NADLEŽNI ČEKAJU, DECA UMIRU

/ 09.04.2013. u 11:29

Komentari: 82
Čitanost: 15708
/
Preporuke: 5481
/

Pre više od mesec dana je nadležni organ države Srbije obećao da će poraditi sve potrebno da roditelji dece sa Batenovom bolešću mogu lakše da dođu do hrane za svoju decu. Jedine hrane koju ta deca mogu da jedu. Hrane od koje zavisi život te dece. U međuvremenu je umrlo dvoje dece, nadležni organ još nije odradio obećani posao. Predlažem da se dotični zatvore u sobu bez hrane i vode dok ne urade obećano. A i zato da konačno shvate kako je to kada zavisiš od tuđe milosti i kako je to lagano umirati bez hrane...

Imate li duše?!

" Каже да је дете које је тренутно у болници тамо због тога што су му родитељи, у недостатку новца за набавку исте, уместо ентералне давали пасирану обичну храну. Дете није могло да је свари, а нити да је поврати, па ју је удахнуло у плућа и сада је због тога у животној опасности."

(edit)

poster.16155.jpg

Prenosim blog od razmisljam, jer ovo mora da bude na naslovnoj strani, ovo je najmanje što mi na blogu možemo da uradimo za tu jadnu decu:

Prepuštam reč Maloj Mami:

Ovo je nastavak priče o deci i roditeljima koji se bore protiv teške Batenove bolesti.

Dece ima 7-oro. Dvoje je umrlo za manje od 5 meseci. Trenutno je još jedno dete u bolnici (ime neću da spominjem jer je to želja roditelja ).

RFZO nije odobrio enteralnu hranu ovoj deci iako su čvrsto obećali da će je odobriti za deset dana ( obećanje je dato 28.2.2013).

Danas je 7.4. 2013. Hrana još uvek nije na pozitivnoj listi.

Roditelji je ne mogu podići na recept u apoteci. Moraju da je kupe. Para nemaju , jer dete koje diše pomoću mašine, dete koje ne guta, pa mu pljuvačku usisavaju pomoću mašine ne sme nijednog trenutka biti bez nadzora. Roditelji sede uz dete, paze na dete i propadaju zajedno sa detetom.

Roditelji hrane ovu decu preko ugrađene cevčice na stomaku (stome) . Daju im da jedu šta imaju, a to nije adekvatna hrana za ovu vrstu bolesti. Deca moraju da uzimaju enteralnu hranu , koja je po hemijskom sastavu i obliku prilagođena ovakvim bolesnicima.
Enteralna hrana je za ovakve pacijente isto što i lek.

Upoznala sam mamu čije dete ima 13 godina i 13 kilograma.

Deca moraju da jedu. Ne mogu da čekaju. Bolest ih odnosi lakše i brže kad su gladni.

Koliko treba roditelja bolesnog deteta ponižavati , pa da se zadovolji forma?
Koliko dece treba da umre pa da se enteralna hrana stavi na listu????

Bojana Mirosavljević mama male Zoje iz Novog Sada moli da sutra pozovete RFZO svi Vi koji imate vremena i zamolite ih ili pitate kad će deci dati enteralnu hranu.

http://www.rfzo.rs/index.php/kontakt-top-menu <<( Kada otvorite link, kliknite na Direkciju. Tamo su svi telefoni i ostali kontakt podaci. )

Hvala Vam svima koji pomažete. Roditeljima bolesne dece svaki vid pomoći i podrške znači mnogo.Najgori je osećaj kad si sam ispred nerešivog problema.

Edit: Još jedan poziv za pomoć je stigao od gladnih...ako možete, pomozite!

Tagovi

Batenova bolest, deca umiru, hrana, nadležni organ, država Srbija, pomoć

postavite na |

Komentari (82)

Sakrij replike | Pošaljite komentar

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

krkar 11:39 09.04.2013

Jebem im mater parazitsku govnjarsku

RFZO nije odobrio enteralnu hranu ovoj deci iako su čvrsto obećali da će je odobriti za deset dana ( obećanje je dato 28.2.2013).

Danas je 7.4. 2013. Hrana još uvek nije na pozitivnoj listi.

Jelica Greganović 11:42 09.04.2013

Re: Jebem im mater parazitsku govnjarsku

Ne može normalan čovek da veruje...

ocajna_domacica.65 14:38 09.04.2013

Re: Jebem im mater parazitsku govnjarsku

И ја такође! по сто пута!

Vlasta92 11:16 11.04.2013

Re: Jebem im mater parazitsku govnjarsku

Ne može ni nenormalan da veruje. Većinu ljudi u ovoj zemlji više zanima ko će se kresnuti ili pošibati u kući VB.

Biljana 77 11:50 09.04.2013

Dakle

ne vredi ništa dok im se ne popnu na glavu sa tv-a, dok neko imenom i prezimenom i glavudžom ne bude morao da se pojavi pred kamerama da obrazloži bezobrazluk, tek onda će da se pomaknu iz svoje moralne, emotivne, ljudske učmalosti i potpune nesvesti da se radi o živim ljudima/deci. Jbt, znam bar dva psa koji su tokom svog života pokazali veću empatiju prema bolesnoj deci.

I na ulicu.

I pritisnuti onu ministarku koja se pre više od dvadeset dana zgranjaval pred kamerama - što mora toliko dugo da se čeka.

Iskreno da sam u prilici ja bih zahtevala i ovakav odgvor od nadležnih, onako pred kamerama, osim na pitanje: KAD TAČNO ĆE ENTERALNA HRANA BITI DOSTUPNA NA RECEPT? i na pitanje: DA LI SE OSEĆATE IMALO ODGOVORNIM ZA TO ŠTO JE JEDNO DETE UMRLO GUŠEĆI SE JER NIJE IMALO SNAGE DA ISKAŠLJE SOPSTVENI ŠLAJM?

I tako. Već sam onomad pisala, nema te psovke u srpskom.

Jelica Greganović 11:51 09.04.2013

Re: Dakle

Mislim da nema ni jezika koji bi imao dovoljno opisnu psovku za ovaj skandal.

rade.radumilo 11:51 09.04.2013

Crkni stoko za bolje i nisi.

To nam svaki dan poručuju sa svakog šaltera, iz svake kancelarije, sa ekrana i iz novina...

Jelica Greganović 11:52 09.04.2013

Re: Crkni stoko za bolje i nisi.

I to bih progutala, ali ovde DECA umiru, bolesna deca, de će im duša!?

rade.radumilo 13:20 09.04.2013

Re: Crkni stoko za bolje i nisi.

de će im duša!?

Koja duša?

Šta misliš što su u "Životinjskoj Farmi" politički predvodnici svinje?

jedi-knight 12:06 09.04.2013

...

Ne znam šta bih rekao

Jelica Greganović 12:09 09.04.2013

Re: ...

Verujem...bruka.

misasimic 12:31 09.04.2013

No comment

Čitajući ovo - čoveku jednostavno zapadne MUKA!

Podigne glavu - na TV-u cirkus oko (prihvatanja ili ne prihvatanja - neke ponude....) - ne znam kako to da definišem - ne može da se poredi...

Kada bi bar 10% utrošene energije na gluposti - bilo utrošeno na na stvari koje REALNO ljudima nešto znače...

Jelica Greganović 12:41 09.04.2013

Re: No comment

Ama ovom, d'izvineš organu je to u opisu radnog mesta, oni platu za to dobijaju.

misasimic 13:05 09.04.2013

Re: No comment

Ja iskreno RFZO - nemam pojma šta ja i kakav "organ" (po vašoj izjavi)

Ko je odgovoran - gde je zastoj - neka X hiljada ljudi u Srpskoj administraciji resava izmedju sebe! Deca MORAJU da dobiju hranu/negu - šta god je potrebno (ja nisam kompetentan)

Da DECA UMIRU - zbog bilo kog "razloga" je NEDOPUSTIVO (ovaj "organ" drzi papir, direktor je na sluzbenom puti i nije jos lupio pecat, Vlada mora da zaseda, pa da odobri... ko god hoce nek stavi sta god hoce... - o tome je trebao da razmislja u momentu kad je izabran i seo u stolicu)

Pa cak, i ako neku situaciju nije predvideo - ili po "izgovoru" ("retka grupa"

- ok nepredvidjeno se desilo - RESENJE je potrebno ODMAH - a administracija nek uspostavlja proceduru za "ako se desi ponovo"....

Stvarno

Jelica Greganović 13:07 09.04.2013

Re: No comment

miso, ja se potpuno sa tobom slažem, i ne mogu da razumem da iko išta čeka da bi ovoj deci omogućio da JEDU.

misasimic 13:07 09.04.2013

Re: No comment

- ili po "izgovoru" ("retka grupa" -

Ne znam odkud namigivanje - besan sam!

razmisljam 12:44 09.04.2013

Преписка са РФЗО:

Ево шта је cassiopeia окачила јутрос код мене на блогу:

U jučerašnjoj prepisci sa RFZO dobila sam sledeći odgovor:

Poštovana,

Na Listi lekova koji se refundiraju iz sredstava obaveznog zdravstvenog
osiguranja, do kraja aprila 2013. godine, po prvi put u našoj zemlji, naći
će se preparati odnosno dijetetski proizvodi namenjeni enteralnoj ishrani.
Značaj enteralne ishrane je ogroman pre svega u toku lečenja ali i
poboljšanju kvaliteta života osiguranih lica koja boluju od retkih bolesti a
koja su zbog progresije same bolesti izgubila refleks (akt) gutanja i kojima
je enteralna ishrana neophodna, a mogu da je dobijaju isključivo preko
alternativnih puteva hranjenja (specijalne jejunalne sonde, perkutane
gastrostome i jejunostome).
Ovi pacijenti spadaju u najređu grupu obolelih, kojima je potrebna doživotna
nutritivna podrška.

Srdačan pozdrav

_________________________________
Sanja Mirosavljević
Savetnik direktora za medije

Na moj komentar da ne može da se čeka stigao je još jedan mail:

Potpuno se slažem sa Vama. RFZO je enteralnu hranu stavio na listu
lekova.Verujemo da će Ministarstvo zdravlja dati saglasnost na listu lekova,
a Vlada Srbije je usvojiti. Mi se tome iskreno nadamo do kraja meseca.

Srdačan pozdrav

Kontaktirala sam Bojanu Mirosavljević i prenela odgovor i njen komentar je bio da im ništa ne veruje i da njihovu priču slušaju jako, jako dugo.

Opet ostaje da čekamo Po ovome što je gospođa iz RFZO napisala ispada da je sad loptica u dvorištu Ministarstva zdravlja i Vlade Srbije.

Моја допуна: имам сазнања, до душе, из друге руке, да је застој у РФЗО-у.
Сад, да ли је у питању још једно замајавање, или је стварно лоптица пребачена Министарству, не бих знала рећи.

Но, брзо ће се ствари разбистрити, бар се надам, па ћемо знати испред чије куће треба да галамимо.

cassiopeia 13:06 09.04.2013

Re: Преписка са РФЗО:

Моја допуна: имам сазнања, до душе, из друге руке, да је застој у РФЗО-у.
Сад, да ли је у питању још једно замајавање, или је стварно лоптица пребачена Министарству, не бих знала рећи.

Ja sam se naivno ponadala da je rešenje blizu. Nemam reči kojima bi iskazala bes i nemoć. Strašno je kad vidim da se u ovom slučaju drže pravila kako se donose uredbe, odluke i sl. da čoveku dođe da poludi. A kad je trebalo promeniti uredbu za aflatoksin dogovorili su se brže bolje. Svoje dupe (izvinite na izrazu) spašavaju a kad su drugi u pitanju onda mogu i da umru.
HOROR od sistema.

kakapo 13:08 09.04.2013

Re: Преписка са РФЗО:

Mi se tome iskreno nadamo do kraja meseca.

Šta do kraja meseca? Dete od 13 kila će da čeka i da ne jede do kraja meseca? I kakav je to pa kosmički zastoj u RFZO-u? Lavina, erupcija vulkana, srušila se planina pa ne mogu da stignu do... čega? Nema nikakve razlike između funkcinera/ki i službenika/ca koji ovo ležerno odlažu i onih koji su u Trećem rajhu vodili decu na "tuševe" u Aušvicu i još ih terali da usput pevaju! I jedni i drugi ubilački birokrati se mogu zakloniti iza "nadležnosti" svog posla.

Jelica Greganović 13:10 09.04.2013

Re: Преписка са РФЗО:

Zato i kažem, kad bi njih zatvorili u sobu i ne dali im vode i hrane, da vi'š kako bi očas posla shvatili o čemu se radi.

bolid1 13:13 09.04.2013

Re: Преписка са РФЗО:

Propisi-su-propisi logika i nista vise.

Ne kapira niko tamo ni decu, ni bolest...nista. Da nekog soma dovedes da vidi to dete, rek'o bi, jeste...ali...tacka ta, stav taj, clan taj, taj i onaj kazu da mora da se ceka toliko i da se komisija sastaje svakog 29. februara, kad je suncan dan....

cult 13:16 09.04.2013

Evo

ministar Mrka obezbedio da se koncert njegove ljubavnice pevačice Bekute finansira iz fonda za pomoć nezbrinutoj deci.
LINK

Čisto da vidimo šta su im prioriteti.
Žgadija.

Jelica Greganović 13:20 09.04.2013

Re: Evo

I još nešto, ovo sranje (jer druge reči za to zaista nema) se dešava baš u vreme kada se cela Srbija (mislim na ljude, a ne na vlast) razjurila da skupi milion dolara za srce male Tijane. Usput se pojavila lavina dece kojoj život od svake skupljene pare zavisi...a oni ni pečat i potpis na papir ne mogu da udare.

p.s. A ovo culte je tek - Sranje.

misasimic 13:36 09.04.2013

Re: Evo

ministar Mrka obezbedio da se koncert njegove ljubavnice pevačice Bekute finansira iz fonda za pomoć nezbrinutoj deci.

Ne - ovo je već - skrivena kamera... Neki experiment nad javnim mjenjem...

Ovako nešto ne bi bilo moguće - pa ne znam koliko zemlja da je neuređena...

Pa u najgorem mogućem slučaju - možda bi moglo realno da se desi - ali bi bilo sigurno da tako nešto ne može da se objavi! Ne samo da se ne objavi - već bi bilo osigurano da NIKO ne sazna sem par učesnika...

Pa čovek bi bio linčovan u tom slučaju - od njegovih ličnih telohranitelja - ako ne i od same ljubavnice!

Jelica Greganović 13:41 09.04.2013

Re: Evo

U svakoj državi koja iole drži do sebe, ovo je vredno ostavke.

razmisljam 13:43 09.04.2013

Re: Evo

Jelica Greganović
U svakoj državi koja iole drži do sebe, ovo je vredno ostavke.

У држави која држи до себе не би било потребе за оваквим блоговима, за почетак.

zox.zox 13:47 09.04.2013

Re: Evo

Već sam kod Razmišljam rekla koliko sam besna.
Jelice hvala što si priču stavila na naslovnu.
Cult nisam videla vest o ovom "koncertu" do sad. Link do njega uz pripadajuću psovku (slaba je ali kako kaže Biljana nema dovoljno dobre u rečniku) sam šerovala na zid FB. Jednom, nadam se juče već, će nam pasti klapna i počećemo motkama da postavljamo pitanja i onda im neće biti jasno zašto kad su sve radili "po zakonu".

Jelica Greganović 13:51 09.04.2013

Re: Evo

У држави која држи до себе не би било потребе за оваквим блоговима, за почетак.

Da znaš...a deca su inače naše najveće bogatstvo...

sneza.lazarevic 14:06 09.04.2013

Re: Evo

Jelica Greganović
У држави која држи до себе не би било потребе за оваквим блоговима, за почетак.

Da znaš...a deca su inače naše najveće bogatstvo...

Neka deca jesu, a neka i nisu. Neka deca su manje vredna i nema potrebe lečiti ih jer će ionako umreti link - pogledajte str. 32-35.

Čitala sam sve blogove na ovu temu i nikad nisam umela da sročim neki odgovor.
Čovek oseti samo nemoć.

A uvek se setim i te dece tamo koja nemaju roditelje koji ne odustaju od borbe za život i pravo na lečenje i čije lečenje, hranjenje, operacije, zavise od odluka, zamislite ironije "etičkih komiteta" koji zaključuju kako nečiji život nije dovoljno vredan da bi se na njega trošile pare.

Oprostite ako je trol

Jelica Greganović 14:10 09.04.2013

Re: Evo

Nije trol...ali je da ti srce pukne, izvini ali ja ne mogu da stignem ni do desete strane...

rade.radumilo 14:10 09.04.2013

Re: Evo

Neka deca jesu, a neka i nisu. Neka deca su manje vredna i nema potrebe lečiti ih jer će ionako umreti link - pogledajte str. 32-35.

Liči na:

NAZI PERSECUTION OF THE DISABLED: MURDER OF “THE UNFIT”

4krofnica 14:32 09.04.2013

Re: Evo

Čovek oseti samo nemoć

isto.
i ovaj link.. nema sam.

„Ovde borave osobe zaboravljene od svih, koje žive u jednoj velikoj praznini.“ – Saradnica MDRI-S, A paviljon, Veternik

beskraj tuge.

snezana mihajlovic 14:34 09.04.2013

Re: Evo

već sam poslala mail tamo gde mislim da može nešto da se uradi.
ovo je strašno.
ja nisam nema, ali bojim se onog što mogu da kažem.

Zaposleni u Stacionaru su naveli primer mladića koji je sa dijagnozom akutne bubrežne
insuficijencije u stanju vitalne ugroženosti otpušten iz bolnice, sa preporukom da se lečenje nastavi u domu. S obzirom da ne postoje adekvatni uslovi za lečenje, u ovom slučaju prognoza je veoma loša.

...

U Zvečanskoj, na odeljenju za poluintenzivnu negu nalazimo dečaka sa hidrocefalusom,
koji leži okrenut na stranu prema zidu i cvili – očigledno pateći od bolova, dok sestra pokušava da ga umiri maženjem. U njegovom je slučaju etički komitet dva puta izglasao da se operacija ne izvodi zbog prevelikog faktora rizika, već da se sprovodi samo palijativna njega. Od zadnje odluke etičkog komiteta prošlo je dve godine i njegova situacija se pogoršava. Ipak, uprkos prognozama, on još živi i to uz ogromne bolove.

U ovakvim slučajevima, najpre se postavlja pitanje zbog čega se neophodan tretman nije pružio dečaku odmah po rođenju odn. dijagnostikovanju oboljenja, a zatim i da li je humanije preuzeti rizik i pružiti mu neophodan tretman ili ga pustiti da godinama leži sa nepodnošljivim bolovima.

...

Pružanje adekvatnog tretmana dodatno je onemogućeno smeštanjem nepokretnih korisnika na sprat bez lifta čime im se u potpunosti uskraćuje mogućnost kretanja. Malobrojno osoblje nije u stanju da korisnike iznosi napolje niti do kabineta za fizikalnu terapiju. Time se korisnici stavljaju u višestruku izolaciju – bez ikakve mogućnosti da izađu iz kreveta.

...

U Veterniku veoma zabrinjava česta i redovna izolacija korisnika o kojoj ne postoji nikakva evidencija. Iako neki zaposleni navode da se ta mera koristi najduže 2 sata, od osoblja na odeljenju i samih korisnika saznajemo da neke od soba za izolaciju predstavljaju „stalno mesto boravka“ određenih korisnika. Ove prostorije, koje korisnici nazivaju „ćumezima“ su skučene, sa jednim ili dva gvozdena kreveta. Neke su obložene pločicama, a neke ne. Kontakt sa osobljem korisnici ostvaruju kroz rešetke ili kroz mali prozor sa rešetkama na središnjem delu vrata. U paviljonu A1 gde su smešteni muškarci zatekli smo dva momka u odvojenim sobama sa rešetkama i dušekom na podu. U paviljonu A u kome su smeštena deca zatekli smo četvoro dece zaključane u sobama sa rešetkama na prozorima i bez ikakvih otvora na vratima kroz koje bi zaposleni mogli da vide šta se unutra dešava. U jednoj od njih nalazi se mladić koji boluje od
epilepsije i „sklon je impulsivnim radnjama pa je za njega najbezbednije da se tu nalazi“. Međutim, njegovo smeštanje u takvo restriktivno okruženje vrlo je rizično i s obzirom na njegove napade, opasno je po život.

golubica.bg 15:37 09.04.2013

Re: Evo

sneza.lazarevic
Neka deca jesu, a neka i nisu. Neka deca su manje vredna i nema potrebe lečiti ih jer će ionako umreti link - pogledajte str. 32-35.

Čitala sam sve blogove na ovu temu i nikad nisam umela da sročim neki odgovor.
Čovek oseti samo nemoć.

A uvek se setim i te dece tamo koja nemaju roditelje koji ne odustaju od borbe za život i pravo na lečenje i čije lečenje, hranjenje, operacije, zavise od odluka, zamislite ironije "etičkih komiteta" koji zaključuju kako nečiji život nije dovoljno vredan da bi se na njega trošile pare.

Oprostite ako je trol

Hvala na ovome! Znala sam iz priča poznanika šta se sve dešava u Stacionaru (i njima je bilo jasno da su najveći problem sami zaposleni), ali za ostale ustanove sam mogla samo da pretpostavljam. Zamišljam onu divnu decu iz mog/Hanselovog bloga kako za nekoliko godina ili decenija žive u onavkim uslovima i plače mi se od nemoći

Dokle će oni kojima je pomoć najpotrebnija najviše ispaštati zbog ovog patetičnog izgovora za državu?

Jelica Greganović 15:41 09.04.2013

Re: Evo

Dokle će oni kojima je pomoć najpotrebnija najviše ispaštati zbog ovog patetičnog izgovora za državu?

Ono nije izgovor, jer ne sme da bude, niz zakona bi se kršio takvim "izgovorom". Ko je taj bog u državi koji odlučuje o tome ko je vredan, a ko nevredan života. Jer kad bi tako nešto uopšte bilo dozvoljeno i nekažnjivo, kako da znamo da sutra neće preći i na neku drugu grupu...da joj milostivo dozvoljava da živi...ili ne.

golubica.bg 15:44 09.04.2013

Re: Evo

Jelica Greganović
Ono nije izgovor, jer ne sme da bude, niz zakona bi se kršio takvim "izgovorom". Ko je taj bog u državi koji odlučuje o tome ko je vredan, a ko nevredan života. Jer kad bi tako nešto uopšte bilo dozvoljeno i nekažnjivo, kako da znamo da sutra neće preći i na neku drugu grupu...da joj milostivo dozvoljava da živi...ili ne.

Ma htedoh reći da je Srbija patetičan izgovor za državu, ali svejedno sve što si rekla potpisujem.

stefan.hauzer 15:59 09.04.2013

Re: Evo

Čisto da vidimo šta su im prioriteti.

da da
mojne se brineš,cult
zatvoriće još jednu banku/preduzeće
i nastaviti neselektivnu borbu protiv korupcije.
ili
u ovoj armagedon godini će nastaviti dijalog
i približiti nas kandidaturi.

čoveče,
kad mi u ovoj vladi dinkić deluje najkulje
...znam da je dno tu

Đorđe Bobić 14:41 09.04.2013

Ministarka ?

A šta kaže ministarka za zdravlje, uopšte se ne čuje u urgentnoj situaciji ... da li uopšte ima ovo na umu i zašto ako su joj iz RSZO poslali dokument, ne reaguje odmah ... ?

razmisljam 15:05 09.04.2013

Re: Ministarka ?

Đorđe Bobić
A šta kaže ministarka za zdravlje, uopšte se ne čuje u urgentnoj situaciji ... da li uopšte ima ovo na umu i zašto ako su joj iz RSZO poslali dokument, ne reaguje odmah ... ?

Дакле, овако:
Малочас сам се чула са Бојаном Миросављевић.
Њена прича је следећа - лекарка у РФЗО-у задужена за стављање лекова ( у које спада и ентерална храна ) на позитивну листу јој тврди да је одобрење потписала и проследила га Управном одбору Фонда. Председник Управног одбора јој је, опет, рекао да тај предмет није стигао до њега.
На Бојанино питање да ли она може да га однесе од једних врата до других не би ли убрзала процес, није добила одговор.
Наравно, није добила адекватан одговор ни на питање зашто сада треба чекати до краја априла, кад је крајем фебруара било обећано решавање у року од двадесетак дана.
Дакле, из овога се испоставља да је љубазно писмо госпође саветнице директора за медије РФЗО-а само празна прича и замазивање очију.

Са друге стране, министарка здравља је у контакту са Бојаном, распитује се и спремна је да реагује чим предмет стигне до ње.
Међутим, мала је зачкољица што су у подели власти РФЗО добили напредњаци, а Министарство здравља социјалисти, па изгледа да су ту на сцени и мале игре моћи. ( Жао ми је што уплићем и политику, али, на жалост, то су чињенице. )

Иначе, Бојана је очајна. На крају је снага и више не зна коме да се обрати и шта да ради.

Каже да је дете које је тренутно у болници тамо због тога што су му родитељи, у недостатку новца за набавку исте, уместо ентералне давали пасирану обичну храну. Дете није могло да је свари, а нити да је поврати, па ју је удахнуло у плућа и сада је због тога у животној опаснопсти.

За четвртак Бојана има заказан разговор на Студију Б. У договарањима је са новинарком још једне медијске куће.
Дакле, причаће о својим и проблемима осталих људи којима је ентерална храна неопходна. Надајмо се да ће то додатно да појача притисак.

misasimic 15:59 09.04.2013

Re: Ministarka ?

Са друге стране, министарка здравља је у контакту са Бојаном, распитује се и спремна је да реагује чим предмет стигне до ње.
Међутим, мала је зачкољица што су у подели власти РФЗО добили напредњаци, а Министарство здравља социјалисти, па изгледа да су ту на сцени и мале игре моћи. ( Жао ми је што уплићем и политику, али, на жалост, то су чињенице. )

Ovo je tako... (u drugim okolnostima, rekao bih: smešno, ali reći ću: ) FUJ

Pa to je skroz nebitno - (ne mislim, nije bitno da takvu stvar iznosite - već uopšte nije bitno - kao informacija, da uopšte dođe do vas)

Šta znači: "спремна је да реагује чим предмет стигне до ње" !?

Kakav predmet!? - ne radi se o predmetima već o DECI!

Šta će joj bilo kakav "predmet"!? - prvo što mi pada napamet je da želi da uzme taj "predmet" i olupa odgovornima o glavu!

Mada, da bilo šta želi - rešila bi stvar telefonom! U najgorem mogućem slučaju, ako se stvar nije pomerila sa mrtve tačke iz bilo kog razloga do kraja radnog vremena - naredila bi da se poruče hrana lekovi - ili šta god treba - Misistartvo Zdravlja će platiti - pa će se naknadno raskusuarti kad utvrde jasne procedure... A ako niko nije reagovao ni na naredbu - sama bi je izvršila - pa sutra opet raskrstila sa svima koji nisu postupili kako treba...

Mada - sad kad ispisah sve ovo - stvarno zvuči mnogo komplikovano - pa lakše je: sačekati predmet!

A da ne govorimo o tome, da je opisano trebalo da uradi - nekoliko nivoa ispod ministra! Izgleda - da svi: čekaju predmet!

satinelle 19:35 09.04.2013

Re: Ministarka ?

Иначе, Бојана је очајна. На крају је снага и више не зна коме да се обрати и шта да ради.

Prosto i jednostavno. Bilo koja persona iz RFZO-a koja ne zna sta da radi, a ima u sebi imalo ljudskosti i odgovornosti za svoje (ne)cinjenje neka da otkaz. Da i drugi slede takav primer, eto nama viska para u budzetu, da ocistimo bagru i obezbedimo sredstva za hranu. Nego nece, muce se jadni na ivici su snage, al' i dalje grizu drzavni leb!

На Бојанино питање да ли она може да га однесе од једних врата до других не би ли убрзала процес, није добила одговор

I to je to? Nije dobila odgovor i tu se prica zavrsava. Sta ima da pita da li moze da uradi svoj posao, to je njena duznost, da ubrza proces...Izadji u javnost, pozovi sve novinare, ispricaj o bahatosti saradnika, drzavnih sluzbenika, apeluj na Ministarstvo. Snadji se, ti si u poziciji i to ti je posao. Ovako mi mozemo da blogujemo do sutra, kad nismo nikakav "organ" presudjivanja i vlasti.

razmisljam 19:44 09.04.2013

Re: Ministarka ?

satinelle

Сатинел,
предлози ти нису лоши, али си их упутила на погрешну адресу.
Бојана ( Миросављевић ) је мама која се бори са бирократским ветрењачама.
И зато је на ивици снаге и стога је покушала да сама проследи папир коме га треба проследити, када то већ нису учинили они чији је то посао. Она не ради у РФЗО нити је у ситуацији да може да учини било шта друго осим онога што већ чини: обија прагове, пише мејлове, телефонира, и свуда наилази на неразумевање или празна обећања.

satinelle 19:50 09.04.2013

Re: Ministarka ?

razmisljam

Izvinjavam se Bojani, nisam u toku sa imenima. Sigurna sam da i tamo postoji neka "bojana" koja ne radi svoj posao. To je poenta moje price, imena su nebitna.

Jelica Greganović 22:46 09.04.2013

Re: Ministarka ?

.Izadji u javnost, pozovi sve novinare, ispricaj o bahatosti saradnika, drzavnih sluzbenika, apeluj na Ministarstvo.

Ovo tako jednostavno zvuči. Jesi li ikada to probala da uradiš?
Znaš li koliko će novinara da se odazove pozivu uopšte?
Koliko njih će dobiti priliku da išta od toga objavi?
Zašto baš ovu, a ne neku drugu u nizu tužnih priča?
Na ministarstvo je već apelovano i ovo je rezultat.

Ovako mi mozemo da blogujemo do sutra, kad nismo nikakav "organ" presudjivanja i vlasti.

Niko nikada nije ni pomislio, a kamoli napisao da da je blog mesto za odlučivanje i upravljanje državom. Ali može da utiče, itekako. Ne treba ga potcenjivati, kao što od njega ne treba očekivati ni ono što niti treba, niti može da uradi. Ali da je uzaludno, nije.

8c_competizione 22:54 09.04.2013

Re: Ministarka ?

imena su nebitna

imena su bitna itekako, da se u buducnosti ne ponove! barem ne u javnom zivotu jedne normalne zemlje.

cgubg 07:54 10.04.2013

Re: Ministarka ?

razmisljam
satinelle

Сатинел,
предлози ти нису лоши, али си их упутила на погрешну адресу.
Бојана ( Миросављевић ) је мама која се бори са бирократским ветрењачама.
И зато је на ивици снаге и стога је покушала да сама проследи папир коме га треба проследити, када то већ нису учинили они чији је то посао. Она не ради у РФЗО нити је у ситуацији да може да учини било шта друго осим онога што већ чини: обија прагове, пише мејлове, телефонира, и свуда наилази на неразумевање или празна обећања.

Sanja Mirosavljevic je iz RFZO,a Bojana M je mama. Imaju isto prezime.

satinelle 20:37 10.04.2013

Re: Ministarka ?

8c_competizione
imena su nebitnaimena su bitna itekako, da se u buducnosti ne ponove! barem ne u javnom zivotu jedne normalne zemlje.

Bitna su ako ih neko prozove, tj. nazove ili se sami jave, a to je najmanja moguca opcija u javnom zivotu ove zemlje. Sto zbog medija, sto zbog drzave.

satinelle 21:23 10.04.2013

Re: Ministarka ?

Ovo tako jednostavno zvuči.

Sve sto jednostavno zvuci, moze jednostavno i da se sprovede, bez izmisljanja tople vode. Jesam sprovela, ako me pitas, da ti odgovorim i nikad ne bih pricala nista bez pokrica i zarad sopstvene promocije.

8c_competizione 08:23 11.04.2013

Re: Ministarka ?

8c_competizione
imena su nebitnaimena su bitna itekako, da se u buducnosti ne ponove! barem ne u javnom zivotu jedne normalne zemlje.

Bitna su ako ih neko prozove, tj. nazove ili se sami jave, a to je najmanja moguca opcija u javnom zivotu ove zemlje. Sto zbog medija, sto zbog drzave.

jednom recju LUSTRACIJA, dakle jesu bitna!

8c_competizione 08:24 11.04.2013

Re: Ministarka ?

Bitna su ako ih neko prozove, tj. nazove ili se sami jave, a to je najmanja moguca opcija u javnom zivotu ove zemlje. Sto zbog medija, sto zbog drzave.

jednom recju: LUSTRACIJA. jesu bitna da se zapamte da ne bi ista imena (odnostno ljude) opet vidjali na celu drzave, na javnim funkcijama, a da je srece vidjali bi ih samo po zatvorima!

jigv 15:10 09.04.2013

Uzas

Prvi put sam se upoznao sa problemima dece sa retkim bolestima prateci twitter nalog @sloba_milosevic. Taj tviteras je pratio konkretan slucaj malog Borisa koji je imao Goseovu bolest. Ako se dobro secam, nadleznima je trebalo skoro godinu dana da odobre lecenje malom Borisu, a i za to su se jedva roditelji izborili, a za tu bolest lek postoji.

Drugde sam cuo da drzava nece da leci retke bolesti, jer ce ta deca ionako da umru, a i ono malo sto prezive ce samo da se muce, sto u nekim slucajevima i moze biti istina, ali:
1) Niko nema pravo da oduzme nadu roditeljima (koji redovno placaju ovo sugavo zdravstveno osiguranje).
2) Njihova argumentacija je iskljucivo posledica toga sto nece da daju pare, a ne briga za tu decu.
3) U ovom slucaju je vece mucenje za decu kada ne dobijaju lecenje (hranu).

Ono sto mene jos vise nervira, jeste to sto postoji mogucnost da je odugovlacenje iskljucivo posledica birokratizacije i lenjosti, a ne nedostatka sredstava. U tom slucaju, da sam roditelj, upao bih u RFZO i ciljano pobio govna koja su zasluzna za to sto se moje dete muci dok umire. Bez ikakve grize savesti, sa osmehom na licu.

Jelica Greganović 15:14 09.04.2013

Re: Uzas

Ono sto mene jos vise nervira, jeste to sto postoji mogucnost da je odugovlacenje iskljucivo posledica birokratizacije i lenjosti, a ne nedostatka sredstava.

Smela bih da se kladim da je to razlog.

nim_opet 15:59 09.04.2013

Dzaba RFZO

Mislim i ti ljudi sto tamo rade i sta rade, rade po nekakvim procedurama i iza istih se skrivaju, jerbo su tako nauceni. "mi stavili na listu, sad je na ministarstvu, pa na vladi" itd - milion stvari u Srbiji je u proceduri.

Nego, ako ta hrana vec postoji u apotekama, samo roditelji ne mogu da je plate, ajde lepo za to 7oro dece da otvorimo neki racun, barem za tih nekoliko nedelja "do kraja meseca" - jel ima neko da volontira u Srbiji (ne daju mi online da otvaram racune, moram sa licnom kartom, licno da se pojavljujem), pa da uplatimo - koliko moze da kosta hrana?!?

Jelica Greganović 16:05 09.04.2013

Re: Dzaba RFZO

Каже да је дете које је тренутно у болници тамо због тога што су му родитељи, у недостатку новца за набавку исте, уместо ентералне давали пасирану обичну храну. Дете није могло да је свари, а нити да је поврати, па ју је удахнуло у плућа и сада је због тога у животној опаснопсти.

Reči nemam.

Ako se ne varam, hrana košta 500 € mesečno.

Edit: otvoreni račun već postoji, imaš ga na dnu slike na blogu, a evo i ovde:

arianna 17:07 09.04.2013

Re: Dzaba RFZO

Reči nemam.

Ako se ne varam, hrana košta 500 € mesečno.

Ovakve tekstove treba pisati svaki dan, na naslovnim stranama ne samo bloga, već svih novina

Bolesna deca gladuju dok ministari prave bahanalije o trošku poreskih obveznika!!!

Da li je ovakvim "ljudima" Srbija dedovina?

Bruka!!

Jelica Greganović 17:12 09.04.2013

Re: Dzaba RFZO

cult je već okačio link do te sramote.
Da pocrveniš umesto njih.

arianna 17:15 09.04.2013

Re: Dzaba RFZO

Da pocrveniš umesto njih.

evo i slika.... da crvene još više

a bahatima bih rado pomogla ...

Jelica Greganović 17:26 09.04.2013

Re: Dzaba RFZO

Samo kad bih mogla da razumem tu količinu bezosećajnosti...

arianna 17:33 09.04.2013

Re: Dzaba RFZO

dozvoljeno im.... pravi gaf za gafom i ništa... za mnogo manje u uređenoj zemlji ovakvi likovi ne bi bili na javnoj sceni a kamo li sedeli u bilo koje ministarstvo

ajd što bruka sebe, nego bruka državu

Jelica Greganović 17:37 09.04.2013

Re: Dzaba RFZO

Kao što sam već napisala, u svakoj državi koja iole drži do sebe, ovo je ostavke vredno.

arianna 17:43 09.04.2013

Re: Dzaba RFZO

Kao što sam već napisala, u svakoj državi koja iole drži do sebe, ovo je ostavke vredno.

Slažem se, ali ovaj neće sam dati ostavku, jer je suviše bezobrazan, bahat i nije svestan da čini greške.

Treba mu pomoći da ode

previše je upadljiv

Jelica Greganović 19:09 09.04.2013

Re: Dzaba RFZO

Mislim da je sada ipak prekardašio.

8c_competizione 22:52 09.04.2013

Re: Dzaba RFZO

Kao što sam već napisala, u svakoj državi koja iole drži do sebe, ovo je ostavke vredno

ovo je u najmanju ruku batina vredno (a moderacija neka brise)!

znam da mi je ona zila glupaca sada iskocila po sred srede cela, ali ovo je vec do neizdrza!

predatortz 19:17 09.04.2013

Predlog

Ljudi, naša blogodrugarica Gordana je narodni poslanik. Zašto je ne bi zamolili da ova naša razmišljanja i reagovanja prenese ,u formi poslaničkog pitanja, nadležnom ministru?

cult 19:27 09.04.2013

Re: Predlog

predatortz
Ljudi, naša blogodrugarica Gordana je narodni poslanik. Zašto je ne bi zamolili da ova naša razmišljanja i reagovanja prenese ,u formi poslaničkog pitanja, nadležnom ministru?

prvo da definišemo dijalog, remember?

predatortz 19:29 09.04.2013

Re: Predlog

cult
predatortz
Ljudi, naša blogodrugarica Gordana je narodni poslanik. Zašto je ne bi zamolili da ova naša razmišljanja i reagovanja prenese ,u formi poslaničkog pitanja, nadležnom ministru?

prvo da definišemo dijalog, remember?

Naravno. Imamo pravnike i novinare da sroče.
Pitanje je , u suštini, prosto:

Zbog čega obećano nije i ostvareno, i ko će za to da odgovara?

angie01 22:16 09.04.2013

nemam komentar na ovako nesto,

tu reci nista ne znace, kakva treba da bude prica oko necega sto je bahati zlocin!...samo kazna!

8c_competizione 22:51 09.04.2013

pare? gde su pare?

evo gde su pare, pizda im materina!

ali ako, ovom glupavom narodu tako i treba, kada sedi kod kuce umesto da je bunom zbacila ove kabadahije!

vise zaista ne znam kako da izrazim a da ne zvucim kao totalni olos!

kud ovaj ludak sto pobi jutros one nesrecne ljude na spavanju ne sasu paljbu po ovim gamadima?

bladerunner92 23:38 09.04.2013

Jelice

ovo sto sam procitala kod Razmisljam i ovde--nocna mora, nocna mora ...uzas!

aleksandarkarisik 00:17 10.04.2013

A da mu jebem mater...

...ako ovde nema i elemenata krivične odgovornosti!?

predatortz 08:06 10.04.2013

Re: A da mu jebem mater...

aleksandarkarisik
...ako ovde nema i elemenata krivične odgovornosti!?

Krivične, moralne, etičke... Koje god da se setiš, nećeš pogrešiti.

aleksandarkarisik 09:24 10.04.2013

Re: A da mu jebem mater...

To kakve su oni moralne nakaze, to je svima ovde jasno. No, reko, stvarno bi valjalo da neko od njih jednoga dana, što pre, odgovara pred zakonom.

predatortz 09:40 10.04.2013

Re: A da mu jebem mater...

No, reko, stvarno bi valjalo da neko od njih jednoga dana, što pre, odgovara pred zakonom.

To je na nama. Bez pritiska svaka vlast 'zakucava' stanje u društvu.
Ovo je jedna od retkih stvari, zbog kojih bi ponovo izašao na ulicu.

Jelica Greganović 16:44 10.04.2013

Re: A da mu jebem mater...

Moram da se trolujem:

zilikaka 17:48 10.04.2013

Re: A da mu jebem mater...

Ovo je jedna od retkih stvari, zbog kojih bi ponovo izašao na ulicu

Da znaš.

Jelica Greganović 18:39 10.04.2013

Re: A da mu jebem mater...

Ja ne mogu da verujem da niko vlast-an još nije reagovao na ovu bruku, a ni opozion...ili sam propustila?

8c_competizione 19:47 10.04.2013

predlog

Jeco i ostali ovde, umesto sto se raspravljamo ovde bezveze, najbolje bi bilo da svako od nas posalje po jedan protestni mail na ove adrese:

- info@sps.org.rs

- informativna-sluzba@sns.org.rs

- izvrsni-odbor@sns.org.rs

i slobodno im recite sta mislite o njima, bez ustrucavanja!

Jelica Greganović 20:56 10.04.2013

Re: predlog

Ovo mi je upravo na FB napisala gordanac:

mislim da će enteralna hrana biti stavljena na llistu lekova (pozitivnu, važiće, stupiće na snagu, procedura je u pitanju) do kraja aprila (odluka je doneta) - pratim da li će se i deisiti i obavestim kad se procedura završi

viola92 21:40 10.04.2013

Re: predlog

mislim da će enteralna hrana biti stavljena na llistu lekova (pozitivnu, važiće, stupiće na snagu, procedura je u pitanju) do kraja aprila (odluka je doneta) - pratim da li će se i deisiti i obavestim kad se procedura završi

Uplata sms-om je najbza, eno gore brojeva. Moze i nekoliko puta (ko ne stigne da ode do banke). Treba izdrzati do kraja aprila.

8c_competizione 22:14 11.04.2013

Re: predlog

... do kraja aprila ...

a dotle moje jos neko od njih da umre ...

Gordanca volim ali mi dodju svakojake reci na ovu izjavu!

kada treba da isplacuju bonuse, sluzbena putovanja, nove aute, novi mlaznjak, skrajnu cene u restoranu Skupstine .... onda procedura ne traje toliko!

banda jedna bezobrazna!

kleinemutter 15:08 11.04.2013

enteralna hrana

http://www.rtv.rs/sr_lat/vojvodina/novi-sad/uskoro-lekovi-za-batenovu-bolest_384387.html

Zojina mama na rtv.

Jelica Greganović 20:57 11.04.2013

Re: enteralna hrana

Samo da bude što uskorije...

Sakrij replike | Pošaljite komentar

Jelica Greganović

RSS Feed Saznajte više o autoru

Blogovi autora

Svi blogovi