Sve je počelo slučajno, kako to uglavnom biva sa većinom bitnih stvari.

Pre desetak godina, kao mlada nastavnica istorije, ali i neko ko je završio nižu i srednju muzičku školu, Ksenija MIrković se  prihvatila  vođenja hora i pripreme predstave  u OŠ " Ljuba Nenadović" u Žarkovu. Na sreću dece sa teškoćama u razvoju, a pogotove one sa autizmom, predstavu je videla tadašnja direktora OŠ „Antun Skala“ (škola za decu sa teškoćama u razvoju) Jasmina Jovanović i oduševljena onim što je Ksenija  uradila, pitala je da li bi pokušala nešto slično da napravi u njihovoj školi. Kako nikada nije radila sa decom sa teškoćama, bila je zabrinuta da li će umeti tako nešto, ali je odlučila da pokuša.

Nedavno je u Gardijanu izašao sjajan članak - intervju sa Dejvidom Mičelom koji je prevo knjigu Zašto skačem, a koju je napisao trinaestogodičnji Japanac Naoki Higashida koji ima autizam.
Dejvid kaže da mu je knjiga veoma pomogla u tome da bolje razume svog sina. Meni su pomogla oba tekst, i intervju sa Dejvidom, čija je većina rečenica kao da sam ih sama pisala, i delovi iz knjige koji su objavljeni u Gardijanu. Nadam se da ću uskoro imati priliku da pročitam celu knjigu, a bilo bi divno kada bi je neko objavio i na srpskom.
Snežana Lazarević se potrudila da ovaj tekst iz Gardijana prevede, a ja želim da ga podelim sa vama. Oba su dugačka, pa ću ih radi bolje preglednosti i lakšeg čitanja objaviti kao dva zasebna bloga.

 Kako sam učio da živim sa autizmom svog sina - David Mitchell

Ne, danas vam neću pričati o nasušnoj potrebi za inkluzijom (Nikola je u subotu, na Jazu, u vodi, prišao maloj skupini dečaka sa svojim neodoljivim osmehom, svojim glasanjem zi, zi, zi vrteći desnom rukom....ono kao "evo i mene"...na šta je jedan od dečaka konspirativno okupio ostale i rekao im: "Pogledajte ovoga.... ovo je neki ludak.", okrenuli mu leđa.... otišli.... ostao je sam... i ne, nisu ti dečaci krivi ni za šta. Oni samo nisu imali priliku upoznati nekog ko nije kao svi oni...

 Skoro je napisala moja draga Nikolina i rasplakala me.

      Odavno želim da pišem o ovome,ali nikako ne pronalazim vreme, a ni reči. Danas je jedan bloger opet upotrebio reč autizam i podsetio me na to. Ovaj put su bili u pitanju "autistični upravni odbori". Poslala sa mu pp, sa molbom da to promeni i on je uz izvinjenje odmah to i uradio. Evo i ovde mu se zahvaljujem na tom gestu. Pre nekoliko dana je jedan drugi, inace meni veoma drag bloger nazvao moderaciju autističnom ( nadam se da će se i ovaj put praviti da nisu pročitali:) ). Nekoliko dana ranije neko drugi je pomenuo u svom komentaru.

Zajedničko svim tim

Čitam jutros neki članak o autizmu u kome kažu kako postoje i osobe sa autizmom koje imaju veoma nizak IQ, a koje su neverbalne. To nije prvi put da pročitam ili čujem tako nešto.
Eh, te predrasude, i ta ljudska osobina da sve procenjujemo po nekim svojim, unapred zadatim, a često nebitnim merilima.
Ne, ne razlikujem se ni ja od drugih, i verovatno bih isto to mislila da ne poznajem jednog Lazara, umetnika sa autizmom, kako je sam želeo da ga predstavim.
Kada ga je Dragana, njegova mama, pitala za dozvolu da objavim njegovu priču na blogu, rekao je da mogu, ali da kažem da on ima autizam.
Pitala ga je zašto mu je to važno i dobila sledeći odgovor:
" Želim da se zna da i mi sa autizmom možemo da mislimo i da za mene nema granica."
Ali, da krenem od početka...

Moj gost autor je verauskokovic.

Evo kako se ukratko predstavila.

Zovem se Vera Uskoković. Preležala sam dečiju paralizu tako da za kretanje koristim invalidska kolica. Diplomirana sam matematičarka, radim kao database administratorka i do skora sam mislila da nemam šta da pišem i govorim o invaliditetu, životu, ljubavi, no setila sam se rečenice "Nista o nama bez nas!!" i pomislila da možda mogu da objasnim kako je to biti osoba sa invaliditetom, možda nekoga ohrabrim ili motivišem. 

Godinu dana nakon što smo shvatili da Aleksa ima autizam,došla je do mene, više se i ne sećam kako, knjiga Donne Wiliams  ” Niko nigde “. Ustvari to je neka fotokopija dela knjige za koje je Snežna Lazarević, koja je to prevela, smatrala najinteresantnijim i najvažnijim za razumevanje Doninog sveta.Mislim da knjiga kod nas nikada nije objavljena, što je zaista šteta.
Donna je osoba sa autizmom. U knjizi govori o tome kako ona doživljava stvari oko sobe. Počinje sa najranijim sećanjima, a završava sa njenim odlaskom u kamp, gde pokušava da pomogne deci sa autizmom.
Za nju su postojala dva sveta, onaj u kome mi živimo i koji zove “svet” i njen sopstveni koji naziva “moj svet”.
Deli ih samo jedan korak. Korak koji mnoge osobe sa autizmom nikad ne uspeju da naprave .
Čitanje priče o Donninom svetu, pomoglo mi je da napravim korak ka Aleksinom.
Na kraju knjige se nalazi poglavlje ” Glavne odlike jezika u  Mom svetu ” , koje želim da prenesem ovde,jer mislim da može biti od koristi za razumevanje osoba sa autizmom.

 Ovo je juče (19.02.2011.) napisao Emin tata :

 "Hteo bih da se zahvalim Leontini i dečici iz hora Čarolija koji su napravili prvi korak ka ispunjenu cilja Eme i njenih roditelja, da Ema stane svoje noge. Nikada u životu neću zaboraviti ovaj dan kada smo prikupili 59125,00 dinara 25 Eura i 120 makedonskih denara. HVALA vam na velikom srcu."

 Ovakve stvari vraćaju veru u ljude. :)

Nedavno sam je pronašla, povučena nekim drugim. Ne znam ko je snimio tu fotografiju. Mora da to beše moj pokojni drug Oleg, kod koga smo tada bili.
Na njoj V. i ja. Nasmejane, onako potpuno bezbrižno, kako samo možeš biti kad imaš 17 i misliš da celi svet, sa svim svojim mogučnostima i čarima, čeka samo na tebe. O iskušenjima tada nismo mnogo znali. O ovim, koja će da nas sačekaju u tom svetu, ništa.
Tada, jedan od najvećih problema  je bio kako roditelje  ubediti da, iako smo se videli nedavno, dozvole to opet. Njima, V.i njenom bratu ili nama,mojoj sestri i meni. Kako uostalom ne razumeju da Novi Sad i Sarajevo nisu tako daleko. Šta fali da odemo tamo samo preko vikenda....Ili oni da dođu, svejedno. Važno da smo zajedno.

 Kada sam bio mali, nisam ni znao da imam posebne potrebe. Kako sam to otkrio? Tako što su mi drugi ljudi govorili da sam drugačiji i da je to problem. Istina. Bilo mi je veoma teško da se ponašam kao normalna osoba, pa čak i sada ja na umem da vodim pravi razgovor.