Zdravlje

Poziv osobama sa Osteogenesis Imperfecta

malasneki RSS / 02.04.2015. u 14:06
Ovaj moj tekst će biti poziv zainteresovanim ljudim da podrže moju novu aktivnost. Nisam o svemu ovom preterano ni razmišljala do pre nekih godinu ipo dana, kada sam zbog nekih komplikacija završila u bolnici na kiseoniku. Ipak, dođe doba kad čovek shvati da mu je rok trajanja ipak ograničen i da mora učiniti što god može da se održava svežim što god je duže moguće.
 
Naime, od rodjenja imam dijastikovanu "bolest" Osteogenesis Imperfecta (OI). Kako je OI retka dijagnoza, a na ovim prostorima se, na žalost, gotovo niko (ili bar ja nisam čula) ne bavim ovom problematikom, došla sam na ideju da kao prvo napravim Facebook grupu za osobe sa OI, kao i njihove članove porodice i prijatelje, ali i stručnjake i to sa prostora cele Ex Yu. Mislim da ni u jednoj od bivših republika ne postoji udruženje osoba sa OI. U Hrvatskoj je koliko znam bilo, ali izgleda da su se ugasili. Kada se okupi bar malo više ljudi, želim da osnujemo i organizaciju. Dobijam punu podršku od strane Osteogenesis Imperfecta Federation Europe. Pozvali su me i na konferenciju u Oslo u septembru, gde ću imati priliku da se sretnem sa predstavnicima organizacija iz cele Evrope i stručnjacima koji su posvećeni ovom pitanju.

Bilo bi mi drago da mi se pridruži što više osoba sa OI ili oni koji imaju člana porodice ili prijatelja sa OI sa ovih prostora, ali i svi oni koji iskreno žele da pomognu.

Link za grupu

 

Evo i malo da saznaju oni koji nisu upućeni šta je to Osteogenesis Imperfecta. Donji tekst je preuzet sa interneta. 

Osteogenesis imperfecta (ostéon - grč. kost i génesis - grč. postanak, imperfectus lat.-nesavršen) ili bolest krhkih kostiju je klinički, biohemijski i genetski heterogena bolest vezivnog tkiva, uslovljena abnormalnošću u sintezi kolagena. Posledica su krhke kosti sa čestim frakturama i progresivnim deformitetima kostiju.
U većini slučajeva Osteogenesis imperfecta (OI) uzrokuje nedostatak gena koji kodiraju kolagen I, tj. COL1A1 na hromozomu 17 ili COL1A2 na hromozomu 7. Taj nedostatak uzrokuje smanjeno ili nekvalitetno stvaranje kolagena. OI je retka bolest. Njena učestalost procenjuje se na 1 : 15 000. 


Komentari (7)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

bocvena bocvena 20:29 02.04.2015

...

puno sreće u svim akcijama!
malasneki malasneki 21:35 02.04.2015

Re: ...

Hvala. Podeli slobodno ovaj tekst :)
uros_vozdovac uros_vozdovac 21:14 02.04.2015

Ne samo puno sreće

što se podrazumeva, nego tu smo da pomognemno na svaki mogući način. Ono što sam naučio na najbolji način iz sveta slobodnog softvera je da je zajednica kvalitet po sebi, a ovo jeste stvaranje zajednice.

I onda u jednom trenutka ta prokleta dijagnoza prestaje da bude suština, sama razmena saveta, ideja, iskustava dodaje kvalitet. Nije malo. Ako je neko u stanju da voljom pomogne stvaranju zajednice to je domaćica ovog bloga.

Hvala Sneki na prijemu na grupu :)
Hansel Hansel 23:37 02.04.2015

Re: Ne samo puno sreće

Стварно, шта би се заиста могло учинити с наше стране осим омасовљења групе? Има ли неких препарата/лекова... које наш Фонд (вероватно) не признаје? Итд.
malasneki malasneki 00:01 03.04.2015

Re: Ne samo puno sreće

Problem je sto kod nas ima jako malo informacija o bilo kakvim preparatima, intervencijama i slicno. Generalno tu ne pomazu neki veliki lekovi. U poslednje vreme eksperimentisu sa lecenjem primenom bisfosfonata, i kazu da ima dejstva. Tu je bitna fizicka aktivnost, ublazavanje gubitka sluha, krivljenja kicme i skeleta, odrzavanje kapaciteta pluca i slicno. Dakle, ublazavanje posledica. Zato i zelim da skupim ljude sa OI iz celog regiona, da razmenjujemo iskustva i savete. Takonje, zelim kasnije da napravim udruzenje osoba sa OI.

Imam srecu da sam dobila podrsku od Osteogenesis Imperfecta Federation Europe, i pozvana sam na konferenciju u Oslo u septembru. Eto, ako znate kako bi mogla doci do donatora koji bi bili spremni podrzati to putovanje za mene i pratioca, bila bi velika pomoc.
Hansel Hansel 00:49 03.04.2015

Re: Ne samo puno sreće

Бисфосфонати се користе код остеопорозе, има логике (они блокирају ћелије које разграђују кости). Само треба бити обазрив због желуца (вечита мука с лековима, једно лече, друго нападају), мада има ту сада неких решења (неке "депо" варијанте које се ређе узимају).

А за донаторе... добро да си то рекла, када је јасно да се траже, ваљда ће се и наћи. А удружење можеш да направиш и пре Осла, па би се лакше могло да уплаћује...
malasneki malasneki 11:43 03.04.2015

Re: Ne samo puno sreće

Udruzenje i planiram pre OSla, samo da nas se okupi malo

Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana

Najaktivniji autori u poslednjih 15 dana