,,Nije mi cilj da promovišem Vukija već da se o njegovoj bolesti priča. To je veoma retka bolest i muka mi je više da lično edukujem sve koji imaju posla s njim.''  

               Ovo mi je napisala. I zamolila me da objavim ovaj tekst u kome priča o bоlesti svoga sina. Zato što je umorna od nerazumevanja, od sudaranja sa zidovima birokratije, od prekih pogleda i nesuvislih komentara.

               Želela je da joj ne pominjem ime, što ću da poštujem. Usput molim i one koji je eventualno poznaju, a čitaju ove redove, da se drže te njene želje.

               Hvala.            

  

 

              Gost autor Kleinemutter

 

               Imam dilemu i treba mi tumačenje: da li se i ova deca računaju u decu i to u u okviru onih kampanja  ,, za Našu decu”???
                Molim Vas, kad već pričamo, da mi odgovorite na pitanja:

 

               Maločas sam dobila sledeću poruku od Bojane Mirosavljević, hrabre mame male Zoje i predsednice Udruženja gradjana za borbu protiv retkih bolesti kod dece ,,Život'':

 

               ,,Javili su mi iz RFZO da je komisija odobrila hranu, ali samo za Batenovu bolest. Mi zahtevamo da podkomisija opet zaseda i da odobri za svu decu kojoj je to neophodno, bez obzira što NASA deca imaju Batenovu bolest. Pristali su i sledece nedelje će doneti konačnu odluku.''

 
2013-04-11 15:56:03
Gost autor| Roditeljstvo| Zdravlje| Život

ČOVEK JAČI OD SRBIJE!

razmisljam RSS / 11.04.2013. u 16:56

               Na žalost, evo još jedne neprijatne teme, još jednog primera nečijeg nedostatka sluha za potrebe osoba sa teškoćama u razvoju.

               Reč ima Mala Mama:

 
2015-01-09 18:37:54
Ljubav| Život

KRAĆUŠNA PRIČA O ĐURI*

razmisljam RSS / 09.01.2015. u 19:37

               Jedva se primorava da istisne tih nekoliko reči iz sebe, pošto je srknula tek par gutljaja prve jutarnje kafe iz šolje na kojoj sasvim primereno piše: ,,It's much too early to start talking... Leave a note."

 

                Mole se svi roditelji čije dete ima neku od retkih epilepsija, električni status u spavanju CSWS/ESES ili LKV ili Landau Kleferov sindrom ili Lenox epilepsiju da se jave na mail inicijativa.fond@gmail.com ili u grupu Inicijativa  ( LINK!!! ) na fb. Hvala unapred.

 

                        Ovoga puta moja draga gošća je fantomatsicna ( Link! ):  

 

10154339_10203852590221801_1168304632416472698_n.jpg                               

 

 

                 Problemima nikad kraja. O njima moja gošća Kleinemutter:

                Pomagala koja po zakonu plaća RFZO uglavnom nema u apotekama.

                Država je uvela sistem kakav joj odgovara, a to je da na tenderima nabavlja lekove. Nisam protiv toga ako je taj sistem dobar. Međutim, on očigledno nije na korist pacijentima već samo državi. Lošim radom ( sporovođenjem ili nesprovođenjem tih tendera ) ona nam uskraćuje pomagala i lekove.

               A poenta je da ta pomagala i lekovi nama pacijentima budu dostupni.

 
2014-05-12 18:05:23
Gost autor| Gradjanske inicijative| Život

Tražim RADOST!

razmisljam RSS / 12.05.2014. u 19:05

                 Život čine male stvari.
                 Vaše malo, nekom je mnogo.
                 Sreća je u darivanju.

 

               Ok. Zvuči toliko prežvakano, ofucano, potrošeno...
               Opet, ako neko uloži svoju energiju, svoje vreme, svoju maštu, svoje srce ( ma kako to zvučalo patetično ) u ideju kako nekome olakšati, a nekome ulepšati koji dan, valja barem pogledati o čemu se to radi. A onda sesti, porazmisliti, pa prema željama, mogućnostima, sklonostima... rešiti nalazimo li se u čitavoj priči.

               Dakle, evo jedne zanimljive akcije koju je osmislila i pokrenula moja gošća Fantomatsicna:

 

a2fff551-bbd4-405b-ac42-c9864c0a66c5_zps195cd54c.jpg 

 

 

 

 

                Na molbu naše blogokoleginice Kleinemutter prenosim ovaj tekst sa Fejsbuk stranice Autizam Beograd (    https://www.facebook.com/pg/autizam.beograd/posts/ )                 

 

                Roditelji se bore da im nadležni omoguće da se njihove pordice makar vrate u stanje redovnih problema koje su imali pre epidemije virusom COVID-19.
                Govore roditelji članovi Beogradskog udruženja za pomoć osoba sa autizmom i udruženja Autizam pravo na život. ( Linkovi ka klipovima su na kraju teksta  - moja primedba )

 

razmisljam

razmisljam
Datum rоđenja:  - Pol:  Ženski Član od:  21.06.2009 VIP izbora:  50 RSS RSS Feed Saznajte više o autoru

Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana