Gradjanske inicijative| Roditeljstvo| Život

Državo, stidi se!

Jelica Greganović RSS / 21.11.2013. u 22:15

 418719_350968581603068_1207284738_n.jpg

Izgleda da život najviše cene oni koji su od njega najmanje dobili, i da su najveći junaci oni koji biju izgubljene bitke. Oni koji se bore za svaki dan života svog deteta, spremni da žrtvuju i poslednje što im je ostalo – ljudsko dostojanstvo. Državo, stidi se.

Goran Vuksan ima 14 godina i 20 kilograma. To je strašno. Zapravo, njegova mama kaže da to nije strašno, nego da je dobro. Zato što je Goran, do nedavno, imao 13 godina i 13 kilograma, a onda su mame dobrog srca, čija su deca  umrla od Batenove bolesti, sačuvale njihovu enteralnu hranu i dale je za Gorana.

Tada je konačno počeo da se »goji«, jer je konačno dobio hranu koju njegov organizam podnosi. Hranu za koju njegova majka nema novca i za koju je odavno već molila državu. Država, u formi RFZO joj nije ni odgovorila, a kamoli dala hranu. Da je do države, Goran bi trebalo da vrši fotosintezu do dok se ona ne smiluje i shvati da dete koje ima stomu, sondu u stomaku, ne može da jede batake. A da onaj ko ne jede, pre ili kasnije umre. Doduše, i na to je navikla Goranova majka, Branislava, kojoj je jedna lekarka već rekla da se ne trudi, jer će Goran svejedno i tako umreti. A, Goran, uprkos tome živi. Jer se njegova majka bori za svaki dan njegovog života, i odavno je već nije sramota ni da moli, ni da prosi.

»Prosim i molim već 14 godina. Molim rođake, prijatelje, poznanike, prosim od nepoznatih ljudi, prosim i molim državu. Nemam više snage, ali dok sam živa, boriću se za njega«, rekla mi je majka Branislava. Nezaposleni su i ona i Goranov otac, snalaze se kako umeju i mogu. Pre su se trudili da ne izlaze previše u javnost sa svom svojom mukom. Da ne naškode Goranu, ali sada više nemaju šta da izgube, teško da može da im bude gore.

Problem sa humanitarnim fondovima je u tome što će mnoga teško bolesna deca ostati neprimećena u njihovoj senci. Deca kojoj ne mogu da pomognu skupe operacije u inostranstvu. Deca koja možda više i ne mogu da se izleče. Ali deca koja su ništa manje deca od one kojima su ti fondovi namenjeni. Deca koja imaju pravo da žive, ma koliko bila nesposobna da prežive bez celodnevne brige njihovih roditelja. Deca koja nisu kriva zato što su na lutriji sudbine izvukla patnju.

Takvoj deci i njihovim roditeljima, može da pomogne samo država koja treba  da shvati da je poštovanje ljudskog života, ljudskog dostojanstva i deteta kao takvog, jedini trajni i civilizovani način rešavanja problema teško bolesne dece.

To mora da pokaže kroz svoje zakonodavstvo, kroz svoje organe zadužene za brigu o toj deci i pomoć njihovim roditeljima. Na žalost, skupljanje para je više zaglađivanje napravljenih grešaka, no što ima veze sa dugoročnim rešenjem. Jer nema ni tog fonda, ni tih para, koliko ima teško bolesne dece i njihove svakodnevne muke.

Zato, ako država misli da će humanitarnim fondovima rešiti probleme koje već dugo ima sa teško bolesnom decom, onda se grdno vara. Nema tog fonda koji će Goranu dati šifru. Jer šifra je ključ Goranovog života. Naime, Gorana su 13 godina lekari pogrešno lečili. Verovali su da ima sindrom kog on, zapravo, nema. Već godinu dana Goran nema dijagnozu svoje bolesti, shodno čemu nema ni šifru te dijagnoze. A, kako nema šifru, ne može ni da dobije enteralnu hranu koja se dobija na recept sa – šifrom.

RFZO je molbu njegove majke da mu, uprkos tome, daju enteralnu hranu, prosledio Republičkom fondu za retke bolesti. Iz kog nikakvog odgovora do danas nema. Ni hrane. Kada bi smelo da se zaposlene u tom fondu zatvori u neku kancelariju, i ukine im se hrana dok ne odgovore na molbu Goranove majke, sigurno bi mnogo brže shvatili šta znači biti gladan. Verovatno bi već odavno odradili svoj posao i zaradili svoje plate, jer je ipak možda previše očekivati od njih da razumeju kako je to kad si gluv, slep, nem, imaš smetnje u razvoju i – gladan si. Goran je sve to. A, RFZO i Republički fond za retke bolesti su – država.

Upravo ta država nije majku Branislavu, kako mi je rekla, »ni konstatovala«.

Sem enteralne hrane, Goranu su potrebni i gaze, zavoji i pelene koje njegova majka mora da kupuje. I aspiratorni katetri, bez kojih bi se on ugušio, koje ne može da kupi. Ne samo zato što nema novca, nego zato što se oni uopšte ni ne prodaju. Zato Goranova majka moli dobre žene po zdravstvenim institucijama da joj krišom daju katetar viška, jer drugačije do njih ne može da dođe.

»Goran se osmehnuo prvi put posle godinu i po dana«, rekla mi je njegova majka i objasnila da se nasmejao jer je konačno sit, dobio je hranu koja je pretekla od dece čiji su roditelji izgubili bitke u kojima im je država više odmagala no pomagala.

Baš zato humanitarni fondovi neće trajno pomoći. Država još uvek ne shvata da je manji problem u novcu, a veći u odnosu prema toj deci i njihovim roditeljima. Nema novca koji bi mogao da nadoknadi okretanje glave od njih, neverovatnu bezosećajnost i preziranje silne ljubavi i truda kojima se roditelji teško bolesne dece bore za njihove još teže živote.

Izgleda da život najviše cene oni koji su od njega najmanje dobili, i da su najveći junaci oni koji biju izgubljene bitke. Oni koji se bore za svaki dan života svog deteta, spremni da žrtvuju i poslednje što im je ostalo – ljudsko dostojanstvo.

Državo, stidi se!

 

 Edit:

Za pomoć Goranu su pre svega potrebni: fizioloski rastvor (za aspirirranje), gaze (za previjanje stome), spricevi od 20 ml za hranjenje i enteralna hrana Nutrison.

 

Svi koji želite da pomognete Goranu, možete da se javite njegovoj mami, Branislavi Vuksan, na brojeve telefona:   022 488 778 i 062 779 602.

Ili da je potražite ovdehttps://www.facebook.com/branislava.vuksanexninkov?fref=ts

Žiro racuni, na koji mogu da se vrše uplate:

Dinarski -  Poštanska štedionica 200 63393754 64 na ime Branislava Vuksan, 

a devizni je:

Poštanska štedionica
partija 105436610

 

 



Komentari (113)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

8c_competizione 8c_competizione 22:14 22.11.2013

kada ovo procitam ...

Deca koja nisu kriva zato što su na lutriji sudbine izvukla patnju.


podsetim se zasto sam prestao da budem vernik

nekako sam ocekivao da je Bog malko pravedniji, ponarocito prema deci

ocekivao sam i da se Crkva i ostale Verske zajednice malko isprse (kao kada narucuju dodatne opcije za dzipove), ali sam vec odavno shvatio da od te mafije ne treba nista ocekivati, a da sa iskonskim nacelima hriscanstva imaju toliko toga zajednickog ko ja sa Engleskom kraljevskom porodicom.
Jelica Greganović Jelica Greganović 23:16 22.11.2013

Re: kada ovo procitam ...

ocekivao sam i da se Crkva i ostale Verske zajednice malko isprse


Prse se oni ali samo kad traže, ne kada daju...evo šta im je sada tema pršenja, SPC traži od države da joj o državnom trošku sazida patrijaršijsku biblioteku...

http://www.politika.rs/rubrike/Drustvo/Priblizavanje-patrijarha-i-predsednika.sr.html
8c_competizione 8c_competizione 22:18 22.11.2013

bitno je da ...

.... Srbija pada u nesvest




serem ti se na Srbiju
bocvena bocvena 22:46 22.11.2013

Re: bitno je da ...

pazi, taj isti novi sad su i aleksandar karišik i ova divna novinarka asja i gomila predanih lekara i medicinskih sestara koje neguju tu bolesnu decu. van reflektora i besa i političkih prepucavanja.

prosto, oni nek rade svoj pos'o, mi ćemo svoj.

ovaj pritisak na državu da radi ono zašta je plaćamo je maratonski pristup, ali samo odgovorni građani koji ne kapiraju državu kao majku nego svoje zaposlene imaju šansu da nešto promene na bolje.

ili bar da ih malo štrecamo pritiskom javnosti.
Jelica Greganović Jelica Greganović 10:48 23.11.2013

Re: bitno je da ...

ovaj pritisak na državu da radi ono zašta je plaćamo je maratonski pristup,


Jeste maratonski, ali je i jedini koji može dugoročno da reši probleme teško bolesne dece.
Sve ostalo je samo talas neke dnevne teme, koji bude i prođe...
arianna arianna 11:05 23.11.2013

Re: bitno je da ...

ovaj pritisak na državu da radi ono zašta je plaćamo je maratonski pristup, ali samo odgovorni građani koji ne kapiraju državu kao majku nego svoje zaposlene imaju šansu da nešto promene na bolje.



Humanost jednog društva ogleda se u brizi i pomoći najslabijim i najugroženijim članovima.


Tačno mi se bude loše, kad pročitam ili čujem vest da mi, građani, finansiramo obezbeđenja i pratnje, službena putovanja,svečane ručkove, i razne sumanute projekte koji služe za izvlačenje para iz budzeta, dok nam bolesna deca kopne gladna ili čekajući u redu ispred narodnih kuhinja.

Molim da se imenom i prezimenom prozovu odgovorna lica iz državnih organa, koje primaju platu za svoj nerad.
Jelica Greganović Jelica Greganović 14:10 23.11.2013

Re: bitno je da ...

arianna, hvala za citiranje

Možda bude prevelika, ne umem da je smanjim, a možda ni ne treba da se smanjuje...ovo je Goran kada je bio mali, pre no što se razboleo.


Jelica Greganović Jelica Greganović 14:12 23.11.2013

Re: bitno je da ...

I Goranova slika, uz koju je njegova mama dopisala: "Nekad je mogao da stoji..."

pseudorealist pseudorealist 23:14 24.11.2013

politika i humanost se ne daju spojiti...

Poznajem Branislavu dosta dugo i mogu reći su njena borba i neposustajanje dostojni divljenja. Niti je ona kriva, niti je mali Goran kriv za situaciju u kojoj se nalaze, i znam da ima mnogo ljudi koji su, pogotovo posle objavljivanja ove vesti, spremni da pomognu. Ni država nije toliko kriva zbog inicijalne situacije ali država JESTE kriva zbog svog nereagovanja, što se ne odaziva kada se njena pomoć zahteva već samo prosto ignoriše molbe jedne majke koja daje sve od sebe da održi svoje dete u životu, i baš kad treba taj poslednji korak da se obavi, taj za koga je država zadužena, oni zakažu... Sva sreća je da ljudi ipak nisu toliko iskvareni kao političari, sva sreća da u čoveku još nije ugašen taj impuls humanosti, da ima ljudi koji još uvek znaju šta znači biti čovek - i to ne zbog koristi već iz saosećanja, shvatajući da možemo opstati kao vrsta jedino ukoliko se međusobno ispomažemo. Pored toliko teške situacije, Branislava ipak nije klonula duhom i uspela da se izvuče iz lošeg stanja uma predano se posvetivši kreativnom radu, oslikavanjem flaša i izradom sličnih ukrasa - u šta se možete uveriti na njenoj Facebook stranici: pravi primer kako se ni u najmračnijim vremenima ne posustaje duhom, majka sa gomilom hrabrosti i volje za borbom, hrabrosti koja možda svima nama nedostaje. Baš kako u tekstu piše da život izgleda najviše cene oni koji najmanje dobiju od njega...dok ga političari uzimaju zdravo za gotovo, a mi ćemo uvek i zauvek za njih biti samo jedan glas na papiru...
Biljana 77 Biljana 77 10:55 25.11.2013

buka i bes

Goran Vuksan ima 14 godina i 20 kilograma...

Goran, do nedavno, imao 13 godina i 13 kilograma...

mame dobrog srca, čija su deca umrla od Batenove bolesti, sačuvale njihovu enteralnu hranu i dale je za Gorana...

na to je navikla Goranova majka, Branislava, kojoj je jedna lekarka već rekla da se ne trudi, jer će Goran svejedno i tako umreti...

Prosim i molim već 14 godina. Molim rođake, prijatelje, poznanike, prosim od nepoznatih ljudi, prosim i molim državu. Nemam više snage, ali dok sam živa, boriću se za njega...

Već godinu dana Goran nema dijagnozu svoje bolesti, shodno čemu nema ni šifru te dijagnoze. A, kako nema šifru, ne može ni da dobije enteralnu hranu koja se dobija na recept sa – šifrom...

RFZO je molbu njegove majke da mu, uprkos tome, daju enteralnu hranu, prosledio Republičkom fondu za retke bolesti. Iz kog nikakvog odgovora do danas nema...

Goranu su potrebni i gaze, zavoji i pelene koje njegova majka mora da kupuje. I aspiratorni katetri, bez kojih bi se on ugušio, koje ne može da kupi. Ne samo zato što nema novca, nego zato što se oni uopšte ni ne prodaju....



»Goran se osmehnuo prvi put posle godinu i po dana«, rekla mi je njegova majka i objasnila da se nasmejao jer je konačno sit...

Ona povede dete, ponese pumpu aspirator za usisavanje, jer dete ne guta( zato mu i treba ta hrana). Ona na svakih 10 min. staje da pumpu prikači na akumulator kola i aspirira dete...



Ovo ne ostavlja prostor ni za tugu, samo za bes. Verujem da postoji način što reče zilikaka da se RZFO natera da promeni pravilnik, ali kad se setim koliko je vremena trebalo da se to uradi za Batena ponovo me obuzme bes i utisak da se ništa ne može učiniti na vreme. Volela bih kad bi se mediji malo više bavili ovim problemima i vršili veći, javni pritisak.

U međuvremenu ništa pametno osim delite ovo svuda. Pa koliko ko i šta može.
iqiqiq iqiqiq 12:20 25.11.2013

Re: buka i bes

I svest zajednice u kojoj živimo mora da se promeni, ne mogu mediji učiniti čuda

Podrška društva

NEMA ŠIFRU "Kod Aranđela je u pitanju specifičan mešoviti razvojni poremećaj, ali šifra njegove bolesti ne 'vuče' nikakvu mogućnost ostvarivanja prava na socijalnu zaštitu"

Mi smo još u fazi kada levoruke teramo da budu desnoruki, umesto da prihvatimo naše različitosti i podržimo svakog da ima osnovne uslove dostojastvenog života.
iqiqiq iqiqiq 12:16 25.11.2013

Loša struktura zdravstvenog sistema

Ma sve potiče od toga što se ne traži odšteta za nemar lekara i što Lekarska komora ne radi svoj posao, tj reaguje na probleme sa kojima se i lekari susreću ali i pacijenti od strane neprofesionalnih lekara.

Ne postoji krug saradnje u cilju poboljšanja zdravstvenog sistema: RFZO, Lekarska komora, Ministarstvo zdravlja. Pacijenti su prosto u procepu izmedju ovih institucija i nedorečenih zakona.

Pogledajte npr ovo Pravo na odštetu

Naime ako lekar ne zna šifru, tj ne uspostavi dijagnozu u razumnom roku (najviše 6 meseci) pravi put je tužba osiguravajućem zavodu i traženje odštete. Ako ovakvih odšteta za jednog lekara ima puno, takav lekar nije očigledno radan i stručan. Ako lekar jeste savestan, ali su mu vezane ruke, jer se neko zeza u RFZO, onda će lekar biti proaktivan, pa će preko Lekarske komore, čiji je član, tražiti da se ovi problemi reše, jer ne želi mrlju na svojoj licenci i isključenje iz osiguranja od profesionalnog nemara.
Jelica Greganović Jelica Greganović 12:30 25.11.2013

Re: Loša struktura zdravstvenog sistema

Pacijenti su prosto u procepu izmedju ovih institucija i nedorečenih zakona.


Tačno tako.
Još kad se tome doda odnos države prema teško bolesnoj deci, rezultat je takav da je ikoga ko imalo savesti ima prosto sramota. Bes da ni ne pominjem.

Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana