Podržimo porodice sa teško bolesnom decom!

pedagogija je nauka o vaspitanju i učenju,

malo sam omanula...ali mislila sam na stručnjake koji su sposobniji da uoče traume teško bolesne dece koja su zapostavljena ili čak maltretirana od roditelja

možda tu pedagozi mogu da pomognu ukoliko je teško bolesno dete često odsutno iz škole...

opet ja sa primerom majke koja plaća privatne časove da bi joj dete postiglo i nadoknadilo gradivo, jer dete boluje od dijabetesa i često izostaje iz škole i ima problema u savladavanju gradiva...

pri tome je u pitanju samohrana majka, koja radi kao medicinski radnik te mora da ide i u treću smenu...kada god poludim zbog medicinskog osoblja, setim se ove majke, pa pomislim, ko zna koje sve brige more tu osobu

bocvena

za školsku decu si u pravu, školski pedagozi i psiholozi i jesu prvi koji uoče problem i treba adekvatno da reaguju.

sistem pomoći je održiv samo ako karike sarađuju i ne zabušavaju.

tu imaš dva ekstrema, roditelje kao ova gorepomenuta majka, koji jedva sastavljaju kraj sa krajem, ali se do iznemoglosti trude da urade sve za svoje bolesno dete, osim svega što jep potrebno da se leči, trude se da pruže i detinjstvo i ljubav i pažnju, pa i podršku da se školuju, zarad šanse u budućnosti


sa druge strane imaš ekstrem da je lako moguće da su ovako teško bolesna deca ozbiljno zapostavljena, ne želim da ulazim u razloge, ali tu onda zaista mora da bude funkcionalan lanac

kada doktor uoči problem i lečenje pretpostavlja dugotrajan proces, mora da se uključi podrška roditeljima, kontrola njihove sposobnosti da se izbore sa problemom, podrška socijalne službe... pa čak i policije ako se utvrdi da je dete zloupotrebljeno na bilo koji način. Primera radi, ako se dobija neka dodatna pomoć na osnovu bolesnog deteta, da se osigura da to ide na podršku detetu (lekovi, ishrana, terapije, prevoz...)

pa ko je tu zbog koga?

znaš šta je meni još čudnije, što u toj instituciji sede ljudi koji su deo naše zajednice, pitam se da li im smeta kada čuju da je neko dete umrlo, pogotovo ako je to baš ono dete koje su oni odbili?

Nije mi jasno zašto se medicinska struka ne pokrene i uporno gnjavi socijalnu službu, psihologe itd,

primera radi mnogi domovi zdravlja i bolnice imaju psihologe, dovoljno je da lekar uputi roditelje na dežurnog psihologa i kada se nekoliko pionirskih pokušaja potvrde kao dobri, može se lakše pokrenuti sistemska obaveza.

Koje pravo ima lekar da pozove socijalnu službu ako primeti da je bolesno dete zapostavljeno?

Zašto se zaštitnicima pacijenata ili savetnicima pacijenata ne uvede obaveza da koordiniraju ove službe, pa kada kod lekara dođe teško bolesno dete, da se odmah pozove ova služba i obaveže da obavesti roditelje o svim programima pomoći i podrške.

Re: Podržavam inicijativu

Blogeri su se i za ovo borili i jedini pomagali roditeljima u toj borbi. Nijedne novine nisu htele da objave kad su roditelji zbog ovoga izašli sa decom sa smetnjama na ulice. I uspelo se. Danas to tako izgleda.

razvijati i socijalnu uslugu predah nege, gde bi se roditelji povremeno rasteretili od poslova negovatelja i ostalih terapeuta.

bocvena

pedagogija je nauka o vaspitanju i učenju, nisam sigurna da su oni prava adresa, ali sasvim si u pravu da ima porodica u kojoj se roditelji ama baš nikako ne bore sa problemima svoje dece. dok to stigne do socijalne službe, šteta je već ogromna.

prosto mislim da ako stručne službe pruže podršku porodici od samog početka, prate ih i adekvatno pomažu, manje su šanse da se porodice raspadnu, odreknu svoje dece, zlostavljaju ih (ovo je najcrnji scenario), a za samu decu je neuporedivi benefit da rastu u domaćoj sredini, okruženi pažnjom i ljubavlju, a ne u domovima i hraniteljskim porodicama.

bolest deteta je bolest cele porodice - tako piše negde na ovom sajtu "čika boce". hoću da verujem da ne mora da bude tako.

Zaista je potrebno da se porodicama pomogne. Kada su roditelji rasterećeniji imaju više energije i vremena da se posvete deci. Danas je takva situacija da i roditelji gube zdravlje a da nemaju ni overene zdravstvene knjižice ni novac za lečenje jer se mnogo toga plaća. Roditelji zanemaruju svoje zdravlje a bolesni ni o deci ne mogu da brinu. Kako deca da rastu u zdrave ljude ako mnogima roditelji ne mogu da priušte pristojnu ishranu, odeću, smeštaj? Da ne pominjem zdravstvo o kome su neki već pisali.

Zahtevi za takvu vrstu pomoci pojedinac podnosi opstini na kojoj zivi.

to i jeste problem. sve zavisi od opštinskih budžeta
koji su najčešće prazni.

zato se i zalažemo za sistemsko rešenje.
da se roditelji ( od kojih su mnogi neuki, a svi su u šoku)
odmah po dijagnozi, aponekad i pre nje, upute na tim
za podršku. da im se objasni koja su njihova prava,
da im se pomogne da prebrode prvi šok od saznanja da im je dete teško bolesno,
i da im se pruži podrška tokom lečenja.

sada im se često preporučuje da se odreknu deteta i smeste ga u dom.
to državu košta oko 900 eura mesečno.
kada bi se taj novac usmerio na podršku porodici,
deca bi imala mnogo veće šanse da razviju svoje potencijale,
i živela bi u prirodnom okruženju.

to i jeste problem. sve zavisi od opštinskih budžeta
koji su najčešće prazni.

lako rešiv problem, onaj ko je namerno pisao tako pravilnike da brigu o novcu prebaci opštinama, neka kao bumerang dobije nazad

dovoljno je dodati "ako opština nema dovoljno novca, novac će biti dodeljen iz budžeta Republike Srbije"...

onda bi republički nivo bolje kontrolisao lokalni nivo, da ne bi nadoknađivali "iscurele pare", jer ne verujem da čak i najsiromašnije opštine može da ugrozi nekoliko bolesne dece.

Ako se uopšte zna koliko je takve dece po opštinama. Ne zna se, jer je sve centralizovano, osim kada se prepucavaju ko će da plati za bolesnu decu, onda su ona ničija.

bocvena

evo šta je država dosad smislila, tj. o čemu se još debatuje - Javna debata „ Perspektive održivosti finansiranja podrške deci i ranjivim grupama korisnicima usluga socijalne zaštite“
koliko sam shvatila i za ovo im treba poseban fond...
.

Pa dobro je da su krenuli nesto, e sada sto se tice fonda ideja je dobra ali samo ako se ima neki ozbiljan odrziv plan priliva sredstava u njega a da to nije samo iz budzeta RS.
Recimo bilo bi dobro da drzava osnuje fond kroz jednu ozbiljnu kampanju obnove zaduzbinarstva u Srbiji a u korist bas tih grupa o kojima je vodjena debata.
Iz tog fonda mogli bi se finansirati do sada nezamislivi projekti!
Ja verujem da bi takav fond bio pozdravljen od svih gradjana Srbije i da bi pojedinci ucestvovali svojim dobrima u njemu.

bocvena

civilni sektor se uključuje u sve ovo, sporo ali dostižno:) no, to funkcioniše sve dok se ne potroše pare iz projekta ili donacije i onda jovo nanovo.
evo još jedan link - servisi podrške u lokalnoj zajednici - radi se, ali mora da bude dostupnije i bliže korisnicima. ne samo visokoobrazovanim roditeljima koji koriste računar i internet...

Civilni sektor je veoma bitan, bez njega nista.
Najblizi je razumevanju potreba onih kojima pomoc treba i njega treba nekako povezati sa drzavnim fondom "bez posrednika" kao sto su opstine i lokalne samouprave.

Evo sad bas ima jedna situacija u jednoj opstini gde zbog neke partijske politike korisnici sredstava koja su im namenjena trpe.Ne mogu dobiti asistenciju mesec dana.

bocvena

Evo sad bas ima jedna situacija u jednoj opstini gde zbog neke partijske politike korisnici sredstava koja su im namenjena trpe.Ne mogu dobiti asistenciju mesec dana.

ova tvoja rečenica je suština svih problema u sistemu - politika ih kreira i kontroliše. sve se radi ad hoc, od slučaja do slučaja, od interesne grupe do pojedinaca.

to nije ozbiljna država:)

ma najgore je što to sve lepo potkrepe neustavnim pravilnicima koji nijedan pravnik nije dobrovoljno osporio, nego svi lepo trljaju ruke i čekaju da se spor završi pred sudom, to naravno znači da deca neće ostvariti pravo na lečenje, da će umorni roditelji morati još 10 godina da se na sudu lomataju za pravdu i plaćaju skupe advokate...

a ministarstva odgovorna za te neustavne pravilnike se prave naivni i naravno nemaju pojma ko je odgovoran za te pravilnike

da su dobro napisani, ne bi se valjda stideli da napišu imena pravnika koja su ih sastavljala, i to su sve radili primajući plate plaćene od strane poreskih obveznika, koji posle plaćaju i posledice loše napisanih pravilnika

sada im se često preporučuje da se odreknu deteta i smeste ga u dom.

Ја се надам да си нас слагала. Стварно се ово препоручује?

Jaril

sada im se često preporučuje da se odreknu deteta i smeste ga u dom.

Ја се надам да си нас слагала. Стварно се ово препоручује?

da nisam to čula od pozdane osobe ni ja ne bih verovala, ali je nažalost istina

mada, i ja se često srećem sa nekim izjavama, za koje, da nisam direktno sama sebi svedok, ne bih mogla da verujem

od sada se spremam za takve situacije da imam uključen mobilni i da snimam sve sa slikom i tonom , a to od svog srca preporučujem i roditeljima dece sa smetnjama u razvoju, da imaju kameru kao svedoka

Jaril

sada im se često preporučuje da se odreknu deteta i smeste ga u dom.

Ја се надам да си нас слагала. Стварно се ово препоручује?

U poslednjih par godina u manjoj meri, ali da, savetuju se roditelji da to učine.
Ne zbog deteta koje je rođeno sa nekom smetnjom u razvoju, već pod plaštom očuvanja porodice, otprilike ovako - mladi ste, imaćete još dece, ili ako u porodici već ima starije dece, onda im se kaže - brinite o zdravoj deci, itd.
A da ne pričamo kako se na tako ranom uzrastu usuđuju da daju prognoze - ovo dete nikada neće progovoriti, prohodati...

Međutim, važeći zakon o socijalnoj zaštiti zabranjuje prijem dece mlađe od 3 godine u ustanove, tako da se ove preporuke sada daju manje otvoreno nego pre.

bocvena

mala mama odsvirala sonatu i otišla u legendu:)

jednom ću napisati blog o svim Velikim mamama koje sam upoznala ovde na blogu. to savija kašike pogledom, radi tri posla u isto vreme i vrlo nežno mazi dečicu. nit kuka, nit stenje, ali ne ćuti.

bocvena

mala mama odsvirala sonatu i otišla u legendu:)

jednom ću napisati blog o svim Velikim mamama koje sam upoznala ovde na blogu. to savija kašike pogledom, radi tri posla u isto vreme i vrlo nežno mazi dečicu. nit kuka, nit stenje, ali ne ćuti.

Ne znam kako da pomognem osim da podržim svaku akciju te vrste.

bocvena

mala mama odsvirala sonatu i otišla u legendu:)

jednom ću napisati blog o svim Velikim mamama koje sam upoznala ovde na blogu. to savija kašike pogledom, radi tri posla u isto vreme i vrlo nežno mazi dečicu. nit kuka, nit stenje, ali ne ćuti.

i ova žena je Velika mama Одело не чини човека
malo trolujem, ali govori o bahatom odnosu društva prema relativno slabijima, onima koji su žrtve svih prohujalih vremena, koji nisu krali i otimali, pošteno se bavili svojim poslom u okviru svojih mogućnosti, plaćali državi sve što moraju i došli u situaciju da ih neko ponižava, ovde ili onde...

samo hrabre mame mogu ovako da izađu u javnost i da se bore za dostojanstvo profesije i čoveka, nas malih mrava...

o veličini ove majke govore njeni uspesi "У спорној униформи је, иначе, у јануару била на пријему код градоначелника поводом награде за најбољег комуналног радника, што тада никоме није сметало. Мајка је биолога-генетичара, који је захваљујући стипендији на докторским студијама у Француској.", ja mogu samo da joj se divim i nadam da ću i ja u okviru svog posla postići tako velike uspehe i pri tom izvesti na put svoju decu, malo li je Velike Majke

AlexDunja

zašto lečenje ovog deteta nije pokriveno iz rfzo, koji pravilnik je u pitanju?

Nisam lekar.
A i da jesam, ne bih znao detalje slucaja.
A i da znam detalje ne bih smeo da komentarisem.

Te bas zato: pogadjam da je u pitanju nemirenje roditelja sa gubitkom deteta. Iz linkovanog clanka se vidi da su vec prosli svasta, uklj i operaciju, i ko hoce da vidi jasno mu je da za dete spasa nema.

A jasno je da ce bolnica u Turskoj za $50K da odradi tu operaciju pa makar i ne pomogla, sto da ne. Medicina je biznis.

Zbog prirode tumora i mesta na kome se nalazi, kao jedino rešenje nametnuo se hirurški zahvat u Turskoj.

Ako treba prevod za ovo gore (jedino resenje operacija u ovoj turskoj bolnici), prevescu.

Ovim roditeljima je pomoc zaista potrebna, ali to nije $50K. Kao i u mnogim (svim?) javnim slucajevima ove vrste do sada...

ko hoce da vidi jasno mu je da za dete spasa nema.

I dete za koje spasa nema treba dostojanstveno da umre, kao i savko drugo ljudsko biće.

bocvena

Ovim roditeljima je pomoc zaista potrebna, ali to nije $50K. Kao i u mnogim (svim?) javnim slucajevima ove vrste do sada...

svaka vrsta uopštavanja je pogrešna. internet je pun raznih priča i iskustava. u jednom se slažem, stručna (medicinska) javnost mora da bude najveći faktor u odlučivanju o medicinskim pitanjima, ali su oni to poverenje izgubili. njihovo aktivno delovanje u stručnim telima, na terenu i u javnosti to mora da povrati.

Lekari NE SMEJU da pricaju o pojedinacnim slucajevima koji pune novine. I onda KAKO da se povrati 'izgubljeno poverenje' kad se cuje samo jedna strana, i to nestrucna, ocajna, potuno zaslepljena emocijama? Ja bih zabranio novinama da pisu o konkretnim slucajevima, kao sto se to radi sada. A i blogove na tu temu bih isto tretirao. Jer time se nista ne dobija a sistem se dodatno podriva. A lako cete dokazati da nisam u pravu kad mi kazete koje je dete spaseno pisanjem po novinama?

bocvena

ovakvi timovi koje predlažemo ne bi ostavili porodicama da na internetu traže čudotvorne operacije i sumnjive alternativne terapije nego bi pronašli pravo rešenje ovde ili u inostranstvu.

A ako se roditeljima ipak ne svidi kad im tim saopsti vest da ce dete da im umre, kao sto ne moze da im se svidi, onda ce opet da osvane prica u Blicu, blog ovde... i sve Jovo nanovo... samo ce sada i poverenje u taj tim da bude podriveno...

bocvena

a kad lekari već kažu svoje, ko je RFZO da to osporava svojim fantomskim komisijama?

Ajmo opet: lekari kazu svoje, ali roditeljima. Koji onda to prepricaju javnosti. Koja onda krene sa solidarisanjem, dok lekari naravno cute jer moraju da cute. I sta? Ajmo da posaljemo dete na zracenje u Prag mada ga komisija odbila. I sta?

Vrtimo se u krug...

Vrtimo se u krug...

apsolutno je nerešivo jer institucije koje treba da se bave svojim poslom to ne rade

onda jeste javnost poslednje utočište, veruj mi, ja sam osoba od principa koja uvek koristi institucije sistema onako kako su postavljene

dakle prvo utočište u zaštiti svojih prava su mi zaštitnik pacijenata i novoosnovani savetnici paijenata. Provereno oni ne rade ništa. Posle ovoga nemam mnogo izbora, nego da idem na sud, tu imaš razne situacije, ali jedno je sigurno, pre ćeš biti izlečen od nadlilekara nego završiti sudski spor, mrtva trka

Druga opcija ti je da ideš na instituciju zaštitnika građana, kada bi oni imali samo indikator registrovanih tužbi protiv institucija zdravstvenog sistema, bilo bi ti jasno da ih ne mogu rešiti sa kapacitetom koji imaju.

Onda imaš prvostepene i drugostepene komisije RFZO koje niko ne nadzire, imaš sam RFZO koji piše nepravilne pravilnike, koje Ministarstvo zdravlja ne kontroliše.

Da ima još hrabrih novinara, neki od njih bi sada pokrenuli jednu ozbiljniju istragu u odnosu na ove sporadične priče po novinama koje te nerviraju.

Osim negativnih vibracija, svoju energiju možeš da usmeriš na konkretne predloge kuda dalje, u odnosu na goreopisano

Za roditelja, sa teško obolelim detetom, koji nema vremena za sve ove egzibicije po institucijama sistema, velika je stvar što postoje novinari koji bar na blogu hoće da objave njihovu priču. Mnogi ostanu samo na Facebook stranici, jer ne mogu da dopru do novinara.

Najstrašnije je što se ne zna koliko je stvarno broj dece koja su izvan sistema kakve takve podrške zdravstvenog sistema

Ajmo opet: lekari kazu svoje, ali roditeljima. Koji onda to prepricaju javnosti. Koja onda krene sa solidarisanjem, dok lekari naravno cute jer moraju da cute. I sta? Ajmo da posaljemo dete na zracenje u Prag mada ga komisija odbila. I sta?

Vrtimo se u krug...

ovo nije rekla kazala, nego lekari daju svoje stručno mišljenje kao lekarska komisija, sve sa pečatom. Iz nekog razloga postoji RFZO komisija koja onda može da ospori ovo lekarsko mišljenje i da odbije lečenje deteta u inostranstvu

Ovo bi smelo samo u slučaju da RFZO sme da tvrdi i garantuje da odgovarajuće bolnice mogu da pruže potrebnu terapiju, a činjenica je da ne mogu, zato lekari nerado i donose te odluke gde preporučuju slanje dece u inostranstvo

U suprotnom bi to bio težak kriminal, da recimo lekare mrzi da se bave pacijentima, daju preporuku da treba u inostranstvu da se leče, RFZO odbije to da finansira, svima dobro, samo pacijent neka vidi šta će dalje, osim da nastavi da redovno uplaćuje doprinose u zdravstveno osiguranje.

Pročitaj jedan blog o zahtevima Inicijative blogera, ako imaš vremena, pa cenimo tvoje dalje mišljenje Zahtevi blogera

evo kao primer uštede, dete se šalje bez pratnje roditelja na lečenje

A ovako izleda mišljenje lekara, koje posle RFZO odbije ???

a ovo je slika deteta za koje lekarska komisija preporučuje lečenje u inostranstvo, a RFZO ga odbije. Evo ja sam anonimna pa ovim komentarima ne dobijam nikakvu medijsku popularnost, a nisam novinar, niti ću ikada biti

a bih zabranio novinama da pisu o konkretnim slucajevima, kao sto se to radi sada. A i blogove na tu temu bih isto tretirao.

Tvoja traženje zabrane bi imalo kredibilitet samo kad bi ti imao teško bolesno dete.
Pa bi onda video kako je to kad godinama plaćaš zdravstveno osiguranje i poreze, a onda kada treba od tog novca da ti se dete leči, kad ima puno pravo na to, e a onda oduva sistem i tebe i dete, prosto zato što bi da prištedi na životu tvog deteta, pri čemu ih i baš briga, i za tebe i za tvoje dete i za tvoju muku i detinji život, posebno zato što si nevidljiv...niko ne zna ni da ti, niti tvoje dete postojite...
U komisiji RFZO je najmanje lekara, kada bi te muka naterala, ti bi to znao.
Da je Anastasija blagovremeno poslana na lečenje, njene šanse da preživi bi bile veće. Kao i Tijanine onda kada ju je RFZO odbio, kada se radilo o mnogo manje para i mnogo više šansi da preživi.
Da je tvoje dete teško bolesno, i da te neko odbije, baš bih volela da vidim kako se ti mirno zahvališ na informaciji, odeš kući i lepo čekaš da ti dete umre.

I sta?

I ništa. Umre ti dete. Nema veze, je l da?

Jelica Greganović

Pricam o slucajevima kojima bi blogovi jednako pomogli (a mozda i vise) i da upucuju u Ostrog po lek... Ovo ostalo da sam hteo da komentarisem radio bih na tvojim blogovima.

Pricam o slucajevima kojima bi blogovi jednako pomogli (a mozda i vise) i da upucuju u Ostrog po lek...

Čoveče , u Ostrog po lek za teško bolesno dete? Lek u Manastiru?

Možda duhovnici mogu da pomognu podizanjem morala umornim roditeljima kad im već psiholozi i psihijatri ne pomažu, ali kako mogu da pomognu kod telesnog oboljenja?

Sveštenici nisu lekari , nisu ortopedi, hirurzi, nisu neurolozi, nisu onkolozi itd.

Oni jesu brilijantno obrazovani, ali nisu od pomoći.

Pri tome su postali sami sebi svrha ( mislim na crkvu)i to odavno.

Bliži su političarima po svom ponašanju nego narodu.

kleinemutter

Pricam o slucajevima kojima bi blogovi jednako pomogli (a mozda i vise) i da upucuju u Ostrog po lek...

Čoveče , u Ostrog po lek za teško bolesno dete? Lek u Manastiru?

Previse komplikujes i ucitavas cega nema. Stvar je jednostavna.

kleinemutter

Možda duhovnici mogu da pomognu podizanjem morala umornim roditeljima kad im već psiholozi i psihijatri ne pomažu...

Upravo tako. A ne pomazu im ni novinari Kurira ili Blica. Ni blogeri. A makar bi blogeri mozda mogli...

kleinemutter

...ali kako mogu da pomognu kod telesnog oboljenja?

Isto kao i blogeri. Ponekad leka nema. Ponekad ljudima treba pomoc da to shvate. A nije pomoc kad im se prica da ima leka i kada ga nema.

Mislim da nemam sta vise na ovu temu, verovatno je i ovo do sada mnogima previse. Izvinjavam se ako sam nekome povredio osecanja ali tesko je biti suptilan na ovakvim temama.

sto kao i blogeri. Ponekad leka nema. Ponekad ljudima treba pomoc da to shvate. A nije pomoc kad im se prica da ima leka i kada ga nema.

Mislim da nemam sta vise na ovu temu, verovatno je i ovo do sada mnogima previse. Izvinjavam se ako sam nekome povredio osecanja ali tesko je biti suptilan na ovakvim temama.

Ej, nemoj da ideš. Tvoje mišljenje je ok. Različitost je potrebna i u svakom društvu je vrlina.

Nismo se razumeli i žao mi je zbog toga.
Delim tvoje mišljenje da je fer kad leka nema to i reći porodici.
Tako i roditelji mogu da kvalitetnije potroše vreme i podele još više ljubav sa detetom koje odlazi.

Za to nam i i trebaju te službe koje mi tražimo, koje bi to i uradile na prihvatrljiv način.

Blogeri pomažu , veruj mi, jer vise državi na glavi silnim dopisima koje šalju za tuđu decu i neke stvari su se sistemski popravile pod pritiskom javnosti i blogera.

O Kuriru ne bih. To je užasno šta rade. Meni nisu jasni ni ti novinari a ni taj urednik koji ih pušta da živu decu sahranjuju i to još decu koja znaju da čitaju , pa to nađu na netu.

O sveštenicima zaista ne znam mnogo.

Probala sam jednom da popričam sa našim kad sam bila u očajnom stanju ( jer ja imam bolesno dete) ali nisam uspela.

Oduvao me je ladno.

Šaljem ti pozdrave i svako dobro!

Pricam o slucajevima kojima bi blogovi jednako pomogli (a mozda i vise) i da upucuju u Ostrog po lek...

Lekari ne šalju u Ostroge, mada kako RFZO radi, pacijentima će samo manastiri i groblja da preostanu.

Ovo ostalo da sam hteo da komentarisem radio bih na tvojim blogovima.

Ovo je odgovor na tvoje pitanje, a ne traženje tvog komenarisanja.

Ajmo opet: lekari kazu svoje - preporuče lečenje jer ima šansi da dete bude izlečeno, ali roditeljima. Koji onda to prepricaju javnosti. Koja onda krene sa solidarisanjem, dok lekari naravno cute jer moraju da cute. I sta? Ajmo da posaljemo dete na zracenje u Prag mada ga komisija odbila. I sta?

Vrtimo se u krug...

Ti se vrtiš u krugu, i to onom kog si sam smislio.
Jer stvari ne stoje onako kao što ih ti spinuješ, nego:

Lekari kažu svoje. RFZO komisija u kojoj najmanje lekara sedi, odbije pomenute lekare i njihovo stručno mišljenje. Onda roditelji u pomoć pozovu javnost, jer je ona jedina koja može da im pomogne, lekari ne mogu više od preporuke koju su dali i koja nije poštovana.
Usput se troši dragoceno vreme detetovog života, mogućnosti za izlečenje se smanjuju.
I onda dete umre.

I sad ti meni reci da je greh potruditi se, bar probati da se pomogne detetu da preživi? Čak i ako se ne uspe...

Кључна реч је СИСТЕМ.

Pa jeste. A onda imamo 50 apela po novinama da se pomogne ovom/onom detetu jer sistem nece/neume... U stvarnom zivotu sistem je odradio, ali roditelji u svom ocajuo dbijaju da se pomire sa razultatom, sto je potpuno ljudski i sto razumem. Ali ne razumem urednike novina i blogere koji se onda dohvate takvih primera i udri po patetici do besvesti. Kome to pomaze osim njima samima? Jednima podize tiraz, drugima umiruje ko zna zbog cega nemirnu savest...

DA sistemu, ali onda postujmo sistem.

U tom smislu, debatu na ovom blogu apsolutno podrzavam, jer je genericka. Razgovara se o unapredjenju sistema (sto je za pohvalu) a ne o konkretnim slucajevima (sto pokusavam da preskacem).

jkt2010

Кључна реч је СИСТЕМ.

Pa jeste. A onda imamo 50 apela po novinama da se pomogne ovom/onom detetu jer sistem nece/neume... U stvarnom zivotu sistem je odradio, ali roditelji u svom ocajuo dbijaju da se pomire sa razultatom, sto je potpuno ljudski i sto razumem. Ali ne razumem urednike novina i blogere koji se onda dohvate takvih primera i udri po patetici do besvesti. Kome to pomaze osim njima samima? Jednima podize tiraz, drugima umiruje ko zna zbog cega nemirnu savest...

За новине се слажем, за блогере, међутим нећу.
Људе окупљене око Иницијативе лично познајем и не бих рекла да их мучи нечиста/немирна савест.
Можеш да ми верујеш или не верујеш, али то што Иницијатива ради је прилично донкихотовски подухват и једе невероватне количине емоционалне енергије пре свега. Не верујем да би ико ко има проблем са сопственом савешћу допустио себи да се кида око сваког болесног детета.
Ако ти ту видиш патетику, у реду је. Имаш право на своје ,,читање'' и то ти не спорим.
Само бих да ти кажем да грешиш.
( Уосталом, ниже сам објаснила чему служе такви блогови. Можда ћеш онда разумети. )

DA sistemu, ali onda postujmo sistem.

Који систем? Да систем збиља постоји, не би било толико појединачних апела по новинама а ни овде на Блогу. Невоља је управо у томе што што се у РФЗО-у решења комисија доносе по неухватљивим критеријумима, што Правилник на који се позивају није уређен како треба и не покрива подужи списак болести, начина лечења и лекова који су неопходни у третману појединих болести.
Сваки пут када се дигне галама у јавности, они измене тек по неки сегмент, уместо да седну и једном га доведу у ред како ваља.

U tom smislu, debatu na ovom blogu apsolutno podrzavam, jer je genericka. Razgovara se o unapredjenju sistema (sto je za pohvalu) a ne o konkretnim slucajevima (sto pokusavam da preskacem).

Циљ Иницијативе блогера Б92 и јесте да се систем унапреди, постави на здраву основу и профункционише ваљано, да збиља буде од помоћи болеснима. ( Стога и постављамо овакве блогове, да бисмо разменили мишљења, идеје, сугестије...) Веровао или не, у томе је од велике помоћи и писање блогова о појединачним случајевима. Оно има далеко већи одјек у јавности, тако да, до душе за сада сасвим мало, али ипак, корак по корак помера ствари у смеру у коме желимо да буду померене.
И чак и ако не помогне конкретној деци о којој се пише, помоћи ће некој другој која имају сличне проблеме, јер ће их учинити видљивом за систем, а успут ће и за мрву изменити фамозни Правилник РФЗО-а.

писање блогова о појединачним случајевима (...) има далеко већи одјек у јавности, тако да, (...) корак по корак помера ствари у смеру у коме желимо да буду померене.
И чак и ако не помогне конкретној деци о којој се пише, помоћи ће некој другој (...)

I ovo je u redu?

Mislio sam da je ideja tih blogova jednostavna: da se pomogne toj konkretnoj deci kojoj eto sistem nece/neume da pomogne.

Htedoh da pitam, koliko je dece prezivelo tu pomoc vansistemske javnosti, ali posto to i nije cilj, onda nista...

jkt2010

I ovo je u redu?

Mislio sam da je ideja tih blogova jednostavna: da se pomogne toj konkretnoj deci kojoj eto sistem nece/neume da pomogne.

Погрешно си ме разумео. Односно, очигледно је да сам се ја погрешно изразила.
Извини због тога.

Оно што сам хтела да кажем јесте да се блогови о појединачним случајевима, наравно, пишу да би се помогло управо конкретном детету. И једино са том намером. Да се покрене јавност и да се учини све што се може учинити.

Али...
Дешава се ( и сам си приметио ) да упркос свим напорима који се уложе неку децу болест савлада. Да ли због тога што објективно није било помоћи, или, пак стога што је иста стигла сувише касно... разлози су разни.

Ипак такав текст не остане без одјека и на том неком другом нивоу, јер помогне да се ствари помере с места, да се неке грешке или пропусти у процедури исправе... Дакле, иако му то није циљ, помаже и на ширем нивоу него што је појединачни случај о коме се пише. Једноставно сам хтела да се има у виду и та чињеница, јер си се питао чему такви текстови.

Надам се да ти је сада јасније шта сам желела да кажем.
У сваком случају, понављам још једном, иза тих текстова не стоји ништа друго до обична људска жеља да се помогне.
А ти можеш да ми верујеш или не - твој избор.

Htedoh da pitam, koliko je dece prezivelo tu pomoc vansistemske javnosti, ali posto to i nije cilj, onda nista...

Веома ми је жао што си из мог коментара извукао такав ( погрешан ) закључак.

EDIT: Да, блогови о појединачним случајевима неоспорно имају далеко већи одјек у јавности. Као и патетични чланци по новинама. То је чињеница. И са којом год почетном намером писани ( сензационализма ради, повећања тиража,искрене жеље да се помогне ) њихове последице су далеко шире и свеобухватније од те почетне намере.

razmisljam
Ипак такав текст не остане без одјека и на том неком другом нивоу, јер помогне да се ствари помере с места, да се неке грешке или пропусти у процедури исправе... Дакле, иако му то није циљ, помаже и на ширем нивоу него што је појединачни случај о коме се пише. Једноставно сам хтела да се има у виду и та чињеница, јер си се питао чему такви текстови.

Za ovo imamo i konkretna primer, odavde sa bloga.

Kao što su tekstovi o porodilištima pomerili sa mrtve tačke odnos prema majkama i bebama u porodilištima, a to je krenulo od pisanja blogova.

Iako su se majke koje su pisale svoje ispovesti sa porođaja već porodile i njima taj drugačiji odnos prema majkama i bebama, za koji su se borile, više nije trebao, pisanje o porođajima i problemima na koje su nailazile pomoglo je da se taj odnos popravi.
Sasvim konkretno - pomogao je budućim majkama i bebama.
Sada je sve to mnogo bolje i u našim bolnicama.

jkt2010

Evo ovaj tekst mene izbacuje iz živaca pravo u orbitu !

http://www.kurir-info.rs/vapaj-lekari-mi-sikaniraju-bolesnu-cerkicu-clanak-1321325
(molim razmišljalicu da mi opravi linak)

Ovom detetu, ovoj bebi treba gastrostoma od koje joj život zavisi i koja košta samo 80 evra.

Majka ne traži novac, ne traži materijalnu pomoć, traži da joj to urade u našoj bolnici bez šikaniranja, šetanja bolesnog deteta od nemila do nedraga i traži human odnos prema svom detetu. Traži da se prema njenom detetu odnose kao prema ljudskom biću, da joj se pruži bar nega dok je živa a ne da se prema njoj odnose na tako nehuman način.

Nije istina da naše zdravstvo nema tih 80 evra za stromu, ne samo za tu devojčicu nego i za drugu tako teško bolesnu decu, u to ne može niko da me ubedi. Znaju gde može da se kupi, Hrvatska nije tako daleko, ali NEĆE da je kupe, lakše im je da pošalju bolesno dete kući nego da rade svoj posao.

Mogu da zamislim kako je očajna ta majka.

Htedoh da pitam, koliko je dece prezivelo tu pomoc vansistemske javnosti, ali posto to i nije cilj,

Bar desetoro dece je preživelo zahvaljujući pisanju o njima.

Posledica pisanja je i promena sistema.
1. Posle smrti male Tijane promenjen je pravilnik i sada sva deca mogu da idu na transplataciju o trošku RFZO. (KOJI IMA PARA 2 milijarde je njihov budžet i to je najveći budzet koji vlada dodeljuje).

2. verujem da će sada posle smrti male Anastasije hordom biti na vreme prepoznat i da će decu lečiti, jer kad se leče na vreme deca od toga ne umiru.
Još bolje bi bilo da se završi započeti centar za protonsko zračenje u Srbiji. (neko je pisao da su počeli pre nekoliko god da ga grade ali su staliu:)

3. uveden je noćni eeg za decu koja boluju od retkih epilepsija specifičnih u spavanju i to treba da zaživi u tri bolnice(malo li je ?)

4. Započeta je gradnja dnevnog centra predah nega i blogeri okupljeni oko Inicijative su jedini pisali kad su roditelji sa svojom ometenom decom izašli na ulice i boljkotovali ispred zgrade gradonačelnika, jer je neko kočio gradnju iako su pare bile na računu 2 godine. Okačiću video šta se postiglo a blog o tome ima kod razmišljam.

mariopan
Evo ovaj tekst mene izbacuje iz živaca pravo u orbitu !

http://www.kurir-info.rs/vapaj-lekari-mi-sikaniraju-bolesnu-cerkicu-clanak-1321325

Ali ne razumem urednike novina i blogere koji se onda dohvate takvih primera i udri po patetici do besvesti. Kome to pomaze osim njima samima? Jednima podize tiraz, drugima umiruje ko zna zbog cega nemirnu savest...

pa pogledaj blogove i to ti je odraz javnosti...očigledno je da javnost možeš pokrenuti jedino sa stalnim bombardovanjem činjenicama i da moraš da se fokusiraš na pojedinca da bi nekako dopreo do svesti.

Pogledaj na šta se najviše reaguje, kada je tema politika imaš više stotina komentara, kada je tema ubijena novinarka kojoj 20 godina predmet nije rešen, jedva desetak komentara. Spremni smo da nam uzavri krv da se dokaže ko je bio u pravu partizani ili četnici, a podozrivo gledamo kada roditelj po novinama kleči zarad spasa svog deteta.

'be mi se da li je to patetika, više me interesuje kako je moguće da je sve više i više takve dece po novinama. Da li novinari nisu hteli ranije da pišu plašeći se za tiraž??? Ili je to neka akutna bolest našeg zdravstva gde se ubrzano otpisuju deca koja boluju od težih bolesti, za koje je potrebno više novca za lečenje???

Ja se ovom prilikom zahvaljujem svim novinarima koji se bave društvenim temama, te problemima nas sitnih ljudi, mravića koji takođe imamo prava da živimo dostojanstveno.

Ali hvala i tebi što otvoreno pitaš i interesuješ se, pogledaj kod Razmišljam dopise koje smo slali svim državnim organima, na koje nismo dobijali odgovore, te dopise koje smo dobijali, a koji ništa ne kažu.

dusanovaiivanovamama

mariopan
Evo ovaj tekst mene izbacuje iz živaca pravo u orbitu !

http://www.kurir-info.rs/vapaj-lekari-mi-sikaniraju-bolesnu-cerkicu-clanak-1321325

Hvala draga

iqiqiq

Ali ne razumem urednike novina i blogere koji se onda dohvate takvih primera i udri po patetici do besvesti. Kome to pomaze osim njima samima? Jednima podize tiraz, drugima umiruje ko zna zbog cega nemirnu savest...

pa pogledaj blogove i to ti je odraz javnosti...očigledno je da javnost možeš pokrenuti jedino sa stalnim bombardovanjem činjenicama i da moraš da se fokusiraš na pojedinca da bi nekako dopreo do svesti.

'be mi se da li je to patetika, više me interesuje kako je moguće da je sve više i više takve dece po novinama.

sve vise vapaja dece i njihovih roditelja preko medija
cini mi se da je to zapravo nasa slika kao drustva

ovaj rad,

Prolazi Zemunac pored prosjaka,
-Brate, nisam jeo tri dana ...
A Zemunac mu odgovara:
-Moraš, brate, makar na silu!

sve vise vapaja dece i njihovih roditelja preko medija

samo od toga da se krene i da se ispita:

- da li je zakazala rana dijagnostika (preventiva i rane faze bolesti kada je izlečenje lakše i sa boljim ishodom)
- da li je zakazala dijagnostika
- da li je dovoljno ulagano u savremene tehnike/tehnologije u zdravstvu
- da li se dovoljno obučavaju lekari/medicinsko osoblje
- da li se redovno ažuriraju liste lekova shodno okruženju i novim bolestima
- da li birokratija koči lečenje pacijenata
...
da ne širim temu ali nema mnogo patetike za one koji su u protekle dve tri godine umrli od one groznice koju izazivaju navodno tigrasti komarci, kaže da ubija najlakše starije pacijente, ne vidim da se nešto uradilo da se to reši, čak ima teorija zavere da se nečinjenjem pomaže smanjenje pritiska na penzioni fond (kad smo već kod crnog humora )

Mislim da je vreme da ove teme budu u novinama, jer ima nas koji rađe o tome čitamo nego šta je koji političar kome rekao i šta mu je ovaj drugi na to odgovorio. To nekako ne smeta najširoj javnosti, ne smatra se ni patetičnim ni degutantnim itd

jkt2010

Mislio sam da je ideja tih blogova jednostavna: da se pomogne toj konkretnoj deci kojoj eto sistem nece/neume da pomogne.

Htedoh da pitam, koliko je dece prezivelo tu pomoc vansistemske javnosti, ali posto to i nije cilj, onda nista...

I onda šta predlažeš da se radi?
Molim te odgovori šta bi ti preuzeo kao pojedinac?

Mislio sam da je ideja tih blogova jednostavna: da se pomogne toj konkretnoj deci kojoj eto sistem nece/neume da pomogne.

Delimično si dobro mislio.
Ideja blogova o teško bolesnoj deci je da se njima ukazuje na probleme, traže rešenja, ali pre svega sistemsko rešenje problema teško bolesne dece i njihovih porodica. Zato što samo sistemsko rešenje koje, pre svega, podrazumeva menjanje odnosa prema toj deci može zaista da im pomogne.
Ukoliko se uz to ukaže prilika da se nekom detetu i konkretno pomogne, da, i to je jedna od ideja Inicijative B92. Ali, nije jedina, kao što rekoh.

Htedoh da pitam, koliko je dece prezivelo tu pomoc vansistemske javnosti, ali posto to i nije cilj, onda nista...

Preživljavanje je naravno najvažnije, ali nije jedino, mnogi roditelji se ne bi složili sa tvojim pitanjem, jer njihovoj deci nije neposredno i trenutno ugrožen život, nego se radi o dramatičnom smanjenju kvaliteta života.

A ako pitaš nas kome smo pomogli, probaću da se setim nekih: pomogli smo malom Goranu da RFZO ponovo razmatra zahtev za enteralnu hranu i rečeno je da će je dobiti (istovremeno je, zahvaljujući blogu, puno dobrih ljudi skupilo novac i Goranu je kupljena hrana koju još uvek jede), maloj Tamari iz Vranja smo pomogli da bude skupljen novac, za samo tri dana, za operaciju oka i tako joj bude sačuvan vid na oba, mali Saša iz Kragujevca je, posle bloga, ponovo pozvan na preglede u Beograd i sva je prilika da će RFZO ovaj put odobriti Sašinu operaciju u Švajcarskoj, blog je slučaj male Anastasije gurnuo u javnost, zahvaljujući tome je RFZO odobrio protonsko zračenje u inostranstvu, na žalost prekasno i na žalost nije preživela...misliš li da smo se uzalud trudili?

U stvarnom zivotu sistem je odradio

U stvarnom životu ti ne znaš o čemu pišeš.
U stvarnom životu lekarski konzilijumi daju preporuke za lečenje teško bolesne dece u inostranstvu, jer u Srbiji nema uslova za takva lečenja, daju preporuke jer stručno ocenjuju da dete može da se izleči, ali onda RFZO komisija u kojoj je najmanje lekara, to odbije. Zašto? Najčešće zato što im se može. Ili zato što imaju tako mutavo napisan pravilnik da njime mogu da ugroze živote dece za koje lekari veruju da mogu biti spaseni.
Anastasijino lečenje je preporučio lekarski konzilijum. RFZO je odbio.
Sašino lečenje je preporučio lekarski konzilijum. RFZO je odbio.
Mala Srna se rodila bez jednjaka. Lekari su preporučili lečenje u instranstvu, gde se jednjak bez po muke pravi. RFZO je odbio.
Enteralnu hranu za Gorana je preporučila lekarka. Ista lekarka koja je sedela u RFZO komisiji koja je odbila taj predlog.
Ti to zoveš sistemom?
Možda to i jeste sistem, ali on decu sahranjuje, lekarska mišljenja ne poštuje.
U svakom slučaju to nije sistem kakav bi smeo da postoji.
To nije sistem koji poštuje dečije živote. Kao što ne poštuje ni lekare.