Idemo dalje. Mala Mama me je zamolila da objavim ovaj njen post, što ja sa zadovoljstvom i činim, u iskrenoj nadi da će to pomoći da problemi počnu da se rešavaju.
Svi mi jedemo da bismo živeli - tako je priroda uredila. Svi mi radimo da bismo zaradili, izmedju ostalog i za hranu. Mislim da je najtužniji onaj roditelj , koji spada u onu grupu velikih nesrećnika koji se nađu u situaciji da nemaju da daju detetu da jede.To nažalost često vidjamo u poslednje vreme ili čitamo o tome u novinama.Ali srećom mnogi to ne dožive na vlastitoj koži. Ovo je priča o majkama koje nemaju hranu za decu iako imaju završene škole, fakultete i radile su na dobrim mestima . Sve su izgubile kad su deca dobila Batenovu bolest.
Pored niza problema koje nosi sa sobom ova bolest, najveći je hrana, jer ova deca usled gubitka refleksa gutanja moraju da se hrane preko sonde ugradjene u stomak t.zv. stome..
Deca ne mogu da se hrane običnom već posebnom hranom ( enteralnom ) sa posebnim sastavom koja im omogućava da kako tako žive... Ta hrana košta mesečno 500 eura i nije na pozitivnoj listi iako je u stvari i lek za ovu decu. Druge države je daju deci na recept. Država ne da pare za ovu hranu ovim roditeljima.!!! Kaže da su ova deca kolateralna šteta jer se zna kakav je ishod kod ove bolesti. Kaže da ta hrana ionako nece spasiti njihovu decu. Narodski rečeno: što da troše na decu koja nikada neće ozdraviti i veoma brzo će ih odneti ova opaka progresivna bolest.
Nema veze što se nestavljanjem ove hrane na listu za recepte ruše razni zakoni i konvencije o pravima dece. To je staršno, ali nije najstrašnije ( bar na prvi pogled ), jer je slovo u zakonu i nije vidljivo golim okom.
Ali ima veze što se ovim ne činjenjem i nedavanjem deci hrane koja je za njih lek muče i ta deca i te porodice i natura kolektivna krivica celom društvu. Da objasnim: ako država žmuri, narod ne bi da žmuri. Hoće da se deci da hrana.
Kako ove majke da zarade te pare, kad moraju 24 sata da sede pored dece i neguju ih ?
Da li iko razmišlja kako se one svaki put osećaju kad pogledaju svoje gladno i bolesno dete?
Majka Bojana Mirosavljević ima završen fakultet, radila je u dobroj firmi i imala skladan brak i dete koje je do treće godine bilo sasvim zdravo. Onda se Zoja razbolela od Batenove bolesti i enteralna hrana joj je postala neophodna. Majka je napustila posao i da bi brinula o Zoji 24 sata dnevno i samim tim izgubila jedan od izvora porodičnih prihoda.
Dece sa ovom bolešću u Srbiji ima 10-tak. Dakle zbog 5000 evra ova Država pušta decu da umiru od bolesti i gladi.
Ovo je njena molba u ime ostalih majki iz UG Život za tu hranu poslata nadležnim institucijama koje ćute:
--------------------------------------------
REPUBLICKI FOND ZA ZDRAVSTVENO OSIGURANJE
Novi Sad, 7.2.2013.
MOLBA
Obracam Vam se u ime Udruzenja gradjana za borbu protiv retkih bolesti kod dece "ZIVOT".
Nasa deca boluju od veoma retkih bolesti ( Batenova bolest, La forina epilepsija , metahromatska leukodistrofija....).
Zbog progresije bolesti izgubila su reflex gutanja I neophodna im je specijalna enteralna ishrana.
Od decembra 2011-te godine(DA-2011.-nije greska,verovali ili ne) obracali smo se 7 puta sa istom molbom. Cak Vam je I Zastitnik gradjana Srbije g-din Jankovic slao zahtev , jer smo se I njemu obracali za pomoc u vezi naseg problema ent.hrane, jer je Vasa institucija uskratila I to osnovno ljudsko pravo nasoj deci. NI NA JEDNU NISTE ODGOVORILI . Svaki put ste se pravili kao da niste ni primili molbe.Sad sam LICNO dostavila na ruke, pa valjda nece zavrsiti gde I prethodne.
Pre 2 nedelje je Batenova bolest odnela jos jedan zivot-devojcica iz Uzica je umrla jer roditelji nisu imali novca da joj kupuju enteralnu hranu, pa nije imala snage da iskaslje slajm-znaci ugusila se u sopstvenom slajmu.Svako od Vas licno I Vasa institucija ste odgovorni-zajedno!Sta mislite-da li bi tako bilo da je vase dete bolesno( sto Vam nikako ne zelimo) ???? Ili bi se Vasa cenjena pravila, liste, Komisije, podkomisije....promenile preko noci.
Znamo svi odgovor na to pitanje!!
SRBIJA JE JEDINO MESTO NA SVETU GDE ENTERALNU HRANU KUPUJE RODITELJ!!!!
Prilazem izvestaje lekara koji jasno pokazuju NEOPHODNOST enteralne ishrane za nasu decu.
Posto ova drzava uskracuje nasoj deci cak I pravo na dijagnozu, ima dece ( u 21-vom veku!!!) koja su bez dijagnoze a takodje im treba ova ishrana.
ZAHTEVAMO hitno stavljanje enteralne ishrane na listu(koju god) , u suprotnom cemo zajedno sa svojom bolesnom decom u invalidskim kolicima SVI ZAJEDNO doci ispred vase cenjene institucije I necemo otici dok se ne udostojite da resite nas problem.
Do 15-tog februara zahtevamo informaciju o resenju.
S postovanjem
Bojana Mirosavljevic,Predsednik
Četvoro dece sa retkim bolestima bez adekvatne hrane ( Prva Srpska Televizija )
Ово је линк на текст Биљане 77, где је постер са децом оболелом од Батенове болести видљив.
Молим вас да свратите и тамо.
Биљо, хвала!
И хвала Модерацији на помоћи.
Р.