Ovo je 2. epizoda  dokumentarne serije "Susreti s autizmom", a nadam se da će uskoro postaviti i treću, večerašnju.
Prva se najviše bavila uzrocima nastanka autizma, a ova druga i treća životom osoba sa autizmom i njihovih porodica. Govorili su o tome kako izgleda njihova sadašnjost i kako bi mogla da izgleda njihova budućnost.
U ovoj drugoj se rasplakao jedan otac. U trećoj je plakala jedna majka.
Moram da priznam da sam ja otplakala sve tri.

http://blog.b92.net/text/23039/TESKO-BOLESNA-DECA-UMIRU-POLAKO-I-NIKOGA-NIJE-BRIGA/

Pre nekih pola godine naišao sam na tvit:
I. S. je dečak koji ima 10 god. i boluje od raka. Potrebni su davaoci O+ i B+ krvne grupe. Za više info obratite mi se u DM. Plz RT

AleXandar Lambros

Poslanica je prepuna „celomudrenosti". Toliko da je teško odlučiti odakle da se krene. Ipak, prirodno, kako i inače u životu biva, najzabavniji su delovi koji se bave seksom. Sex sales, zar ne? Pa makar bi crkva to trebalo da zna. Šta su sex toys industrija, čipkano rublje i Lubutenove štikle u poređenju sa industrijom prodaje nepostojećeg leka za nepostojeću bolest, tj oprosta za greh? Ne može se ni porediti. Tako da, kad pominje porno biznis s milijardama prihoda ... zvuči kao šeretluk.

Ovako me ispratilo  iz neurohiruške klinike... "50 posto umre, 40 posto ostanu invalidi, a samo 10 posto prođe kao ti... zašto?... ja ne znam..  to zna samo "onaj gore". 

Uskoro ce godinu dana, kako se TO desilo. Vratio sam sa službenog puta, oko ponoći. Jeziv bol u glavi. Znao sam odmah "šta je po sredi", naročito kad me je levo oko „otišlo".
Nije bitna bolnica, nije bitna Hitna pomoć, nije bitno što se dva dana nije znalo na koju ću stranu, nije bitno kako sam ozdravio.
Ne volim da pišem o sebi, ne umem da pišem o sebi. Još manje umem da govorim o sebi. Posao mi je da pišem o drugima, i šta se drugima dešava.

"Vi sta jako težak pacijent", rekao mi je profesor koji se borio sa mojim pritiskom. "Ništa ne govorite o sebi, ne znam kako Vam je."

Nije on jedini koji mi to govori. Pokušavali su i drugi, neki su odustali i otišli.

Ali sad mi je potrebno da govorim o sebi.

      Pred Novu godinu država je svašta obećala. Na konferenciji za retke bolesti u organizaciji NORBS-a obećala je 4 referentna medicinska centra gde će se obrazovati lekari i upućivati oboleli od retkih bolesti, Nacionalnu strategiju za lečenje obolelih od retkih bolesti, Registar obolelih od strane Instituta „Batut" i povećanje sredstava za njihovo lečenje preko RFZO-a sa 88 miliona na 130 miliona dinara i uključivanje na listu i drugih retkih bolesti osim dosadašnjih urođenih bolesti metabolizma, kao i poboljšanje legislative kroz „Zojin zakon". Znači, zna se šta i kako. Ne treba izmišljati toplu vodu. Pitanje je da li ima ko to da radi i da li ima političke volje da se ova rak rana našeg zdravstvenog sistema zaista sistemski i reši.

Za par nedelja će biti otvoren novi državni fond za lečenje teško bolesne dece u inostranstvu. Iako takav fond već postoji, zove se RFZO. Doduše, najavljeni fond će biti državno-javni. To znači sledeće: za prvi fond RFZO se odvajaju pare iz državnog budžeta koji se puni obaveznim plaćanjem poreza od strane građana smernih. Novi fond će biti državno-javni, što znači da će se jedan deo puniti kao i RFZO, novcem iz budžeta, dakle obaveznim plaćanjem od strane građana, a drugu deo će građani plaćati dobrovoljno. Jedino što niko ne pominje hoće li se taj dobrovoljno dati novac i dalje oporezivati, jer donacije su u Srbiji još uvek porezu podložne. Što znači da će građani za oba fonda em davati sve pare, em za novi fond i porez na porez plaćati.

Sećanje je čudna stvar. Selektivna. Svesno i nesvesno neke stvari nestaju, neke ostaju. Tek ja sam o njoj gotovo sve zaboravila. Sećam se detalja nekih, nekih situacija, vrlo jasno njenog lika, i najjasnije imena, Lidija. I posebno jednog razgovora.