Gradjanske inicijative| Život

Umesto Na Kašičicu...

snezana mihajlovic RSS / 08.12.2018. u 10:50

Prvi blog koji sam napisala na ovom mestu se ticao preživljavanja jednog deteta. Objavio mi ga je Cole, rekavši, da će, ukoliko ga skinu, otići odavde.
Seriju blogova koju sam sada započela, a imala nameru da radi ‘umetničkog dojma' i dopiranja do negde (možda) razvučem, ću skratiti, jer... možda mesta neće ni biti, jednim podužim tekstom, i mislim da je važno i volela bih da ga pročitate, jer postoji mogućnost da se neki životi promene sa dalekosežnim ‘posledicama'.

cable-call-communication-33999.jpg

 

Elem, razlog je veoma jednostavan. Kao neko ko je preživeo atak na kičmenu moždinu (dakle, borba sa poremećenim CNS-om), suočena sam sa svakodnevnim bolovima, utrnulošću, posrtanjem (i ponekim padom), nemogućnošću da nosim cipele (ne nosim štikle, sva obuća koju imam je za hodanje, pa ipak - sada je neupotrebljiva), poskakivanjem noge kada je spustim na pod (nekada to toliko dugo traje, da moram da je pritisnem šakom i umirim), još uvek ne mogu da se odvažim i krenem na posao pešaka - em, nisam dovoljno stabilna, em fizički ne mogu (ali imam sreće da uopšte mogu da radim - zbog prirode posla kojim se bavim) - ima toga još, i taman kad pomislite da je to što se družim sa mikroklizmama i dnevnim ulošcima baš bedak, podeliću sa vama objavu od pre neki dan (iz grupe onih koji se suočavaju sa post-efektima transverzalnog mijelitisa), koju je napisala majka jedne devojčice - pozvala nas je da se radujemo godišnjici skidanja sa respiratora, na kome je njena ćerka provela 6 godina. I dalje je u kolicima, ima potporu za vrat, ali oni su srećni, jer već godinu dana može samostalno da diše.


Po nekim podacima, u Srbiji, svakog dana, 70 ljudi doživi moždani udar (da, tu smo u svetskom vrhu); oko 7.000 ljudi živi sa multiple sklerozom, imamo oko 6.000 osoba koje žive sa cerebralnom paralizom - izabrala sam 'najpoznatije situacije', ali  u grupu upada još mnogo ljudi, koji se zbog raznih povreda ili drugih bolesti nađu u ovoj skupini.

- Izvinite, moram da Vas pitam, da li imate MS?
upitao me je čovek u prodavnici. Njegov hod je bio mnogo spastičniji od mog, ali smo sasvim slični, tako da ne čudi da on nije jedini koji je to pomislio. Za transverzalni mijelitis nema pravila, kažu, ugrubo da 1/3 doživi skoro pa totalni oporavak, druga upada u lakši invaliditet, za ove treće, ne moram da objašnjavam. Slika je jasna.

Ja sam imala sreće i sa stepenom i lokacijom povrede, odgovorom na kortikosteroide i mogućnošću da platim tretmane i vežbanje, za šta sam se odlučila kada je na ponovljenoj-ponovljenoj kontroli fizijatrica konstatovala da niko sa mnom ne vežba i zabezeknuto MENE pitala, kako je to uopšte moguće, kada je ocena stopala bila 1. Ja sam joj rekla da vežbam , tako što pridržavam nogu.

Nakon toga sam se dobro isplakala, shvativši da tu pomoć neću naći i više se nisam vratila.

Pre nego li zakukamo da je to sve zbog mizerija plata, osoba koja mi nije prilazila u vežbaoni je, preda mnom dogovarala sa spremačicom kada da dođe da joj sredi gajbu. Ja nemam spremačicu.

RH centar u Kragujevcu je, kao i ostali centri iz ove kategorije u očajnom stanju. Od toga kako on izgleda i kako se osoblje tamo ponaša, strašnije je jedino to, što od pomagala koji bi trebalo da vas vrate na noge, tamo možete naći basic terapeutske krevete, ripsol, motku, razboj, stepenište u ćošku i još jednu napravu čiju svrhu ne znam.

Nisam jednom videla da neki roditelji mole za novac kako bi njihovo dete otišlo na neku terapiju. Jedan od njih je i Dimitrije Vrbanić, koji je još uvek u kolicima, ali je on samo jedan u moru druge dece i ljudi kojima je terapija potrebna svakodnevno. (Dakle, da budem sasvim precizna - čak i da vas pošalju na banjsko lečenje (uprkos mantri - retka bolest/niste na spisku), to jednostavno nije dovoljno, jer se od ovakvih povreda oporavljate, u najboljem slučaju, mesecima.) Potrebno je stalno rešenje, u vidu opreme, o čemu ćete imati prilike da pročitate u podužem nastavku, ovog podužeg bloga, a mislim da je važno - svaki savet dobrodošao, kako da skupimo taj novac i pružimo šansu i onim manje srećnim od mene da prohodaju. 

Taman kad kažete da su neke stvari ipak nemoguće, na red dolazi Viktorija.

victoria.jpg 

Viktorija Arlen je bila sasvim zdrava devojčica.

A onda je sa 11 godina imala nekoliko prehlada i preležala upalu pluća, i njena priča počinje jedne noći kada se probudila sa snažnim bolovima u stomaku.
Lekari odmah sumnjaju na slepo crevo i rešavaju da operišu, samo da bi zaključili da su pogrešili i da upale nema.

Nakon par nedelja pogoršavanja stanja i otkazivanja donjeg dela tela, Viktorija ubrzo upada u komu i ostaje u vegetativnom stanju pune 2 godine. Nakon toga dolazi svesti i naredne dve godine provodi u svesnom, ali zaključanom stanju - locked-in syndrome (sindrom zaključanog čoveka) i nakon meseci odsustva bilo kakvog nagoveštaja komunikacije, ostvaruje svoju prvu malu pobedu - uspeva da trepne.

Lekari su tek nakon 3 godine postavili dijagnozu, ne jedne, već dve retke bolesti - transverzalni mijelitis i akutni diseminirani encefalomijelitis i da su to uradili 2006, njena priča bi imala sasvim drugačiji tok, jer su jake doze kortikosteroida mogle da spreče golgotu kroz koju je prošla.

Ono što sledi neki bi nazvali čudom, ali je u pitanju mukotrpan rad, volja i podrška porodice, koja odbija da je napusti uprkos savetima lekara da je možda vreme da krenu dalje i posvete se ostatku porodice.

Nesvesna činjenice da Viktorija zapravo može da je čuje, majka joj govori da ne brine i da će, čak i ukoliko ne uspeju da je 'vrate', neko uvek biti tu za nju.

I uspevaju. Nakon uspostavljanja kontrole nad kontinualnim epi napadima, ona nalazi svoj put do njih.

Kreće ponovno učenje svega. (disklejmer: link otvoriti)

Postepeno, Viktorija počinje da govori i uspeva da drži glavu uspravno. 2010, ponovo uči da čita.
Dok je odrastala, uvek je volela da pliva, pa su je jednog dana braća, ignorišući njeno - neću moći da plivam bez nogu - bacila u vodu. Ispostaviće se da su učinili najbolju moguću stvar, jer joj je upravo voda dala slobodu pokreta i vratila samopouzdanje.

Narednih 6 godina provodi u kolicima, naporno vežba 5-6 dana nedeljno, i do nekoliko sati dnevno. Odlazi na paraolimpijadu (za koju se spremala svega 6 meseci) i osvaja medalje.
I obara rekord.

Kao i mnogi sa transverzalnim mijelitisom, od struka na dole je paralizovana.

Roditelji stavljaju kuću pod hipoteku i osnivaju Project Walk Boston, oslanjajući se na rad Dardzinskija, koji je osnovao Project Walk 1999. godine sa ciljem da poboljša kvalitet života ljudi sa povredama kičmene moždine kroz (a) intenzivan program koji se bazira na vežbanju, (b) edukaciju i ne manje važno (c) podršku. Ogranci ovog projekta mogu se naći u Kanadi, Australiji, Španiji, Velikoj Britaniji, Japanu i Americi. Pet faza projekta njegovog metoda uključuju reaktivaciju nervnog stistema, stabilizaciju, jačanje snage, vraćanje funkcija i poboljšanje koordinacije i vežbanje hodanja. Primarni ciljevi programa su jačanje mišićne mase, održavanje gustine kostiju i vraćanja funkcija koliko god da je to moguće.

za kraj:
#1
Viktorija se sa mamom na kratko preselila u San Dijego, jer je to bila lokacija na kojoj je mogla da dobije sve što joj je potrebno. Kako je neodrživo da živite tamo gde ne živite, a kako sam već naglasila, oporavak traje jako dugo, njena mama se odlučila da napravi Walk Project Boston.
Pre nego li krenemo sa - a terapeuti, a znanje, a iskustvo? Čoveku koji joj je pomogao da stane na noge, ona je bila prvo iskustvo.

#2
Započela sam blog preživeti sebe, u kom ću dokumentovati promene...i u kom možda možete naći nešto što će pomoći nekom drugom. 

#3
Novac koji bi trebalo da se odvoji za ove aparate nije mali, ali ako uračunate da država neće plaćati banjsko lečenje, da će ti ljudi ustati i moći nešto da rade, da roditelji neće morati nezavisno da mole i skupljaju novac da bi njihovo dete moglo da koristi fes bike. ili nešto što se zove robot-assisted gait training..računam da je, na stranu humanost, u pitanju cost-effective stvar.



Komentari (14)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

zilikaka zilikaka 14:31 08.12.2018

Bravo

Prva da se javim da ću čitati, slediti i pomoći koliko mogu.
Jedini pravi smisao ovde provedenog vremena je boljitak. Negde i nekom.
...a to što smo ipak mahom samo vesele dangube, to je zbog prirodih potreba.
Što smo normalni ljudi.

Za tebe sam sigurna da ćeš gurati i izgurati.

Srđan Fuchs Srđan Fuchs 14:39 08.12.2018

Re: Bravo

Da li ima THC (medicinski kanabis) ovde značaja, barem ublaženja bolova radi?

Žao mi je da si fasovala to njesra.
snezana mihajlovic snezana mihajlovic 15:14 08.12.2018

Re: Bravo

falla. :)
snezana mihajlovic snezana mihajlovic 15:15 08.12.2018

Re: Bravo

cbd je tu odlican. ali ja sam sada zbog anksioznosti koja mi je poremetila srcani ritam, na spec medikamentima, tako da nis od toga.
Srđan Fuchs Srđan Fuchs 15:28 08.12.2018

Re: Bravo

snezana mihajlovic
cbd je tu odlican. ali ja sam sada zbog anksioznosti koja mi je poremetila srcani ritam, na spec medikamentima, tako da nis od toga.


Hm. Prilično sam okej sa HUK-om, Humanitarnim udruženjem "Konoplja", jedan od mozgova ekipe je profesor matematike koji boluje od CP. Mislim da CBD zaista ne utiče na ritam srca. Enihauz, zvrcni ako te navede put u NS.
snezana mihajlovic snezana mihajlovic 15:36 08.12.2018

Re: Bravo

imam te u vidu.
G.Cross G.Cross 20:27 08.12.2018

Re: Bravo

Srđan Fuchs
Da li ima THC (medicinski kanabis) ovde značaja, barem ublaženja bolova radi?

Žao mi je da si fasovala to njesra.


Pretpostavljam da si hteo da kazes CBD.



THC is the substance known to cause the psychoactive effects or the “high” felt from cannabis. Scientific studies, as well as anecdotal evidence, suggest that THC is effective in Post-Traumatic Stress Disorder (PTSD), functions as an appetite stimulant for HIV/AIDS patients, reduces nausea and vomiting from cancer treatment, helps patients with insomnia, inflammation and pain.

CBD lacks nearly any psychoactive effect and is showing promise with epilepsy, including children with a severe form called Dravet’s Syndrome. CBD has also been used successfully by patients with genetic brain disorders, Crohn's disease and ulcerative colitis, and Parkinson's disease
.
snezana mihajlovic snezana mihajlovic 20:29 08.12.2018

Re: Bravo

da, verovatno je to mislio, i ja gore tako i napisala.
cbd pomaze kod 'varanja mozga' i spasticnosti. (izmedju ostalih stvari, kao sto je dravetov sindrom, na primer)
dostojanstven dostojanstven 14:39 08.12.2018

Da.

Ima li neki broj na koji bih mogao povremeno da pošaljem SMS?
Nije nešto, no, svejedno.
Usput - pročitao sam sve. Istina, bez otvaranja linkova.
snezana mihajlovic snezana mihajlovic 15:21 08.12.2018

Re: Da.

nema.
:)
ja sam se vec javila jednoj humanitarnoj organizaciji sa predlogom da se, umesto da se deca salju pojedinacno negde da bi dobili terapiju, sredstva usmere na kupovinu aparata, koji bi im omogucili dugotrajan tretman...i ne samo njima, ali mi se nisu javili...

imam volju da uradim sve sta treba, ali sam za tehnikalije totalni duduk. ptud i ovaj blog.
Srđan Fuchs Srđan Fuchs 15:31 08.12.2018

Re: Da.

umesto da se deca salju pojedinacno negde da bi dobili terapiju, sredstva usmere na kupovinu aparata, koji bi im omogucili dugotrajan tretman


Da, prilično je veliki zent oko toga jer je bilo velikih manipulacija u prošlosti, a generalno je paranoična vlast u društvu jer je to jedan sektor koji Kastor i Poluks (vučići) ne kontrolišu.
snezana mihajlovic snezana mihajlovic 10:29 09.12.2018

malo o novcu

malo o parama i o tome šta mašine rade.

fes cycling system:£10,300 - £11,400


šta radi?

Functional electrical stimulation (FES) dovodi električne impulse do paralizovanih mišića i tako poboljšava njihovu funkciju.
Postoji sistem za noge i ruke. Poboljšava funkcije hvatanja,stajanja i hodanja, ali i poboljšava funkciju bešike i pražnjenja creva.

Juče sam, na primer, u pokušaju da shvatim nevoljne pokrete koje moja noga pravi prilikom pritiska na površinu, došla do tetive koja se zove tibialis posterior, koja je veoma važna za pravilan hod, ali iznenađujuće, električnom stimulacijom ovog dela tela, pospešuje se i rad bešike i otklanja neuropatski bol!


robotic training rehabilitation device
- cene variraju, negde sam našla da korišćeni aparat može da se kupi za 100 hiljada dolara (novi 250), a negde su cene bitno niže. kad kažem bitno - to i mislim. (The prototype developed in this study cost €6400; we estimate its commercial production, with improvements in device mechanics, electronics, and aesthetics, to cost €25,000, which is less than 10% of the price of the only device currently available in Brazil for robotic gait rehabilitation.)
link

na ovom linku možete videti kakvih sve aparata ima.

o tome, koliko je važno vežbati na samom početku (i o ovoj spravici) možete pročitati ovde.

Current literature suggests that rehabilitative interventions are more effective if they ensure early, intensive, task-specific, and multisensory stimulation, with both bottom-up and top-down integration, favoring brain plasticity.In fact, there is growing evidence that the motor system is plastic following stroke and that motor training can be of aid, particularly in the first 3 months.

poređenja radi,
kada se moj sin razboleo od epi i kada još uvek nismo znali o čemu se radi - lutali između dijagnoze kancera i metaboličkih poremećaja bele mase, ja sam gutala sve što sam mogla i tako došla do video zapisa u kome je prikazana devojčica koja je imala toliko napada dnevno, da nije mogla normalno da funkcioniše. na kraju joj je urađena hemisferektomija - da, dobro ste pročitali, odstranjena joj je jedna polovina mozga. sa rehabilitacijom je počela sutradan. na linku možete videti u kom je stanju ona sada...
snezana mihajlovic snezana mihajlovic 10:08 12.12.2018

800

- Prvi put pre nekoliko dana na vežbama sam primetila da je moj sin podigao svoju levu ruku i pogledao u nju. To je bio prvi put da je on postao svestan svojih udova, što se nikada nije desilo za sve ove godine. Vežbice na koje ide koštaju 800 evra mesečno i to je ono najosnovnije na šta mora da ide, da mu se ne bi skratili ligamenti i da bi ostao funkcionalan. Jer, on naglo raste kao i ostala deca, ali ne koristi svoje mišiće i ligamente.

e, o tome vam ja pričam.
snezana mihajlovic snezana mihajlovic 10:14 12.12.2018

Re: 800

inače, spavanje kod spastičnosti, je veoma naporno (ukoliko ikad prestane da bude bolno).
mišići vam se grče sami od sebe i to vas svaki put probudi.
ne možete dugo da ležite u jednom položaju, a ovo mučeno dete, ne može samo ni da se okrene - što znači da to čini neko drugi za njega. što opet znači, da zajedno sa njim ne spavaju ni njegovi roditelji.

živeti u takvom stresu svakodnevno je težak pakao!

Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana

Najaktivniji autori u poslednjih 15 dana