Poštovani
molimo Vas da obezbedite sve uslove za formiranje Fonda za teško obolelu decu.
Kao prvu aktivnost predlažemo HITNO donošenje Uredbe o izdavanju doplatne poštanske marke za Fond za teško obolelu decu.
Takođe Vas molimo da Ministarstvo zdravlja HITNO obezbedi raspoloživi mejl i broj mobilnog telefona, gde će roditelji teško obolele dece širom Srbije moći direktno da registruju svoju decu radi OBJEDINJAVANJA LISTE teško obolele dece
Molimo Vas da u skladu sa zakonima o zaštiti podataka omogućite da ova lista bude javno dostupna na sajtu Vlade Srbije, Ministarstva zdravlja, kao i da u saradnji sa Ombudsmanom i Poverenikom za zaštitu podataka o ličnosti omogućite da se obezbede svi potrebni zakonski okviri da se deci sa ove liste obezbede potrebna sredstva
Hvala unapred
u ime roditelja teško obolele dece
........
Ovo je tekst koji je komentatorka našeg bloga poslala državnim organima i medijima.
Na ovom blogu bi trebalo da se nastavi razgovor o načinima na koji bi mi mogli da pomognemo teško bolesnoj deci i njihovim roditeljima, i da nateramo državu da konačno počne da traži obećano rešenje.
"Vreme je naš najveći neprijatelj", kaže mama dvogodišnjeg Nikole, a majka Anite Balaž ogorčeno pita: "Zašto nam država ne pomaže? Zašto nešto ne rešavaju? Zašto čekaju poslednji trenutak?".
I mama Ane sa gornje slike moli za pomoć da bi Ana opet mogla da hoda. Sasvim jednostavno, velikim štampanim slovima: "MOLIM VAS POMOZITE, MOJA DEVOJČICA MORA NA OPERACIJU!"
Dakle, tražimo načine da gurnemo državu da počne da radi ono što bi morao da joj bude prioritet, brine o najslabijim svojim članovima - teško bolesnoj deci i konačno počne da pomaže njihovim roditeljima.
Jednostavno, mora da postoji brži način, činjenjem jasno pokazana volja države da se vremenu ne prepuste životi dece, za koje tešku bitku svakog dana biju njihovi roditelji.
Edit:
Slobodan Jovanović, otac ubijene devojčice Marije Jovanović, po kojoj nosi ime protiv pedofilski zakon, "Marijin zakon", danas je na svom FB profilu objavio sledeći tekst. Uz njegovu saglasnost ga dodajem ovom blogu:
Уважена/и,
обраћам Вам се са грађанском иницијативом и жељом да сви заједно помогнемо, онима којима је помоћ данас у Србији најпотребнија, тешко оболелој деци.
Сведоци смо да у времену у коме живимо многе ствари радимо стихијски, а не системски. Тако да долазимо у ситуацију да здравље (не ретко и животи) наше деце зависе од новца којег нема довољно. Ради свега наведеног сам са групом пријатеља одлучио да покушамо да ствари померимо са места и да више никада у нашој Србији не умиру деца због недостатка новца.
Иницијативу, план који је пред Вама ћемо до краја радне недеље и званично (02.08. 2013.) обнародовати.
Динар на дан!
1.716.500 (милион седамстотина шеснасет хиљада и петсто) људи је укупан број запослених у Србији, далеко мање од броја деце која чекају на неку од операција које се не раде(?) у Србији.
Према последњим подацима седморо (7.) деце чека на трансплатацију срца.
Када би сваки од нас запослених дневно одвојио само по један динар, који би се слио у касу фонда који би за ту намену при (рецимо) Министарству здравља био отворен, на годишњем нивоу то би било близу 5.5 милона евра. 5.500.000€ .
Рачуница је проста :
1.716.500 (ЉУДИ) x 365 (дана) = 626.522.500 (динара) / 114 (курс евра) = 5.498.114€ !!!
Трансплатација ДЕЧЈЕГ срца у Грацу или Бечу кошта између 100.000 и 120.000€ .
У Србији данас седам малишана чека на трансплатацију срца, за шта је потребно између 700.000€ и 840.000 €, а овим начином би се на годишњем нивоу сакупило 7 пута више новца.
Остало би новца и за осталу тешко оболелу децу којој у нашој Србији, још увек нема лека.
Остало би новца и да се плате стручњаци (макар и инострани, ако већ нема домаћих) да унапреде домаћу медицину и омогуће вршење свих (за сада) компликованих захвата код нас, у нашим клиникама.
Остало би новца да се створе услови у Србији за лечење и опоравак, малих пацијената који данас спас траже по иностранству.
Отворила би се могућност да успоставимо (вратимо) систем, заснован на узајмној солидарности који би немоћнима и најтеже оболелима дао шансу за живот и дао шансу да можда баш ОНИ у будућности помогну свима нама.
Слободан Јовановић
оснивач и управитељ фондације "Марија Јовановић - ДЕТЕ" из Новог Сада. — у/на
Fondacija Marija Jovanović DETE.