Da, moja najveća želja u životu jeste da pronađu lek za autizam. Autizam je stanje, a ne bolest, ali se ja ipak nadam da će jednog dana pronaći lek koji će ljudima koji žive sa autizmom da olakša to stanje. Sigurna sam da bi mnogi od njih, kada bi mogli, rekli da žele isto.
Zašto o ovom pišem? Pa, pre neki dan sam na FB okačila vest o tome kako je možda pronađen lek za autizam. Jedna prijateljica, čiji sin takođe ima autizam, na to je rekla da joj je dosta eksperimenata sa našom decom I da misli da je sasvim u redu što su oni takvi kakvi jesu – posebni.
Pokušala sam da joj objasnim da mislim da se tu ne radi o tome da li nama smeta što su oni posebni, i da meni svakako ne smeta ničija, a pogotovo njihova posebnost, već da je stvar u nečem sasvim drugom – o tome koliko je njima teško u veoma mnogo situacija da se izbore sa stanjem u kojem se nalaze.
Već danima Aleksa ne želi nigde da ide, čak ni na mesta kojima se inače veoma raduje, i barem jednom dnevno zapada u stanje koje ne ume da nam objasni, ali koje ga tera na plač. Plač najtužniji na svetu. Naizgled bez ikakvog povoda. Na sve moje pokušaje da saznam o čemu se radi, uspela sam da dobijem samo jednu reč – „Tužan.“ Zašto je tužan, ne ume da objasni, a ja ne umem da pronađem uzrok njegove tuge.
Dok plače, pokušavam sve što mislim da bi moglo da učini da se bolje oseća. Grlim ga, pitam ga kako mogu da mu pomognem, govorim da je u redu što plače, da I on može nekad da bude tužan, ali da bih volela da znam zašto je tužan. Pokušavam do pogodim o čemu se radi. Veoma retko uspevam.
Mislim da ni on nekada ne zna šta mu se dešava.
Danas je to možda bila nagla promena vremena, sa hladnog na toplo, koju on obično veoma teško podnosi. Dok je plakao, pričala sam mu o tome, da je vreme krivo što se loše oseća.
Činilo mi se da me ne sluša, a I da ako me sluša ne razume šta mu govorim.
Kada se smirio rekao mi je – „Plačem. Vreme…“
Opet sam pogrešila. Čuo me je i razumeo... Onda sam se ja rasplakala. Setila sam se svih onih reči izgovorenih pred njim, a koje sam mislila da ne razume.
Pomislila sam: ako ja, koja ga najbolje razumem, ne znam kako da ga smirim i kako da mu pomogne, šta će tek da bude sa njim kad mene ne bude? Šta će u takvoj situaciji da uradi taj neko ko se bude brinuo o njemu? Daće mu lekove za smirenje? Zatvoriće ga u neku izolovanu prostoriju? Vezaće ga?
Misli sve jedna gora od druge…
Ne, ne želim da bude poseban. Želim da bude najobičniji na svetu. Želim da može sam da odlučuje o tome kako će da živi I da upravlja svojim životom. Barem toliko koliko to mogu i drugi, koji žive bez autizma.
Želim da pronađu lek za autizam I to će mi biti verovatno najveća želja do kraja mog života.
Ili dok ga ne pronađu. Nadam se da će ovo drugo pre da se desi. Do tada ću pokušavati da shvatim I olakšam stanje mom milom dečaku.
Dečaku koji voli zgrade i gradove.
Danas je naš dan - Međunarodni dan autizma.