Imao sam priliku (hvala ljudima koji su je omogućili) da pred grupom neurologa govorim o mojim iskustvima. O iskustvima jednog građanina Republike Srbije koji, eto, ima dijagnostikovanu multiplu sklerozu.
Nisam tom prilikom rekao sve. Nije bilo nikakve ni cenzure, ni autocenzure. Jednostavno trebalo je odlučiti šta sve pomenuti u govoru za koji imam ograničeno vreme. I trebalo je ukratko prikazati ono sa čime se suočavaju ljudi koji imaju multiplu sklerozu.
Pa, šta nisam rekao? Nisam rekao da nam 'država' i njen sistem uskraćuju pravo na lečenje time što ograničavaju broj lekova. I broj doza , tih ograničenih lekova. Ne treba zaboraviti da onih kojima je utvrđena dijagnoza u Srbiji ima skoro 6.000 a da lečenje, ne govorim o 'krpljenju' prilikom relapsa/pogoršanja/napada, ima tek nekoliko stotina.
A ne mogu svi dobijati svaki lek. Veoma konkretno, lični primer, dobijao sam jedan od lekova dostupnih u Srbiji i više ga ne dobijam. Kod mene taj lek nije radio. Ne može svako da prima svaki lek. Neki drugi bi verovatno radio. Ne znam, nema ga na listama u Srbiji. O ovome nisam govorio. Pretpostavio sam da će drugi govornici govoriti o ovome. Sa mnogo više egzaktnih podataka. I saznao sam da sam od onih koji su primali taj lek jedan od 12 posto, kod kojih taj lek 'ne radi'.
Broj lekova koji se koristi u svetu van granica Srbije je tri puta veći od broja lekova registrovanih u svetu Srbije. Razlog? Siguran sam, nebriga. Hronični bol u ušima onih koji bi o tome trebalo da vode računa. Ne mislim na lekare. Lekari su posvećeni. Pacijentima i njihovom lečenju. Nisu nikako zadovoljni svojom situacijom. Imaju želju da leče svoje pacijente. Nemaju čime. Zbog čega? Zbog 'države' i nakaradnog sistema. Sistema koji ne želi da razmišlja dalje od sopstvenog nosa. Ili ko bi to spustili na nivo pojedinaca u sistemu, niko ne žele da razmišljaju dalje od svog džepa. U svetu, ne nekom dalekom, imaju modalitete kako se rešava problem lečenja obolelih od MS.
Zaista bezobrazni odgovori koje čujemo od države da nema para, da nije moguće zbog proceduralnih razloga....su uvreda. Ne nisu oboleli od MS ograničeni da ne vide da to nije istina. Da budemo pravični nisu ljudi sa MS najugroženiji. Najugroženija su deca za koju se svakodnevno skupljaju prilozi preko SMS poruka. Za njih sistem daje ista glupa objašnjenja. I vređa.
Da li postoji rešenje? Da postoji. Postoje dva moguća zaključka zbog čega nema novca koji se redovno uzima. Prvi je da se taj novac potpuno besmisleno arči na kancelarije, vozila, nepotrebne zaposlene. Drugi mogući zaključak je da neko te novce ne arči već ih uzima za sopstveni budžet ili 'kombinaciju' koja će popuniti sopstveni budžet.
Rešenje postoji. Potpuno sagledavanje sistema trošenja novca za zdravstvenu zaštitu koji građani sa poverenjem daju 'državi' da bi im organizovala sistem koji će ih lečiti kada je potrebno i sredstvima koja su potrebna.
Nisam govorio iako je očigledno da 'država' svojim sistemo krši, ne samo naša, ljudska prava. Pravo na lečenje. A 'država' i oni koji je vode tvrde da žele u Evropsku uniju. A parlament te iste Evropske unije je usvojio neke deklaracije (dve) koje traže od država da omoguće lečenje svojih građana kojima je dijagnostikovan MS .
Malo upozorenje za 'državu' i one koji je vode, u toku pristupnih pregovora pojaviće vam se poglavlje koje se odnosi na zdravstveni sistem i zaštitu prava građana u tom sistemu. I onda će morati brže-bolje da krpi rupe i da se vrti u krug i pokuša da nađe neko rešenje. To rešenje će u tom trenutku biti samo zabašurivanje i pokušaj da se nekim pakovanjem sakrije lenjost da se problem reši. Možda je bolje da se problem sada reš kako bi u trenutku kada dođe na red u nekim pregovorima moglo samo da se pokaže da je stvar uređena. I ovo ne važi samo za lekove za MS.
To što broj obolelih na nekim izborima ne može biti dovoljan ni za jedno poslaničko (u Beogradu ni odborničko) mesto nije problem. Problem je omogućiti svakoj grupi unutar društva makar opšta prava, ne isključivati ih.
I za kraj sasvim lična stvar. Niko od ljudi koji imaju dijagnostikovan MS, niko od njihovih lekarane znaju kada će imati novi napad/relaps/pogoršanje. To je nešto što nisam rekao u Sali u kojoj su bili neurolozi, 'naši' lekari. To se ne može tako jednostavno predvideti, kao što se ne može ni predvideti koliko će biti pogoršanje. To je nešto sa čime živimo. Za sada bez mogućnosti da dobijemo lekove.
Kao da pritisak okolnosti u kojima svi živimo nije dovoljno veliki.