Društvo| Gost autor| Kultura| Obrazovanje| Reč i slika

Vilinska deca

Hansel RSS / 08.04.2013. u 21:55

Još jedan drag, ovoga puta posebno topao dolet golubice.bg:

Oni su svuda oko nas. Prema procenama Svetske zdravstvene organizacije čine oko 1% ukupne populacije. Koliko ih ima u Srbiji ne zna se tačno. Legenda kaže da su to deca vila koja su slučajno ili pak namerno ostavljena kod nas, a mi ih nazivamo deca sa autizmom.

Oni imaju probleme u komunikaciji i društvenim odnosima koji se ispoljavaju na najrazličitije načine ‒ od neprestane priče na teme koje ih interesuju, do potpune tišine. Vole svoju rutinu i ne bi je menjali ni za šta na svetu (da, ta knjiga treba da stoji tačno na sredini te police, ni milimetar napred ni nazad). Možda vas neće gledati pravo u oči, ponekad će vam se činiti da vas uopšte i ne slušaju, ali je jedno sigurno ‒ nikada vas neće slagati, oni to ne umeju.

Tačan uzrok autizma još uvek nije poznat, pa se tako ne zna ni za lek. Ovaj složeni razvojni poremećaj se ispoljava u prvim godinama života najčešće problemima u govoru, nedostatkom interesovanja za drugu decu, ponavljanjem istih reči i pokreta iznova i iznova i nerazumevanjem socijalnih odnosa uopšte. Autizam nije bolest, te su osobe sa autizmom u većini slučajeva u stanju da se obrazuju i rade ali potrebna im je podrška tokom celog života, kako porodice i okoline, tako i državnih institucija. Republičko udruženje za pomoć osobama sa autizmom radi na tome već skoro 40 godina. Osnovali su ga roditelji da bi pomogli kako sopstvenoj, tako i tuđoj deci i zahvaljujući njihovom zalaganju i mreži volontera koja se tokom godina širila, rad sa autističnom decom sve više podseća na prakse zemalja Evropske unije. Deca sa autizmom sada mogu inkluzivno da se obrazuju, raste broj institucija u kojima mogu da provode vreme tokom dana, a najnoviji projekat Udruženja tiče se stanovanja uz podršku.

Ovo misteriozno stanje oduzima deci sposobnost da komuniciraju na uobičajen način, ali im neretko i daje izuzetne talente. Grupa dece sa autizmom iz Beograda već nekoliko godina zadivljuje publiku širom Srbije svojim muzičkim nastupima. 2009. snimili su muzički CD „Vilinska pesma" u izdanju PGP RTS-a i time postali prva grupa osoba sa autizmom u Evropi koja je uradila tako nešto. Naslovna numera, „Vilinska pesma", prepevana je i na engleski jezik i ubrzo je postala i nezvanična himna osoba sa autizmom.

Ali nedavno su otišli i korak dalje i pripremili inkluzivni mjuzikl „Čarobno putovanje" u režiji Đorđa Makarovića, koji je premijerno odigran uoči 2. aprila, svetskog dana autizma u ustanovi kulture „Palilula". Sedmoro dece sa autizmom odvelo je beogradsku publiku na put oko sveta za sat i petnaest minuta i potpuno je očaralo svojom pesmom, igrom i glumom. Predstava „Čarobno putovanje" učestvovaće i na festivalu INFANT gde će ovi talentovani mladi ljudi nastupiti u konkurenciji sa profesionalnim glumcima. A ovo je samo jedan primer kako uz adekvatnu podršku, trud i ljubav raskošan talenat dece sa autizmom dolazi do izražaja u svom punom sjaju.

Oni komuniciraju na nešto drugačiji način. Oni često deluju nezainteresovano i daleko. Ali oni žele, mogu i umeju, i potrebni su im podrška i razumevanje. Oni, u suštini, nisu ništa drugačiji od nas.

1.16390.jpg

Gospodin Mitić (levo) se opkladio sa jednim beogradskim advokatom da će uspeti da obiđe svet za 80 dana

2.16389.jpg

Sa svojim slugom Lakijem, prošao je mnoge zemlje sveta

3.16388.jpg

... ne znajući da ga juri policijski inspektor koji misli da je gospodin Mitić prevarant

 4.16387.jpg

 5.16386.jpg

I nakon što je obišao čitav svet i razrešio zabunu sa inspektorom, gospodin Mitić se srećno vraća kući i dobija opkladu

6.16385.jpg

7.16384.jpg

A onda ‒ žurkaaa :-)

 

(Tekst će biti objavljen i u magazinu „Cica" sledeće nedelje.)

 

Atačmenti

  • 1.jpg / 36.21 / KB image/pjpeg
  • 2.jpg / 22.56 / KB image/pjpeg
  • 3.jpg / 25.42 / KB image/pjpeg
  • 4.jpg / 26.48 / KB image/pjpeg
  • 5.jpg / 37.02 / KB image/pjpeg
  • 6.jpg / 43.84 / KB image/pjpeg
  • 7.jpg / 36.84 / KB image/pjpeg


Komentari (24)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

Jelica Greganović Jelica Greganović 22:07 08.04.2013

Dirljivo

ime za dirljivu decu...

golubica.bg golubica.bg 22:32 08.04.2013

Re: Dirljivo

Koga zanima, može ovde da pokuša kakvu-takvu simulaciju sveta autizma, iako je to "naša" reprezentacija, meni je bila vrlo poučna:
http://bigthink.com/neurobonkers/auti-sim-an-attempt-to-simulate-sensory-overload-in-autism
ivana23 ivana23 23:49 08.04.2013

Re: Dirljivo

golubica.bg
Koga zanima, može ovde da pokuša kakvu-takvu simulaciju sveta autizma, iako je to "naša" reprezentacija, meni je bila vrlo poučna:

http://bigthink.com/neurobonkers/auti-sim-an-attempt-to-simulate-sensory-overload-in-autism


LINK
Hansel Hansel 00:24 09.04.2013

Re: Dirljivo

A sama simulacija se nalazi, prekucao sam link s YT snimka, ovde:

http://gamejolt.com/games/strategy-sim/suti-sim/12761

Samo, zahteva instalaciju Unity Web Player-a, što ja sada ne mogu da uradim... Evo jednog komentara ispod prezentacije (link koji je dala Golubica):
Aira

I've decided not to try this myself because I am autistic with several types of hypersensitivity, and from the demo video, it looks too intense for me. But I wanted to say thanks for creating it. Obviously there are many aspects to being autistic, everyone is a bit different, and it is probably not possible to make a neurotypical really understand how it feels just by playing a game - but that is no reason not to try to give people at least some vague idea. To those of you trying the game out, just try to imagine that your entire life is this way, and while you may find ways to partially protect yourself against the constant sensory barrage over the years, you can never, ever, ever just turn it off and go do something else. Every second of every day, for your entire life, it never stops. That is how many of us have to live. I'm 28 and doing pretty well for myself, but I still have regular meltdowns. So thanks to TaylanK, and I hope we'll see more of this type of simulator in the future.


Nedavno sam čuo da postoji i sindrom poremećene senzorne integracije, nisam još ništa o njemu čitao (niti tražio linkove) -- koliko sam shvatio, može da daje simptome kao autizam, ali nije autizam, zna li neko možda više o ovome?
golubica.bg golubica.bg 10:34 09.04.2013

Re: Dirljivo

Jelica Greganović
ime za dirljivu decu...


Sad si me podsetila na pricu o Mesecu
Jelica Greganović Jelica Greganović 11:50 09.04.2013

Re: Dirljivo



KRALJMAJMUNA KRALJMAJMUNA 22:26 08.04.2013

Osećaj krivice

Kako bih voleo da se otkrije uzrok i da se nekako pomogne toj deci i tim ljudima.
Velika muka i velika ljubav i velika motivisanost i veliko žrtvovanje roditelja i rodbine i prijatelja.
Nedavno sam razgovarao sa roditeljma jednog takvog deteta. Najtužnije mi je bilo da roditelji osećaju krivicu što su možda preneli na svoje dete, iz ko zna koje linije predaka, taj falični gen ili molekul ili to nešto što im je dete nasledilo.
golubica.bg golubica.bg 22:35 08.04.2013

Re: Osećaj krivice

KRALJMAJMUNA
Kako bih voleo da se otkrije uzrok i da se nekako pomogne toj deci i tim ljudima.
Velika muka i velika ljubav i velika motivisanost i veliko žrtvovanje roditelja i rodbine i prijatelja.
Nedavno sam razgovarao sa roditeljma jednog takvog deteta. Najtužnije mi je bilo da roditelji osećaju krivicu što su možda preneli na svoje dete, iz ko zna koje linije predaka, taj falični gen ili molekul ili to nešto što im je dete nasledilo.


Da ne pominjem da su maltene do početka 21. veka lekari u Srbiji govorili majkama da je jedan od uzroka autizma njihova "hladnoća" prema detetu (http://en.wikipedia.org/wiki/Refrigerator_mother_theory), shvatanje koje je u civilizovanom svetu odavno bilo napušteno...
Hansel Hansel 22:41 08.04.2013

Re: Osećaj krivice

Najtužnije mi je bilo da roditelji osećaju krivicu što su možda preneli na svoje dete, iz ko zna koje linije predaka, taj falični gen ili molekul ili to nešto što im je dete nasledilo.

E, ovo nikada neću razumeti, makar to što im neko ne otkloni tu krivicu -- čak i da su deci preneli taj gen -- kako su mogli da znaju, u čemu je njihova krivica? Svi smo mi samo pioni igre slučaja, bar u tom delu... ne možemo biti krivi za ono zašta naša slobodna volja nema ovlašćenja.

Ili je pak to racionalizacija? Čuo sam da neki roditelji u slučaju raznih bolesti dece imaju arhaičnije predstave o svojoj ili krivici predaka.

U svakom slučaju, rekao bih da Golubičin tekst sugeriše da se i na ovaj problem može gledati na drugi način.
nurudin nurudin 22:52 08.04.2013

Re: Osećaj krivice

U svakom slučaju, rekao bih da Golubičin tekst sugeriše da se i na ovaj problem može gledati na drugi način.


Баш тако.

Свака част.
Колико труда је требало да се уложи како би се направила представа -- а све са једном идејом -- ми смо исто што и ви.
Браво!
Hansel Hansel 22:56 08.04.2013

Re: Osećaj krivice

Da ne pominjem da su maltene do početka 21. veka lekari u Srbiji govorili majkama da je jedan od uzroka autizma njihova "hladnoća" prema detetu (http://en.wikipedia.org/wiki/Refrigerator_mother_theory), shvatanje koje je u civilizovanom svetu odavno bilo napušteno...

Moja pretpostavka je da je ta teorija zasnovana možda i na relativno tačnom posmatranju majki, ali tek pošto se problem pokazao (ovo grubo zvuči, sledi objašnjenje). Stara je istina da dete utiče na socijalizaciju roditelja, da odrasli ljudi ulaze u novu sferu socijalizacije time što novo biće zavisi samo od njih, što oni prevazilaze tada svoje egoizme i egocentrizme koji su normalni maltene od samog rođenja (s tim što je kod beba, kako kaže Pijaže, to "egoizam/egocentrizam bez ega" ) pa do zrelosti... E, problem koji se javlja kada dete ne reaguje kako se očekuje, kada postoji neki poremećaj... mora da ostavi nekog traga na roditeljima (verovatno češće na majci), pa mi je stara pomisao da je rodonačelnik te teorije zapravo na majkama video iscrpljenost i neku vrstu depresije, stupora čak, a ne hladnoću, kako je on to intepretirao... Davno sam gledao film o njemu, prikazana je i žena koja se opirala tom njegovom viđenju... ali, davno beše (bio sam još tinejdžer), ne mogu da se sada setim detalja...
golubica.bg golubica.bg 23:09 08.04.2013

Re: Osećaj krivice

nurudin
Колико труда је требало да се уложи како би се направила представа -- а све са једном идејом -- ми смо исто што и ви.
Браво!


Upravo tako. Obično se u ovim prilikama priča isključivo o problemima sa kojima se razne "osetljive" grupe i njihovi bližnji suočavaju i izuzetno mi je drago što sada za promenu govorimo o i onim lepim, a tako dostižnim stvarima
Hansel Hansel 23:09 08.04.2013

Re: Osećaj krivice

nurudin
-- ми смо исто што и ви.
Браво!


Управо! И баш нешто мислим да би она прва реченица текста могла да се промени у "Они су (свуда) међу нама". Голубице?
golubica.bg golubica.bg 23:12 08.04.2013

Re: Osećaj krivice

Hansel
nurudin
-- ми смо исто што и ви.
Браво!


Управо! И баш нешто мислим да би она прва реченица текста могла да се промени у "Они су (свуда) међу нама". Голубице?


Lektore, lektore... Hajde što sam ja previdela, ali zar i ti?
Hansel Hansel 23:23 08.04.2013

Re: Osećaj krivice

Па, ово није лекторска проблематика!

Значи, мењамо?
golubica.bg golubica.bg 23:24 08.04.2013

Re: Osećaj krivice

Hansel
Па, ово није лекторска проблематика!

Значи, мењамо?


Ma šalim se ja malo Menjaj slobodno...
nurudin nurudin 23:36 08.04.2013

Re: Osećaj krivice

Upravo tako. Obično se u ovim prilikama priča isključivo o problemima sa kojima se razne "osetljive" grupe i njihovi bližnji suočavaju i izuzetno mi je drago što sada za promenu govorimo o i onim lepim, a tako dostižnim stvarima


Имао сам пре пар година прилику, можда и више, да у Сава центру гледам децу из Шекспирове, играла су Брилијантин. Тај осећај нећу никада да заборавим.
Са колико жеље и енергију су играла, са колико среће су њихови родитељи из публике пратили сваки њихов покрет, па то је било невероватно.
То је било, заправо, фасцинантно -- имам утисак да још увек памтим не само ту децу, већ и њихове родитеље.

Хвала за блог, ето сетих се другара.
Hansel Hansel 23:42 08.04.2013

Re: Osećaj krivice

golubica.bg
Ma šalim se ja malo

Па, и ја!
Freedom of Information Freedom of Information 10:37 09.04.2013

Re: Osećaj krivice

nurudin
U svakom slučaju, rekao bih da Golubičin tekst sugeriše da se i na ovaj problem može gledati na drugi način.


Баш тако.

Свака част.
Колико труда је требало да се уложи како би се направила представа -- а све са једном идејом -- ми смо исто што и ви.
Браво!


Nema šta da se doda. Osim preporuka za sjajan post.
golubica.bg golubica.bg 10:47 09.04.2013

Re: Osećaj krivice

Freedom of Information
Nema šta da se doda. Osim preporuka za sjajan post.


Hvala najlepše, i od mene, i od njih

natasavb natasavb 10:58 09.04.2013

Re: Osećaj krivice

Колико труда је требало да се уложи како би се направила представа -- а све са једном идејом -- ми смо исто што и ви.


Mislim da nije bitno da li smo isti, već da je važno uvideti da i kad smo različiti imamo iste potrebe, i što je posebno važno, da treba da imamo i prava da ih ostvarimo. :)



Pre neki dan sam se setila jednog odlomka iz meni drage knjige Doživljaji sa psom u neko doba noćikoju je napisao čovek koji je godinama radio sa klincima koji imaju autizam ili aspregerov sindrom, a stvari u knjizi su posmatrane i napisane iz ugla jednog aspija.
Nema veze sa predstavom, koju nažalost nisam gledala, ali se nadam da hoću, ali mislim da bi možda još nekom bilo zanimljivo da pročita. :)

47
Gospsodin Dživons, školski psiholog, jednom me je pitao zašto 4 crvena automobila uzastopce znače dobar dan, a 3 crvena auta uzastopce znače nije loš dan a 5 crvenih automobila u nizu znače super dobar dan a zašto 4 žuta automobila u nizu znače crn dan, a to je dan kada ni sa kim ne razgovaram i sedim sam i čitam knjige i ne jedem užinu i Ništa ne rizikujem. Rekao je da sam ja očigledno veoma logična osoba, i da ga čudi takvo razmišljanje zato što ono i nije logično.
Odgovorio sam da ja volim red. A jedan način da postoji red je da čovek bude logičan. Posebno ako je reč o brojevima ili dedukaciji. Međutim, postoje i drugi načini da se napravi red. I zato ja imam dobre dane i crne dane. I rekao sam da neki ljudi koji rade u kancelariji ujutro izađu iz kuće i vide da sunce sija pa su zbog toga srećni ili vide da pada kiša pa su zbog toga tužni, ali je jedina razlika vreme, a ako rade u kancelariji vreme nema nikakve veze s tim hoće li im dan biti lep ili ružan.


P.S. Poglavlja su inače označena prostim brojevima, jer glavni lik u romanu voli proste brojeve. :)

Golubice





golubica.bg golubica.bg 11:07 09.04.2013

Re: Osećaj krivice

natasavb
Pre neki dan sam se setila jednog odlomka iz meni drage knjige Doživljaji sa psom u neko doba noćikoju je napisao čovek koji je godinama radio sa klincima koji imaju autizam ili aspregerov sindrom, a stvari u knjizi su posmatrane i napisane iz ugla jednog aspija.
Nema veze sa predstavom, koju nažalost nisam gledala, ali se nadam da hoću, ali mislim da bi možda još nekom bilo zanimljivo da pročita. :)

47
Gospsodin Dživons, školski psiholog, jednom me je pitao zašto 4 crvena automobila uzastopce znače dobar dan, a 3 crvena auta uzastopce znače nije loš dan a 5 crvenih automobila u nizu znače super dobar dan a zašto 4 žuta automobila u nizu znače crn dan, a to je dan kada ni sa kim ne razgovaram i sedim sam i čitam knjige i ne jedem užinu i Ništa ne rizikujem. Rekao je da sam ja očigledno veoma logična osoba, i da ga čudi takvo razmišljanje zato što ono i nije logično.
Odgovorio sam da ja volim red. A jedan način da postoji red je da čovek bude logičan. Posebno ako je reč o brojevima ili dedukaciji. Međutim, postoje i drugi načini da se napravi red. I zato ja imam dobre dane i crne dane. I rekao sam da neki ljudi koji rade u kancelariji ujutro izađu iz kuće i vide da sunce sija pa su zbog toga srećni ili vide da pada kiša pa su zbog toga tužni, ali je jedina razlika vreme, a ako rade u kancelariji vreme nema nikakve veze s tim hoće li im dan biti lep ili ružan.


P.S. Poglavlja su inače označena prostim brojevima, jer glavni lik u romanu voli proste brojeve. :)

Golubice


Jako zanimljivo! Ja sam o autizmu ubedljivo najviše naučila iz knjige Done Vilijams "Nobody Nowhere", ali već si pisala o njoj, pa da se ne ponavljam previše. Nikad neću zaboraviti scenu gde Dona u vrtiću dodiruje lepu dugačku kosu neke devojčice. Devojčica se okrene, a Dona je potpuno iznenađena, jer je ona dodurnula njenu kosu, a ne nju. To je bio moj aha! momenat
Kad bi samo neko preveo tu knjigu, sigurna sam da bi mnogima bila od koristi...
Hansel Hansel 11:11 09.04.2013

Re: Osećaj krivice

а све са једном идејом -- ми смо исто што и ви.

Mislim da nije bitno da li smo isti, već da je važno uvideti da i kad smo različiti imamo iste potrebe, i što je posebno važno, da treba da imamo i prava da ih ostvarimo. :)

Samo jedan detalj -- Nurudin je rekao:
ми смо исто што и ви.

Nismo možda isti, ali smo isto. Možda ni to nije doslovno tačno, ni među nama, običnima, ali to je ono: "Gen(u)s una sumus". A iz toga sledi sve ono što si rekla.
Jelica Greganović Jelica Greganović 12:04 09.04.2013

Re: Osećaj krivice

Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana