Gost autor| Gradjanske inicijative| Ljudska prava| Roditeljstvo| Zdravlje

DECA ĆE DA JEDU, ALI KADA???

razmisljam RSS / 20.02.2013. u 21:37

                Dobila sam popodne od naše blogokoleginice Male Mame ( kleinemutter ) SMS poruku     sledeće sadržine:

               RFZO je odobrio enteralnu hranu svim neurološkim bolesnicima. Ostalo je da se to potvrdi u  Skupštini ( Zašto, pojma nemam. ). Najveći pritisak na njih je došao sa Bloga. Kad će deca početi da jedu tu hranu još se ne zna. Molim te da ovo okačiš kao komentar ili novi blog...

               Zamolila sam je da pokuša da dobije malo konkretnije podatke, da bi informacija koju ćemo proslediti blogerskoj zajednici bila što potpunija i da ne bi izazivala nepotrebne nedoumice. Ona je učinila nešto još bolje: prebacila je loptu Bojani Mirosavljević, koja, evo, ovim pismom obaveštava i vas i mene šta je rezultat današnjeg sastanka komisije RFZO-a:

                    Danas sam dobila nove informacije iz RFZO-a u vezi enteralne hrane.

                    Dakle, u RFZO je održan hitan sastanak (?!) povodom našeg problema,
     jer ih je očigledno puno ljudi kontaktiralo i vređalo zašto našoj
     deci ne daju hranu, što je i urodilo plodom. Naime, na tom sastanku
     je našoj deci odobrena hrana i u sledecu sredu imaju Upravni odbor
     (?!) koji će , kažu - sigurno - odobriti naše zahteve. Ali, na to
     rekla-kazala mi više na nasedamo.

                    Kada taj njihov Upravni odbor to odobri, onda to treba da odobri i
     Vlada RS i Ministarstvo Zdravlja (?!).
                    ( Majko moja, ima li kraja ovoj agoniji? )

                    Verovatno bi to moglo i brže da smo mi pristali na varijantu da se
     hrana odobri samo za Batenovu bolest, ali mi smo insistirali da se ta
     hrana stavi na listu lekova obaveznog osiguranja baš iz razloga da bi
     i deca i osobe koja nemaju neku retku bolest, a treba im ova hrana,
     bili obezbeđeni.
                    A to će biti moguće samo ako je ta hrana na listi lekova.

                    Dakle, za retke neurološke bolesti će hrana biti odobrena i stavljana
     na listu lekova i tog momenta će na nju imati pravo i svi ostali
     kojima je neophodna, a da za to postoji izveštaj lekara ( Naravno!
     Verovatno misle da to neko koristi da se zabavlja ili....).
     Dr Marina Panišić sa VMA koja je ujedno i predsedink Udruženja za
     kliničku ishranu je osoba koja nam je puno puno pomogla.
     Kada je čula da naša deca nemaju pravo na tu hranu, bila je zgrožena i
     odmah je kontaktirala RFZO i rekla da je neeticki i nemoralno da se
     našoj deci ne odobri hrana samo zato sto su teško bolesna i preduzela
     je sve da se to promeni. Napisala im je zvanično mišljenje i
     obrazloženje zašto naša deca moraju to da koriste......

                    Mi, roditelji, pošto smo hiljadu puta nasamereni od istog tog RFZO-a ,
     ne verujemo ni rec RFZO-u i zato ne smanjujemo pritisak na njih sve do
     momenta dok ne bude moguće da uđemo u apoteku i sa receptom dobijemo
     hranu.
                    Znači, u sledecu sredu ih opet zovem i tražim potvrdu da je Upravni
     odbor to odobrio i da mi daju kontakt osobu u Ministarstvu zdravlja koja treba
     dalje to da preuzme.

                    Ovo je još jedan dokaz da je to jedan začarani krug.

                    Puno hvala i tebi i svim blogerima koji su svim srcem stali uz nas i
     našu decu i koji svojim ponašanjem daju našoj deci šansu za život

                                        Bojana, Zojina mama

***********

               Dakle, po svoj prilici, ćeraćemo se mi još.



Komentari (27)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

Jelica Greganović Jelica Greganović 21:47 20.02.2013

I treba,

neka se ubrzaju, kad bi neko njima ukinuo hranu do potvrđivanja odluke, da vidiš kako bi se brzo i sastali i potvrdili.
razmisljam razmisljam 21:57 20.02.2013

Re: I treba,

Jelica Greganović
neka se ubrzaju, kad bi neko njima ukinuo hranu do potvrđivanja odluke, da vidiš kako bi se brzo i sastali i potvrdili.


Не би се ни састајали. Дуго је то времена без хране. Него би уприличили телефонску конференцију да би сачували енергију ако иста потраје дуже од десетак минута.
loader loader 00:48 21.02.2013

Re: I treba,

Нема везе...
Ја само видим
да Клајне мутер има ди гросе срце


kleinemutter kleinemutter 07:36 21.02.2013

Re: I treba,

Jelica Greganović
neka se ubrzaju, kad bi neko njima ukinuo hranu do potvrđivanja odluke, da vidiš kako bi se brzo i sastali i potvrdili.


Njima treba dati rok da pod hitno preskoče te svoje odbore i pododbore i da se deci da hrana odmah!

Jelica je dobro rekla, da su oni u pitanju bilo bi telefonom sve završeno.

Mislim , koja im je to fora da muče decu glađu?

Ja sam odavno rekla i ponavljam ponovo, da oni pojma nemaju o kakvoj deci mi pričamo i da je jedini način da do saznanja dođu , da im odvedemo našu decu i ostavimo na dva sata...da se upoznaju.

1. Neka Zoju nahrane ako imaju čim..? (sa ovim Bojana živi ).

2. Neka nose moje dete od 30 kg i podupiru pri hodu kao što i ja činim, neka ga hrane , uče i sačuvaju ta dva sata. Neka ga smire kad vrišti i plače i ne zna da im kaže što plače i šta ga boli....Neka idu u apoteku da mu kupe lek za epi , koji nije na listi, pa onako kao diler da se osećaju,kao što se ja osećam.

3. Neka malog M. stignu da isprate u svoj toj hiperaktivnosti i spreče ga da im ne pobegne kroz prozor.Nek mu spreme specijalnu hranu i dodatke , koji koštaju čudo jedno.

4. Neka malu T. usmere da im ne pocepa sve u kancelariji, jer su je da cepa naučili u specijalnoj školi, da bi im bila mirna.......

Mislim, mi se mučimo svaki dan, zašto onda i vlast još da nas muči , umesto da nam olakša tešku svakodnevicu.
razmisljam razmisljam 13:11 21.02.2013

Re: I treba,

loader
Нема везе...
Ја само видим
да Клајне мутер има ди гросе срце


Да, да...
Одлично Ви то сагледавате, mr loader, упркос тим тамним ђозлуцима које сте турили на нос.
Прецизно и савршено тачно.
razmisljam razmisljam 13:41 21.02.2013

Re: I treba,

kleinemutter

Njima treba dati rok da pod hitno preskoče te svoje odbore i pododbore i da se deci da hrana odmah!

... ... ...

Mislim, mi se mučimo svaki dan, zašto onda i vlast još da nas muči , umesto da nam olakša tešku svakodnevicu.



Мала Мама, све си у праву.

Али, наше је да чекамо следећи Бојанин потез, а она је, колико видим, вољна да сачека и следећу среду и седницу Управног одбора...

Дакле, чекамо са њом.
jennym jennym 21:56 20.02.2013

Ne znam dokle?!!!

Da treba drzava i RFZO nesto od vas da dobiju, to bi moglo da se sprovede istog trena! Kad nama nesto treba, idi tamo- idi 'vamo!

Ovih dana odvedem dete pedijatru, kaze radim popodne privatno prekoputa D. zdravlja, pa mozete doci tamo, bolji su uslovi za rad...
Kod zubara- svejedno vam je da li cete platiti u D. zdravlja, ja vam privatno mogu srediti i uz bolje uslove za manje novca, radim popodne, mozemo se dogovoriti...
Kod ginekologa- ovaj ultrazvuk uopste nije prilagodjen nasim potrebama, koleginica i ja smo nabavili nov, iznajmili smo prostor prekoputa D. zdravlja, evo vam broj...

Pa zasto placam osiguranje, zasto se ne zatvori taj D. zdravlja, kako da verujem tim lekarima?! Izvinjavam se sto skrecem sa teme, samo jos ako neko zna adrese na koje bih mogla uputiti pismo protesta, nek' posalje na pp...

Ako nesto moze da se pomogne vezano za temu, pisite, tu smo...
Jelica Greganović Jelica Greganović 22:10 20.02.2013

Re: Ne znam dokle?!!!

jenny, nije uteha nikakva, ali i u Sloveniji je tako...
Otorinolaringolog za kog nam je dala uputnicu lekarka (ima tome već ihaaaj godina, ali ipak...), jer je naše dete strpalo u nos neku gadost koja je trulila i moglo je da dođe do sepse, pa je bilo hitno, nam je rekao da je dovedemo za TRI MESECA...sem, naravno, ako želimo da platimo, možemo i sutra...platili, dabogda mu nos otpao.
razmisljam razmisljam 22:16 20.02.2013

Re: Ne znam dokle?!!!

jennym
Da treba drzava i RFZO nesto od vas da dobiju, to bi moglo da se sprovede istog trena! Kad nama nesto treba, idi tamo- idi 'vamo!


Како не схваташ, Џени Ем? Шетња је врло препоручљива за очување здравља и добре кондиције. Тако, ето, држава брине за свој народ - шетајући га од шалтера до шалтера и од комисије до министарства.

Ovih dana...


Добро позната прича.
Исто је и у школама. Добијеш препоруку да ће колгиница наставнице код које твоје дете има ниску оцену радо да га подучава. Приватно, наравно. ( А колегиница препоручује наставницу својој деци... )

Pa zasto placam osiguranje, zasto se ne zatvori taj D. zdravlja, kako da verujem tim lekarima?! Izvinjavam se sto skrecem sa teme, samo jos ako neko zna adrese na koje bih mogla uputiti pismo protesta, nek' posalje na pp...


Немаш због чега да се извињаваш. Тема је све оно што жуља обичан свет у сусретима са администрацијом и осталим државним службеницима који су плаћени да ти одраде неки посао.

Саветовала бих те, да се, ако хоћеш да пресавијеш табак, на ПП обратиш нашој блогоколегиници Круголини. Она ће најбоље знати шта ти је чинити и на које адресе треба да упутиш своје протестно писмо.

Ako nesto moze da se pomogne vezano za temu, pisite, tu smo...


Хвала.
Не брини - само их гледамо и спремни смо да реагујемо на сваки њихов потез.
razmisljam razmisljam 22:21 20.02.2013

Re: Ne znam dokle?!!!

Jelica Greganović
...platili, dabogda mu nos otpao.


Мммм... да. И тако, онај ко има да плати, тај има и среће да буде удостојен оних који су, колико се присећам, полагали Хипократову заклетву.
А они који немају?
Мислим, постаје језиво да мораш да бираш да ли ћеш данас одвојити новац за чика доктора или ћеш чекати следећа три месеца, све надајући се да у међувремену ништа неће кренути по злу, а новац сачувати да то исто дете има и сутра нешто да једе.
Уххх...!!!


jennym jennym 22:23 20.02.2013

Re: Ne znam dokle?!!!

Aaa, ne bi mi bilo prvi put da dragu Krugolinu priupitam za tako nesto!
jennym jennym 22:26 20.02.2013

Re: Ne znam dokle?!!!

Kao, stavicemo ga na listu cekanja?!...

razmisljam razmisljam 22:40 20.02.2013

Re: Ne znam dokle?!!!

jennym
Aaa, ne bi mi bilo prvi put da dragu Krugolinu priupitam za tako nesto!


Ето.
Jelica Greganović Jelica Greganović 22:42 20.02.2013

Re: Ne znam dokle?!!!

Не брини - само их гледамо и спремни смо да реагујемо на сваки њихов потез.

Da. Tu smo
hoochie coochie man hoochie coochie man 00:54 21.02.2013

..........

Kada taj njihov Upravni odbor to odobri, onda to treba da odobri i
Vlada RS i Ministarstvo Zdravlja (?!).


Preteraše...!
Al dobro, naka bar bude tako, da opet nešto ne zakomplikuju.

Mora se bre to držti na oku dok se ne završi, ko zna šta su njima prioriteti, šta im može biti važnije i oko čega se mogu posvađati na tim odborima, a ovo prebaciti "za sledeću sednicu".


razmisljam razmisljam 13:17 21.02.2013

Re: ..........

hoochie coochie man

Preteraše...!
Al dobro, naka bar bude tako, da opet nešto ne zakomplikuju.


Претераше, него шта.
Да, нека бар буде тако, мада некако непријатно мирише на даљу компликацију.

Mora se bre to držti na oku dok se ne završi, ko zna šta su njima prioriteti, šta im može biti važnije i oko čega se mogu posvađati na tim odborima, a ovo prebaciti "za sledeću sednicu".


Држање на оку се подразумева, јер, очигледно, с њима друге нема.
А приоритети?
,,Ах, нико ништа не зна...''

За сада, остаје нам да се надамо да се неће ни око чега почупати на тим својим одборима и да ову причу о ентералној храни неће одлагати од седнице до седнице.

Наравно, зависно од развоја ситуације, у реакцијама ћемо следити жеље Удружења. То је оно што са овог места можемо да учинимо.

zox.zox zox.zox 00:55 21.02.2013

mi ne odustajemo

Ja im ništa ne verujem. I link do ovog bloga ide na FB pa nek se pitaju zašto ih ljudi kontaktiraju i vređaju kako reče Zojina Mama u tekstu.

Našim malim herojima i njihovim roditeljima od mene jedno veliko
razmisljam razmisljam 13:20 21.02.2013

Re: mi ne odustajemo

zox.zox
Ja im ništa ne verujem. I link do ovog bloga ide na FB pa nek se pitaju zašto ih ljudi kontaktiraju i vređaju kako reče Zojina Mama u tekstu.


Поверење тек треба да заслуже.
Зокс Зокс, хвала ти и овог пута за твоју потребу да помогнеш и за твој активизам по овом питању.

Našim malim herojima i njihovim roditeljima od mene jedno veliko


Наравно.

И од свих нас сваком од њих по једно.
dragoljub92 dragoljub92 01:35 21.02.2013

ovo je kriminal

pa dok oni odluče neće imati kome da daju tu hranu.
izgleda da računaju na to.
vreme je da se izađe na ulicu.
Biljana 77 Biljana 77 09:55 21.02.2013

Re: ovo je kriminal


pa dok oni odluče neće imati kome da daju tu hranu.
izgleda da računaju na to.
vreme je da se izađe na ulicu.

Saglasna sa dragoljubom.
Atomski mrav Atomski mrav 10:06 21.02.2013

Re: ovo je kriminal

pa dok oni odluče neće imati kome da daju tu hranu.
izgleda da računaju na to.
vreme je da se izađe na ulicu.


Saglasna sa dragoljubom.


Takođe. Kako ih nije sramota da se tako ponašaju. Sve i da postoje određene administrativne prepreke, bar to u Srbiji nije problem - kad su interesi političara, kriminalaca i tajkuna u pitanju, onda nikakvi propisi nisu problem i sve može da se "sredi". Ispravite svoju grešku i sredite i uredite da se ovoj deci obezbedi hrana koja im je potrebna i to pod hitno!
razmisljam razmisljam 13:30 21.02.2013

Re: ovo je kriminal

dragoljub92

vreme je da se izađe na ulicu.


Biljana 77


Saglasna sa dragoljubom.



Atomski mrav


Takođe.


Није да се не бих сложила са вама, али, мислим да је најбоље решење да ослушкујемо шта Удружење родитеља има да каже по том питању.
Ако су они спремни да бирократији дају још времена, даћемо јој и ми.
Оног тренутка када установе да је било доста чекања, и када реше да крену да се боре за своју децу ванинситуционалним методама, бићемо спремни.
Са моје тачке гледишта, наша улога у читавој причи би била да подржавамо сваки њихов корак у овој њиховој неравноправној борби са ветрењачама.

Дакле, и излазак на улицу је опција, али не пре него што родитељи болесне деце затраже то од нас.
razmisljam razmisljam 13:37 21.02.2013

Re: ovo je kriminal

Atomski mrav

Sve i da postoje određene administrativne prepreke, bar to u Srbiji nije problem - kad su interesi političara, kriminalaca i tajkuna u pitanju, onda nikakvi propisi nisu problem i sve može da se "sredi". Ispravite svoju grešku i sredite i uredite da se ovoj deci obezbedi hrana koja im je potrebna i to pod hitno!


Овде си потпуно у праву.
Што је најзанимљивије, уопште не би ни морали да крше законе и да их заобилазе. За почетак би било довољно да већ ових дана Влада донесе једну уредбу којом би озваничила право те деце на храну која им је неопходна. Не верујем да би им то одузело много њиховог драгоценог времена. Уосталом, потежу за урдбама за све и свашта. Севап би био да тако реше и овај проблем.
А уредба би важила све до тренутка док се то не реши по законској процедури ( Управни одбор РФЗО-а, Влада, Министарство или шта већ... ). Јер, деци о којој је реч сваки дан је важан и сваки дан чекања превише.


kleinemutter kleinemutter 13:42 21.02.2013

Re: ovo je kriminal

Дакле, и излазак на улицу је опција, али не пре него што родитељи болесне деце затраже то од нас.


Ovo je dobar stav sasvim.I hvala na tome.

Čekam da odrede osobu u rfzo i Ministarstvu zdravlja koja će da vodi ,,slučaj,, pa ćemo je onda svi redom zvati da vidimo dokle je odmakao ,,slučaj,,.

Dođe li nedaj bože do pogoršanja kod dece zbog gladi tražićemo da objasne....

Hvala blogodrugari što pomažete!

Bilo bi dobro da se u medijima priča o ovome.Verujem da ti odbori u rfzo čekaju da narod zaboravi...
dragoljub92 dragoljub92 22:32 21.02.2013

Re: ovo je kriminal

Дакле, и излазак на улицу је опција, али не пре него што родитељи болесне деце затраже то од нас.

треба да им се стави до знања да смо спремни да изађемо.
људи нема ни друго ако хоћемо да останемо живи
вратили смо се на крај 19. века у доба Маркса и Енгелса и Бакуњина и Молотовљевих Коктела.
razmisljam razmisljam 00:33 22.02.2013

Re: ovo je kriminal

dragoljub92

треба да им се стави до знања да смо спремни да изађемо.
људи нема ни друго ако хоћемо да останемо живи
вратили смо се на крај 19. века у доба Маркса и Енгелса и Бакуњина и Молотовљевих Коктела.


Мислим да то они већ знају, Драгољубе. Тренутно бирају да сачекају и виде како ће се ствари одвијати на институционалном нивоу, па, ако то запне, размишљаће и о притисцима друге врсте.

Само, молим те, мани се Молотовљевих коктела, није то баш најпримеренији начин уличних борби. Ако буде стани-па'ни, да за почетак вежбамо гандијевске методе уз мало дреке и галаме, а тек ако исти не уроде плодом, можемо да размислимо и о драстичнијим мерама.

У сваком случају, уписан си као добровољац-уличар.
razmisljam razmisljam 13:43 21.02.2013

Хвала

Модерацији што наставља да прати и подржава ову причу ставивши и овај пост на Насловницу.

Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana

Najaktivniji autori u poslednjih 15 dana