...u četiri ruke, za klavirom, kleinemutter i bocvena...
Od trenutka kada roditelji posumnjaju da nešto nije u redu sa zdravljem njihovog deteta do dijagnoze i lečenja je dug (i neizvestan) put. O ishodima ne vredi ni razmišljati. U sistemu koji je trom i prepušten savesti pojedinca, a pravilno ispunjen papir bitniji od osećanja i dostojanstva pacijenta i njegovih najbližih, pravi je uspeh da išta funkcioniše.
Na tom putu od saznanja, dijagnoze, mirenja sa okolnostima i hvatanja u koštac sa samom bolešću i zdravstvenim sistemom koji vas sapliće na svakom koraku (ne nestručnošću nego upravo organizacijom posla) roditelji su manje više prepušteni sami sebi, svojim mentalnim, obrazovnim i materijalnim mogućnostima. Pa ko koliko može i ume.
I to je nedopustivo.
pisali smo ranije u nekoliko navrata
o retkoj vrsti epilepsije csws
problemi sa kojima se suočavaju deca sa ovom teškom bolešću
i njihove porodice su brojni, ali jedan od najtežih je bio
taj što nije bilo moguće organizovati noćno snimanje eeg -а.
a bolest se može pratiti jedino u snu, jer ta deca u budnom stanju
imaju normalan eeg.
inicijativa blogera b92 je uspela da izbori malu pobedu.
tim povodom je naš kolega aleksandar
Mole se svi roditelji čije dete ima neku od retkih epilepsija, električni status u spavanju CSWS/ESES ili LKV ili Landau Kleferov sindrom ili Lenox epilepsiju da se jave na mail inicijativa.fond@gmail.com ili u grupu Inicijativa ( LINK!!! ) na fb. Hvala unapred.
»Krive su majke«, bi ukratko bio zaključak medicinskog osoblja Pedijatrijskog odeljenja KBC Zemun, na čelu sa direktorom. Koga je, inače, najviše pogodilo toliko izveštavanje o tretmanu majki i malih pacijenata u njegovoj bolnici. Kaže da »nikada nije bio suočen sa tako senzacionalističkim izveštavanjem«. Verujem da nije, jer da jeste, ranije bi se osoblje ove bolnice dohvatilo metli i krpa, i dovelo u iole civilizovano stanje dečije odeljenje, baš tako kao što je to preko noći uradilo za potrebe pokazivanja novinarima.
Daklem...
E, sad mi je dosta! Ovo je priča koju sam ostala dužna Krugolini Borup, Majci Hrabrost koja se borila da se ne ponižavaju majke u Srbiji.
Oteli djevojčicu ispred škole, tri dana je držali zarobljenu i silovali je - naslov kojim su gotovo svi BiH mediji gledaoce i čitaoce šokirali danima, dodajući svakodnevno nove detalje.
Ti detalji, koji su dodatno zgražavali publiku, istovremeno su raspirivali maštu, anonimnih, ali i uredno potpisanih komentatora po portalima, čiji su prijedlozi kazni za počinitelje često bili jednako gnusni kao
Gost autor: fantomatsicna
Svake godine se na razne načine dovijam, kako da za moju klinku za ove praznike pred kraj godine, kada osim nje, sestričina i Gospodin poreznik trljaju ruke kako će me opelješiti a Belogrlići zbog toga što u familiji imaju i kiwije koji eto slave svoje i naše Božiče i Nove Godine, baš rastegnu budžet da nema dalje. Obradovah se tamo negde u Septembru, kad je lokalni Supermarket (inače poznat i vrlo rasprostranjen lanac Supermarketa na Novom Zelandu), pokrenuo jednu lepu i najvažnije besplatnu akciju.
Gošća-autorka je želela da ostane anonimna (i ja bih, ako pseudonimnost nije anonimnost, bar na ovom mestu, ali tehnički to nije moguće). Složili smo se, inače, da ne volimo "korporativni javni humanizam" (treba li objašnjavati razloge?), ali u ime zaista višeg cilja (otvara se mogućnost za značajnu pomoć oboleloj deci)...