"Istraživanja pokazuju da, iako je skoro trećina ispitanika zadovoljna svojim zdravstvenim stanjem, isti procenat njih je lično doživeo ili video da se osobi sa invaliditetom ne pruža zdravstvena pomoć na način na koji se to inače radi. "
Ovo je samo deo teksta koji mozete procitati kao vest ovde na sajtu o sprovedenom istrazivanju o polozaju osoba sa invaliditetom. Meni je ovaj deo bio najinteresantniji jer je upravo ono o cemu sam htela da pisem ovih dana.
Osteogenesis imperfecta (ostéon - grč. kost i génesis - grč. postanak, imperfectus lat.-nesavršen) ili bolest krhkih kostiju je klinički, biohemijski i genetski heterogena bolest vezivnog tkiva, uslovljena abnormalnošću u sintezi kolagena. Posledica su krhke kosti sa čestim frakturama i progresivnim deformitetima kostiju.
U većini slučajeva Osteogenesis imperfecta (OI) uzrokuje nedostatak gena koji kodiraju kolagen I, tj. COL1A1 na hromozomu 17 ili COL1A2 na hromozomu 7. Taj nedostatak uzrokuje smanjeno ili nekvalitetno stvaranje kolagena. OI je retka bolest. Njena učestalost procenjuje se na 1 : 15 000.
Ne očekuje se da će uzroci OI biti odstranjeni u bliskoj budućnosti. Pažljiva terapija može ublažiti tok bolesti, ali za sada ne može dovesti do potpunog izlečenja. Lečenje ima za cilj smanjenje posledica i sprečavanje komplikacija . To često zahteva timski pristup u lečenju koji obuhvata : ortopedsko lečenje preloma, poboljšanje sluha, intervencije oko zuba, fizioterapiju, psihoteraoiju, genetsko savetovanje i DNK testiranje, socijalno savetovanje, ergoterapiju sa savetima o štakama i invalidskim kolicima i drugoj opremi i savete o ishrani. Nedavno se započelo s upotrebom nekoliko tipova bisfosfonata u lečenju OI što je pokazalo vrlo povoljno dejstvo.
Najvažniji zadaci i izazovi uključuju razvoj strategija za prevenciju preloma i zaštitu koštanog sistema, sastavljanje individualnih programa vežbi s ciljem da se navika telesne aktivnosti i vežbe zadrži tokom celog života, suzbijanje pojačanog motiliteta, naročito ruku, razvoj individualnih ortoza za decu s deformacijama stopala. Neophodno je održavanje telesne aktivnosti, jer je zapaženo da se, ukoliko je postignuto i održano uspravno držanje i hodanje, dostiže ne samo veća samostalnost telesnih nego i socijalnih dostignuća. Ishrana mora biti uravnotežena i bogata kalcijumom. Lečenje nagluvosti moguće je konzervativnim postupcima ili operacijom. Kod otežane slušne komunikacije preporučuje se slušni aparat.
Pre neki dan mi prica devojka koja ima dijagnozu Osteogenesis Imperfecta, a od toga i ja "bolujem" te sam za svaku pricu o tome veoma zainteresovana, kako je posle 20 godina, u jednoj godini imala dva slucaja preloma kostiju, i kako je stoga bila prinudjena da se obrati lekarima.
Jednom je lekar poslao kuci sa napuknutim kukom, uz objasnjenje da nema ni on pojma sta treba da radi jer za operaciju nije (nisam znala da je operacija jedini metod lecenja), pa vec mesecima ima bolove i ne moze normalno da funkcionise. Drugi put kada je iscasila lakat, i ruka joj se skroz izokrenula, na njenu molbu da joj nameste ruku jer ne moze ni da je koristi, lekar joj je sarkasticno odgovorio "A cime se ti to bavis pa ti trebaju ruke?"...
Recite vi meni sada, kako osoba koja ima neku vrstu hendikepa, i koja jedino lekaru moze da se obrati za onaj zdravstveni deo "problema", moze da veruje bilo kome, kad ni pojedinci koji bi trebali prvi da imaju razumevanja i znanja, reaguju kao neandertalci? Dakle, pojedini lekari najgrublje krse Hipokratovu zakletvu, diskriminisu i ponizavaju...
I jos jednom: "Rumenka, obrati paznju na ponasanje!"