidim i jer sam sita... :(

»Goran se osmehnuo prvi put posle godinu i po dana«, rekla mi je njegova majka i objasnila da se nasmejao jer je konačno sit,

Jelica Greganović 23:39 21.11.2013

Re: ONI ne znaju za stid

margos, kad mi je to rekla, lepo mi došlo da crknem od sramote...ona žena meri koliko joj se dete osmehnulo nije...

dusanovaiivanovamama 23:34 21.11.2013

ZAKON O ZDRAVSTVENOJ ZAŠTITI

V LJUDSKA PRAVA I VREDNOSTI U ZDRAVSTVENOJ ZAŠTITI I PRAVA PACIJENATA

1. Ljudska prava i vrednosti u zdravstvenoj zaštiti

Član 25

Svaki građanin ima pravo da zdravstvenu zaštitu ostvaruje uz poštovanje najvišeg mogućeg standarda ljudskih prava i vrednosti, odnosno ima pravo na fizički i psihički integritet i na bezbednost njegove ličnosti, kao i na uvažavanje njegovih moralnih, kulturnih, religijskih i filozofskih ubeđenja.

Svako dete do navršenih 18 godina života ima pravo na najviši mogući standard zdravlja i zdravstvene zaštite.

jednatanja 08:12 22.11.2013

Kratkoročni i dugoročni plan

Napišite ako možete, prvo, koliko košta postavljanje dijagnoze (koliko sam čitala treba da se šalju uzorci za SAD), i koliko dugo traje testiranje i dobijanje podataka. Poznavajući SAD, ne duže od par nedelja.
Drugo, koliko košta enteralna hrana za mesec dana.
Treće, naći čoveka (dva, tri, pet) u RFZO i obavezati ga (kako god) da bude u stanju pripravnosti, čim se dobije dijagnoza, da počne da lupa pečate na odobrenja.
Četvrto, dok ovo sve ne proradi, Jelice napiši nov blog, boldirajte žiro-račune, valjda će se skupiti.

Gorane i Branislava, uz vas smo!!

b92fmember 10:51 22.11.2013

Re: Kratkoročni i dugoročni plan

Četvrto, dok ovo sve ne proradi, Jelice napiši nov blog, boldirajte žiro-račune, valjda će se skupiti.

evo ja baš tražim broj računa, verujem ima i drugih koji bi isto dali koliko mogu.

ova deca nemaju vremena da čekaju da birokratija reši njihov problem, njim treba pomoći ODMAH!

daj broj računa, da li možda postoji fond koji sakuplja novac samo za pomoć deci obolele od batenove bolesti? ako ne postoji bilo bi dobro da se osnuje da sav novac ide na jedno mesto a da onaj koji upravlja fondom taj novac nekako rasporedjuje.

westvleteren 11:09 22.11.2013

Re: Kratkoročni i dugoročni plan

Jelice napiši nov blog, boldirajte žiro-račune,

I za uplate iz inostranstva

Jelica Greganović 13:19 22.11.2013

Re: Kratkoročni i dugoročni plan

jednatanjo, ovo je jedini tačan odgovor koji znam:

Enteralna hrana mesečno košta 36.000.
Rekla mi Goranova mama.

Jelica Greganović 12:21 26.11.2013

Re: Kratkoročni i dugoročni plan

evo ja baš tražim broj računa, verujem ima i drugih koji bi isto dali koliko mogu.

Račun Branislave Vuksan je pod blogom, dodat, ažuriran.

Slažem se u vezi sa fondom za decu sa Batenovom bolešću, udruženje njihovih roditelja, "Život", sigurno zna više od mene da li takav račun postoji.

kukusigameni 08:16 22.11.2013

žmuri da ne bi video

Ono što mene posebno ljuti i nervira, to je nabusitost s jedne (mi sve radimo, nemate vi pojma, bolji smo od prethodnih, prethodni su krivi za sve...), a s druge strane potpuna nezainteresovanost da svoj posao rade.
Ako novca nema, onda se to kaže. Mada, novca za ovakve stvari ima i mora ga biti. Ovako je lakše. Niti znamo koga sve tu ima, koje su bolesti u pitanju, koliko novca je potrebno za tu decu, koliko izdvajamo novca itd.
Celokupno društvo se ponaša kao da je lakše ako ne znamo ništa o sebi.

Jelica Greganović 13:21 22.11.2013

Re: žmuri da ne bi video

Celokupno društvo se ponaša kao da je lakše ako ne znamo ništa o sebi.

S tim što se država obaška tako ponaša, neka izađe RFZO i kaže koliki mu je budžet, koliko se odvaja za teško bolesnu decu, a onda tek neka njegov direktor priča o humanitarnim fondovima i novcu koji građani treba da dodaju.

Obaška što bi i RFZO mogao da se seti da mu je potreban registar teško bolesne dece, koji ne može da ima jer Vlada već 5 godina nikako da donese Uredbu koja bi omogućila pravljenje takve evidencije.

Vesna Knežević Ćosić 08:57 22.11.2013

jao

jao jao jao jaoooooooooooooooooooooooooooooooo

Jelica Greganović 09:07 22.11.2013

Zojina mama

mi se javila i napisala:

Baš zato smo pokrenuli tzv Zojin zakon koji bi obavezao doktore da ustanove dijagnozu u odredjenom vremenskom roku.

Uskoro bi taj zakon trebalo da udje u Skupštinu, ali to je sve sporo - gle čuda, ta bolesna deca i do tad MORAJU NEŠTO JESTI!!!

Ne mogu čekati ni sekund više....Bojana, Zojina mama

kukusigameni 09:11 22.11.2013

Re: Zojina mama

A pa mora da se sačeka prvo da izglasaju zakon o detektivskim agencijama.

mariopan 09:23 22.11.2013

..

Oвај блог сам прочитала јуче.......али нисам могла ништа да напишем.

Добила сам силну жељу да БИЈЕМ, да БИЈЕМ, да БИЈЕМ.........

Ко да остане пристојан после овога?

То све што је одговорно што деца умиру од ГЛАДИ - треба ТУЋИ и држати гладно док не попадају у несвест.. па опет тући....

arianna 09:27 22.11.2013

Re: ..

То све што је одговорно што деца умиру од ГЛАДИ - треба ТУЋИ и држати гладно док не попадају у несвест.. па опет тући....

bolid1 09:40 22.11.2013

Re: ..

Rekoh je vec, cini mi se, na istu temu...za takvu stoku je samo Kolima/Goli otok ili neko tako romanticno mesto na min. 5 godina...dobro, ako dozive 5 godina.

Jelica Greganović 23:11 22.11.2013

Re: ..

dobro, ako dozive 5 godina.

Ne brini bolidu, živeže, žilavo je to, lepo je rekao Duško Kovačević, dobri ljudi umiru mladi, a skotovi žive po trista godina.

bolid1 01:26 23.11.2013

Re: ..

, žilavo je to

Vidi, i ovako imamo "bratske" odnose sa Rusijom, Kolima bi bila jedina korist od tog bratstva...tamo, je 5 godina predugo, cak i za zilave skotove koji deci ne daju da jedu!

fantomatsicna 09:33 22.11.2013

Pitam se ,pitam

Da li iko od tih odgovornih ima decu ili bar savest.

bolid1 09:41 22.11.2013

Re: Pitam se ,pitam

decu ili bar savest.

decu, mozda.

savest, jok!

Vesna Knežević Ćosić 11:13 22.11.2013

Re: Pitam se ,pitam

Da li iko od tih odgovornih ima decu ili bar savest.

Nema.

Ali ima ime i prezime.

To bi moglo da se rekonstruise, otkrije na osnovu pisanog obracanja, na koja nisu odgovarali.

Da li neko zna kojoj organizaciji, delu organizacije, se ova sirota mama obracala?

Stvarno zerlim da znam kako se zove sef, drugi sluzbenici.

Hajde da to saznamo.

angie01 11:18 22.11.2013

Re: Pitam se ,pitam

Ali ima ime i prezime.

podrzavam, da se pronadju ljudi koji odlucuju o ovakvim stvarima na stetu dece imenom i prezimenom, pa da se sa tekstom o tome kako i sta rade i sta su posledice prosiri info po svim mrezama.

kukusigameni 11:20 22.11.2013

Re: Pitam se ,pitam

Lepo je Jelica napisala: Država.
To je i ime i prezime.

angie01 11:29 22.11.2013

Re: Pitam se ,pitam

Lepo je Jelica napisala: Država.

jeste, al u njeno ime, a za nas i nase pare, te poslove rade neki ljudi, koji su odlucili da ne odgovore na potrebe bolesne dece-zelim da znam kako se oni zovu i kojim su pravom doneli takvu odluku.

kukusigameni 11:45 22.11.2013

Re: Pitam se ,pitam

Znaš kako Tuko kaže u Dobar, loš, zao: "Who the hell is that? One bastard goes in, another comes out!"

angie01 11:54 22.11.2013

Re: Pitam se ,pitam

One bastard goes in, another comes out!"

zato sto ih pustamo.

Drzava- to su ljudi.

Vesna Knežević Ćosić 11:57 22.11.2013

Re: Pitam se ,pitam

Lepo je Jelica napisala: Država.
To je i ime i prezime.

ma bre u ime te države neka stoka prima platu da rešava stvari, ali ih ne rešava. treba znati njihova imena. treba ih brukati. treba ih prozivati.

Jelica Greganović 13:45 22.11.2013

Re: Pitam se ,pitam

Da li neko zna kojoj organizaciji, delu organizacije, se ova sirota mama obracala?

Pa, Vesna, napisala sam gore u blogu.
Obratila se, kao što zakon nalaže, RFZO koji je njenu molbu prosledio Republičkom fondu za retke bolesti.

Nisu se udostojili ni da joj odgovore.

Jelica Greganović 23:12 22.11.2013

Re: Pitam se ,pitam

Vesna, eno ti gore u komentarima imena tih ljudi.

grmfrm 09:38 22.11.2013

Koja je hrana

Jel moze vise informacija o hrani koja je potrebna?
Ako mogu da probam da nabavim.

Jelica Greganović 13:46 22.11.2013

Re: Koja je hrana

Jel moze vise informacija o hrani koja je potrebna?
Ako mogu da probam da nabavim.

Najbolje da se javiš direktno mami Goranovoj, okačiću u edit bloga njene kontakte.

bocvena 10:20 22.11.2013

Ako odete na sajt

udruženja "Život", pronaći ćete niz sličnih priča ovoj.

Dakle, ovako izgleda svakodnevica dece bolesne od retkih bolesti i njihovih porodica u Srbiji danas!

- Hteli da podnesemo zahtev Interresornoj komisiji koja treba da kaže na šta imamo pravo, ali u Dečjem dispanzeru nisu imali formular. Aleksi treba najmanje četiri pelene dnevno, a tražićemo i potvrdu da mu je neophodna fizioterapija i ishrana preko sonde za šta nas Fond stalno odbija. Uvek nam kažu strpite se još 10 dana, a prošli su meseci – ogorčeno kaže hrabra Jelena Čović.
- Posle treće godine Aleksa je dobio prve epileptične napade, zatim je izgubio ravnotežu, prestao je da hoda, guta i oslepeo je. Dugo nam je trebalo da saznamo dijagnozu, ali nismo padali u očaj. Na kraju smo tragajući na internetu sami ustanovili od čega boluje, a naše sumnje potvrdili su nam i američki stručnjaci. Aleksa sada u stomaku ima ugrađenu tubu preko koje se hrani specijalnom hranom, ne govori, epileptični napadi su česti i pod kontrolom ih drži pet antiepileptika. Ne postoji lek koji bi ga izlečio. Jedino što možemo jeste da mu olakšamo patnju i pružimo negu i što više roditeljske ljubavi kakvu zaslužuje – kaže Jelena Čović.
- Primamo samo novčanu nadoknadu za tuđu negu i pomoć. Kupujemo lekove i pelene jer su nam odobrene samo dve dnevno, kupujemo specijalnu hranu, katetere, špriceve, sondu. Za najosnovnije Aleksine potrebe, hrana i lekovi mesečno je potrebno 500 evra. Aleksa bi trebalo da ima fizioterapiju kod kuće, ali za to nemamo novac – objašnjava Jelena.

bocvena 10:35 22.11.2013

Re: Ako odete na sajtjavascrip

Ovih dana sam istraživala različita roditeljska i druga udruženja pojedinačnih retkih i teških bolesti u Srbiji.

Malo je reći da mi nije dobro. A samo sam posmatrač.

Podatke i linkove možete pronaći na tviter nalogu Inicijative blogera B92 čiji je cilj hitno pronalaženje sistemskog rešenja problema teško bolesne dece.

Jelica Greganović 13:47 22.11.2013

Re: Ako odete na sajt

Bocveno, to je upravo ono što sam napisala:

Problem je ODNOS države prema tim ljudima, a ne novac, zato humanitarni fondovi i neće pomoći.

kukusigameni 10:26 22.11.2013

aaaaaaaaaaaaaaa

Ako je iko pomislio da ćemo stati u nameri da u javnosti vrištimo i vrišteći prezentujemo javašluk nadležnih prema najslabijima i najnemoćnijim u našem društvu, taj se grdno prevario.

Za one sa FB-om
INICIJATIVA BLOGERA B92

kukusigameni 11:04 22.11.2013

Re: aaaaaaaaaaaaaaa

Obratiti pažnju na čitanost bloga. Do sada preko 3000 pregleda.

dusanovaiivanovamama 15:05 22.11.2013

Re: aaaaaaaaaaaaaaa

15h - 4856.

miloshevicka 12:29 22.11.2013

Nutridrink...

... je prvi napitak na koji sam naissla trazzechi po netu nessto detaljnije o enteralnoj ishrani. Da li je to ssto Goranu treba? Jedna boccica kossta 330 dinara. Mozze da se porucci i preko neta. Possto nisam u zemlji, mogla bih ovim putem da possaljem majci prve zalihe. Trebala bi mi adresa.

Drugo, secham se od prossle godine da su se Pampers pelene prodavale po dosta nizzim cenama. Mozzda neko mozze da im se obrati za pomoch? Ako vech zagadjuju planetu svojim proizvodima red bi bio da se oduzze kroz humanitarne akcije.

Treche, ima li Goran zziro raccun za plachanje kako iz zemlje tako iz inostranstva?

Pozdrav svima i hvala Jelice na neumornom skretanju pazznje

Ivana

Jelica Greganović 13:48 22.11.2013

Re: Nutridrink...

Miloshevicko,

kao što rekoh, najbolje je pitati Goranovu mamu za sve. Dodaću na blog njene podatke.

tetkino 16:08 22.11.2013

Očevi mogu biti pratioci dece u bolnici

U Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine pratioci mogu biti i očevi, saopštio je danas pokrajinski ombudsman.

Insitut_za_zdravstvenu_zastitu_dece

Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine pоstupiо је u sklаdu sа prеpоrukоm Pоkrајinskоg оmbudsmаnа i оmоgućiо dа prаtilаc dеtеtа kоје sе nаlаzi nа bоlničkоm lеčеnju mоžе dа budе јеdаn оd rоditеlја, čimе sе pоbоlјšао pоlоžај prаtiоcа.

Nаimе, Institut dоzvоlјаvа dа pоrеd pаciјеntа u dnеvnоm bоrаvku budu rоditеlј/stаrаtеlј/hrаnilаc ili drugо bliskо licе iz pоrоdicе, bеz оbzirа nа pоl, u sklаdu sа mоgućnоstimа i nа nаčin dа tо nе ugrоžаvа drugе pаciјеntе. Institut u izјаšnjеnju nаvоdi dа оvа vrstа prаtiоcа nеmа svојstvо prаtiоcа u smislu prоpisа о оbаvеznоm zdrаvstvеnоm оsigurаnju, nеmа оdоbrеnjе lеkаrskе kоmisiје, а Institut nе mоžе fаkturisаti uslugе njihоvоg bоrаvkа u bоlnici, navodi se u saopštenju.

Pоkrајinskоm оmbudsmаnu su sе u prоtеklih nеkоlikо gоdinа višе putа оbrаćаli rоditеlјi čiја dеcа sе nаlаzе nа bоlničkоm lеčеnju u nеkој оd klinikа institutа, prе svеgа nа Klinici zа dеčiје bоlеsti, ukаzuјući nа tо dа prаtiоci mоgu biti isklјučivо mајkе, оdnоsnо оsоbе žеnskоg pоlа.

Pоkrајinski оmbudsmаn је pоkrеnuо pоstupаk, pоlаzеći оd tоgа dа prоpisi nе prаvе rаzliku izmеđu mајkе i оcа, nеgо urеđuјu prаvо nа prаtiоcа, а dа sе iz fоrmulаrа kојi sе pоpunjаvајu mоžе uоčiti dа Institut kао prаtiоcа vidi isklјučivо mајku, štо sе оbrаzlаgаlо nеmоgućnоšću dа muškаrаc budе prisutаn nа оdеlјеnju gdе је vеći brој žеnа sа mаlоm dеcоm.

Pоkrајinski оmbudsmаn је Institutu skrеnuо pаžnju nа tо dа је оvаkаv stаv diskriminаtоrаn i dа оbа rоditеlја imајu prаvо i оbаvеzu dа sе brinu о dеtеtu, а privаtnоst svаkоg pаciјеntа i prаtiоcа је mоgućе оbеzbеditi prоmеnаmа u nаčinu оrgаnizаciје i u izglеdu sоbа, stoji u saopštenju ombudsmana.

Institutu је ukаzаnо nа pоtrеbu dа ispitа prаksu, prе svеgа zаpоslеnih u Оdеlјеnju zа mајkе – prаtilје i pоmоćnim službаmа prеmа оčеvimа – prаtiоcimа i dа prеdlоži mеrе kоје ćе unаprеditi pоstupаnjе prеmа оčеvimа – prаtiоcimа ili drugim člаnоvimа pоrоdicе, аli i оlаkšаti njihоv priјеm, pоštuјući zаkоnskа rеšеnjа. Оsim tоgа, оd Institutа је trаžеnо dа izvrši pоtrеbnе prоmеnе fоrmulаrа kаkо оčеvi ili drugi člаnоvi pоrоdicе nе bi bili diskriminisаni prilikоm dаvаnjа оsnоvnih pоdаtаkа.

Zbоg nеdоstаtkа mеdicinskih tеhničаrа – sеstаrа, štо оtеžаvа pružаnjе оdgоvаrајućе zdrаvstvеnе zаštitе, Pоkrајinski оmbudsmаn је Мinistаrstvu zdrаvlја uputiо prеpоruku kојоm је pоdržао zаhtеv Institutа zа pоvеćаnjеm brоја zаpоslеnih u оdrеđеnim klinikаmа.

Izgleda da se neke stvari ipak mogu promeniti

Jelica Greganović 16:29 22.11.2013

Re: Očevi mogu biti pratioci dece u bolnici

Izgleda da se neke stvari ipak mogu promeniti

Naravno da mogu, zato sam ovaj blog napisala, zato se ljudi iz Inicijative Blogera B92 toliko i trude, i vi svi sa njima.
Zato što može.
Mora da može.

Jelica Greganović 16:42 22.11.2013

Inicijativa Blogera B92

je imala jutarnju smenu.

Sakrij replike | Pošaljite komentar

Jelica Greganović

RSS Feed Saznajte više o autoru

Blogovi autora

Svi blogovi