Ovaj moj tekst će biti poziv zainteresovanim ljudim da podrže moju novu aktivnost. Nisam o svemu ovom preterano ni razmišljala do pre nekih godinu ipo dana, kada sam zbog nekih komplikacija završila u bolnici na kiseoniku. Ipak, dođe doba kad čovek shvati da mu je rok trajanja ipak ograničen i da mora učiniti što god može da se održava svežim što god je duže moguće.
Naime, od rodjenja imam dijastikovanu "bolest" Osteogenesis Imperfecta (OI). Kako je OI retka dijagnoza, a na ovim prostorima se, na žalost, gotovo niko (ili bar ja nisam čula) ne bavim ovom problematikom, došla sam na ideju da kao prvo napravim Facebook grupu za osobe sa OI, kao i njihove članove porodice i prijatelje, ali i stručnjake i to sa prostora cele Ex Yu. Mislim da ni u jednoj od bivših republika ne postoji udruženje osoba sa OI. U Hrvatskoj je koliko znam bilo, ali izgleda da su se ugasili. Kada se okupi bar malo više ljudi, želim da osnujemo i organizaciju. Dobijam punu podršku od strane Osteogenesis Imperfecta Federation Europe. Pozvali su me i na konferenciju u Oslo u septembru, gde ću imati priliku da se sretnem sa predstavnicima organizacija iz cele Evrope i stručnjacima koji su posvećeni ovom pitanju.
Bilo bi mi drago da mi se pridruži što više osoba sa OI ili oni koji imaju člana porodice ili prijatelja sa OI sa ovih prostora, ali i svi oni koji iskreno žele da pomognu.
Link za grupu.
Evo i malo da saznaju oni koji nisu upućeni šta je to Osteogenesis Imperfecta. Donji tekst je preuzet sa interneta.
Osteogenesis imperfecta (ostéon - grč. kost i génesis - grč. postanak, imperfectus lat.-nesavršen) ili bolest krhkih kostiju je klinički, biohemijski i genetski heterogena bolest vezivnog tkiva, uslovljena abnormalnošću u sintezi kolagena. Posledica su krhke kosti sa čestim frakturama i progresivnim deformitetima kostiju.
U većini slučajeva Osteogenesis imperfecta (OI) uzrokuje nedostatak gena koji kodiraju kolagen I, tj. COL1A1 na hromozomu 17 ili COL1A2 na hromozomu 7. Taj nedostatak uzrokuje smanjeno ili nekvalitetno stvaranje kolagena. OI je retka bolest. Njena učestalost procenjuje se na 1 : 15 000.