Gradjanske inicijative| Ljudska prava| Na današnji dan| Roditeljstvo| Zdravlje

NA DANAŠNJI DAN

razmisljam RSS / 14.02.2014. u 21:38

                Mole se svi roditelji čije dete ima neku od retkih epilepsija, električni status u spavanju CSWS/ESES ili LKV ili Landau Kleferov sindrom ili Lenox epilepsiju da se jave na mail inicijativa.fond@gmail.com ili u grupu Inicijativa  ( LINK!!! ) na fb. Hvala unapred.

              

               Četrnaesti je februar. Neki slave Svetog Trifuna, unapred se radujući dobrom rodu vinograda i punim vinskim burićima, neki se radije priklanjaju Svetom Valentinu, jer on obećava mnogo slatkih malih čokoladnih zadovoljstava, i to odmah, a neki neprincipijelno proslavljaju i jednog i drugog sveca, uzimajući najbolje od oba.

               Međutim, danas  ima i onih koji ne slave. Ali zato obelešavaju Dan borbe protiv epilepsije sa strepnjom šta će im doneti sutrašnji dan u njihovoj borbi sa tom teškom i brutalnom bolešću. Ovaj poziv je upućen njima, da bi se sakupili, da bi razmenili iskustva, da bi bili podrška jedni drugima i da bi pokušali zajedno da izbore bitku protiv sistema koji ništa ne čini da bi im olakšao.

 

 



Komentari (13)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

iqiqiq iqiqiq 22:21 14.02.2014

Kada medicina bude napredovala

Nadam se da će i za ovu tešku bolest biti nađen pravi lek i da ćemo onda svi slaviti uz vino i čokoladu

Sve izlečene bolesti su delo vrednih i pametnih ljudi koji nisu svoje talente straćili nego su se posvetili nauci i ostavili čovečanstvu lekove, medicinske aparate, naučna saznanja...Srećom ima uvek ljudi koji nisu lenji da uče i misle
bocvena bocvena 07:09 15.02.2014

Re: Kada medicina bude napredovala

podrška u svakom smislu!

makar samo zagrljaj.

i da se već jednom izborite za taj noćni EEG!
kleinemutter kleinemutter 07:20 15.02.2014

Re: Kada medicina bude napredovala

i da se već jednom izborite za taj noćni EEG!


Ne znam da li ćemo da uspemo.

Treba nam pomoć prijatelja.

Jedna dnevnica za radnu noć mesečno za sestru koja snima eeg nije skuplja od 2000 dinara.

Ali država neće da da ni te pare. Teraju roditelje na nemoguće zbog nebrige o deci i porodici.

Ja sam iskreno OČAJNA.

Mi tražimo jednom mesečno omogućeno snimanje tog eeg-a za ovu decu koje ima bar što se tiče csws/eses oko 20 u celoj Srbiji npr u jednoj bolnici u Bg.
Toj deci se kad terapija ne radi eeg snima na mesec i po.

Naša deca Srbiji ne vrede ni 2000 dinara.


Lekari isto misle da treba noćni eeg ali ko njih pita.
bocvena bocvena 08:08 15.02.2014

Re: Kada medicina bude napredovala

izgleda promena svake procedure izaziva tektonske poremećaje u sistemu koji je tu, jelte, da bude samo sebi dovoljan, a ne na usluzi lekarima i pacijentima.

uštede pare za sestru i izmaltretiraju decu i roditelje.

čist račun, duga ljubav.
kleinemutter kleinemutter 09:11 15.02.2014

Re: Kada medicina bude napredovala

uštede pare za sestru i izmaltretiraju decu i roditelje.



Ovo je iznuđivačka matematika (koja bije po najranjivijem mestu u porodici) koja državu može da košta mnogo više.

Kad roditelji ne budu više imali snage da se brinu o teško bolesnom detetu jer ih je sistem urnisao dok se nisu razboleli ili dok jedno od njih nije umrlo,onda kad se to desi , oni će biti prinuđeni da napuste svoju teško bolesnu decu..

I onda ide prava matematika. Država po jednom detetu smeštenom u Institucije soc. zaštite izdvaja mesečno 900 eura.

Sada neda 2000 dinara a davaće po 900 eura???
razmisljam razmisljam 14:16 15.02.2014

Re: Kada medicina bude napredovala

kleinemutter



Ovo je iznuđivačka matematika ...


Али, математика је чудо. Док они користе само сабирање и одузимање, ми ћемо дељењем да множимо.
fantomatsicna fantomatsicna 08:12 16.02.2014

Re: Kada medicina bude napredovala

Naša deca Srbiji ne vrede ni 2000 dinara.

Zato deca šalju ovu poruku

hajkula1 hajkula1 02:54 17.02.2014

Preporučujem

Tekst preporučujem a akciju podržavam.

Ovo je lako sprovodivo, ne treba toliko novac, koliko malo dobre volje.

Sestra treba detetu da prikači eeg a roditelj bi presedeo pored. Čak nije potrebna novozaposlena.

kleinemutter kleinemutter 17:11 19.02.2014

Re: Preporučujem

Ovo je lako sprovodivo, ne treba toliko novac, koliko malo dobre volje.



Da. Srbija je poznata da dobija dobru volju pod medijskim pritiskom.

Nadam se da ćemo ovo rešiti bez snimanja priloga za vesti.
ivana23 ivana23 18:22 18.02.2014

***

Ovo je kako sam razumela na osnovu naziva, drugacija vrsta epilepsije. Ne znam kako,
ali trebalo bi se raspitati da li ovaj lek pomaze samo kod te ili pomaze i kod drugih vrsta ?!

LINK
kleinemutter kleinemutter 17:09 19.02.2014

eeg

Marihuana, pa to je ništa šta naša deca piju.

Topamax, nuspojava je da deca nemaju apetit , potrebu da piju( tako reaguje moje dete).

Leti ga na 40 pojim na špric.

Eftil, opet velika želja za hranom.

Pronizon , hormonska terapije, izaziva svašta . npr dlakavost , večitu glad, razdražljivost.

Dala bih mu bilo šta samo da mu bude bolje.

ivana23 -članak je baš zanimljiv.
zilikaka zilikaka 19:54 19.02.2014

12

Pocrkali, kad nisu ljudi!

Upravo mi iza leđa na dnevniku pričaju kako će organizovati SMS priloge za pomoć deci sa retkim oboljenjima, i onda prilog o desetogodišnjem Marku za kojeg postoji lek ali košta mnogo, 200 hiljada evra godišnje, pa dete svesno priča kako nema para jer treba i za druge.
Eeej, dete od deset godina!

I dalje kažu da bez leka njegova bolest neumitno napreduje.

Daleko više oni pojedu i popiju po kafanama na naš račun, sve drpajući se pa pevaljkama.

...doktori iz njh vadili to što prožderu.

AlexDunja AlexDunja 23:19 19.02.2014

Re: 12



Daleko više oni pojedu i popiju po kafanama na naš račun, sve drpajući se pa pevaljkama.

i to svaki od njih pojedinačno.
a ima ih mnogo više nego dece sa hanterovim sindromom.

Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana