"Zovi me ćupom, al' me ne razbij", imala je običaj reći moja pokojna baka.
Te njene reči sam često sebi ponavljala one prve, najteže godine, kad sam pokušavala naći naziv za ono što se dešava mom detetu. Dane sam provodila čitajući sve što sam mogla da pronađem o autizmu, aspergerovom sindromu i disfaziji. Noći, umesto da donesu olakšanje, čini mi se da su bile još teže. Budila sam se iz nečeg što je više ličilo na košmar nego san i prvo na šta bih pomislila je bila reč "autizam". Briga za dete i strah od nepoznatog....
Vremenom autizam je za nas postala reč kao i sve druge, a što je još važnije Aleksa za većinu ljudi koji ga poznaju, samo Aleksa.
Međutim, nekada sam u situaciji da nije dovoljno da ga prestavim samo kao Aleksu, već moram uz to da dodam još nešto.
Termin koji se često čuje, a meni najviše smeta je "dete sa posebnim potrebama", jer mislim da on ima iste potrebe kao i sva druga deca, da se igra, ide u školu, da bude voljen, mažen i pažen. Neka deca te svoje potrebe možda zadovoljavaju na način koji se razlikuje od uobičajenog, ali su potrebe iste.
Slično objašnjenje sam čula i od jedne jako vedre žene koja je korisnik kolica, a koju sam upoznala na jednom seminaru. Na tom seminaru jedno od predavanja je bilo i o REČNIKU, o čemu u stvari želim ovde da pišem.
Pre tog predavanja sam znala da mi neki termini smetaju, kao ovaj što sam spomenula, ali nisam znala koje da koristim i šta koja grupacija može da smatra uvredljivim.
Prvo što sam čula tamo i mislim da je najvažnije je to da se OSOBA ( dete, žena, muškarac ) uvek stavlja na prvo mesto. Mislim da zaista drugačije zvuči kada se kaže dete sa autizmom, jer je tu naglasak na dete, od autistično dete, gde se na prvo mesto stavlja autizam.
Pored toga treba naravno izbegavati uvredljive tremine kako za samu osobu, tako i njeno najbliže okruženje.
Treba koristiti termine koji imaju približno isto značenje za veliki broj ljudi. Da ne bi upali u zamku politički korektnog govora, isto tako, ako sama osoba za sebe koristi neki termin onda se treba prilogoditi tom terminu.
Kao opšti najneutralniji termin u engleskom jeziku postoji reč DISABILITY, koja bi u prevodu značila OMETENOST. Međutim, neke osobe koje se kreću uz pomoć invalidskih kolica kažu za sebe da nisu ometene (disabled), već da su sposobne na drugi način (differently abled).
Dva termina koja sam čula na seminaru i koja meni zvuče prihvatljivo, a mislim da su ih smisili ljudi iz "Lokalnog inkluzivnog tima" iz Niša su "osoba sa iskustvom ometanja" i "osoba sa potrebom za dodatnom društvenom podrškom".
Svi znamo da su izrazi poput idiot, imbecil, kreten...pežorativni, a nekad su smatrani stručnim. Isto tako su prevaziđeni termini intelektualna deficijencija i intelektualna subnormalnost. Termin koji se kod nas i dalje koristi je osoba sa mentalnom retardacijom, ali se i on polako napušta. U stalnoj potrazi za terminima koji nemaju negativnu konotaciju došlo se do tremina INTELEKTUALNA OMETENOST ili INTELEKTUALNE POTEŠKOĆE i to se trenutno smatra najprihvatljivijim treminom, kada su u pitanju osobe sa ispod prosečnim inetelektualnim sposobnostima.
Pišući ovaj tekst, najveću dilemu sam imala kada sam došla do osoba sa motoričkim i senzornim smetnjama. Obratila sam se za pomoć "Udruženju studenata sa hendikepom " i oni su bili jako ljubazni i objasnili mi zašto upotrebljavaju termin hendikep, a ne invaliditet.
Na njihovm sajtu http://www.adsyu.org/ sam pronašla i BONTON u kojem sam našla odgovore na pitanja koja su mene mučila kada je u pitanju svakodnevna komunikacija sa osobama sa hendikepom.
Ovde ću pomenuti par stvari koje su se meni učinile najvažnije , a ostalo ako vas zanima mozete naci na http://www.adsyu.org/publikacije/2.html. , samo prvo da se vratim na termin.
Osoba sa invaliditetom je termin koji se koristi u zakonskim aktima države Srbije. Koren reči invalid je u latinskoj reči invalidus što znači nejak, nemoćan, manje vredan.
Po "Leksikonu stranih reči i izraza " (M.Vujaklija, Prosveta) reč invalid znači :onaj koji je nesposoban ili onesposobljen za službu i zarađivanje radi izdržavanja sebe i svoje porodice, naročito onaj koji je onesposonljen u ratu, ratni invalid.
Zbog toga su se studenti opredelili za izraz HENDIKEP tj. OSOBA SA HENDIKEPOM.
Kada su u pitanju senzorna oštećenja (oštećenje vida i sluha ) onda treba koristiti termine OSOBA SA OŠTEĆENIM VIDOM ili OSOBA SA OŠTEĆENIM SLUHOM.
Da se sad vratim na ponašanje.Ono što mene zna da dovede u nedoumicu je da li treba da ponudim pomoć. Odgovor iz Bontona je :
Ako vam se ucini da
postoji potreba za pružanjem pomoci osobi sa hendikepom,
pitajte je da li joj je potrebna pomoc i na koji nacin joj je
najbolje pomoci.
Sledeća stvar je , a to mi je skoro rekao i jedan poznanik koji je korisnik kolica ,
Obracajte se
direktno osobi sa hendikepom,
a ne preko nekoga ko je u
njenom društvu.
On kaže da mu najviše smeta kad je recimo u restoranu i konobar se obraća onome ko je sa njim i tog nekog pita šta on želi, a ne obraća se njemu lično. Ili kad ide sa ocem i sretnu nekog na ulici i taj neko krene ocu da postavlja pitanja u vezi sa njim, kao da on nije tu. Mogu samo da zamislim kako se oseća. Inače, kad sam ga pitala da li on za sebe kaže da je osoba sa invaliditetom ili hendikepom, rekao je: "Ni jedno. Ja sam neko ko koristi kolica" . :)
Što se tiče upoznavanja piše sledeće:
Prilikom upoznavanja ne izbegavajte rukovanje sa
osobom koja ima amputiranu ruku, kvadriplegiju ili protezu
umesto ruke ili šake. Možete se rukovati dodirom, levom rukom, ili
onako kako to najviše odgovara osobi sa hendikepom.
Kada su u pitanju osobe koje otežano govore
obavezno
zatražite da vam se ponovi
ono što niste razumeli, ali
nikako ne glumite da ste
razumeli iako niste.
Dozvolite toj osobi da sama
zavrsi zapocetu recenicu i nemojte joj pomagati.
Sa osobom koja ima ostecenje sluha razgovarajte polako,
okrenuti direktno ka njoj jer izrazi lica i pokreti usana pomažu u
razumevanju. Ne vicite, ne govorite u uho i ako mislite da se niste
sporazumeli napišite poruku.
Pozdravljajuci osobu sa oštecenjem ili
nedostatkom vida, kažite i svoje ime.
Ovo mi je bilo jako zanimljivo jer stvarno ne znam kako bih se ponašala da upoznam osobu sa ostećenim i sluhom i vidom :
Osobe koje su sa
oštecenim sluhom a pritom i
maju i potpuno oštecen vid,
jedino mogu da komuniciraju
ako dodirom ispisujete slova
na njihovom dlanu.
I da, ne treba izbegavati izraze poput "vidimo se ", "trčim dalje ", "čujemo se", bez obzira o kakvom hendikepu se radi kod osobe sa kojom razgovarate, inače bi zbog bojazni od pogrešnog izraza razgovor mogao zvučati usiljeno.
Nadam se da sam ovim bar malo pomogla vama koji ste imali dileme slične mojima. Ono što ja mislim da je navažnije u ostvarivanju komunikacije je da prihvatiti to da jesmo različti, ali da nas to ne treba sprečiti da komuniciramo.