Gradjanske inicijative

DRŽAVO, POMOZI DECI!

Jelica Greganović RSS / 29.07.2013. u 14:11
944761_420043221444775_1891540082_n.jpg 
 
 
Poštovani

molimo Vas da obezbedite sve uslove za formiranje Fonda za teško obolelu decu.

Kao prvu aktivnost predlažemo HITNO donošenje Uredbe o izdavanju doplatne poštanske marke za Fond za teško obolelu decu.

Takođe Vas molimo da Ministarstvo zdravlja HITNO obezbedi raspoloživi mejl i broj mobilnog telefona,  gde će roditelji teško obolele dece širom Srbije moći direktno da registruju svoju decu radi OBJEDINJAVANJA LISTE teško obolele dece

Molimo Vas da u skladu sa zakonima o zaštiti podataka omogućite da ova lista bude javno dostupna na sajtu Vlade Srbije, Ministarstva zdravlja, kao i da u saradnji sa Ombudsmanom i Poverenikom za zaštitu podataka o ličnosti omogućite da se obezbede svi potrebni zakonski okviri da se deci sa ove liste obezbede potrebna sredstva

Hvala unapred


u ime roditelja teško obolele dece
........
 
Ovo je tekst koji je komentatorka našeg bloga poslala državnim organima i medijima.
Na ovom blogu bi trebalo da se nastavi razgovor o načinima na koji bi mi mogli da pomognemo teško bolesnoj deci i njihovim roditeljima, i da nateramo državu da konačno počne da traži obećano rešenje.
 
"Vreme je naš najveći neprijatelj", kaže mama dvogodišnjeg Nikole, a majka Anite Balaž ogorčeno pita: "Zašto nam država ne pomaže? Zašto nešto ne rešavaju? Zašto čekaju poslednji trenutak?".
I mama Ane sa gornje slike moli za pomoć da bi Ana opet mogla da hoda. Sasvim jednostavno, velikim štampanim slovima: "MOLIM VAS POMOZITE, MOJA DEVOJČICA MORA NA OPERACIJU!" 
 
Dakle, tražimo načine da gurnemo državu da počne da radi ono što bi morao da joj bude prioritet, brine o najslabijim svojim članovima - teško bolesnoj deci i konačno počne da pomaže njihovim roditeljima.
 
Jednostavno, mora da postoji brži način, činjenjem jasno pokazana volja države da se vremenu ne prepuste životi dece, za koje tešku bitku svakog dana biju njihovi roditelji. 
 
Edit:
Slobodan Jovanović, otac ubijene devojčice Marije Jovanović, po kojoj nosi ime protiv pedofilski zakon, "Marijin zakon", danas je na svom FB profilu objavio sledeći tekst. Uz njegovu saglasnost ga dodajem ovom blogu:
 
 Уважена/и,
обраћам Вам се са грађанском иницијативом и жељом да сви заједно помогнемо, онима којима је помоћ данас у Србији најпотребнија, тешко оболелој деци.
Сведоци смо да у времену у коме живимо многе ствари радимо стихијски, а не системски. Тако да долазимо у ситуацију да здравље (не ретко и животи) наше деце зависе од новца којег нема довољно. Ради свега наведеног сам са групом пријатеља одлучио да покушамо да ствари померимо са места и да више никада у нашој Србији не умиру деца због недостатка новца.
Иницијативу, план који је пред Вама ћемо до краја радне недеље и званично (02.08. 2013.) обнародовати.

Динар на дан!

1.716.500 (милион седамстотина шеснасет хиљада и петсто) људи је укупан број запослених у Србији, далеко мање од броја деце која чекају на неку од операција које се не раде(?) у Србији.
Према последњим подацима седморо (7.) деце чека на трансплатацију срца.
Када би сваки од нас запослених дневно одвојио само по један динар, који би се слио у касу фонда који би за ту намену при (рецимо) Министарству здравља био отворен, на годишњем нивоу то би било близу 5.5 милона евра. 5.500.000€ .
Рачуница је проста :
1.716.500 (ЉУДИ) x 365 (дана) = 626.522.500 (динара) / 114 (курс евра) = 5.498.114€ !!!
Трансплатација ДЕЧЈЕГ срца у Грацу или Бечу кошта између 100.000 и 120.000€ .
У Србији данас седам малишана чека на трансплатацију срца, за шта је потребно између 700.000€ и 840.000 €, а овим начином би се на годишњем нивоу сакупило 7 пута више новца.
Остало би новца и за осталу тешко оболелу децу којој у нашој Србији, још увек нема лека.
Остало би новца и да се плате стручњаци (макар и инострани, ако већ нема домаћих) да унапреде домаћу медицину и омогуће вршење свих (за сада) компликованих захвата код нас, у нашим клиникама.
Остало би новца да се створе услови у Србији за лечење и опоравак, малих пацијената који данас спас траже по иностранству.
Отворила би се могућност да успоставимо (вратимо) систем, заснован на узајмној солидарности који би немоћнима и најтеже оболелима дао шансу за живот и дао шансу да можда баш ОНИ у будућности помогну свима нама.

Слободан Јовановић 
оснивач и управитељ фондације "Марија Јовановић - ДЕТЕ" из Новог Сада. — у/на Fondacija Marija Jovanović DETE.
6nlCrhgfUTy.png

 
 

 
 
 


Komentari (131)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

iqiqiq iqiqiq 14:24 29.07.2013

Analiza problema * sa prethodnog bloga

Vidi neutralno gledano mislim da su problemi sledeći
1. Fond za teško bolesnu decu ne postoji.
2. Da bi se formirao Fond za teško bolesnu decu potrebno je rešiti mnogo pravnih pitanja i nadležnost nad novcem Fonda
3. Ako se stvara objedinjena lista teško bolesne dece, mora se definisati koje su to teške bolesti dece koje zahtevaju hitnu reakciju, ovde neki pominju određene bolesti i transplatacije su obično skupe operacije. Zato i APELUJEM NA SVE LEKARE DA SE DOBROVOLJNO uključe jer oni najbolje znaju u svojoj praksi koje pacijente treba prioritetno staviti na objedinjenu listu.
4. Kada je u pitanju objedinjena lista teško bolesne dece, minimum je poštovanje zakona o zaštiti podataka. U nemoći države danas doživljavamo paradoks da i pored usvojenih zakona o zaštiti podataka pacijenata, slike maloletne dece se kače po blogovima, FB itd, mene to užasava jer je internet globalna stvar, lično ne bih volela da slika mog deteta bude dostupna svakoj IP adresi na svetu

ZATO JE POTREBNO INSTUTUCIJALNO REŠAVATI PROBLEM. Dok se ne pokrenu prozvani, mi treba da uradimo što više da prioritetno pomognemo najugroženiji broj dece, ali postoje pacijenti koji su u ranoj fazi tretmana i na koje strateški treba početi misliti takođe odmah.

Postoje niz alternativnih rešenja, zna se koje bolnice imaju teško obolele pacijente, mogu se sredstva prilivati direktno na račun takvih ustanova, ali pod posebnim zasebnim računom, te se direktno prebacivati na račun pacijenata.
Ovde naravno nije ni problem kontrolisati tok novca, tako da se može sa sigurnošću tvrditi da je novac stigao tamo gde je i namenjen. Zahtevalo bi verovatno posebne finansijske kontrole od strane državnog revizora itd

Bolnice su po novom zakonu obavezne da objave na svom sajtu izveštaj o potrošeni+m sredstvima
http://www.politika.rs/rubrike/Drustvo/Na-sajtu-klinika-podaci-o-svakom-potrosenom-dinaru.sr.html
Jelica Greganović Jelica Greganović 14:31 29.07.2013

Re: Analiza problema * sa prethodnog bloga

I još nešto je problem...humanitarni prilozi u Srbiji su oporezovani.
iqiqiq iqiqiq 14:32 29.07.2013

Re: Analiza problema * sa prethodnog bloga

katastrofa, to je dodatno ovoj akciji, da se insistira da se oslobode poreza, to je opet Ministarstvo finansija nadležno
kleinemutter kleinemutter 13:28 30.07.2013

Re: Analiza problema * sa prethodnog bloga

Ako se stvara objedinjena lista teško bolesne dece,



Zašto lekarska komora i Ministarstvo zdravlja ne rade na ovome??????

1) Lista retkih bolesti?
2) Lista skupih lekova , koje sami roditelji kupuju? ( svaki put kad kupujem detetu lek na crno osećam se kao diler??? Ja dovoljno patim, nije mi potrebno i to osećanje. Hoću lek za moje dete javno i kad god mi treba!)

A za ostala Ministarstva:
3) Socijalne usluge ? 4) Obrazovanje ( Min. za socijalu i Min. za obrazovanje?).
iqiqiq iqiqiq 08:57 31.07.2013

Re: Analiza problema * sa prethodnog bloga

kleinemutter

poslala sa pitanje Lekarskoj komori, pa ću javiti ako mi odgovore
Freedom of Information Freedom of Information 11:26 01.08.2013

Re: Analiza problema * sa prethodnog bloga

Prvo, načelno se pridružujem svakom naporu koji ima za cilj unapređenje zdravstvene zaštite dece.
Drugo, izvinjavam se što se u komentarisanje uključujem tek na direktan poziv Jelice i iqiqiq. Zbog obaveza propustio sam da primetim inače zanimljiv post.
Kad je reč o zaštiti podataka o ličnosti u vezi sa realizacijom ove ideje otvara se niz pitanja od kojih mislim, na sreću, nijedno nije nerešivo. Naravno, moram da napomenem da za to nije dovoljna samo komunikacija preko bloga, imajući u vidu da zakon podrazumeva i odgovarajuću obaveznu formalnu proceduru između rukovaoca zbirkom podataka i Poverenika (čl. 49 i 50 ZZPL). A za ovu priliku pomenuću par stvari:
1. Prvo pitanje je svakako pitanje pravnog osnova za obradu podataka. Prema odredbi člana 8. ZZPL obrada podataka je dopuštena ako za nju postoji osnov u vidu a)zakonske odredbe koja obradu predviđa ili b) pristanka lica o čijim podacima se radi, odnosno njegovog zakonskog zastupnika ili staraoca.
U vezi sa pristankom treba voditi računa o bar dve stvari. Prvo, pristanak je punovažan tek ako je rukovalac lice prethodno obavestio o činjenicama iz člana 15 ZZPL (svom identitetu, svrsi prikupljanja i dalje obrade, načinu korišćenja, obaveznosti odnosno dobrovoljnosti davanja podataka, prava da pristanak opozove...)I drugo, pristanak za obradu naročito osetljivih podataka shodno članu 17 ZZPL (podaci o zdravstvenom stanju to jesu) ima posebnu, otežanu formu.
2. Drugo pitanje je pitanje obima obrade. Imajući u vidu delikatnost situacije mislim da obradu ličnih podataka treba svesti na najnužniji mogući nivo. U nekim situacijama svrha se možda može ostvariti i bez obrade ličnih podataka. Npr. inicijali sami po sebi, bez nekih drugih ličnih podataka, nisu podatak o ličnosti. Isto važi i za bolest itd.
3. Treće pitanje vezano je za vrstu podataka. Naime, shodno članu 16. podaci o zdravstvenom stanju spadaju u grupu tzv. "naročito osetljivih podataka". Ta činjenica, shodno slovu zakona stvara rukovaocu zbirke specijalne obaveze. Naime, obrada "mora biti posebno označena" i "zaštićena merama zaštite".
Ovo poslednje nas dovodi do jednue, rekao bih, bizarne a za uslove našeg "konzistentnog" pravnog poretka nažalost karakteristične situacije. Pogotovo kad je reč o obradi podataka o ličnosti. Naime, prosto se nameće pitanje - O kojim merama zaštite se radi? A odgovora nema. Jer, shodno st. 5 člana 16. ZZPL Vlada Srbije je, uz prethodno pribavljeno mišljenje Poverenika, Uredbom trebalo da uredi način arhiviranja i mere zaštite naročito osetljivih podataka. Ali, i pored više upozorenja i urgencija Poverenika, Vlada nije donela ovu Uredbu, s njenim donošenjem se kasni preko četiri godine!
iqiqiq iqiqiq 11:45 01.08.2013

Re: Analiza problema * sa prethodnog bloga

Hvala najpre na važnim napomenama.
Postaviću pitanje, ali nemojte odgovarati dok se ne prikupe sva pitanja relevantna za problematiku koju pokušavamo da rešimo i serviramo ministarstvu zdravlja i Lekarskoj komori.

Dakle prva stvar formiranje liste retkih bolesti nije problematična i to može da se gura dalje preko svih koji hoće da se uključe, a najpre lekara.

Sa listom retkih bolesti i teških oboljenja kod dece koja trenutno nisu rešena zakonima u zdravstvu niti pomognuta RFZO itd, lekari mogu napraviti u okviru svojih bolnica neku zbirnu listu u kojoj bi se definisao bar BROJ pacijenata koji leče, datum početka lečenja i probleme koje imaju. To je sve u skladu sa zaštitom podataka, ako sam razumela.

Sledeći korak u formiranju baze i rukovanju podacima gde bi ovi pacijenti davali podatke je i dalje izvodljiv, ako napravimo formular koji ćemo deliti roditeljima ove dece i uz njihovu saglasnost formirati bazu. Verujem da će se mnogi prepustiti riziku, jer je manji od trenutnog objavljivanja po blogovima i društvenim mrežama sve sa slikama, imenima, školama u koje idu itd.

Uzgred kako bi mogli da poguramo donošenje Uredbe o načinu arhiviranja podataka i merama zaštite, jer nam za ovu bazu podataka koju hoćemo da kreiramo, jako puno pomaže.
Jelica Greganović Jelica Greganović 10:13 02.08.2013

Re: Analiza problema * sa prethodnog bloga

Hvala na temeljitim informacijama...ukratko, država bi morala da se potrudi, što pre i što brže da te stvari sredi, ne bi li se i time pomoglo onima koji uopšte nemaju vremena da čekaju.
iqiqiq iqiqiq 12:50 02.08.2013

Re: Analiza problema * sa prethodnog bloga

kleinemutter

A za ostala Ministarstva:
3) Socijalne usluge ? 4) Obrazovanje ( Min. za socijalu i Min. za obrazovanje?).

Bar znamo sada ko se time bavi http://www.b92.net/info/vesti/index.php?yyyy=2013&mm=08&dd=02&nav_category=12&nav_id=738658

"Srbija, prepoznata kao zemlja koja je napredovala u reformi sistema dečije i socijalne zaštite i osigurala poštovanje članova 19. i 23. Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom, predstaviće dva aspekta zaštite dece sa smetnjama u razvoju - zdravstveni i socijalni, saopštilo je danas Ministarstvo rada, zapošljavanja i socijalne politike.

O procesu zdravstvene zaštite dece sa smetnjama u razvoju govoriće dr Svetlana Mladenović Janković, šef Jedinice za zdravstveno obrazovanje u Centru za promociju zdravlja Instituta za javno zdravlje u Beogradu, a o iskustvima stečenim u procesu reforme sistema socijalne zaštite i unapredjivanju usluga namenjenih deci sa smetnjama u razvoju i njihovim porodicama govoriće direktor Republičkog zavoda za socijalnu zaštitu mr Božidar Dakić."
iqiqiq iqiqiq 14:31 29.07.2013

Ad hoc rešenje

Pošto je i sama inicijativa i analitika postojećih problema nešto što će nažalost potrajati, postoje i ad hoc brza rešenja

Predlog jednog IT stručnjaka


1) Pronađite osobu koja će da izdvoji jedno 2-3 hiljade evra za projekat.(ovo ne mora da se plati, ako imamo dobrovoljce da urade sajt besplatno)
2) Potrebno je napraviti sajt, na adresi, recimo www.pomozi.com
3) Napraviti mogućnost da svako na tom sajtu može otvoriti nalog, i kreirati svoju stranu za određenu akciju prikupljanja sredstava za teško obolelo dete.
Za korake 2 i 3 potrebni su: dizajner, kopirajter, programer. Oni će za tako nešto da uzmu oko 1000-1500 evra sve zajedno.(i ovo neće ništa koštati ako ima dobrovoljaca da pomognu u stručnom delu)

Zatim kada je sajt gotov
4) Pronaći jedno 5-6 ljudi kojima je potrebna pomoć i postaviti njihove priče sa slikama. (ima blogera koji imaju teško obolelu decu, pa oni mogu prvi da stave svoje priče, naravno voditi računa o zaštiti podataka dece)

Neka od njih krene, i neka se sazna sajt tako.
Plus mogu da se stave reklame na Fejsbuk da ljudi saznaju za to, zamolite ljude da šeruju,

Potreban je mesečni posao - administrator koji će da proverava da li su podignute stranice autentične,tj. da odobrava objavljivanje. Može da radi od kuće sa platom 200 evra.(ovo može da se finansira ili da bude dobrovoljno, a mogu se i pomoći da osobe sa invaliditetom budu administratori te da dobijaju honorar)
I naravno honorar vođe projekta koji će sve to da organizuje, nađe ljude, do momenta kada je sajt online. (ovo takođe može da bude na dobrovoljnoj bazi)
rade.radumilo rade.radumilo 10:31 30.07.2013

Re: Ad hoc rešenje

Za korake 2 i 3 potrebni su: dizajner, kopirajter, programer. Oni će za tako nešto da uzmu oko 1000-1500 evra sve zajedno.(i ovo neće ništa koštati ako ima dobrovoljaca da pomognu u stručnom delu)


Dobrovoljno se javljam da dizajniram i implementiram bazu podataka za ovakvu fondaciju. Obzirom da sam goinama razvijao i projektovao core banking softver, rado ću ponuditi iskustvo i vreme da napravim DB za potrebe vođenja ovakve fondacije.
Jelica Greganović Jelica Greganović 10:53 30.07.2013

Re: Ad hoc rešenje


Dobrovoljno se javljam da dizajniram i implementiram bazu podataka za ovakvu fondaciju. Obzirom da sam goinama razvijao i projektovao core banking softver, rado ću ponuditi iskustvo i vreme da napravim DB za potrebe vođenja ovakve fondacije.

Rade, hvala, javi se iqiqiq u pp i sokodbubi.
sokodbuba sokodbuba 12:21 30.07.2013

Re: Ad hoc rešenje


Dobrovoljno se javljam da dizajniram i implementiram bazu podataka za ovakvu fondaciju. Obzirom da sam goinama razvijao i projektovao core banking softver, rado ću ponuditi iskustvo i vreme da napravim DB za potrebe vođenja ovakve fondacije.


Bravo, bravo! :) Eto sada postoji, uz gospođu koja se niže u komentarima javila, profesionalna podrška sposobnih i stručnih osoba koje žele da njihov rad bude koristan, i to je već ozbiljna donacija u iznosu tržišne vrednosti usluge, koja prilično košta, ukoliko nije volonterska.

iqiqiq iqiqiq 12:29 30.07.2013

Re: Ad hoc rešenje

Bravo, bravo! :) Eto sada postoji, uz gospođu koja se niže u komentarima javila, profesionalna podrška sposobnih i stručnih osoba koje žele da njihov rad bude koristan, i to je već ozbiljna donacija u iznosu tržišne vrednosti usluge, koja prilično košta, ukoliko nije volonterska.

Upravo tako, svako može da doprinese, neko dopisima nadležnima, neko kreacijom bloga, neko administracijom bloga, pravnici da pomognu oko zavrzlama za rešenje registracije Fonda, novinari da pokrenu takođe priču o ovome...

baza podataka je po meni ključna jer ćemo konačno znati koliko dece i koje sve probleme treba rešavati! A onda smo uradili puno da se problem rešava na višem nivou sistematski u institucijama države.

Kako sam već rekla potrebno je definisati koje podatke treba stavljati u bazu uz obaveznu zaštitu podataka o detetu.
rade.radumilo rade.radumilo 13:05 30.07.2013

Re: Ad hoc rešenje

baza podataka je po meni ključna jer ćemo konačno znati koliko dece i koje sve probleme treba rešavati! A onda smo uradili puno da se problem rešava na višem nivou sistematski u institucijama države.


Potrebno je voditi i podatke o:
- Kampanjama i akcijama
- Finansijama (prikupljena sredstva, troškovi itd.)
- Zaposlenima i volonterima
- ...

Potreban je neko ko ima iskustva u ovakvim stvarima da povede projekat, makar u početku. Svi mi ostali možemo doprineti svojim znanjem i iskustvom u drugim oblastima.
Jelica Greganović Jelica Greganović 14:37 29.07.2013

Pomoć moderatora!

Molim čarobnjake da mi nekako pomognu da se sa linka ovog bloga skine vest o papi Franji i njegovim aktivnostima.
Svaki pokušaj da blog podelim na fb je slika sa bloga i tekst vesti o papi.

Edit: Sad više nije papa, nego požar...sad aerodrom u Kairu...
iqiqiq iqiqiq 14:38 29.07.2013

Kao info Zakon

Z A K O N O IZDAVANJU DOPLATNE POŠTANSKE MARKE

Član 1.
Ovim zakonom uređuje se izdavanje i naplata doplatne poštanske
marke (u daljem tekstu: doplatna marka) na poštanske pošiljke u unutrašnjem
poštanskom saobraaju u Republici Srbiji.
Odredbe ovog zakona ne odnose se na pošiljke novina i časopisa.
Doplatna marka izdaje se u apoenima, najviše do 50% od iznosa
nominalne vrednosti poštanske marke za pisma težine do 20 grama.

Član 2.
Sredstva od prodate doplatne marke koristiće se za finansiranje
humanitarnih akcija, obeležavanje istorijskih i kulturnih događaja, projekte od javnog intresa kao i druge akcije od šireg društvenog značaja.
Bližu namenu, korisnika, način izdavanja, tiraž, visinu apoena i
vremenski period izdavanja doplatne marke utvrđuje Vlada Republike Srbije.
Sredstva iz stava 1. ovog lana koristie se prema programu koji
donosi korisnik tih sredstava, na koji saglasnost daje Vlada Republike Srbije.
Korisnik sredstava iz stava 1. ovog člana podnosi tromesečni izveštaj
o korišćenju sredstava nadležnom ministarstvu.


Član 3.
Prodaju, odnosno naplatu doplatne marke vrši javno i drugo
preduzeće koje, u skladu sa zakonom, obavlja delatnost unutrašnjeg poštanskog
saobraćaja.
Sredstva iz stava 1. ovog člana uplaćuju se sedmodnevno na račun
propisan za uplatu prihoda budžeta Republike.

Član 4.
Sve troškove izdavanja i distribucije doplatne marke snosi korisnik
kome se usmeravaju sredstva od prodate doplatne marke.

Član 5.
Ovaj zakon stupa na snagu osmog dana od dana objavljivanja u
"Službenom glasniku Republike Srbije".
Jelica Greganović Jelica Greganović 14:39 29.07.2013

Potpuno

je jasno da je svako rešenje kompleksna priča, ali ne može da bude jasno da država koja ima i čime i kime se time ne pozabavi. I to što pre.
vladaxy vladaxy 14:39 29.07.2013

Doplatne marke

Mislim da bi se ovim putem skupilo nedovoljno sredstava. Bolje je da se sa tri mobilna operatera dogovori neki solidarni (obavezni) SMS i vrednosti 50-100 dinara mesečno. 3,5 miliona postpaid korisnika bi skupilo mnogo više za decu.

Ali kao što reče iqiqiq, iako realno sve može brzo da se završi, birokratija je nepremostiva prepreka. Zato manite državu i dajte po svim medijima brojeve računa na koje mogu da se uplate pare za lečenje
iqiqiq iqiqiq 14:42 29.07.2013

Re: Doplatne marke

Tako je, zato je i tvoje rešenje jedno od početnih ad hoc rešenja, a može se pokrenuti još nekoliko ad hoc rešenja.

Ali uporedo gurati i sistemsko zakonsko rešenje, tu nema kompromisa, relevantni državni organi moraju pokrenuti koordinaciju aktivnosti između Ministarstva finansija, Ministarstva zdravlja uz kontrolu Vlade RS.
Jelica Greganović Jelica Greganović 14:46 29.07.2013

Re: Doplatne marke

Zato manite državu i dajte po svim medijima brojeve računa na koje mogu da se uplate pare za lečenje

To se već radi, mediji skoro dnevno objavljuju po jedan poziv u pomoć.
Država bi ipak morala da se ovim pozabavi, a ti apeli će svakako ostati.
Upravo zbog birokratije, koja je njen deo, bi država morala da počne da mrda.
iqiqiq iqiqiq 14:55 29.07.2013

Re: Doplatne marke

vladaxy

Evo
Odobravanje humanitarnih SMS brojeva

Prema strategiji društveno odgovornog poslovanja Vip mobile u dobrotvorne svrhe omogućava sprovođenje SMS donatorstva za prikupljanje sredstava za akcije koje su od opštedruštvenog interesa, uključujući i filantropske svrhe. Prema pravilima poslovanja kompanije, odobrava se ograničen broj humanitarnih brojeva, a Vip se po pravilu odriče svog prihoda od SMS donacija i svoj deo uplaćuje u dobrotvorne svrhe.

Podnosilac zahteva za odobravanje humanitarnog broja (potpisnik ugovora sa Vip mobile) mora da bude pravno lice, pri čemu cilj pokretanja humanitarne akcije ne može da bude prikupljanje sredstava za rešavanje individualnih slučajeva.

Vip mobile je obavezan da organizatoru humanitarne akcije prenese isključivo novčana sredstva koja naplati od svojih korisnika. Napominjemo da Vip pruža uslugu otvaranja humanitarnog SMS broja za račun i u ime organizatora akcije, koji je dužan da se informiše i da preuzme sve eventualne poreske obaveze.

Organizator humanitarne akcije ugovorom se obavezuje da omogući odgovarajuću medijsku promociju akcije, da javnosti učini dostupnim obaveštenje o visini sredstava prikupljenih putem humanitarnog SMS broja, kao i da Vipu dostavi izveštaj o korišćenju prikupljenih novčanih sredstava, koja moraju biti utrošena isključivo u svrhu povodom koje je akcija pokrenuta.

Otvaranje brojeva za humanitarne akcije odobravamo samo pod gore navedenim uslovima. Zahtev možete da dostavite na e-mail: donacije@vipmobile.rs

Napominjemo da je za aktiviranje humanitarnog broja neophodan period od 15 radnih dana, od dana odobravanja vašeg zahteva.
iqiqiq iqiqiq 14:58 29.07.2013

TELENOR SMS BROJ USLOVI

Da biste aplicirali za finansijsku podršku Telenor fondacije, molimo Vas da popunite obrazac. Ukoliko je Vaš projekat u skladu sa prioritetnim oblastima rada Telenor fondacije, biće razmatran na narednoj sednici Upravnog odbora Fondacije.

Napomena: Odobravanje humanitarnih SMS brojeva

U skladu sa strategijom kompanije, Telenor d.o.o. odobrava ograničen broj humanitarnih brojeva, prema kriterijumima koji su strogo definisani u skladu sa pomenutom strategijom.

Shodno unapred definisanim prioritetima delovanja, humanitarni brojevi odobravaju se pre svega, u nastojanju da doprinesemo sistemskom rešavanju problema na nacionalnom nivou, kao i da pomognemo saniranju posledica elementarnih nepogoda, kojima je ugrožen veliki broj građana.

Podnosilac zahteva za odobravanje humanitarnog broja (potpisnik ugovora sa Telenorom) mora biti pravno lice odnosno humanitarna organizacija, udruženje ili fondacija koja je registrovana i društveno prepoznata po delatnosti u koju spada konkretna akcija za čije potrebe se otvara humanitarni broj. Navedene organizacije koje apliciraju u potpunosti su odgovorne za akciju u čijem cilju se sprovodi prikupljanje sredstava, njenu medijsku promociju, novčana sredstva koja se prikupljaju putem kratkog broja, kao i dostavljanje detaljnih izveštaja o utrošenim sredstvima prikupljenim putem SMS donacija.

Telenor d.o.o. je obavezan da organizatoru humanitarne akcije prenese isključivo novčana sredstva koja naplati od svojih korisnika. Napominjemo da Telenor d.o.o. pruža uslugu otvaranja humanitarnog SMS broja za račun i u ime organizatora akcije, koji je dužan da se informiše i da ispoštuje sve eventualne poreske obaveze.

Otvaranje brojeva za humanitarne akcije odobravamo samo pod gore navedenim uslovima.
Molimo vas da imate u vidu da je usled neophodne tehničke pripreme, rok za uvođenje humanitarnog kratkog broja 15 dana.

E-mail: fondacija@telenor.rs
Preuzmite prijavni formular ili popunite formular online u nastavku:http://www.telenor.rs/sr/O-Telenoru/Korporativna-odgovornost/Telenor-fondacija/Kontakt/
nurudin nurudin 13:31 30.07.2013

Re: TELENOR SMS BROJ USLOVI

Otvaranje brojeva za humanitarne akcije odobravamo samo pod gore navedenim uslovima.
Molimo vas da imate u vidu da je usled neophodne tehničke pripreme, rok za uvođenje humanitarnog kratkog broja 15 dana.


Недавно сам чуо да у Црној Гори када уплатиш кредит од 5 евра, нпр., држава скине 1 евро при свакој уплати у месецу (то иде држави), ето добар предлог да се мобилни оператери у нашој земљи прикључе хуманитарној акцији, само немам баш јасну идеју како би то законски могло да се регулише.
iqiqiq iqiqiq 15:02 29.07.2013

MTS Humanitarni fond

Evo imaju postojeći brojevi ali nisam našla koji su uslovi, možda B92 fond može da pomogne da se otvori još jedan broj za teško obolelu decu http://www.mts.telekom.rs/index.php/imate-prijatelje.html
mlekac mlekac 15:54 29.07.2013

Sve sto mogu

u ovom trenutku, jeste da sherujem i podrzavam!

Ako mi ista pametno padne na pamet - javnucu se.

Jelice, drustvo, samo napred!
Jelica Greganović Jelica Greganović 15:58 29.07.2013

Re: Sve sto mogu

Hvala, mlekac
mlekac mlekac 22:44 30.07.2013

Re: Sve sto mogu

Jelica Greganović
Hvala, mlekac

Samo da prijavim - javila sam se na pp da pomognem koliko mogu. Kad vec ne mogu da nadjem posao, mogu bar to vreme da upotrebim da nekome pomognem...
kleinemutter kleinemutter 16:23 29.07.2013

lista

U Srbiji ne postoji ni lista retkih bolesti.

Roditelji traže odavno da se lista napravi.Nikome nije jasno zašto neće da tu listu naprave???

Moje dete je doktoru prvi pacijent sa csws/eses vrstom epilepsije.U Srbiji , koliko znam ima samo 4 dece koju boluju od ove opake epilepsije.

Uz ovu bolest neophodna je prateća edukativna podrška, ( logoped, defektolog, somatoped, fizioterapeut, bazen, hipoterapija itd.) koja košta.

Neko će reći , pa to se može dobiti sve preko državnih službi, na zdravstvenu knjižicu.

Ja ću reći da bi tako trebalo da bude, ali nažalost nije.

Svi izbegavaju da rade sa ,,teškom,, decom. Kome god da se žališ, džaba.
Platiš ako imaš i koliko imaš i guraš dalje.

Jelica Greganović Jelica Greganović 16:26 29.07.2013

Re: lista

Svi izbegavaju da rade sa ,,teškom,, decom. Kome god da se žališ, džaba.

To je i prva reakcija na pomen sistemskog rešavanja ovog problema...teško je to, ne može se, komplikovano...a kako je komplikovan i težak život vas koji svaki dan tako živite, to samo vi znate.
iqiqiq iqiqiq 16:33 29.07.2013

Re: lista

Poslat zahtev Lekarskoj komori, nadam se da će se uključiti i dati svoje konkretne predloge što pre. U današnje vreme sa svim internet mogućnostima ne bi trebalo dugo čekati da se formira jedinstveno rešenje za naveden problem.

Najpre ono što Lekarska komora može da uradi je da pozove svoje članove, lekare širom Srbije da navedu koje retke bolesti maloletne dece imaju u svojoj praksi poslednjih godina. Onda neka za svaku retku bolest navedu šta je sve potrebno za tretman i koliko toga nije finansirano iz fondova.

To je već velika pomoć u definisanju problema, onda ćemo da tražimo da se odredi koliko takvih pacijenata ima u Srbiji i da kvantifikujemo rešenje, odnosno koliko to košta. I onda sledi Ministarstvo zdravlja i RFZO da kaže koliko novca ima, a koliko treba prikupiti.
violetasos violetasos 16:46 29.07.2013

Re: lista

Lekarska komora bavi se samo svojim parama, uskoro prave zgradu od otetih para; a nemaju niti žele da imaju pojma o broju i stanju bilo kakvih pacijenata; podatke o broju nekih pacijenata i slične podatke (relativno tačne) ima jedino Batut (to im je posao).
Ne postoji trenutno mogućnost da se ovaj problem reši kroz institucije. Ali Fond se može osnovati i mimo države: za početak treba nam najmanje 1 pravnik volonter, 1 doktor volonter(evo ja), 1 IT stručnjak i 1 donator + udruženje roditelja dece kojima je ta pomoć potrebna. Mislim da ne udruženje već postoji, treba ih potražiti i kontaktirati; oni mogu sami da budu osnivači fonda, ali moraju i da imaju vlastitu bazu podataka koju nije teško napraviti kada se utvrde kriterijumi.
Jelica Greganović Jelica Greganović 16:47 29.07.2013

Re: lista

Zar ne može Ministarstvo za zdravlje da traži te podatke od lekara?
violetasos violetasos 16:56 29.07.2013

Re: lista

"Svi izbegavaju da rade sa ,,teškom,, decom. Kome god da se žališ, džaba.
To je i prva reakcija na pomen sistemskog rešavanja ovog problema...teško je to, ne može se, komplikovano...a kako je komplikovan i težak život vas koji svaki dan tako živite, to samo vi znate."

problem je negde druge: naš zdravstveni sistem ne funkcioniše, a kase su pokradene; višestruko bankrotiran sistem uz malu pomoć fonda, okoštale ostatke sistema i velike napore mnogih zdravstvenih radnika zadovoljava potrebe bar 80% korisnika (ne i dovoljno kvalitetno, ali ipak kvalitetnije od većine drugih servisa u zemlji)
zbog toga su sve to samo izgovori; nije problem raditi sa teškom decom već niti ima ko da radi, niti ima dovoljno vremena niti ima čime da se radi. Sistem nećemo tako lako i brzo promeniti, zato ga možemo delimično iskoristiti i orijentisati se na samostalno organizovanje - imitaciju efikasanog sistema u malom.
iqiqiq iqiqiq 17:00 29.07.2013

Re: lista

violetasos

Pa kad je reč o prosveti, nevladina organizacija je preuzela da mapira probleme na novom sajtu posvećenom samo tome.
Ako bi našli dobrovoljca da napravi jedan sajt, mogli bi preko tog sajta da pozivamo lekare da se jave. Za početak može na Facebooku da se pokrene takva inicijativa pa dok se ne formira potpuno odvojen sajt

A nadam se da grešiš i da će Lekarska komora da te uveri u suprotno i objavi na svom sajtu poziv lekarima da se jave i da se pobroje sve retke bolesti kod naše dece.
sokodbuba sokodbuba 17:02 29.07.2013

Re: lista


Zar ne može Ministarstvo za zdravlje da traži te podatke od lekara?


Naše institucije nisu efikasne, neefikasnost i proizvodi ovako složene probleme, koji sada ugrožavaju direktno živote dece. Neki komentator na tvom prethodnom blogu, Jelice, ostavio je komentar o lekaru koji je prijavio lanac korupcije između lekara i prodavaca pogrebne opreme. Proverila sam o čemu je reč i zapanjila se, jer me još uvek izvesne pojave zapanjuju. Evo linka o lekarima uzbunjivačima, oni imaju udruženje ''Doktori protiv korupcije'' i znaju kako se čini prilično mnogo o situaciji u zdravstvu:

Udruženje: Država progoni lekare-uzbunjivače

Korupcija u zdravstvu nikad nije bila veća

iqiqiq iqiqiq 17:32 29.07.2013

Re: lista

sokodbuba

Poslat apel i "Doktorima protiv korupucije" pa neka oni animiraju svoje članove lekare da se uključe u akciju definisanja problema u vezi lečenja teško obolele dece kao i formiranja objedinjene liste.

Znaš li još neka udruženja da im pošaljemo apel
sokodbuba sokodbuba 17:44 29.07.2013

Re: lista


Znaš li još neka udruženja da im pošaljemo apel


Srpsko lekarsko društvo

ULOMPS

UPLKS

Zdravstvena udruženja Srbije

Zdravstvena udruženja

EDIT još podataka
rada_kon rada_kon 17:03 29.07.2013

Podrška iz sve snage



Lekari bi morali biti uključeni obavezno u ovu akciju osnivanja fonda, a ja iskreno verujem da će se volonterski pridružiti.

Postoji u Beogradu Udruženje za decu obolelu od malignih oboljenja. Dosta su dobro organizovani i mislim da ih treba pozvati da daju svoje predloge rešenja.

http://www.cikaboca.org

Ja se lično prijavljujem kao volonter u IT oblasti i organizaciji ovog fonda, koliko mogu da dam od sebe.

U svakom slučaju, DRŽAVU TREBA NATERATI!
ps.
Jelice, imaš moje telefone, ako bilo šta mogu da učinim, tu sam.

Jelica Greganović Jelica Greganović 17:04 29.07.2013

Re: Podrška iz sve snage

Hvala, rado
iqiqiq iqiqiq 17:18 29.07.2013

Re: Podrška iz sve snage

Super na linku, obavestila sam i Udruženje za decu obolelu od malignih oboljenja i zamolila ga da stavi link ka ovom blogu i apelu kao i da prosledi sličnim udruženjima, da se povežu svi zajedno.

Mnogo znači ako možemo da sve rezultate objavimo na nekom zajedničkom internet mestu, možda je FB za početak najpraktičniji i najjeftinije.

Ako si IT stručnjak, možda možeš da napraviš blog na wordpressu da sve relevantne informacije stavljamo tamo, za početak. Neka se blog zove POMOZI pa ekstenzija i ako uradiš to,daj nam ovde link

violetasos violetasos 17:44 29.07.2013

Re: Podrška iz sve snage

"Lekari bi morali biti uključeni obavezno u ovu akciju osnivanja fonda, a ja iskreno verujem da će se volonterski pridružiti.

Postoji u Beogradu Udruženje za decu obolelu od malignih oboljenja. Dosta su dobro organizovani i mislim da ih treba pozvati da daju svoje predloge rešenja."

Lekari već i po prirodi svog posla moraju (i hoće) da srađuju, ali oni već i rade taj deo posla; ovde je problem u novcu - u pitanju je prikupljanje sredstava i organizacija trošenja tih sredstava, utvrđivanje lista prioriteta (što će biti najteže), a za sve to je neophodna baza podataka, sa što više podataka.
Nisu u pitanju baš uvek maligne bolesti, one se najčešće već rešavaju u zemlji, samo izuzetno je potrebna nabavka ponekog leka; najčešće su u pitanju tzv. "retke bolesti", kao i operacije koje se kod nas ne rade (kao što se ne rade ni u mnogim drugim malim i/ili siromašnim zemljama).
A može se krenuti i od sajta i kontakta sa nekim od već postojećih udruženja.
sokodbuba sokodbuba 17:50 29.07.2013

Re: Podrška iz sve snage


A može se krenuti i od sajta i kontakta sa nekim od već postojećih udruženja.


Ta udruženja bi mogla zajednički osnovati fond, zajedno sa udruženjima lekara, koja žele da se priključe.
iqiqiq iqiqiq 18:08 29.07.2013

Re: Podrška iz sve snage

Iskoristila sam informacije koje si poslala da obavestim neka relevantna udruženja o ovoj akciji i poslala im link ka blogu. Moja molba je da sva udruženja objave ovaj apel i link ka blogu i da daju na svojim sajtovima predloge i mišljenja, pa da probamo da sve predloge objedinimo.

Svakako svako udruženje može da aplicira za SMS humanitarni telefon (napisala sam gore izvode sa sajtova VIP, MTS i Telenora). Najlepše bi bilo da se udruže i da oforme svoj zajednički sajt tipa Udruženje za teško obolelu decu i da svako radi u svom domenu. Ili će već biti još nekih drugih rešenja...
mlekac mlekac 18:09 29.07.2013

Re: Podrška iz sve snage

iqiqiq


Ako si IT stručnjak, možda možeš da napraviš blog na wordpressu da sve relevantne informacije stavljamo tamo, za početak. Neka se blog zove POMOZI pa ekstenzija i ako uradiš to,daj nam ovde link



Gde su sad nasi blogokompjuterasi? Drugari, HELP!!!!
sokodbuba sokodbuba 18:18 29.07.2013

Re: Podrška iz sve snage


Gde su sad nasi blogokompjuterasi?


Uopšte nije problem napraviti za pola sata i manje pristojan sajt na raznim platformama Weebly, Wix, Blogger i tako dalje, besplatno, jer ima i besplatnog hostinga i domena. Bolje je prvo utvrditi namenu, da se udruže profesionalci i roditeljska udruženja, lekari i volonteri, smisao i pravac delovanja, pa onda.
Jelica Greganović Jelica Greganović 18:34 29.07.2013

Re: Podrška iz sve snage

Pa...meni je problem, ja mogu da pišem, al da pravim sajtove - numem.
sokodbuba sokodbuba 18:43 29.07.2013

Re: Podrška iz sve snage


Mogu ja ako zatreba, sasvim pristojan sajt na ovim platformama da napravim. Weebly mi je odličan.
iqiqiq iqiqiq 18:44 29.07.2013

Re: Podrška iz sve snage

Bolje je prvo utvrditi namenu,

Pa namena je jasna: da se pomogne svoj teško oboleloj deci Srbije tako što će svi ti koje si pomenula UDRUŽENO raditi na rešavanju problema i što ćemo naći najjednostavniji način da novac koji se prikupi direktno stiže teško oboleloj deci.

Da dodam: naša akcija je važna da animiramo sve koje si nabrojala i da ih poguramo da rešavaju problem za koji su oni najstručniji. A na sajtu koji napravimo možemo da izlistamo sve aktuelne apele teško obolele dece na jednom mestu i da pokažemo državnim institucijama da to nije nikakav veliki problem i da se i bez para može puno uraditi.

A postoji mnogo ljudi koje je spremno da uplati u fond citiraću jedan komentar iz Politike

"Zaista bi bilo dobro da postoji neki sajt gde bi se sve moglo resiti sa dva-tri klika i gde se mogu dobiti detaljne informacije o dijagnozi i sumi koja je potrebna za lecenje. Individualne akcije sa ziro-racunom, cesto dovode do odlaganja za kasnije ili odustajanja. Ja recimo kazem sebi, oticicu do banke i uplaticu novac. Onda zaboravim, ili odlozim za sutra, a sutra kazem – ma sigurno ce uplatiti puno ljudi, brzo ce biti sakupljena potrebna suma.
Onda se ispostavi da je proslo neko kriticno vreme, a da suma nije sakupljena, apeli se nastavljaju i ja opet odlozim, zaboravim, ostavim za sutra, posumnjam itd.
Kad bi postojala mogucnost da se sve odmah obavi preko interneta, preko nekog sajta recimo – i uplate i tacno informisanje – sve bi bilo efikasnije i brze.!"

Ovaj sajt u perspektivi može da ostane a da Ministarstvo zdravlja stavi link na svom sajtu i da podrži akciju. Takođe njihova je dužnost da provere da nije neko okačio apel, a da nema teško obolelo dete (znate već na šta ciljam)
iqiqiq iqiqiq 18:45 29.07.2013

Re: Podrška iz sve snage


Mogu ja ako zatreba, sasvim pristojan sajt na ovim platformama da napravim. Weebly mi je odličan.

Onda hajde samo napred, mi ti se svi unapred zahvaljujemo. Ostavićemo ovde na blogu mesta za predloge a posle 7 dana i zaključavanja imaćemo ovde link ka blogu koji napraviš
sokodbuba sokodbuba 18:54 29.07.2013

Re: Podrška iz sve snage


tako što će svi ti koje si pomenula UDRUŽENO raditi na rešavanju problema


Naravno, ali se moraju udružiti prvo, a ovaj blog je odlična prilika da se ljudi povežu, da im se čuje glas, da se iznesu predlozi i rešenja, i da svi koji žele daju svoj doprinos. Kada se precizira modus operandi u svim elementima, to bi moralo biti rešeno i pravnim okvirom delovanja, ne teorijski, nego praktično.
iqiqiq iqiqiq 18:59 29.07.2013

Re: Podrška iz sve snage

Naravno da treba pravni okvir i zato smo i poslali apel nadležnima, njihovo je da definišu šta je sve potrebno za rešavanje problema što se pravnih aspekata tiče. Nadam se da će se brzo izjasniti.

Da bi se stvorilo neko Udruženje za teško bolesnu decu, mora se stvoriti i potrebno članstvo i registracija itd. Može to i da potraje i što je najteže u tom Udruženju bi trebalo da budu roditelji teško obolele dece, a oni za to nemaju baš vremena. Zato mislim da sa nekim sajtom koji bi se bavio samo ovom problematikom može da se napravi prvi korak udruživanja što već postojećih udruženja, što pojedinaca. Oni bi trebalo da daju svoje predloge (ovde takođe, ali imamo rok 7 dana) i naravno ako je moguće sve apele koji se sada pojedinačno pojavljuju u novinama, staviti na jedno mesto, taj blog koji će biti otvoren svima. OVO JA SVE GLASNO RAZMIŠLJAM
zox.zox zox.zox 19:02 29.07.2013

Slobodan Jovanović

Ovu poruku je svojim prijateljima na FB ostavio Slobadan Jovanović, otac silovane i ubijene Marije, čovek koji je ličnom inicijativom izgurao MARIJIN ZAKON. Link do bloga ću ostaviti na njegovom zidu a mislim da ne bi bilo loše kontaktirati ga. Ako ništa drugo ima iskustva u borbi s našom birokratijom kad su u pitanju zakoni i njihovo donošenje a na građansku inicijativu.

Имам молбу за све вас, моје фб пријатеље. Сутра ми је 36. рођендан и као што ред налаже ко буде при рачунару ће да дође овде на фб зид и (вероватно) честита. Кад већ дођете, будите љубазни па прочитајте доњи текст. Тиче се свих нас. Хвала.

Уважена/и,
обраћам Вам се са грађанском иницијативом и жељом да сви заједно помогнемо, онима којима је помоћ данас у Србији најпотребнија, тешко оболелој деци.
Сведоци смо да у времену у коме живимо многе ствари радимо стихијски, а не системски. Тако да долазимо у ситуацију да здравље (не ретко и животи) наше деце зависе од новца којег нема довољно. Ради свега наведеног сам са групом пријатеља одлучио да покушамо да ствари померимо са места и да више никада у нашој Србији не умиру деца због недостатка новца.
Иницијативу, план који је пред Вама ћемо до краја радне недеље и званично (02.08. 2013.) обнародовати.

Динар на дан!

1.716.500 (милион седамстотина шеснасет хиљада и петсто) људи је укупан број запослених у Србији, далеко мање од броја деце која чекају на неку од операција које се не раде(?) у Србији.
Према последњим подацима седморо (7.) деце чека на трансплатацију срца.
Када би сваки од нас запослених дневно одвојио само по један динар, који би се слио у касу фонда који би за ту намену при (рецимо) Министарству здравља био отворен, на годишњем нивоу то би било близу 5.5 милона евра. 5.500.000€ .
Рачуница је проста :
1.716.500 (ЉУДИ) x 365 (дана) = 626.522.500 (динара) / 114 (курс евра) = 5.498.114€ !!!
Трансплатација ДЕЧЈЕГ срца у Грацу или Бечу кошта између 100.000 и 120.000€ .
У Србији данас седам малишана чека на трансплатацију срца, за шта је потребно између 700.000€ и 840.000 €, а овим начином би се на годишњем нивоу сакупило 7 пута више новца.
Остало би новца и за осталу тешко оболелу децу којој у нашој Србији, још увек нема лека.
Остало би новца и да се плате стручњаци (макар и инострани, ако већ нема домаћих) да унапреде домаћу медицину и омогуће вршење свих (за сада) компликованих захвата код нас, у нашим клиникама.
Остало би новца да се створе услови у Србији за лечење и опоравак, малих пацијената који данас спас траже по иностранству.
Отворила би се могућност да успоставимо (вратимо) систем, заснован на узајмној солидарности који би немоћнима и најтеже оболелима дао шансу за живот и дао шансу да можда баш ОНИ у будућности помогну свима нама.
Слободан Јовановић
оснивач и управитељ фондације "Марија Јовановић - ДЕТЕ" из Новог Сада.
iqiqiq iqiqiq 19:10 29.07.2013

Re: Slobodan Jovanović

Uh, taj čovek je neverovatan, kakav respekt zaslužuje, šaljem njegovu inicijativu Ministarstvu rada/Ministarstvu finansija da se izjasne. Niko od zaposlenih ne bi imao ništa protiv tako neznatne sume a definitivno jeste rešenje.
Jelica Greganović Jelica Greganović 19:55 29.07.2013

Re: Slobodan Jovanović

zox.zox, hvala mnogo, možeš li da mi u pp pošalješ link njegovog profila?

Tome treba dodati da je dosta dece, poput Ane na slici kojoj bi život promenilo 10.000 evra, kao i malom Nikoli 10.000 dolara...u odnosu na ove velike sume, te pare izgledaju kao sitniš, ali njihovim roditeljima su nedostižne.



http://trojka.rs/vesti/drustvo/mali-nikola-smrtno-bolestan-ti-ga-mozes-spasiti-video
ivana23 ivana23 20:27 29.07.2013

Re: Slobodan Jovanović


Фондација „Марија Јовановић – ДЕТЕ“

Оснивач и управитељ фондације
Слободан Јовановић.
Jelica Greganović Jelica Greganović 20:38 29.07.2013

Re: Slobodan Jovanović

Hvala, Ivana
zox.zox zox.zox 20:40 29.07.2013

Re: Slobodan Jovanović

Jelice poslala sam link.
Jelica Greganović Jelica Greganović 20:52 29.07.2013

Re: Slobodan Jovanović

Hvala ti, zox.zox, već sam mu se javila i objavila njegov tekst na fb. (nisi dobila moju poruku u pp?)
Jelica Greganović Jelica Greganović 21:04 29.07.2013

Re: Slobodan Jovanović

Hvala ti, eno je već ivana okačila.
Voja Radovanović Voja Radovanović 20:47 29.07.2013

Blog ...

U svakom slučaju podržavam...pozz Jelice i prijatno veče ti želim...
Jelica Greganović Jelica Greganović 20:52 29.07.2013

Re: Blog ...

Hvala, Vojo
sokodbuba sokodbuba 21:16 29.07.2013

Re: Blog ...


Evo predloga demo verzije sajta, na raspolaganju ako je potrebno, koji se može dopunjavati, menjati u smislu dizajna, teksta, ispunjavati sadržajima, informacijama i slično:

Inicijativa
iqiqiq iqiqiq 21:19 29.07.2013

Re: Blog ...

Evo predloga demo verzije sajta

pa ti si genije! super urađeno, samo kako ćemo tu da ostavljamo informacije o bolesnoj deci i potrebnim sredstvima, možda neko uputstvo roditeljima
ali evo ti
sokodbuba sokodbuba 21:27 29.07.2013

Re: Blog ...


Uopšte nije problem da se odrede odgovorni administratori volonteri, a sve informacije, za koje se ovde ljudi slože tokom rasprave da je potrebno uneti, biće postavljene. Naravno, odgovornost na prvom mestu, bilo bi dobro da sajt preuzmu udruženja roditelja ili lekara koja se već bave ovim problemom.
mlekac mlekac 21:32 29.07.2013

Re: Blog ...

sokodbuba

Uopšte nije problem da se odrede odgovorni administratori volonteri, a sve informacije, za koje se ovde ljudi slože tokom rasprave da je potrebno uneti, biće postavljene. Naravno, odgovornost na prvom mestu, bilo bi dobro da sajt preuzmu udruženja roditelja ili lekara koja se već bave ovim problemom.

Stavi linkove da moze da se seruje na FB, tviteru i sl...
Hvala.
iqiqiq iqiqiq 21:35 29.07.2013

Re: Blog ...

bilo bi dobro da sajt preuzmu udruženja roditelja ili lekara koja se već bave ovim problemom.

slažem se, nadam se da će nam se javiti
razmisljam razmisljam 21:45 29.07.2013

Re: Blog ...

sokodbuba


Inicijativa


Хммм... Ја морам мало да зановетам, али сасвим добронамерно. Наиме, мислим да је у уводном тексту сајта вишак овај део: ,,kojoj je zdravstvenu i medicinsku pomoć jedino moguće pružiti u inostranstvu'', јер сужава број тешко оболеле деце којима је финансијска помоћ неопходна. Тако у старту отпада могућност да се, рецимо, финансира ентерална храна за оно сирото дете без дијагнозе, или да се за неко набави неопхдно нешто већ ( лекови који нису на листи, на пример, а има их у нашим апотекама ) или се обезбеди адекватна, у земљи доступна терапија коју не покрива социјално из ма којих разлога.

Наравно, подршка иницијативи.
Jelica Greganović Jelica Greganović 22:08 29.07.2013

Re: Blog ...

Наиме, мислим да је у уводном тексту сајта вишак овај део: ,,kojoj je zdravstvenu i medicinsku pomoć jedino moguće pružiti u inostranstvu'', јер сужава број тешко оболеле деце којима је финансијска помоћ неопходна.


razmisljam, odlično si primetila, potpuno se slažem.
sokodbuba sokodbuba 22:19 29.07.2013

Re: Blog ...


mlekac
Stavi linkove da moze da se seruje na FB, tviteru i sl...


Hvala, moglo bi se malo sačekati pre šerovanja, jer je ovo probna verzija sajta, da vidimo šta roditelji smatraju kao dobru formulaciju, da se uključi još ljudi...
kleinemutter kleinemutter 07:05 30.07.2013

Re: Blog ...

razmisljam
sokodbuba


Inicijativa


Хммм... Ја морам мало да зановетам, али сасвим добронамерно. Наиме, мислим да је у уводном тексту сајта вишак овај део: ,,kojoj je zdravstvenu i medicinsku pomoć jedino moguće pružiti u inostranstvu'', јер сужава број тешко оболеле деце којима је финансијска помоћ неопходна. Тако у старту отпада могућност да се, рецимо, финансира ентерална храна за оно сирото дете без дијагнозе, или да се за неко набави неопхдно нешто већ ( лекови који нису на листи, на пример, а има их у нашим апотекама ) или се обезбеди адекватна, у земљи доступна терапија коју не покрива социјално из ма којих разлога.

Наравно, подршка иницијативи.



Ovo potpisujem.

Npr. mom detetu bi i u inostranstvu terapija bila ista kao i ovde.

1)Ono za šta roditeljima deteta kao što je moje treba novac je dodatna edukativna podrška, jahanje, logopedi, fiziopterapija i ostale usluge iz ovog spektra. Mene n.p. samo logoped košta oko 200 evra mesečno.

Džaba lekar zaleči bolest kao što jE CSWS ( oštri talas u spavanju) ako dete ne dobija dodatnu edukativnu podršku, ono tada ne napreduje u kognitivnom razvoju

2) Neki roditelji nemaju za asistenta , pa i ne šalju dete u školu.Država treba da asistenta plati deci , ali neće.

3)Autistična deca...sve je isto kao što je pod 1) i 2) opisano.

kleinemutter kleinemutter 13:39 30.07.2013

Re: Blog ...

финансира ентерална храна за оно сирото дете без дијагнозе,



Da ponovim dete ima 13 godina i 13 kilograma. Majka već 10 godina sedi dan noć pored njega. Zemljoradnici su. Ima još dvoje zdrave dece.Jedan od političara gosp. P.S.,koji radi u Min. mu je kupio hranu za MAJ. ŠTA SAD DETE JEDE, POJMA NEMAM!

Dete ne dobija enteralnu hranu jer nema adekvatnu dijagnozu. Enteralnu hranu odnedavno daju samo za decu obolelu od : Batenove bolesti, jedna vrsta distrofije, jedna vrsta epilepsije ( Ko ume nek nađe pravilnik na netu. Ja nemam vremena i ne umem)i još neka čini mi se metabolička bolest.Dakle, hranu na recept daju samo za 4 dijagnoze.
mariopan mariopan 21:43 29.07.2013

..

Пратим и чекам да видим где и када ће бити објављен број рачуна за оболеле малишане. Не могу другачије да помогнем осим да уплатим неку суму када успете да реализујете ово о чему сте се договорили. Да отворите обједињени рачун за сву оболелу децу. Мислим да је могуће скупити значајну суму на начин како је предложио отац мале Марије, то је добра идеја.
Надам се да ћемо ускоро видети тај број рачуна на неком истакнутом месту где много већи број људи може да га види?
Сјајно би било да се ово реализује и да заживи такав фонд.
sokodbuba sokodbuba 22:02 29.07.2013

Re: ..


Тако у старту отпада могућност да се, рецимо, финансира ентерална храна за оно сирото дете без дијагнозе, или да се за неко набави неопхдно нешто већ


Ispravljeno u ''...kojoj je zdravstvenu i medicinsku pomoć jedino moguće pružiti u inostranstvu ili uz finansijsku podršku u lečenju...''

razmisljam razmisljam 22:05 29.07.2013

Re: ..

sokodbuba



Ispravljeno u ''...kojoj je zdravstvenu i medicinsku pomoć jedino moguće pružiti u inostranstvu ili uz finansijsku podršku u lečenju...''


Хвала.
sokodbuba sokodbuba 22:13 29.07.2013

Re: ..


Хвала


Hvala tebi, ali da ubuduće ne zahvaljujemo jedni drugima, pošto je ovo opšte dobro, a svako ko želi i ume pružiće neki predlog, pomoć ili ideju :)
kleinemutter kleinemutter 07:10 30.07.2013

fondacija

Fondaciju mora da vodi neko ko neće da nenamenski troši te pare. U tom odboru bi trebalo da budu lekar, roditelj, pravnik, ekonomista, it stručnjak, neko od blogera.

Fondaciju bismo mogli zvati Fondacija blogera b92.

Novac skupljati i deliti na:
1) lečenje u inostranstvu
2) edukativna podrška
3) enteralna hrana za decu bez dijagnoze i lekovi koji nisu na listi.


-------------------------------------------------------------
Fondaciju ne treba da vode udruženja roditelja bolesne dece. Blogeri , koji imaju bolesnu decu znaju o čemu pišem.
iqiqiq iqiqiq 12:11 30.07.2013

Re: fondacija

. U tom odboru bi trebalo da budu lekar, roditelj, pravnik, ekonomista, it stručnjak, neko od blogera.

Trebaju nam dobrovoljci da se prijave.

Drugo potrebno je da se iskoristi i probni blog koji je otvorila sokodbuba da počnemo da pripremamo evidenciju dece kojima je potrebna pomoć
Dakle može za početak inicijali deteta, bolest i potrebna pomoć, onda ime lekara, bolnice i mesta, a ovo je dovoljno za Ministarstvo zdravlja i Lekarsku komoru da iskoriste spisak i krenu u sistemsko rešavanje problema

Javila mi se gdja iz Lekarske komore i hoće da razgovara u vezi ove teme. Ja sam samo poslala mejl ali o problematici znam skoro ništa, pa javite mi u PP ko hoće da preuzme razgovor sa Lekarskom komorom
sokodbuba sokodbuba 12:34 30.07.2013

Re: fondacija


Javila mi se gdja iz Lekarske komore i hoće da razgovara u vezi ove teme. Ja sam samo poslala mejl ali o problematici znam skoro ništa, pa javite mi u PP ko hoće da preuzme razgovor sa Lekarskom komorom


Zar ne bi bilo dobro da se razgovor vodi na ovom blogu, javno, gospođa iz Lekarske komore se može registrovati kao komentator i svakome se može obratiti i svako može učesvovati u razgovoru, tako se, zajedničkim angažovanjem, može doći do najefikasnijeg rešenja.
iqiqiq iqiqiq 12:35 30.07.2013

Re: fondacija

sokodbuba

Javila mi se gdja iz Lekarske komore i hoće da razgovara u vezi ove teme. Ja sam samo poslala mejl ali o problematici znam skoro ništa, pa javite mi u PP ko hoće da preuzme razgovor sa Lekarskom komorom


Zar ne bi bilo dobro da se razgovor vodi na ovom blogu, javno, gospođa iz Lekarske komore se može registrovati kao komentator i svakome se može obratiti i svako može učesvovati u razgovoru, tako se, zajedničkim angažovanjem, može doći do najefikasnijeg rešenja.

Dobila sam odgovor da Lekarska komora hoće da se uključi i za početak će objaviti ovu inicijativu na njihovom sajtu, a sve ostale predloge i sugestije će nam slati mejlom pa možemo da kačimo na blog Inicijative. Takođe su zainteresovani za bazu podataka o kojoj pričamo na blogu, ali moramo da dobijemo savet Poverenika za zaštitu podataka
sokodbuba sokodbuba 13:51 30.07.2013

Re: fondacija


Dobila sam odgovor da Lekarska komora hoće da se uključi i za početak će objaviti ovu inicijativu na njihovom sajtu, a sve ostale predloge i sugestije će nam slati mejlom pa možemo da kačimo na blog Inicijative. Takođe su zainteresovani za bazu podataka o kojoj pričamo na blogu, ali moramo da dobijemo savet Poverenika za zaštitu podataka


Odlično, za sada su se kao IT podrška javili rade.radumilo i rada kon, tako da imamo tri osobe koje mogu ažurirati podatke po potrebi i unapređivati i razvijati sajt.

Što se tiče podataka i baze podataka, to bi bio neki korak nakon izgrađivanja čvrste osnove, u vidu pojedinaca, grupa i profesionalaca iz raznih oblasti, koji će se dobrovoljno angažovati, zajedno sa nadležnim institucijama.
KRALJMAJMUNA KRALJMAJMUNA 09:41 30.07.2013

Preduslov

Originalni komentar obrisan u interesu dece.
mlekac mlekac 10:12 30.07.2013

Re: Preduslov

KRALJMAJMUNA

Care!

EDIT:
Izbrisala posto je i autor izbrisao svoj komentar.
iqiqiq iqiqiq 15:09 30.07.2013

Re: Preduslov

EDIT prvi deo teksta izbrisan, zahvaljujem se dragi blogeri na razumevanju

Stvaranjem baze podataka pomažemo da se stvori neka prva informacija o veličini problema, o potrebnom novcu, potrebnim stručnjacima, volonterima, fondacijama koje hoće da učestvuju, vrstama finansiranja (doplatne poštanske marke, SMS telefoni itd).
Omogužavanjem bloga sa inicijativom NASADECA mnogi roditelji će anonimno moći da ukažu koje probleme imaju sa administracijom, sa lekarima, i tako dalje

Nemoj da i mi sada krenemo sa praznim pričama ko je kriv što je stanje ovako, hajde da nađemo sve moguće načine da pomognemo rešavanju problema.

Moje ovoliko pisanije je isključivo što ne mogu da verujem da OBJEDINJENA lista ne postoji, to me je valjda i poteralo da ovoliko pišem. To je čisto administrativna stvar i ima realna rešenja, tako da se to mora uraditi. Mora se i navesti broj žiro računa za sve Tijane, Anite, Ane itd na jednom mestu da svako dete dobije šansu a ne samo ona deca koja uspeju da privuku pažnju pokojeg novinara, nadam se da razumete moj način razmišljanja
iqiqiq iqiqiq 12:08 30.07.2013

Poruka od blogerke iz dijaspore

Da postoji problem i doniranja od naših ljudi u dijaspori evo pogledajte i sami komentar blogerke koje sam dobila u PP- problem BIROKRATIJE

"Reč je da smo hteli da nabavimo instrument za novorođenčad za merenje bilirubina u krvi mikrometeodom (sada se bebice bodu u venu da bi se skupilo dovoljno krvi) za jednu bolnici u Srbiji. Nabavili smo novac i instrument odgovara potrebama bolnice. Međutim da bi se odbio PDV i carinske dažbine, potrebno je imati potvrdu Agencije za lekove da se taj aparat može distribuirati u Srbiji. Postoji par drugih aparata od iste firme koja sarađuje sa srpskim bolnicama, ali baš ovaj aparat ne distribuira niko u Srbiji. Pokušavamo da nađemo neki sličan, ali ovaj je zaista najjeftiniji. PDV je kao što znate dodatnih 25% a za toliko plus carinske dažbine već nemamo dovoljno. Čak i da imamo dovoljno sredstava, i dalje bi bolnici trebalo ovo rešenje od Agencije da ovaj aparat ima dozvolu da se koristi u našim bolnicama. Tako da smo sad stali, pokušavamo na par načina da vidimo da li može da se nađe sličan aparat, ali u svakom slučaju će koštati više. Ja pišem donatorima svake nedelje i molim ih da se strpe..."
iqiqiq iqiqiq 12:25 30.07.2013

Problem o kome je već pisano na blogu

Moja ideja je i da na ovom mestu prikačimo što više linkova prema blogovima B92 koji su već bili na ovu temu. Promiče i po blogu ali i po novinama pojedinačno, a ako nadležni hoće da sistematski reše problem, moraju dobiti sve informacije na jednom mestu, te time je dobro što više imati na ovom blogu, zbog linka ka blogu nasadeca.

priča o eneteralnoj hrani neophodnoj deci sa Betanovom bolešću
http://blog.b92.net/text/22695/Bez-naslova-Kraj-Pocetak
Jelica Greganović Jelica Greganović 12:53 30.07.2013

Re: Problem o kome je već pisano na blogu

iqiqiq iqiqiq 12:58 30.07.2013

Re: Problem o kome je već pisano na blogu

Smatram da na onom blogu Inicijative treba staviti i linkove prema ovim svim blogovima u poslednjh godinu dana koji su na B92 pisali o problematici bolesne dece. Da nije bilo tih blogova ja ne bih imala nikakvu ideju da postoje problemi i da to traje godinama.
Biljana 77 Biljana 77 13:11 30.07.2013

Re: Problem o kome je već pisano na blogu

priča o eneteralnoj hrani neophodnoj deci sa Betanovom bolešću
http://blog.b92.net/text/22695/Bez-naslova-Kraj-Pocetak


Moraću samo da ispravim - ovaj link ka mom tekstu ne bavi se toliko decom obolelom od Batenove bolesti već upravo idejom na koji način finansirati lečenje dece koja "izlaze iz okvira" našeg zdravstvenog sistema. (odvratna formulacija!)

Tekstovi vezani za probleme entralne hrane su: Ponovo uvedena smrtna kazna i Nema te psovke u srpskom koji sadrže brojne linkove na tekstove koje je uglavnom objavljivala blogokoleginica razmisljam.
kleinemutter kleinemutter 13:23 30.07.2013

Re: Problem o kome je već pisano na blogu

Moja ideja je i da na ovom mestu prikačimo što više linkova prema blogovima B92 koji su već bili na ovu temu.

http://blog.b92.net/text/22154/Nova-retka-bolest--CSWS-upoznajte-Vukasina/
dusanovaiivanovamama dusanovaiivanovamama 13:57 30.07.2013

Re: Problem o kome je već pisano na blogu

iqiqiq iqiqiq 14:49 30.07.2013

Re: Problem o kome je već pisano na blogu

Biljana 77

Što više objedinjenih linkova na temu teških oboljenja o kojima država još nije povela računa, sigurno će biti od pomoći. Stajaće na ovom blogu,a postavićemo ih i na blog inicijative NASADECA.

Mislim da je to važno, jer i ovi blogovi kao i novine i medije sporadično objavljuju članke o tim temama, tako da i sam blog NASADECA treba da se kontinuirano bavi ovom problematikom i da dopunjuje stalno sa informacijama.
bladerunner92 bladerunner92 12:57 30.07.2013

Jelice

od pisanja ministarstvima nema nista .Ako hocete nesto od drzave put je preko skupstine tacnije preko stranaka.S obzirom da je ovo regulisano zakonom nesto malo sto ja znam i povezujem je da treba da se izvrsi pritisak odnosno neki poslanik iz neke partije npr SNS-a (ja sam prakticna) zamoli da predlozi amandman na zakon o izdavanju doplatne postanske marke iz prostog razloga sto ovaj zakon sada kakav je predviđa da novac koji se dobije od prodaje markica ide za finansiranje i humanitarnih akcija, obeležavanje istorijskih i kulturnih događaja, projekte od javnog intresa (kao sto su izgradnje crkava eto ne znam gde bi ih svrstala) kao i druge akcije od šireg društvenog značaja.Na ovaj nacin ta neka stranka bi i ucinila nesto dobro i pobrala simpatije glasackog tela (opet sam prakticna a verovatno i naivna ali da probam).Nisam sigurna kako se regulise oslobadjanje od poreza kad su u pitanju humanitarne donacije ( tj da li se to regulise zakonom sto bi opet podrazumevalo da neki poslanik predlozi to).

Moje misljenje je i da bi trebalo da se stampa jedna markica (sa likom deteta npr )cijom kupovinom ce se prikupljati sredstva samo i iskljucvivo za obolelu decu za koju ce, sigurna sam, svako odvojiti novac (na kraju i treba dati ljudima da biraju koju ce markicu kupovati a ne ovako da uopste i nemaju pojma sta placaju i zasto).Sigurna sam da bi se mnoge firme koje stalno imaju posiljke odlucile za ovu markicu ukoliko bi bile informisane.

Isto tako prilicno sam sigurna da ako ima volje drzava moze da u predlogu budzeta za sledecu godinu predvidi poziciju kojom ce biti odredjena godisnja aproprijacija namenjena za lecenje tesko obolele dece.Koliko mi je poznato i u toku godine rebalansom moze da se otvori nova pozicija.

mozda bi trebalo da pitas Gocu Comic o putevima i mogucnostima pa da onda to neko udruzenje roditelja izgura preko nekog poslanika i nekog predloga zakona ili amandmana ...


edit: sad videh ovo

"Kao prvu aktivnost predlažemo HITNO donošenje Uredbe o izdavanju doplatne poštanske marke za Fond za teško obolelu decu".

al to je zato sto sam blogove citala juce a danas odgovaram
iqiqiq iqiqiq 13:00 30.07.2013

Re: Jelice

Da, ali treba nam neko ko će da dizajnira markicu, jer u Zakonu stoji da to snosi organizator. Takođe ta sredstva treba da se sliju na neki račun Fonda a Fond ne postoji. Ne mora ni da se registruje Fond, ako postoje već neki fondovi koji mogu da preuzmu ovu odgovornost, tipa Fond B92, Fond Djokovića, Fond Divca itd
bladerunner92 bladerunner92 13:07 30.07.2013

Re: Jelice

i to sa htela da napisem ali nemam vremena-- da u ovom poslu svi treba besplatno da rade tacnije da drzava ne pravi pitanje gde ce se naci novac za stampanje nove markice , da RTS ne trazi nadoknadu za informisanje odnosno EPP o iozbacivanju nove markice itd...

sokodbuba sokodbuba 14:10 30.07.2013

Re: Jelice


Da, ali treba nam neko ko će da dizajnira markicu


Mnogi dizajneri će se rado uključiti da to urade volonterski, sigurna sam, kao i što bi se mogla naći štamparija koja bi besplatno štampala markice, kao donator.
iqiqiq iqiqiq 14:42 30.07.2013

Re: Jelice


Mnogi dizajneri će se rado uključiti da to urade volonterski, sigurna sam, kao i što bi se mogla naći štamparija koja bi besplatno štampala markice, kao donator.


Tako je, treba da se jave svi koji hoće da pomognu na taj način. Zato je važno da ovaj blog i onaj blog inicijative NASADECA pročita što više ljudi i da ostala udruženja objave link ka ovim blogovima, da se razmene informacije.

Trebaju nam i pravnici i lekari i finansijski stručnjaci,i IT stručnjaci itd, a možda će se na blogu NASADECA anonimno javiti i državni službenici da nam daju insajderske savete kako da ubrzamo rešenje. Nekada mnogi od njih i mogu puno toga da kažu, ali su zvanično ograničeni usled funkcije.
kleinemutter kleinemutter 16:45 30.07.2013

Re: Jelice

jedna markica (sa likom deteta npr )cijom kupovinom ce se prikupljati sredstva samo i iskljucvivo za obolelu



Ja dajem sliku mog deteta za poštansku marku. Preko slike neka ide omražena mi bolest CSWS/ESES retka bolest. Novac od marki neka ide u Fond i neka bude na raspolaganju svoj deci.

Možda će i drugi roditelji da daju sliku svog deteta preko kojih bi pisali neke druge mučne dijagnoze.

Nikako ne treba da zaboravimo da iz tog Fonda treba da se finansiraju i deca sa smetnjama u razvoju. Njima je edukativna podrška SVE. Puno roditelja to ne može da plati.
Jelica Greganović Jelica Greganović 17:35 30.07.2013

Re: Jelice

iqiqiq, što se markice i dizajnera tiče, imam bar troje dizajnera koje bih mogla da zamolim da to urade besplatno, ali mislim da je ideja malemame dobra, ako roditelji žele da daju slike...
Što se ostalih fondova tiče, tu bi neko poslovniji od mene možda znao kakva ograničenja tu postoje ili ne postoje...da li to može...

Arhiva