Roditeljstvo| Zdravlje

olakšanje za decu obolelu od retkih epilepsija

AlexDunja RSS / 28.03.2014. u 16:20

 pisali smo ranije u nekoliko navrata
o retkoj vrsti epilepsije csws   

 problemi sa kojima se suočavaju deca sa ovom teškom bolešću
 i njihove porodice su brojni, ali jedan od najtežih je bio
taj što nije bilo moguće organizovati noćno snimanje eeg -а.

a bolest se može pratiti jedino u snu, jer ta deca u budnom stanju
imaju normalan eeg.

inicijativa blogera b92 je uspela da izbori malu pobedu.

tim povodom je naš kolega aleksandar karišik bio gost
u jutarnjem programu novosadske televizije, pogledajte prilog,
i obećanje državnog sekretara za zdravlje periše simonovića.

Ubuduće će biti moguće noćno snimanje eeg-a za decu koja boluju od retkih epilepsija na IMD u Bg, u Novom Sadu i u Klinici za neurologiju i psihijatriju u Bg, kao i u nekim regionalnim centrima .

 



Komentari (38)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

Jelica Greganović Jelica Greganović 17:07 28.03.2014

Mala pobeda za

Inicijativu i strašno velika za decu kojoj su ova snimanja potrebna, kao i njihove roditelje.
Sad još samo da se pomeri ta granica od 10 godina i da se noćna snimanja omoguće širom Srbije i...
AlexDunja AlexDunja 17:13 28.03.2014

Re: Mala pobeda za

da. i meni je nejasna ta granica od deset godina.
stalno nešto ograničavaju... bukvalno čovek mora
da se bori i iscrpljuje sa birokraijom, kao da im je malo njihove muke...
Jelica Greganović Jelica Greganović 17:16 28.03.2014

Re: Mala pobeda za

bukvalno čovek mora
da se bori i iscrpljuje sa birokraijom, kao da im je malo njihove muke...

Upravo je to problem, to birokratsko iscrpljivanje i tako već preumornih roditelja.
snezana mihajlovic snezana mihajlovic 17:44 28.03.2014

...

nemam vremena sada da pogledam link, večeras ću.
ali moram da kažem da mi nije jasno kako je moguće da u bg-u nema noćnog snimanja, a u kg-u ima?

nama je rečeno da možemo da dovedemo klinca u vreme kada on spava i da to može da bude i noću, ukoliko nam to više odgovara. (mi ga vodimo negde oko 13h i snimanje nam u proseku traje sat vremena)
Jelica Greganović Jelica Greganović 17:46 28.03.2014

Re: ...

ali moram da kažem da mi nije jasno kako je moguće da u bg-u nema noćnog snimanja, a u kg-u ima?

nama je rečeno da možemo da dovedemo klinca u vreme kada on spava i da to može da bude i noću, ukoliko nam to više odgovara. (mi ga vodimo negde oko 13h i snimanje nam u proseku traje sat vremena)

Nemoguće izgleda i krajnje nelogično, jer se ove epilepsije upravo u spavanju otkrivaju, ali tako je.
Očito bi Kragujevac mogao da bude odličan primer za ostale.

p.s. Kad smo već kod toga, jedared su lekari posumnjali da naš Mali Sin ima neku od tih epilepsija, snimanje EEG u Ljubljani nam je zakazano usred bela dana. Samo ludom srećom i slučajnošću je dete baš na snimanju zaspalo, inače stvarno ne znam kako bi ga mirnog snimili...
AlexDunja AlexDunja 17:49 28.03.2014

Re: ...

ali moram da kažem da mi nije jasno kako je moguće da u bg-u nema noćnog snimanja, a u kg-u ima?

i mi smo bili potpuno zgranuti kad smo to čuli.
navodno, problem je bio što noću nema sestara koje rade ta snimanja.

zamisli, ne mogu da plate dodatne dve hiljade mesečno,
da olakšaju muke tim ljudima. zaista je neverovatno.

ova deca idu na kontrole svakih 40 dana, jer im se terapija menja
kako bolest napreduje.

ps. i sada to ograničavaju na decu do deset godina.
šta kad napune 11?
Jelica Greganović Jelica Greganović 18:07 28.03.2014

Re: ...

ova deca idu na kontrole svakih 40 dana, jer im se terapija menja
kako bolest napreduje.


Što znači da se praktično na mesec dana ova deca i roditelji cimaju po svake sorte kijametu...a ti ubedi dete da zaspi u po bela dana ili da bude mirno kao da spava...
snezana mihajlovic snezana mihajlovic 05:46 29.03.2014

Re: ...

Očito bi Kragujevac mogao da bude odličan primer za ostale.

ne znam kako je u drugim mestima, ali nama je dolazak noću predložen usputno, bez ikakvog našeg angažovanja (na bilo koji način), a koliko se sećam, bilo je u vezi sa detetom - da nađemo modus koji njemu odgovara. pošto je on mali i svakako spava tokom dana - mi idemo danju.

e sad,
mene zanima to oko angažovanja osobe koja bi radila eeg - zar već na klinici ne postoji neko takav u noćnoj smeni?
neka stanja zahtevaju snimanje tokom cele noći (ili 24časovno snimanje) - zar to onda ne znači da neko mora tp i pratiti?

nama se dogodilo, npr, da je prva dr koju smo imali insistirala da našem klincu nije potreban eeg u spavanju i godinu dana smo ga radili u budnom stanju (sve srećni rezultatima). kada smo, nakon što su se meni popalile određene lampice, zamenili dr, žena koja nas je primila je bila zblanuta da nemamo niti jedan eeg u spavanju. (sem jednog s početka, koji smo baš radili na klinici za neurologiju u bg-u) ispostavilo se, da je eeg u spavanju pokazivao određene promene...takodaštasamonoteladakažem, a da ne bude trol?
snezana mihajlovic snezana mihajlovic 05:47 29.03.2014

edit:

a, da - htela sam da kažem da se kod male dece OBAVEZNO radi eeg u spavanju.
kleinemutter kleinemutter 09:10 29.03.2014

Re: ...

Nemoguće izgleda i krajnje nelogično, jer se ove epilepsije upravo u spavanju otkrivaju, ali tako je.


evo iskustav jednog od roditelja
kleinemutter kleinemutter 12:25 29.03.2014

Re: ...

nije potreban eeg u spavanju i godinu dana smo ga radili u budnom stanju (sve srećni rezultatima).


Kod csws/eses epilepsije je eeg u budnom stanju normalan. Dr traži da se mom detetu uradi eeg kad ulazi u san , dok spava i kad se budi.

kada smo, nakon što su se meni popalile određene lampice, zamenili dr, žena koja nas je primila je bila zblanuta da nemamo niti jedan eeg u spavanju. (sem jednog s početka, koji smo baš radili na klinici za neurologiju u bg-u) ispostavilo se, da je eeg u spavanju pokazivao određene promene

To je to.

Meni su se lampice upalile kad sam videla da mi dete zaboravlja reči koje je naučio. Bilo je to oko 2,5 godina.


hajkula1 hajkula1 08:25 01.04.2014

Re: ...

Jelica Greganović
ova deca idu na kontrole svakih 40 dana, jer im se terapija menja
kako bolest napreduje.


Što znači da se praktično na mesec dana ova deca i roditelji cimaju po svake sorte kijametu...a ti ubedi dete da zaspi u po bela dana ili da bude mirno kao da spava...




Mora baš da spava, (a ne mirno kao da spava). Mozak radi drugačije u snu i karakteristične promene se dešavaju u snu.

snezana mihajlovic snezana mihajlovic 16:55 01.04.2014

Re: ...

Mora baš da spava, (a ne mirno kao da spava). Mozak radi drugačije u snu i karakteristične promene se dešavaju u snu.


postoji nešto što mala deca ne rade - a to je da sarađuju.
između ostalog, kada utonemo u san, duboko dišemo, a pošto dete od 17 meseci ne zna šta znači: ajde pile sad ti lepo diši, onda se praktikuje uspavljivanje.
inače, važan je taj period kada mozak prelazi iz budnog u stanje sna (i obratno)i tada se najčešće hvataju ti šiljci ili visokovoltirani talasi, kako ih zovu.
dusanovaiivanovamama dusanovaiivanovamama 17:54 28.03.2014

:)



Ovo je fenomenalan uspeh naše Inicijative, jedan mali, a tako veliki korak za bolje uslove lečenja dece bolesne od teških bolesti. Ovo je i dokaz da se stvari moraju i trebaju menjati zarad njihovog adekvatnog lečenja.

Bravo i za blogokolegu Aleksandra

Bravo ljudi - obožavam vas

Idemo dalje.

hajkula1 hajkula1 09:51 30.03.2014

Re: :)

dusanovaiivanovamama


Ovo je fenomenalan uspeh naše Inicijative,


Mislim da je to sve moglo i bez nas.
Kao što sam se pitala zašto ne omoguće snimanje noću, pogotovo jer nema puno dece a snimanje se ne radi često, bila sam sigurna da će se rešenje lako naći.

I našli su rešenje. Tačnije, prihvatili su našu inicijativu, što ćemo činiti i ubuduće.
Niti je nama to bilo opterećenje da blogujemo, (da je bilo potrebno, akciju bi proširili i drugim aktivnostima) niti je rešenje komplikovano, niti zahteva neka posebna sredstva niti angažman. Jedino smo zaista bili frustrirani i ljuti zbog nebrige u zdravstvu i posebno zbog mučenja dečice.

Još jednom da se zdravstvu zahvalim a deci poželim da im bude mnogo bolje.

arianna arianna 18:19 28.03.2014

pitanje i inicijativa

Ima li neko informaciju: da li postoji mogućnost da neki ovlašćeni uvoznik, uveze EEG holtere, koji bi bili dostupni obolelima od epilepsije, o trošku fonda?
kleinemutter kleinemutter 21:06 28.03.2014

Re: pitanje i inicijativa

Ima li neko informaciju: da li postoji mogućnost da neki ovlašćeni uvoznik, uveze EEG holtere, koji bi bili dostupni obolelima od epilepsije, o trošku fonda?


Bolnice već imaju holtere. U Klinici za neurologiju ( ovu koju g. državni sekretar spominje u emisiji gore) već rade deci sniamnje pomoću holtera.

Na to snimanje svaki pacijent ( za kojeg ima indikacija) ima pravo jednom godišnje i to noću.

Nisam razumela baš dobro pitanje.Pacijentima ne trebaju holteri u kućnim uslovima. Oni nisu pomagalo.Verujem da pacijenti mogu da odu kući sa postavljenim holterima i da se vrate da im se isti skinu i očitaju u bolnici.

Video eeg nije rađen noću.
To će se sad promeniti.

Npr. moje dete nije sposobno da bude snimano pomoću holtera jer bi ih počupao.
arianna arianna 22:41 28.03.2014

Re: pitanje i inicijativa

.Verujem da pacijenti mogu da odu kući sa postavljenim holterima i da se vrate da im se isti skinu i očitaju u bolnici.


Značila bi mi informacija, koja bolnica ima ovu mogućnost.

U mestima, u unutrašnjosti Srbije, barem koliko je meni poznato, EEG se zakazuje nekoliko dana unapred i radi jedino preko dana. Doći do adekvatnog dijagnostičara i opremnjene bolnice, nekim roditeljima je skoro pa nemoguća misija.
AlexDunja AlexDunja 22:45 28.03.2014

Re: pitanje i inicijativa


Značila bi mi informacija, koja bolnica ima ovu mogućnost.

klinika za neurologiju i psihijatriju u beogradu, tako ti je rekla km

ovo
hajkula1 hajkula1 09:38 30.03.2014

Re: pitanje i inicijativa

kleinemutter

Npr. moje dete nije sposobno da bude snimano pomoću holtera jer bi ih počupao.



Mislim da zato holtere ne predviđaju za kućnu upotrebu.
niccolo niccolo 18:22 28.03.2014

Bravo

inicijativa blogera b92 je uspela da izbori malu pobedu.

Hansel Hansel 23:39 28.03.2014

Re: Bravo

Свака част!
zilikaka zilikaka 19:16 28.03.2014

11

Bravo!
bocvena bocvena 20:10 28.03.2014

bravo aleksandre, mala mama i asja!

izgleda smo i dalje daleko od sistemskog rešenja, ali ova kombinacija edukacije i pritiska javnosti kroz spotove i medijska gostovanja pomeraju umrtvljene institucije.

milimo, ali idemo:)
razmisljam razmisljam 22:54 28.03.2014

Re: bravo aleksandre, mala mama i asja!

bocvena
izgleda smo i dalje daleko od sistemskog rešenja, ali ova kombinacija edukacije i pritiska javnosti kroz spotove i medijska gostovanja pomeraju umrtvljene institucije.

milimo, ali idemo:)


Корачић по корачић, уз држање за ручице ( и вучење за уши )...

Једног дана ће ваљда Систем почети да корача самостално и сигурно.


kleinemutter kleinemutter 20:51 28.03.2014

ova epi

O ovoj epilepsiji se i u svetu zna onoliko koliko znaju i naši lekari.
Nažalost.

Csws / eses je bolest koja se javlja kod dece do 10 godine života.

Možda je gospodin državni sekretar dr Periša Simonović na to mislio kad je spominjao 10 godina.

Inače , moram da pohvalim ovog gospodina.

On se zaista trudi da pomogne porodicama bolesne dece.


AlexDunja AlexDunja 21:03 28.03.2014

Re: ova epi

On se zaista trudi da pomogne porodicama bolesne dece.

da, ovo nije prvi put.
sećam se da je puno pomogao malom goranu i njegovima.

hvala što si nam razjasnila ovo oko 10 godina,
zaista je bilo zbunjujuće.

pozdrav za doktora simonovića, hvala mu.
Dr M Dr M 21:10 28.03.2014

Re: ova epi

kleinemutter
O ovoj epilepsiji se i u svetu zna onoliko koliko znaju i naši lekari.
Nažalost.

Csws / eses je bolest koja se javlja kod dece do 10 godine života.

Možda je gospodin državni sekretar dr Periša Simonović na to mislio kad je spominjao 10 godina.

Inače , moram da pohvalim ovog gospodina.

On se zaista trudi da pomogne porodicama bolesne dece.




Možda bi bilo bolje da je dr Simonović na mestu direktora RFZZO!

Ovaj koji je to sada, izgleda mi, više se trudi da stvari rešava nerešavanjem.
kleinemutter kleinemutter 21:14 28.03.2014

Re: ova epi

sećam se da je puno pomogao malom goranu


Da. g. P. Simonović državni sekretar se zaista trudio da pomogne.

Aleksandar je to lepo objasnio gore u emisiji. Ponekad je i ljudima na nekom važnom mestu preteško da se izbore sami sa sistemom.

Npr RFZO I Ministarstvo zdravlja su dva odvojena tela koja bi trebalo da su upleteni jedno u drugo zbog prirode samog posla.

U praksi nije tako.

Konkretno kad je bilo problema sa enteralnom hranom Min.zdravlja je bilo otvoreno da se problem odmah reši .

RFZO je stalno nešto odugovlačio i onda su odobrili enteralnu h.za samo 4 dijagnoze.Mi smo zajedno sa udruženjem ŽIVOT tražili enteralnu hranu za svu decu.

Deca koaj nemaju dijagnozu sada jedu hranu koju im doniraju majke preminule dece od Batenove bolesti.

To nije uredu.
Goran Vuksan je jedno od te dece.
aleksandarkarisik aleksandarkarisik 23:02 28.03.2014

Re: ova epi

Možda bi bilo bolje da je dr Simonović na mestu direktora RFZZO!


Na njega sam i mislio kada sam pričao o "razapetim ljudima" unutar sistema, naravno, na osnovu informacija dobijenih od Male (velike) Mame. Ljude kao što je on, svakako treba da ohrabrimo pohvalama.
AlexDunja AlexDunja 23:17 28.03.2014

Re: ova epi

saško, ti si naš heroj, lepo si izašao i rekao šta treba.
hvala ti.
aleksandarkarisik aleksandarkarisik 23:19 28.03.2014

Re: ova epi

AlexDunja, nisam mislio na sebe, mislio sam na Perišu Simonovića :)
kukusigameni kukusigameni 10:50 29.03.2014

napred

iqiqiq iqiqiq 14:19 29.03.2014

Bravo KM i AK

Ovo je samo jedan dokaz da se "sitnice koje život znače" mogu obezbediti ako ste dovoljno uporni i ako ne slegnete ramenima, nego probate da promenite ono što ne valja oko vas.

Neko da pokosi travu koja je zarasla, neko da pošalje dopis ili pozove nadležne da ih pita da li može EEG noću, neki novinar da prenese u javnost probleme a još bolje da objavi dobru vest...SVAKO PO MALO...

I radujem se u ime svih roditelja kojima će ova "sitnica" olakšati ionako teške godine borbe za zdravlje sopstvene dece. Bar ova sitnica među mnoštvom muke koju bore kroz birokratske živice: recepti, komisije, papirologije, zakazivanja i otkazivanja pregleda, liste čekanja, šaltera, socijalnih službi...
loader loader 19:45 29.03.2014

...




Samo deca, i njihovi roditelji, znaju koliko je vredan i olakšavajuć svaki, makar i najmanji pomak na bolje u smislu dijagnostikovanja, lečenja...

hajkula1 hajkula1 09:35 30.03.2014

HVALA

Ubuduće će biti moguće noćno snimanje eeg-a za decu koja boluju od retkih epilepsija na IMD u Bg, u Novom Sadu i u Klinici za neurologiju i psihijatriju u Bg, kao i u nekim regionalnim centrima .




Na proteklom blogu gde smo tražili rešenje sam galamila, pitala. Sada je red da kažem, hvala.

Nadam se da će deci biti u svakom smislu bolje.
kleinemutter kleinemutter 07:31 31.03.2014

lepota

Putujemo mi juče po našoj lepoj Vojvodini.

Pošto smo imali pojačanje u kolima ja sam sedela između moje dece.

Mazim ja tako V. a on mi se sve pod mišku uvlači i kaže u jednom trenu VOLI , VOLI , VOLI!

Za svu decu se treba boriti . Kako kaže Jelica jer deca ne mogu da se za sebe bore sama.

razmisljam razmisljam 11:04 31.03.2014

Re: lepota

kleinemutter


Mazim ja tako V. a on mi se sve pod mišku uvlači i kaže u jednom trenu VOLI , VOLI , VOLI!



Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana