Evo načina da se napravi dodatni pritisak na nadležne da malo ubrzaju stavljanje enteralne hrane na pozitivnu listu lekova.  Pročitajte šta predlaže Bojana Mirosavljević, mama male Zoje i o čemu je želela da obavesti našu blogozajednicu:

      ĆAO RAZMIŠLJAM, IZVINI ŠTO JAVLJAM TUŽNE VESTI.

      Ja da imam opciju bih okačila ovu vest. Ti ne moraš. Tužno mi je što te u ovo petljam.
      Volim te puno...izvini.
      Mala Mama
.......................

                Dobila sam popodne od naše blogokoleginice Male Mame ( kleinemutter ) SMS poruku     sledeće sadržine:

               RFZO je odobrio enteralnu hranu svim neurološkim bolesnicima. Ostalo je da se to potvrdi u  Skupštini ( Zašto, pojma nemam. ). Najveći pritisak na njih je došao sa Bloga. Kad će deca početi da jedu tu hranu još se ne zna. Molim te da ovo okačiš kao komentar ili novi blog...

               ,,Nije mi cilj da promovišem Vukija već da se o njegovoj bolesti priča. To je veoma retka bolest i muka mi je više da lično edukujem sve koji imaju posla s njim.''  

               Ovo mi je napisala. I zamolila me da objavim ovaj tekst u kome priča o bоlesti svoga sina. Zato što je umorna od nerazumevanja, od sudaranja sa zidovima birokratije, od prekih pogleda i nesuvislih komentara.

               Želela je da joj ne pominjem ime, što ću da poštujem. Usput molim i one koji je eventualno poznaju, a čitaju ove redove, da se drže te njene želje.

               Hvala.            

              Gost autor Kleinemutter

               Imam dilemu i treba mi tumačenje: da li se i ova deca računaju u decu i to u u okviru onih kampanja  ,, za Našu decu”???
                Molim Vas, kad već pričamo, da mi odgovorite na pitanja:

               Maločas sam dobila sledeću poruku od Bojane Mirosavljević, hrabre mame male Zoje i predsednice Udruženja gradjana za borbu protiv retkih bolesti kod dece ,,Život'':

               ,,Javili su mi iz RFZO da je komisija odobrila hranu, ali samo za Batenovu bolest. Mi zahtevamo da podkomisija opet zaseda i da odobri za svu decu kojoj je to neophodno, bez obzira što NASA deca imaju Batenovu bolest. Pristali su i sledece nedelje će doneti konačnu odluku.''

               Na žalost, evo još jedne neprijatne teme, još jednog primera nečijeg nedostatka sluha za potrebe osoba sa teškoćama u razvoju.

               Reč ima Mala Mama:

               Jedva se primorava da istisne tih nekoliko reči iz sebe, pošto je srknula tek par gutljaja prve jutarnje kafe iz šolje na kojoj sasvim primereno piše: ,,It's much too early to start talking... Leave a note."

                Mole se svi roditelji čije dete ima neku od retkih epilepsija, električni status u spavanju CSWS/ESES ili LKV ili Landau Kleferov sindrom ili Lenox epilepsiju da se jave na mail inicijativa.fond@gmail.com ili u grupu Inicijativa  ( LINK!!! ) na fb. Hvala unapred.

                        Ovoga puta moja draga gošća je fantomatsicna ( Link! ):