Gradjanske inicijative

DRŽAVO, POMOZI DECI!

Jelica Greganović RSS / 29.07.2013. u 14:11
944761_420043221444775_1891540082_n.jpg 
 
 
Poštovani

molimo Vas da obezbedite sve uslove za formiranje Fonda za teško obolelu decu.

Kao prvu aktivnost predlažemo HITNO donošenje Uredbe o izdavanju doplatne poštanske marke za Fond za teško obolelu decu.

Takođe Vas molimo da Ministarstvo zdravlja HITNO obezbedi raspoloživi mejl i broj mobilnog telefona,  gde će roditelji teško obolele dece širom Srbije moći direktno da registruju svoju decu radi OBJEDINJAVANJA LISTE teško obolele dece

Molimo Vas da u skladu sa zakonima o zaštiti podataka omogućite da ova lista bude javno dostupna na sajtu Vlade Srbije, Ministarstva zdravlja, kao i da u saradnji sa Ombudsmanom i Poverenikom za zaštitu podataka o ličnosti omogućite da se obezbede svi potrebni zakonski okviri da se deci sa ove liste obezbede potrebna sredstva

Hvala unapred


u ime roditelja teško obolele dece
........
 
Ovo je tekst koji je komentatorka našeg bloga poslala državnim organima i medijima.
Na ovom blogu bi trebalo da se nastavi razgovor o načinima na koji bi mi mogli da pomognemo teško bolesnoj deci i njihovim roditeljima, i da nateramo državu da konačno počne da traži obećano rešenje.
 
"Vreme je naš najveći neprijatelj", kaže mama dvogodišnjeg Nikole, a majka Anite Balaž ogorčeno pita: "Zašto nam država ne pomaže? Zašto nešto ne rešavaju? Zašto čekaju poslednji trenutak?".
I mama Ane sa gornje slike moli za pomoć da bi Ana opet mogla da hoda. Sasvim jednostavno, velikim štampanim slovima: "MOLIM VAS POMOZITE, MOJA DEVOJČICA MORA NA OPERACIJU!" 
 
Dakle, tražimo načine da gurnemo državu da počne da radi ono što bi morao da joj bude prioritet, brine o najslabijim svojim članovima - teško bolesnoj deci i konačno počne da pomaže njihovim roditeljima.
 
Jednostavno, mora da postoji brži način, činjenjem jasno pokazana volja države da se vremenu ne prepuste životi dece, za koje tešku bitku svakog dana biju njihovi roditelji. 
 
Edit:
Slobodan Jovanović, otac ubijene devojčice Marije Jovanović, po kojoj nosi ime protiv pedofilski zakon, "Marijin zakon", danas je na svom FB profilu objavio sledeći tekst. Uz njegovu saglasnost ga dodajem ovom blogu:
 
 Уважена/и,
обраћам Вам се са грађанском иницијативом и жељом да сви заједно помогнемо, онима којима је помоћ данас у Србији најпотребнија, тешко оболелој деци.
Сведоци смо да у времену у коме живимо многе ствари радимо стихијски, а не системски. Тако да долазимо у ситуацију да здравље (не ретко и животи) наше деце зависе од новца којег нема довољно. Ради свега наведеног сам са групом пријатеља одлучио да покушамо да ствари померимо са места и да више никада у нашој Србији не умиру деца због недостатка новца.
Иницијативу, план који је пред Вама ћемо до краја радне недеље и званично (02.08. 2013.) обнародовати.

Динар на дан!

1.716.500 (милион седамстотина шеснасет хиљада и петсто) људи је укупан број запослених у Србији, далеко мање од броја деце која чекају на неку од операција које се не раде(?) у Србији.
Према последњим подацима седморо (7.) деце чека на трансплатацију срца.
Када би сваки од нас запослених дневно одвојио само по један динар, који би се слио у касу фонда који би за ту намену при (рецимо) Министарству здравља био отворен, на годишњем нивоу то би било близу 5.5 милона евра. 5.500.000€ .
Рачуница је проста :
1.716.500 (ЉУДИ) x 365 (дана) = 626.522.500 (динара) / 114 (курс евра) = 5.498.114€ !!!
Трансплатација ДЕЧЈЕГ срца у Грацу или Бечу кошта између 100.000 и 120.000€ .
У Србији данас седам малишана чека на трансплатацију срца, за шта је потребно између 700.000€ и 840.000 €, а овим начином би се на годишњем нивоу сакупило 7 пута више новца.
Остало би новца и за осталу тешко оболелу децу којој у нашој Србији, још увек нема лека.
Остало би новца и да се плате стручњаци (макар и инострани, ако већ нема домаћих) да унапреде домаћу медицину и омогуће вршење свих (за сада) компликованих захвата код нас, у нашим клиникама.
Остало би новца да се створе услови у Србији за лечење и опоравак, малих пацијената који данас спас траже по иностранству.
Отворила би се могућност да успоставимо (вратимо) систем, заснован на узајмној солидарности који би немоћнима и најтеже оболелима дао шансу за живот и дао шансу да можда баш ОНИ у будућности помогну свима нама.

Слободан Јовановић 
оснивач и управитељ фондације "Марија Јовановић - ДЕТЕ" из Новог Сада. — у/на Fondacija Marija Jovanović DETE.
6nlCrhgfUTy.png

 
 

 
 
 


Komentari (131)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

Jelica Greganović Jelica Greganović 17:37 30.07.2013

Re: Jelice

kao i što bi se mogla naći štamparija koja bi besplatno štampala markice, kao donator.

E, tu bi, vala, i država mogla da mrdne, nek štampa ona štamparija koja je i crkvene do sada štampala...za iste pare - 0.
sokodbuba sokodbuba 19:24 30.07.2013

Re: Jelice


E, tu bi, vala, i država mogla da mrdne, nek štampa ona štamparija koja je i crkvene do sada štampala...za iste pare - 0


Pa ne mora uopšte da mrda, samo neka podrži, a mi ćemo zamoliti, na primer ove, jer imaju najbolje resurse i mogućnosti za to:

Pošta Srbije RJ Hibridna Pošta
kleinemutter kleinemutter 13:20 30.07.2013

priče u slikama

libkonz libkonz 19:56 30.07.2013

10 dinara telefonskim pretplatnicima

U Srbiji trenutno postoji 3.700.000 postpejd pretplatnika mobilne telefonije i 2.000.000 pretplatnika fiksne telefonije. Kada bi se odredila neka taksa od samo 10 dinara mesečno, to bi godišnje iznosilo oko 6 miliona evra.
Jelica Greganović Jelica Greganović 20:24 30.07.2013

Re: 10 dinara telefonskim pretplatnicima

I sumnjam da bi iko požalio za tih 10 dinara.
sokodbuba sokodbuba 20:35 30.07.2013

Re: 10 dinara telefonskim pretplatnicima


Ili samo jedan dinar od svake bankarske transakcije ili poštanske usluge.
AlexDunja AlexDunja 20:39 30.07.2013

Re: 10 dinara telefonskim pretplatnicima

sokodbuba

Ili samo jedan dinar od svake bankarske transakcije ili poštanske usluge.

Jelica Greganović
I sumnjam da bi iko požalio za tih 10 dinara.


ili oba.

izvinjavam se što ne učestvujem, u zavičaju sam,

ali da znate da sam tu, ako ništa drugo prijavljujem da ću imati
nekoliko sati dnevno za adminitriranje sajta, ili tako nešto što je potrebno..
Jelica Greganović Jelica Greganović 20:45 30.07.2013

Re: 10 dinara telefonskim pretplatnicima

ali da znate da sam tu

mariopan mariopan 13:23 31.07.2013

Re: 10 dinara telefonskim pretplatnicima

libkonz
U Srbiji trenutno postoji 3.700.000 postpejd pretplatnika mobilne telefonije i 2.000.000 pretplatnika fiksne telefonije. Kada bi se odredila neka taksa od samo 10 dinara mesečno, to bi godišnje iznosilo oko 6 miliona evra.

И верујем да би т људи радо плаћали јер би знали да том малом сумом некоме помажу а њима не значи. Одличан предлог.
libkonz libkonz 13:43 31.07.2013

Re: 10 dinara telefonskim pretplatnicima

I sumnjam da bi iko požalio za tih 10 dinara.

И верујем да би т људи радо плаћали јер би знали да том малом сумом некоме помажу а њима не значи. Одличан предлог.

Daš 10, 20 ili 100 dinara mesečno i možeš da budeš ponosan na to da time spasavaš dečije živote.
sokodbuba sokodbuba 21:05 31.07.2013

Re: 10 dinara telefonskim pretplatnicima


ali da znate da sam tu, ako ništa drugo prijavljujem da ću imati
nekoliko sati dnevno za adminitriranje sajta, ili tako nešto što je potrebno..


Baš divno, i mlekac se isto javila.
Jelica Greganović Jelica Greganović 00:08 31.07.2013

Pitanje i predlog

Da li vam se čini da bi ovakav sajt, odnosno platforma, na kojoj se klikovima daje novac i bira kome će se dati, bio deo rešenja problema?

http://www.kickstarter.com/
iqiqiq iqiqiq 08:56 31.07.2013

Re: Pitanje i predlog

Kao što se i pominje na blogu, može to biti jedno od rešenja, pogotovo za početak.
U pravnom smislu pretpostavljam da je lakše ako već postoji registrovan Fond i podračun na koji isključivo stižu pare od prodaje markica, solidarnog doprinosa zaposlenih kroz platu i sve ostale predloge.

Sa ovog računa banke moglo bi se obavljati direktan transfer novca na račune korisnika, teško obolele dece. Razmišljala sam i o sprečavanju zloupotrebe:
ako bi zaštitnik pacijenta u saradnji sa direktorom bolnice i lekarom za svakog pacijenta te određene bolnice verifikovali podatke o samom pacijentu, onda bi transfer mogao da se obavlja direktno na račun samog pacijenta.

Najveći trenutni problem je što se samo apel za neku decu pojavi u novinama ili na društvenim mrežama, često bez ikakvog navoda lekara, bolnice i mesta, tako da su ljudi sumljičavi.

Najvažnije je da se neki dobrovoljac bloger koji se razume u finansije i bankarski sistem prenosa javi da nam objasni koji je najjednostavniji način direktnog i transparentnog prenosa novca sa računa Fonda na račun pacijenta (bez posrednika i provizija)
rade.radumilo rade.radumilo 09:02 31.07.2013

Re: Pitanje i predlog

Da li vam se čini da bi ovakav sajt, odnosno platforma, na kojoj se klikovima daje novac i bira kome će se dati, bio deo rešenja problema?


To je malo komplikovano u zemlji Srbiji. Naši računovodstveni propisi su zaostavština FNRJ. Verovatno bi se dalo nekako rešiti, ali bi pri tome nekoliko puta imali okršaj sa birokratijom. Treba paziti da cela kampanja ne bude ugrožena, zato što je neka siva faca iz neke uprave rešena da istera propise do kraja.
sokodbuba sokodbuba 21:17 31.07.2013

Re: Pitanje i predlog


Da li vam se čini da bi ovakav sajt, odnosno platforma, na kojoj se klikovima daje novac i bira kome će se dati, bio deo rešenja problema?


Možda nešto slično, ali primerenije, po stepenu hitnosti.

Da li hoće rada kon i alexdunja admin šifru za uređenje sajta, kako bi se dopunio, pošto idem na put uskoro?
tetkino tetkino 13:33 31.07.2013

Blic

Ksenija Balaž, majka Anite Balaž (12), kojoj su potrebni transplatacija i srca i pluća, kaže da će novac prikupljen u humanitarnoj akciji dati za lečenje nekog drugog deteta, ako država bude snosila troškove operacija.


- Do tada nastavljamo akciju koja je aktiviranjem SMS broja 4818 počela 30. aprila. Čekamo 6. avgust i usvajanje novog Pravilnika prema kome bi troškove transplantacije snosio RFZO, ali još ne znamo da li će snositi i troškove transplantacije pluća. Ako novac ne bude potreban za Anitinu operaciju, daćemo ga za lečenje nekog drugog deteta ili ćemo kupiti neki medicinski aparat - kaže Ksenija Balaž.



Ona takođe dodaje da kupuje četiri od šest lekova koje devojčica pije, kao i da su morali da kupe aparat za merenje gustine krvi koji košta 184.000 dinara.


Konzilijum kardiologa i kardiohirurga, koji se bavio pitanjem dece koja čekaju transplantaciju srca, sastao se juče. Prisustvovali su i ministarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović i državni sekretar prof. Vladimir Đukić.


- Dogovoreno je da se napravi lista pacijenata, a da u roku od dve nedelje eksperti iz AKH bolnice u Beču i Univerzitetske bolnice u Briselu dođu u Beograd da pregledaju decu i da napravimo dalji plan aktivnosti u lečenju - rekao je Đukić.



Akcija za pomoć teško oboleloj deci
Slobodan Jovanović, osnivač fondacije “Marija Jovanović - DETE” i autor Marijinog zakona, pokreće inicijativu za pomoć teško oboleloj deci “Dinar na dan”.
- Svaki zaposleni građanin Srbije dnevno bi odvajao jedan dinar za ovaj Fond. U Srbiji ima 1.716.500 zaposlenih, pa bi na godišnjem nivou bilo prikupljeno oko 5,5 miliona evra - kaže Jovanović.
Transplantacija dečjeg srca u Gracu ili Beču košta između 100.000 i 120.000 evra.
- U Srbiji danas sedam mališana čeka na transplantaciju srca, što znači da bi se skupilo novca i za ostalu teško obolelu decu kojoj u Srbiji, još nema leka - kaže Jovanović.
iqiqiq iqiqiq 13:42 31.07.2013

Re: Blic

- Dogovoreno je da se napravi lista pacijenata,

Mislim da je ovo lista samo za transplantaciju srca, a nadam se da se varam, pa da su krenuli sa pravljenjem liste sve dece sa teškim oboljenjima, koja trenutno zakonski nisu pokrivena zdravstvenim osiguranjem i potrebna im je finansijska ili određena druga vrsta pomoći, kao što je navedeno već u prethodnim postovima.
KRALJMAJMUNA KRALJMAJMUNA 08:16 01.08.2013

Dobra vest

Dobra vest
Za mene malo prerano radovanje ali kad su mediji krenuli ja cu samo da prenesem.

LINK
iqiqiq iqiqiq 18:57 01.08.2013

Re: Dobra vest

KRALJMAJMUNA
Dobra vest
Za mene malo prerano radovanje ali kad su mediji krenuli ja cu samo da prenesem.

LINK

što više dobrih vesti, one ponesu ljude u konstruktivnom smeru, da počnu da se pokreću i rešavaju probleme, da se okrenu oko sebe i pogledaju kome treba pomoći i kome je teže nego što je nama.
aleksandarkarisik aleksandarkarisik 14:37 01.08.2013

Oprostite što se tek sada javljam...

...Promaklo mi, nema opravdanja.
Eto, ako nije kasno, dodao bih ponešto. Ono što sam prvo zapazio čitajući komentare je to da su konstruktivni i da su kompetentni ljudi uzeli učešće. Predlozi jesu konstruktivni ali su rasuti. Kako bi sve urodilo plodom, valja sve ovde napisano sistematizovati i pretočiti u ozbiljnu kampanju javnog zagovaranja. Da bi se to desilo, trebalo bi da se svi i sakupimo negde fizički pod okriljem nekog postojećeg udruženja ili nekoga koje ćemo osnovati. Lično sam voljan da se pojavim kada i gde treba. E sad, od mog prisustva neće biti velike vajde ako se ne pojave ljudi kompetentni za sve segmente neophodne za uspeh akcije. Na mene možete računati pre svega kada je u pitanju proizvodnja video materijala za kampanju, kako za elektronske medije, tako i za viralne sadržaje koji će podržavati kampanju u socijalnim medijima, bez nadoknade, naravno.

Predlažem postavljanje dva cilja:
1. Donošenje hitne, privremene, odluke o formiranju fonda za pomoć za lečenje obolele dece u inostranstvu koji bi se punio na neki od načina već predloženih u komentarima.
2. Davanje razumnog roka za donošenje sistemskog zakonskog rešenja kojim će ova problematika biti trajno regulisana.

U izradi oba predloga, ovakvo udruženje imalo bi aktivno učešće i sa prvim predlogom bi se moglo izaći za relativno kratko vreme. Obratili bi se nadležnima prvo direktno, ako to ne urodi plodom, onda javno. Umereni sam optimista, jer već su ovde uzeli učešće ljudi koji imaju lep mobilizatorski potencijal a ne sumnjam da bi se pridružilo još takvih. Samo od nas zavisi, za ovo je moguće imati kritičnu masu za podršku, samo treba artikulisati.

iqiqiq iqiqiq 15:20 01.08.2013

Re: Oprostite što se tek sada javljam...

Imamo još koji dan da blogeri daju još predloga i da se prijave dobrovoljno da učestvuju. Onda ćemo ovaj uvodni apel proširiti i definisati koji blogeri su se prihvatili kojeg dela učešća. Čekamo još i neki odgovor zvaničnih institucija, ali ga objavljujem samo ako pruža neka rešenja, u suprotnom nam nije od pomoći.

Otvaranjem dugoročnog bloga Inicijative NASADECA (link je na samom početku Jelicinog teksta) imamo priliku da sve ove objedinjene predloge stavimo na taj blog.

Prevashodno je potrebno što pre primeniti kratkoročna rešenja kako bi se pomoglo deci koja ne mogu da čekaju sledeće faze ove Inicijative. Dakle neka daju svoje apele, račune za uplatu, kao i ako je moguće odgovornog lekara/direktora bolnice da bi se izbegla zloupotreba. Onda će to stajati na blogu Inicijative.

Ti bi onda mogao sa nekim video materijalom da nam pomogneš da ovi apeli što pre stignu do ljudi dobre volje i da se ŠTO PRE pomogne deci kojoj treba pomoć. Ne mogu novinari da stignu do svih njih, a evo pominje se to dete koje ima 13 godina i 13 kg i ne živi u gradu, dakle u najboljem slučaju roditelji ovog deteta mogu da pošalju SMS poruku na broj mobilnog koji bi Ministarstvo zdravlja trebalo da omogući. Jer nemaju svi pristup internetu da se jave. I nisu izgleda svi lekari spremni da pošalju mejl ministarsvu da apeluju za podršku ovako teško oboleloj deci.
sokodbuba sokodbuba 17:59 01.08.2013

Re: Oprostite što se tek sada javljam...


Na mene možete računati pre svega kada je u pitanju proizvodnja video materijala za kampanju, kako za elektronske medije, tako i za viralne sadržaje koji će podržavati kampanju u socijalnim medijima, bez nadoknade, naravno


Bravo Aleksandre, ovo je prava stvar!

Predlažem postavljanje dva cilja:
1. Donošenje hitne, privremene, odluke o formiranju fonda za pomoć za lečenje obolele dece u inostranstvu koji bi se punio na neki od načina već predloženih u komentarima.
2. Davanje razumnog roka za donošenje sistemskog zakonskog rešenja kojim će ova problematika biti trajno regulisana.


Kao inicijalan i jasno definisan zahtev čiji je cilj sistemsko i potpuno funkcionalno rešenje za lečenje sve teško obolele dece.

Obratili bi se nadležnima prvo direktno, ako to ne urodi plodom, onda javno.


I direktno i javno istovremeno, pošto ni smrt mnoge dece nije urodila plodom, kao i agonija kroz koju još uvek živa prolaze.

sokodbuba sokodbuba 18:12 01.08.2013

Re: Oprostite što se tek sada javljam...


Dakle neka daju svoje apele, račune za uplatu, kao i ako je moguće odgovornog lekara/direktora bolnice da bi se izbegla zloupotreba. Onda će to stajati na blogu Inicijative.


Za ovo je dovoljna jedna email adresa na koju bi roditelji bolesne dece slali hitne apele sa svim potrebnim informacijama, druga email adresa za roditelje dece sa retkim bolestima koje nije obuhvatio sistem zdravstvene zaštite, i treća email adresa za roditelje teško obolele dece čije lečenje zahteva lekove koji nisu na listi i finansijsku podršku.

Verifikaciju podataka mogu vršiti lekari volonteri i na primer osobe iz neke nadležne institucije, Kancelarije poverenika ili čak i policije, ukoliko se učine neistinitim, što ne verujem da bi neko pokušao u jasno definisanim okolnostima.

iqiqiq iqiqiq 18:56 01.08.2013

Re: Oprostite što se tek sada javljam...

sokodbuba

Meni ovi tvoji zaključci deluju potpuno u redu, tako ćemo i da uradimo, ukoliko se ne javi još neko sa nekim dodatnim idejama. I naravno Aleksandrov predlog i pomoć je odličan dodatak na već postojeće predloge. Čekamo još dobrovoljaca pa ćemo da pravimo liste, dobro je imati ih u višku, jer nema smisla da sve padne na nekoliko ljudi.
Jelica Greganović Jelica Greganović 10:26 02.08.2013

Radio Vojvodina

će, povodom ovih blogova, u ponedeljak, u svom jutarnjem programu imati temu pomoć teško bolesnoj deci. Zvali su me da budem jedan od gostiju, telefonskim putem.
iqiqiq iqiqiq 16:43 02.08.2013

Spisak dobrovoljaca koji su se prijavili

Jelica Greganovic - kao novinar i PR inicijative

1. Rade Radumilo – kreiranje baze podataka
2. Sokodbuba – kreiranje sajta i administrator sajta
3. Mlekac- pomoć u inicijativi
4. Violetasos – lekar
5. Rada kon – IT podrška
6. Jelica Greganovic – pronalazi dizajnere za markice
7. Kleinemutter – roditelj obolelog deteta daje sliku za markicu
8. AlexDunja- administrator sajta
9. Aleksandarkarisik- proizvodnja video materijala za kampanju
10. Aleksandarkarisik- pronalazi lekare dobrovoljce
11. Radio Televizija Vojvodina Jutarnji program – objavljuje inicijativu
12. Lekarska komora- objavljuje inicijativu
13. Poverenik za zaštitu podataka – podrška pravnom aspektu baze podataka
14. iqiqiq-dopisivanje sa institucijama/priprema materijala
15. NN- pravnik
16. NN- finansijski stručnjak
17. NN- štampanje markica
iqiqiq iqiqiq 16:47 02.08.2013

Spisak institucija kojima je poslat apel

1. Republički zavod za socijalnu zaštitu
2. Udruženje za javno zdravlje
3. Lekarska komora
4. RFZO
5. MINISTARSTVO RADA, ZAPOŠLJAVANJA I SOCIJALNE POLITIKE
6. Ministarstvo zdravlja Srbije
7. Ministarstvo finansija Srbije
8. Pošta Srbije (Slavica Nešanović, PR)
9. Udruženje autizam Srbija
10. Udruženje Sa decom
11. Udruženje medicinskih sestara, tehničara i babica Republike Srbije
12. Udruženje internista Srbije
13. Savez udruženja zdravstvenih radnika Srbije
14. Srpsko lekarsko društvo
15. Udruženje lekara opšte/porodične medicine
16. Doktori protiv korupcije
17. Regionalna lekarska komora Centralne i Zapadne Srbije
18. Regionalna lekarska komora za jugoistocnu Srbiju
19. Udruženje CikaBoca
20. Smart kolektiv
21. Forum poslovnih lidera

mediji
22. RTS
23. Politika
24. Novosti
25. Blic
26. B92
27. Pres služba Vlade Srbije

iqiqiq iqiqiq 16:49 02.08.2013

Predlozi sa sajta objedinjeni

Ministarstvo finansija
· HITNO donošenje Uredbe o izdavanju doplatne poštanske marke za Fond za teško obolelu decu.(markicu će dobrovoljno dizajnirati, štampanje markice može da preuzme država)
· Oslobađanje oporezivanja humanitarnih priloga


Ministarstvo zdravlja

· HITNO obezbedi raspoloživi mejl i broj mobilnog telefona, gde će roditelji teško obolele dece širom Srbije moći direktno da registruju svoju decu radi OBJEDINJAVANJA LISTE teško obolele dece
· Nefinansijska podrška (edukativna podrška i druge vrste podrške npr za csws/eses epilepsiju logoped, defektolog, somatoped, fizioterapeut, bazen, hipoterapija itd.)

Vlada Srbije
· Da se obezbede svi potrebni zakonski okviri da se deci sa ove liste obezbede potrebna sredstva ( u smislu pravne podrške i institucionalne podrške,da ne bi kao pojedinci lutali po institucijama i ministarstvima)
· Donošenje Uredbe o načinu arhiviranja podataka i merama zaštite baze podataka
· Podrška inicijativi “ Dinar na dan” (obezbeđivanje pravnih uslova da zaposleni mogu da osvoje dinar dnevno za teško bolesnu decu)
·

Lekarska komora

· prikupljanje informacija:

- lista retkih oboljenja koje zakonodavac nije prepoznao, te postoje teškoće u ostvarivanju prava ove dece kroz RFZO
- lista lekova koje su potrebna za ova retka i teška oboljenja

· Uključivanje direktora svih bolnica Srbije i drugih zdravstvenih ustanova koje su spremne da učestvuju u sistematičnom prikupljanju ovih podataka, radi dobijanja preliminarnog broja ovakvih pacijenata, bez dostavljanja osetljivih podataka koji bi se odnosio na lične podatke samih pacijenata.



Ostali predlozi

· Formiranje Fonda za teško obolelu decu
· Prikupljanje apela za dobrovoljne donacije na sajtu Inicijative NASADECA
· Uključivanje sva tri mobilna operatera u akciju prikupljanja sredstava putem SMS humanitarnih telefona
· Finansiranje enteralne hrane iz Fonda za teško obolelu decu
· Ranija Incijativa podrške roditeljima koji brinu o teško oboleloj deci da dobiju status roditelja negovatelja
· Podrška Ministarstva prosvete u školovanju teško obolele dece
· Rešavanje problema sa PDV, porezima za pomoć dijaspori koja šalje humanitarne pomoć u lekovima, materijalu, obezbeđivanje direktnog kontakta u Ministarstvu zdravlja za dijasporu koja hoće da pošalje donacije
· Prikupljanje novca putem pretplatnika fiksne telefonije, bankarskih transakcija
· Donošenje hitne, privremene, odluke o formiranju fonda za pomoć za lečenje obolele dece u inostranstvu koji bi se punio na neki od načina već predloženih u komentarima.
· Davanje razumnog roka za donošenje sistemskog zakonskog rešenja kojim će ova problematika biti trajno regulisana.
Jelica Greganović Jelica Greganović 15:40 04.08.2013

Re: Popravak greške

Pogrešila sam, emisija u kojoj ću biti jedan od gostiju je Jutarnji program TV Vojvodine (RTV).
iqiqiq iqiqiq 15:46 04.08.2013

Re: Popravak greške

to je još i bolje, nadam se da će imati odjeka, srećno!
Jelica Greganović Jelica Greganović 19:02 04.08.2013

Re: Popravak greške

Sutra u 8h ujutru me zovu, tako su mi rekli.

Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana