Ljudska prava| Zdravlje| Život

Šta nisam rekao

Boris Drenca RSS / 28.04.2014. u 21:34

Imao sam priliku (hvala ljudima koji su je omogućili) da pred grupom neurologa govorim o mojim iskustvima. O iskustvima jednog građanina Republike Srbije koji, eto, ima dijagnostikovanu multiplu sklerozu.

1991138855535e2f0994aae034010744_330x251.jpg

Nisam tom prilikom rekao sve. Nije bilo nikakve ni cenzure, ni autocenzure. Jednostavno trebalo je odlučiti šta sve pomenuti u govoru za koji imam ograničeno vreme. I trebalo je ukratko prikazati ono sa čime se suočavaju ljudi koji imaju multiplu sklerozu.

Pa, šta nisam rekao? Nisam rekao da nam 'država' i njen sistem uskraćuju pravo na lečenje time što ograničavaju broj lekova. I broj doza , tih ograničenih lekova. Ne treba zaboraviti da onih kojima je utvrđena dijagnoza u Srbiji ima skoro 6.000 a da lečenje, ne govorim o 'krpljenju' prilikom relapsa/pogoršanja/napada, ima tek nekoliko stotina.

A ne mogu svi dobijati svaki lek. Veoma konkretno, lični primer, dobijao sam jedan od lekova dostupnih u Srbiji i više ga ne dobijam. Kod mene taj lek nije radio. Ne može svako da prima svaki lek. Neki drugi bi verovatno radio. Ne znam, nema ga na listama u Srbiji. O ovome nisam govorio. Pretpostavio sam da će drugi govornici govoriti o ovome. Sa mnogo više egzaktnih podataka. I saznao sam da sam od onih koji su primali taj lek jedan od 12 posto, kod kojih taj lek 'ne radi'.

Broj lekova koji se koristi u svetu van granica Srbije je tri puta veći od broja lekova registrovanih u svetu Srbije. Razlog? Siguran sam, nebriga. Hronični bol u ušima onih koji bi o tome trebalo da vode računa. Ne mislim na lekare. Lekari su posvećeni. Pacijentima i njihovom lečenju. Nisu nikako zadovoljni svojom situacijom. Imaju želju da leče svoje pacijente. Nemaju čime. Zbog čega? Zbog 'države' i nakaradnog sistema. Sistema koji ne želi da razmišlja dalje od sopstvenog nosa. Ili ko bi to spustili na nivo pojedinaca u sistemu, niko ne žele da razmišljaju dalje od svog džepa. U svetu, ne nekom dalekom, imaju modalitete kako se rešava problem lečenja obolelih od MS.

Zaista bezobrazni odgovori koje čujemo od države da nema para, da nije moguće zbog proceduralnih razloga....su uvreda. Ne nisu oboleli od MS ograničeni da ne vide da to nije istina. Da budemo pravični nisu ljudi sa MS najugroženiji. Najugroženija su deca za koju se svakodnevno skupljaju prilozi preko SMS poruka. Za njih sistem daje ista glupa objašnjenja. I vređa.

Da li postoji rešenje? Da postoji. Postoje dva moguća zaključka zbog čega nema novca koji se redovno uzima. Prvi je da se taj novac potpuno besmisleno arči na kancelarije, vozila, nepotrebne zaposlene. Drugi mogući zaključak je da neko te novce ne arči već ih uzima za sopstveni budžet ili 'kombinaciju' koja će popuniti sopstveni budžet.

Rešenje postoji. Potpuno sagledavanje sistema trošenja novca za zdravstvenu zaštitu koji građani sa poverenjem daju 'državi' da bi im organizovala sistem koji će ih lečiti kada je potrebno i sredstvima koja su potrebna.

Nisam govorio iako je očigledno da 'država' svojim sistemo krši, ne samo naša, ljudska prava. Pravo na lečenje. A 'država' i oni koji je vode tvrde da žele u Evropsku uniju. A parlament te iste Evropske unije je usvojio neke deklaracije (dve) koje traže od država da omoguće lečenje svojih građana kojima je dijagnostikovan MS .

Malo upozorenje za 'državu' i one koji je vode, u toku pristupnih pregovora pojaviće vam se poglavlje koje se odnosi na zdravstveni sistem i zaštitu prava građana u tom sistemu. I onda će morati brže-bolje da krpi rupe i da se vrti u krug i pokuša da nađe neko rešenje. To rešenje će u tom trenutku biti samo zabašurivanje i pokušaj da se nekim pakovanjem sakrije lenjost da se problem reši. Možda je bolje da se problem sada reš kako bi u trenutku kada dođe na red u nekim pregovorima moglo samo da se pokaže da je stvar uređena. I ovo ne važi samo za lekove za MS.

To što broj obolelih na nekim izborima ne može biti dovoljan ni za jedno poslaničko (u Beogradu ni odborničko) mesto nije problem. Problem je omogućiti svakoj grupi unutar društva makar opšta prava, ne isključivati ih.

I za kraj sasvim lična stvar. Niko od ljudi koji imaju dijagnostikovan MS, niko od njihovih lekarane znaju kada će imati novi napad/relaps/pogoršanje. To je nešto što nisam rekao u Sali u kojoj su bili neurolozi, 'naši' lekari. To se ne može tako jednostavno predvideti, kao što se ne može ni predvideti koliko će biti pogoršanje. To je nešto sa čime živimo. Za sada bez mogućnosti da dobijemo lekove.

Kao da pritisak okolnosti u kojima svi živimo nije dovoljno veliki.



Komentari (17)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

bocvena bocvena 21:53 28.04.2014

rekao si sasvim dovoljno.

za one koji žele da čuju.
hajkula1 hajkula1 22:21 28.04.2014

Re: rekao si sasvim dovoljno.

bocvena
za one koji žele da čuju.



Upravo. Ko želi da čuje.

Upada u oči detalj da mnogi kasno dobiju dijagnozu. Mnogi trpe ne tražeći pomoć jer budu nabeđeni da se foliraju. Tako se gubi dragoceno vreme.

Pomaže plivanje i uredan život bez stresa.





Boris Drenca Boris Drenca 09:03 29.04.2014

Re: rekao si sasvim dovoljno.

Upada u oči detalj da mnogi kasno dobiju dijagnozu. Mnogi trpe ne tražeći pomoć jer budu nabeđeni da se foliraju. Tako se gubi dragoceno vreme.


Ja sam imao sreće, mnogi nisu imali i čekali su godinama....provodili su onoliko vremena na raznim infektivnim klinikama...
A o poverenju lekara u pacijente. Mislim kada imam konstantnu vrtoglavicu to ne može na prvi pogled videti niko osim mene

Pomaže plivanje i uredan život bez stresa.


Život bezu stresa je inače preporučljiv svima ali i skoro pa nemoguć
dusanovaiivanovamama dusanovaiivanovamama 22:33 28.04.2014

Poenta

Rešenje postoji. Potpuno sagledavanje sistema trošenja novca za zdravstvenu zaštitu koji građani sa poverenjem daju 'državi' da bi im organizovala sistem koji će ih lečiti kada je potrebno i sredstvima koja su potrebna.






Jaril Jaril 23:59 28.04.2014

Чини ми се

да непостојање воље да се проблеми људи са дијагностификованом МС, као и проблеми тешко оболеле деце, па и проблеми деце и одраслих са аутизмом и тд, да потиче од једне субкултуре која има некакву икону fully functional Србина, оног који у старту може да достигне 100% људских потенцијала а да се око њега ни прстом не мрдне, док су сви други тој субкултури негде (несвесно) у другом плану.

Ускратити лечење под изговором уштеда јер пара нема, или због своје лењости да се пронађу решења, јесте савремени лапот - само што он траје дуго, уместо да је у једном потезу, потиче од болести, уместо од старости, и врши се нерешавањем проблема, уместо мотиком. Али је приступ другом исти.
Boris Drenca Boris Drenca 09:05 29.04.2014

Re: Чини ми се

U tekstu koji sam predstavio lekarima govorio sam o društvenom ne prihvatanju onih koji 'imaju nešto sa mozgom'.

A 'lapot' mi se često čini kao da je jedina politika koju imaju.
kleinemutter kleinemutter 06:14 29.04.2014

kako do lekova

Borise,
do lekova se mora doći. RFZO se mora naterati da budžet koji ima ( 2 milijarde evra) potroši zaista tamo gde treba a to je na zdravstvenu zaštitu a ne na doškolovavanje svojih zaposlenih i dece istaknutih.

Predlog:

Nađi na netu lek koji ,,radi,, kod ljudi kao što je tvoj slučaj i počni da vršiš pritisak na rfzo i Min. zdravlja.

Neki lekovi za epilepsiju nisu na listi A ali jesu na listi D i to zahvaljujući udruženju Život iz Novog Sada , koje ih je nateralo da lekove stave na D listu i omoguće lečenje dece koja imaju epi.

Ti lekovi se dobijaju u Bg na recept u apoteci Sveti Sava. U svim ostalim gradovima ima po jedna apoteka , koja daje te lekove na recept.

Apsurd 2:
RFZO odobrava 2 pelene dnevno deci i odraslima koji moraju zbog bolesti da nose pelene .
Zaista se pitam da li ti koji su to propisali idu 2 puta dnevno u toalet?

Stvarna potreba je oko 5 komada.

Zbog njihove neorganizovanosti nema ni te dve odobrene pelene da se podignu , jer nisu na vreme obavili tendere.

Banjsko lečenje...hehehe..tek tu je žurka????!!!!!
Boris Drenca Boris Drenca 09:09 29.04.2014

Re: kako do lekova

Nađi na netu lek koji ,,radi,, kod ljudi kao što je tvoj slučaj i počni da vršiš pritisak na rfzo i Min. zdravlja.


Mislim da je to potrebno uraditi masovno. Ne samo za MS. Možda bi ih nateralo da sistem promene.

Eh o banjama ....ima priča
kleinemutter kleinemutter 09:27 29.04.2014

Re: kako do lekova

Mislim da je to potrebno uraditi masovno.


Naravno, kao što se činilo i za enteralnu hranu.

Lekari moraju da imaju čime da leče ljude. Vlast bi to valjda trebalo da shvati.

Kad su blogeri okupljeni oko Inicijative za iznalaženje sitemskog rešenja za lečenje dece bili na NRORBSOVOJ konferenciji o retkim bolestima , jedna dr iz RFZO je rekla da oni uvek biraju da za iste pare leče 100 zdravih pacijenata ( ono treba im anlagin i te munje) nego da ih potroše na jednog sa retkim bolestima.



Boris Drenca Boris Drenca 09:35 29.04.2014

Re: kako do lekova

jedna dr iz RFZO je rekla da oni uvek biraju da za iste pare leče 100 zdravih pacijenata ( ono treba im anlagin i te munje) nego da ih potroše na jednog sa retkim bolestima.


Ovo je glavni problem...oni bi da 'leče zdrave' a mogli bi da naprave dil sa nekim da im daje 'šećerne vodive' za zdrave
espale espale 11:58 29.04.2014

Re: kako do lekova

Ja mislim, za pocetak, naterati te koji su to propisali da idu samo dva puta dnevno u toalet, pa ako njima ne smeta-nece ni nama.
mlekac mlekac 08:51 29.04.2014

Ponekad mi se čini

Da naš RZFO o lekovima zna koliko je i Mao znao o modi.


Oni bi bili najsrećniji da za sve bolesti važi "One size fits all!", pa još da uvale onu najjeftiniju!
Boris Drenca Boris Drenca 09:06 29.04.2014

Re: Ponekad mi se čini

prava definicija
verauskokovic verauskokovic 09:36 29.04.2014

Primećujem

Primećujem dve stvari:
- sklona sam da najveću odgovornost za prikazivanje problema, nedostataka, ograničenja, bolesti pa tek onda osobe, čoveka pripišem medijima. Možda se to radi da bi prilog bio što gledaniji ili čitaniji, samo mislim da doprinosi pravljenju dva disjunktna sveta. Jednog u kom su ljudi koji nemaju problem i drugog u kom su ljudi koji se po nečemu razlikuju.Bolest nije stvar koja se bira i koju bi bilo ko izabrao. To se dešava. Prikazivanjem posledica bolesti a ne osobe se ta dva sveta udaljavaju.
- druga stvar je naš zdravstveni sistem koji je pravljen ne znama za koga. Sigurna sam samo da oni koji su ga smišljali nikada regularnim putem nisu otišli kod lekara.
Boris Drenca Boris Drenca 09:43 29.04.2014

Re: Primećujem

Saglasan oko pravljenja nepotrebnog potenciranja 'razlike' ali mediji stvaraju društvo a društvo pravi medije. Začarani krug i lestvica je sve niža. Idiokratija

druga stvar je naš zdravstveni sistem koji je pravljen ne znama za koga. Sigurna sam samo da oni koji su ga smišljali nikada regularnim putem nisu otišli kod lekara.


Zdravstveni sistem je u osnovi napravljen da najbolje funkcioniše (uz sve mane)u drugim uslovima. Kada su se uslovi menjali zdravstveni (kao i penzioni i ostali sistemi) nije menjan i pokušavao je da radi u, za sebe, neprirodnim uslovima. Jedino što se dobilo je razaranje sistema i grupe ljudi koje su po svaku cenu čuvale svoje 'kombinacije'
angie01 angie01 14:37 29.04.2014

Re: Primećujem

i grupe ljudi koje su po svaku cenu čuvale svoje 'kombinacije'


meni je uvek presudan-ljudski faktor, koji je na zalost u nasem drustvu zakazao na svim poljima, cak i na onim gde je to nedopustivije, da tako kazem, od nekih drugih, tamo gde se radi o ljudskom zdravlju i zivotima ljudi.
iqiqiq iqiqiq 18:57 29.04.2014

Upravo tako

To je nešto sa čime živimo. Za sada bez mogućnosti da dobijemo lekove.
Kao da pritisak okolnosti u kojima svi živimo nije dovoljno veliki.


Ovakvo nehumano društvo ne postoji na kugli zemaljskoj. Ima naroda koje strefe razne nedaće ali su dovoljno ljudi da znaju kome je svakako teže i kome treba dati prioritet.

Sama činjenica da svuda stoje natpisi "trudnice imaju prednost" pokazuje koliko je nizak nivo svesti

Tako da hvala za tekst, jak je i upečatljiv, nadam se da će biti deljen i čitan, jer zaista, na ionako tešku muku bolesnih ljudi, niotkuda tračak nade da će se sistem potruditi da obezbedi bar ono što moderna medicina može da omogući. Čak ni to, čak ni razumevanje, ovo što mi živimo je kanibalistički sistem

Zaista bezobrazni odgovori koje čujemo od države da nema para, da nije moguće zbog proceduralnih razloga....su uvreda. Ne nisu oboleli od MS ograničeni da ne vide da to nije istina. Da budemo pravični nisu ljudi sa MS najugroženiji. Najugroženija su deca za koju se svakodnevno skupljaju prilozi preko SMS poruka. Za njih sistem daje ista glupa objašnjenja. I vređa.

to nisu roboti, to nije prah, to su ljudi koji su plaćeni da služe poreskim obveznicima a oni se svirepo oglušuju o realnost i čekaju da neko drugi rešava ono što oni treba da rade

Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana