BIROKRATIJA DECU UBIJA

ili RFZO protiv šestogodišnjeg Aleksandra, i pomoć za Teodoru

  Javnost i ovaj put treba da ustane na vreme, i bori se za mali i težak život Aleksandra Jovanovića koji neće dugo trajati bude li mu meru na dosadašnji način razrezivao RFZO. U zemlji u kojoj vlada bela kuga i u kojoj bi život svakog deteta morao da bude vredniji od papira i birokrata.

Javnost je jedina koja ovo dete može živim da sačuva i omogući mu život kakav do sada Aleksandar nije imao, život kakav svako dete zaslužuje. Bez bolesti.

 Slučaj  »RFZO protiv Anastasije Trajković« je samo dokazao da ovakvi primeri nisu izuzeci nego pravilo. Način na koji se sistem ponaša prema teško bolesnoj deci i njihovim roditeljima. Što dalje od očiju, to dalje od pomoći. Jasno je i da je pisanje o ovakvim slučajevima otvaranje Pandorine kutije.  Zato mi mnogi kažu da nema smisla, da je uzaludno, jer bolesne dece je tako mnogo. I teško bolesne dece čije lečenje je RFZO odbio. Ne slažem se sa tim da je uzaludno, niti da nema smisla, jer ako se za nešto vredi boriti, to su deca. A što se tiče Pandorine kutije...ona je već otvorena. Na sve strane prose i mole roditelji, skupljaju pare kako god znaju i umeju, trude se da ih neko primeti, hvataju se za prilike tanje od slamki, koprcaju se i spotiču o ignorisanje sistema, a ponekad i lekarske šamare rečima »sve vam je uzalud, dete će i tako umreti«. Da se mene pita, takvim lekarima bi trebalo licence oduzeti, jer se nisu zaklinjali da će odustajati, nego da će se boriti za svaki život. I zato što se to ne govori roditelju,  jer roditelj koji takav savet posluša, ma ko mu ga dao, ne zaslužuje da se roditeljem zove.

Za to vreme sistem pravilima i pravilnicima lomi kičme najnemoćnijima, odbija njihove molbe koje im život znače, i trudi se da bude strog, ali pravedan. Jedino što u tome ni truna pravednosti nema, jer pravednost ne postoji onda kada se selektivno primenjuje.

Javnost je pritisla RFZO i Anastasiji Trajković je odobreno lečenje u inostranstvu. Ali to nije bilo dovoljno birokratskom sistemu koji ni decu ne žali, još nekoliko krugova ponižavanja su morali da optrče Anastasijini roditelji.  Da mediji nisu budno čekali i još jednom pritekli u pomoć objavivši vapaj njenog oca: »Umreće mi dete!«, još uvek bi se sastajale rfzovske komisije, potkomisije i komisije komisija. Izgledalo je kao da RFZO vraća Trajkovićima žao za sramotu, iako je bilo jasno da su dani merilo Anastasijinih šansi da bude izlečena i preživi. Tu je i postalo tako jasno vidljivo da je problem sistem, a ne novac. Novca ima, ali nema razumevanja, nema milosti prema nevidljivima i slabima.

I dok su Trajkovići obigravali oko RFZO i čekali da im dete konačno pošalju u Prag, iz Pandorine kutije je iskočilo novo dete. Odnosno majka tog deteta. Zato što nema tog RFZO koji će uspeti da natera majku da odustane. I to bi sistem i njegov RFZO već jednom morali da shvate.

 »Postovana Jelice,

 Molim Vas da mi date savet kome da se obratim, imam dečaka šest godina koji ima progresivnu kifloskoliozu i neophodna mu je operacija kičme u inostranstvu jer je konzilijum spinalnih hirurga na Banjici dao saglasnost da se lečenje nastavi u inostranstvu,ali RFZO nas je dva puta odbio. Pulmolozi smatraju da ukoliko se operacija ne uradi u skorije vreme oslabiće mu plućne funkcije a samim tim bice životno ugrožen.
      Srdačan pozdrav
Sanja Jagličić
Kragujevac«

Pismu su priložene slike, slike koje i na prvi pogled svedoče da je šestogodišnji  Aleksandar  teško bolestan. Čak i slep čovek bi mogao da napipa njegove  jako deformisane kičmu i grudni koš. Ne treba imati završen medicinski fakultet, pa da se shvati da su između kičme i grudnog koša pluća od kojih zavisi život ovog dečaka.

Inače, Aleksandar sve više živi klečeći, krivina na njegovim leđima je sve veća, sve teže sedi...

A u komisijama koje su ga odbile, kao što je onomad tvrdio direktor RFZO, sede eksperti, a ne birokrate. Jedino što ti eksperti proučavaju samo papire, a ne i Aleksandra. I ako papiri nisu ono što je legendarnim Pravilnikom predviđeno, onda ništa...Čak i kada konzilijum lekarskih eksperata napiše da Aleksandra treba poslati u inostranstvo na lečenje, ni to ne pomaže.

Pod jedno od dva rešenja kojima je Aleksandar odbijen, potpisan je direktor lično, koji svojim potpisom obrazlaže, recimo, i da stručnjaci sa Banjice nisu napisali da dete treba poslati u inostranstvo na račun zdravstvenih osiguranika, odnosno RFZO. Pa, naravno, lekari sa Banjice su očekivali da Aleksandra na lečenje pošalje Ferijalni savez ili Direkcija za mere i dragocene metale.

Uz to su se eksperti koji su, u dva navrata, odbili lečenje deteta pozivali na već legendarni Pravilnik, u kome su nabrojane bolesti, a ostale su »retke«. Ko ne spada među nabrojane ili statistički retke, može da se slika. To isto važi i onda kada ni sami lekari više ne znaju o kojoj se bolesti radi...tu ih sačekaju njihove kolege i odbiju prezrivo. Zbog čega u tom Pravilniku ne postoji termin "teška bolest", to samo oni znaju.

Upravo tako je odbijen Aleksandar, papirologije radi i lekarsko-birokratskih prepucavanja radi. Eksperti ga ni pogledali nisu. Oni su stručnjaci za papire, a ne za Aleksandre. Aleksandri mogu i da umru birokratije radi, ista se potresti neće. Kao što se ne potrisa ni kada roditelji te sve odbijene dece krenu da prose naokolo. A ja ih razumem. Prosila bih i ja. Molila i boga i đavola i poslednjeg čoveka sa trunom duše.

Duše koju RFZO nema. RFZO ima Pravilnik za koji se već toliko puta pokazalo da je ozbiljno štetan i da decu i života košta. Pravilnik koji bi trebalo da bude pisan tako da pomogne bolesnima, a ne da bude sredstvo u borbi protiv njih i način da RFZO odbije što više bolesnih može.

Naravno da se radi o parama. Parama poreskih i zdravstvenih obveznika. Onih koji prvo daju pare za izdržavanje RFZO i njegov fond, a onda još jednom ili ko zna koliko puta daju pare za one koje je RFZO odbio. Tako RFZO i može da se pohvali ušteđenim parama, jer ih štedi na račun poreskih obveznika. Na račun Aleksandrove majke koja će, ako se RFZO ne smiluje, morati da stane u dugi red onih koji mole javnost za pare i život. I javnost će se smilovati onako kao što RFZO odbija. Zato što javnost ima decu, javnost zna kakva je muka imati bolesno dete. Javnost se boji da se i njoj jednog dana ne desi da zakuca na vrata RFZO koji više odbija no što pomaže.

Zbog toga javnost i ovaj put treba da ustane na vreme, i bori se za mali i težak život Aleksandra Jovanovića koji neće dugo trajati bude li mu meru na dosadašnji način razrezivao RFZO. U zemlji u kojoj vlada bela kuga i u kojoj bi život svakog deteta morao da bude vredniji od papira i birokrata.

Javnost je jedina koja ovo dete može živim da sačuva i omogući mu život kakav do sada Aleksandar nije imao, život kakav svako dete zaslužuje. Bez bolesti.

Edit: U međuvremenu mi se javila i prijateljica iz NORBS, Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije:

 Draga Jelice, sad nam treba pomoć,

juče smo u ministarstvu zdravlja saznali da nisu planirali nikog novog da uključe na lečenje o trošku Fonda za retke bolesti ni 2014, 15. ni 16. godine. Kad nisam pala u nesvest na licu mesta. Fond je za ovu godinu povećan na 280 mil. dinara i trebalo je sva deca da krenu sa terapijom. Do juče smo samo čekali da se raspiše tender, a sada ne znam sta da mislim.

[url] http://nevidljiviljudi.wordpress.com/2014/01/30/ljudi-a-ne-brojevi/[/url]