Gost autor| Porodica| Roditeljstvo| Zdravlje| Život

Dvogodišnja agonija sa Batenovom bolesti

mungos92 RSS / 02.10.2010. u 21:19

Dragi blogeri, blogerke i ostali sugradjani, naša gošća je jedna super-majka iz Pančeva:

Valerija Jurica

Zvezdana je rodjena 27. 12. 2004. godine.kao zdrava beba. Razvijala se potpuno normalno: progovorila je i prohodala sa godinu dana i igrala se i pevala sa drugom decom. Bili smo presrećna porodica... Sve do novembra 2007. kada je moja Zvezdana dobila prvi epileptični napad. Tada je, polako, za nas počela naizgled beskrajna agonija.

zveudanazdrava.jpg

Epi-napadi su postajali sve češći i Zvezdanino stanje sve gore. Polako je prestala da govori, a nakon toga i da hoda. Pre šest meseci je i potpuno oslepela. Našoj noćnoj mori nije bilo kraja!I Zvezdanino psihičko stanje bilo je sve gore i gore. Dobijala je histerične napade i plakala je svakog dana, pune 2 godine! Lekari, u početku, nisu znali šta se dešava sa njom. Dijagnoza nije bila postavljena sve do maja ove godine, kada smo, slučajno, pročitali u novinama da u Srbiji postoji još troje dece koja imaju slične simptome kao i naša Zvezdana. Našli smo se sa roditeljima te dece i otišli da ih vidimo. Tek tada smo postali sigurni da Zvezdana boluje od teške i smrtonosne Batten-ove bolesti. Ubrzo nakon toga je Zvezdani izvadjena krv koja je poslata u SAD na analizu i nakon 10 dana nam je stigla užasna, najtužnija vest. Potvrdjena je dijagnoza na koju smo sumnjali! Jedina nada da se Zvezdani produži život i vrate vitalne funkcije bila je odlazak u Kinu na lečenje, za šta nam je bilo potrebno 32.000 US$ koje nismo imali. Tada je počela naša teška borba: tražili smo pomoć,kucali na sva vrata ali se činilo da odgovora niotkuda nema! Sve dok nam jednog dana nije stigla vest koja se, u tim okolnostima, činila nestvarnom: javio nam se naš košarkaš g. DARKO MILIČIĆ,koji je ponudio pomoć da za svo četvoro obolele dece u Srbiji plati put u Kinu gde jedino rade tretman Batenove bolesti!

zvezdanabolesna.jpg
Konačno, 28. jula ove godine, zahvaljujući g. Miličiću, otputovali smo u Kinu na tretman matičnim ćelijama koji je trajao pet nedelja. Zvezdana je primila četiri doze matičnih ćelija koje se ubrizgavaju kroz lumbalni deo kičme. Vratili smo se kući 29. avgustai nakon samo par dana smo videli nešto što dugo nismo mogli videti kod Zvezdane: OSMEH! OSMEH koji smo ponovo videli na njoj nakon godinu dana! SVIMA NAM JE VRATILA NADU DA ĆE SVE BITI DOBRO! Vremenom je počela i da guta hranu, prestala je da balavi i da plače! Zvezdana je sada mirno i nasmejano dete, kojem osmeh najčešće izmami njen mladji brat Nemanja koji se svaki dan trudi da nam ulepša.
Još jedan lep dogadjaj nas je dočekao po povratku iz Kine: još jedan čovek velikog srca - pančevački lekar dr. Nenad Kovjanić - je odlučio da nam pomogne - da organizuje humanitarni koncert za moju Zvezdanu i Maju Grozdanovski (17) koja boluje od raka kostiju.Jer, Zvezdani nije dovoljan samo taj jedan tretman koji je prošla. Potrebni su joj tretmani u Kini na svakih šest meseci dok se ne ispita lek protiv Batenove bolesti, koji je trenutno u eksperimentalnoj fazi u SAD.

Od kada se Zvezdana razbolela, naš život je krenuo nizbrdo. Svaki dan je bio kao noćna mora. Svaki njen epi-napad je oduzimao deo našeg života. Svako jutro smo se budili sa njenim plačom i svako veče bi uz to zaspali. Odlazak u šetnju je bio nemoguć, jer je Zvezdana svaki dan preplakala. Svaki dan kada se probudimo pomišjali smo i verovali da je to bio samo ružan san - da Zvezdana još uvek priča, hoda, peva; da lekari nisu u pravu kada nam kažu da nam je sa Zvezdanom ostalo još samo malo vremena. Uvek sam zamišljala kako se Zvezdana i Nemanja igraju i kako ga čuva kao starija seka. Zvezdanina generacija je krenula u zabavište, a dogodine će u školu, da uče da pišu... Mi bismo bili srećni kada bi Zvezdana rekla bar neku reč ili nas videla njenim prelepim očima... Dok postoji i najmanja šansa da Zvezdani olakšamo i produžimo život, mi se nećemo predati i borićemo se na sve načine da pobedimo tu opaku bolest.

Atačmenti



Komentari (15)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

docsumann docsumann 21:38 02.10.2010

Nada, borba i dobri ljudi

natasavb natasavb 10:27 03.10.2010

Re: Nada, borba i dobri ljudi

Posle ovakve price covek ostane bez reci.
Evo vec pola sata pokusavam da napisem komentar.
Ne znam ima li sta strasnije za roditelja od tog osecaja nemoci da pomogne svom detetu...
Tuzna sam, ali i besna sto pomoc u ovakvim slucajevima zavisi od ljudi dobre volje. Vazno da nam ministar zdravlja ide na lecenje u inostranstvo. Ma ...!@#$%
Neko je na proslom blogu predlozio da se pokusa uvesti pomoc putem slanja sms i mislim da je to dobra ideja. Zivimo u takvoj zemlji gde vecina nema dovoljno ni za sebe, ali bi neki odvojili i od toga nesto malo. Za to malo misle da ne vredi i onda ni ne uplate, a poslali bi recimo jednu ili vise poruka koja vredi sto dinara.

Za Valeriju I Zvezdanu ,
a i za tebe sto im pomazes
mungos92 mungos92 11:20 03.10.2010

Re: Nada, borba i dobri ljudi

Tuzna sam, ali i besna sto pomoc u ovakvim slucajevima zavisi od ljudi dobre volje. Vazno da nam ministar zdravlja ide na lecenje u inostranstvo. Ma ...!@#$%


To je najveći problem i verovatno jedna od krucijalnih "tekovina" 5. oktobra.

Neko je na proslom blogu predlozio da se pokusa uvesti pomoc putem slanja sms i mislim da je to dobra ideja.


Primio sam to k znanju i takodje smatram da je dobra ideja. Problem je, medjutim, što treba razglasiti postojanje tog humanitarnog SMS, što mnogo košta, osim ako neke medijske kuće prihvate da to učine besplatno. A u vezi sa tim, i država bi tu mogla da se odrekne svog dela - PDV-a koji uredno zaračunava i na humanitarne SMS-ove (tako je bilo poslednji put, za Haiti)!!!

Hvala Nataša, The Još Jedna Super-Mama

Mungos
mungos92 mungos92 21:41 02.10.2010

Potrebni su samo hrabrost i solidarnost!

Hvala g-djo Valerija.
Verujem da ćemo svi zajedno uspeti da sačuvamo Zvezdanu!
Svima nama, koliko god da je teška situacija, neki procenat od zarade jedva da nešto znači, koliko znači Zvezdani - ceo život!!!

Pomoć se može uplatiti na dva načina:
- dinarski račun br: 160-5610200018878-72, Banca Intesa;
- devizni račun br: 90-310-1325674.3 , Komercijalna banka a.d. Beograd,
IBAN: RS35205903101325674303
vlasnik oba računa je g. Slobodan Jurica, otac naše male Zvezdane.

OSTALO JE JOŠ SAMO PET MESECI DO NOVE TERAPIJE!!!

Mungos
ksendza1 ksendza1 22:01 02.10.2010

Prelep tekst

Prelepo, pretuzno, dirnuta sam do srzi. Srce malo, zelim joj sve najlepse i saljem puno poljubaca, a i za mamu i tatu da izdrze :) Bice dobro.
kleinemutter kleinemutter 10:58 03.10.2010

joj mila moja

Citam i placem. Srce moje malo! Sutra cu da uplatim neki dinar na taj racun. Onoliko koliko mogu. Pozdrav i drzite se.

Moj mali je 2005 god. Ima epilepsiju i ne prica (tek nekoliko reci) i jako tesko hoda.
Znam kako vam je .....I mene je strah da bi jednog dana mogao sasvim prestati da hoda..
Veliki pozdrav,
km
mungos92 mungos92 11:27 03.10.2010

Re: joj mila moja

Hvala!
Makar i jedan dinar je jednako dobrodošao kao i milioni!

Žao mi je zbog Vašeg sina. Da li ste išli na ispitivanja i koja je dijagnoza?

Mungos
JJ Beba JJ Beba 11:30 03.10.2010

pomoć

nemam reči.
mnogo mi je žao devojčice Zvezdane i njenih roditelja i koliko mogu pomoćiću.

Pre neki dan sam slučajno videla deo otvaranja TV Pink u Sloveniji i vlasnika Željka Mitrovića kako daje novčanu pomoć koju su njegove firme (TV Pink, SITI rekosrds, Air Pink etc) donirale kao pomoć slovenačkim obdaništima nastradalim u nedavnim poplavama. Bilo bi lepo kada bi bogati ljudi u Srbiji pomagali i našu decu, onako bez ikakve računice. Jer kapiram da je lova koju je dao za poplavljena obdanišata Slovenije čist marketing i dobar poslovni potez.

Miličiću svaka čast
mungos92 mungos92 12:04 03.10.2010

Re: pomoć

Jer kapiram da je lova koju je dao za poplavljena obdanišata Slovenije čist marketing i dobar poslovni potez.

I ako je tako - pomogao je! I drugima i sebi. I tako će imati još više, a onda će više moći da pomaže, zar ne?
To je ono što ovi naši Homo Balcanicusi (čast retkim izuzecima) ne kapiraju. Količina egoizma, kratkovidosti, samoživosti kod nas je katastrofalna.

Miličiću svaka čast

Naravno, ali i mnogim drugim košarkašima & ostalim sportistima. Oni su naši prvi dežurni humanitarci! Mnogi od njih je mnogo novca do sada dalo u takve svrhe. To samo još više potvrdjuje ono staro(grčko): U zdravom telu - zdrav duh!

Mungos
anakcosa anakcosa 07:38 04.10.2010

Re: pomoć

Pre neki dan sam slučajno videla deo otvaranja TV Pink u Sloveniji i vlasnika Željka Mitrovića kako daje novčanu pomoć koju su njegove firme (TV Pink, SITI rekosrds, Air Pink etc) donirale kao pomoć slovenačkim obdaništima nastradalim u nedavnim poplavama


znaci ne verujem!!!! I ja sam gledala to i pomislila kako je super Zeljko, kad ono...super je u Sloveniji! Ne mogu da verujem!!


Miličiću svaka čast



spadalo92 spadalo92 11:49 03.10.2010

Toliko...

Evo, već neko vreme ne šaljem komentare, već samo čitam. Ali sada moram prokomentarisati. Dakle, MUNGOS JE MOJ DRUG! Toliko...
mungos92 mungos92 12:07 03.10.2010

Re: Toliko...

Takodje, Spadalo & hvala na javljanju.

Zamolio bih te da ipak postiraš nešto u vezi sa temom.

Mungos, The Drug Od Spadala
mariopan mariopan 13:55 03.10.2010

Re: Toliko...

I ja ću tek sutra uplatiti, imala sam obaveza u porodici pa nisam stigla juče.
I najmanja suma je dobrodošla.
Onaj osmeh koji je rezultat lečenja je najbolji motiv za dalje lečenje, vredi sve pare ovog sveta.
Verujem da bi putem SMSa mnogi poslali više poruka i tako ostali anonimni darodavci - ali to se lako može i u banci.
Mungose ti si jedno veliko srce


spadalo92 spadalo92 14:35 03.10.2010

Re: Toliko...

Zbog teme koju si postavio, ponosan sam što sam ti drug. To sam želeo reći. Inače, o maloj Zvezdani i sličnim tužnim malim životima, saznamo tek kada neko kao ti iskopa te tuge ko zna odakle. A možda Zvezdana i nije toliko važna. Možda je za ovo društvo važnije pitanje kakav je odnos snaga u Administrativnom odboru Skupštine Srbije. Da li 10:7 ili 9:8? Ej, dobijem želju da uzmem motku, uletim u onu salu i počnem da mlatim i levo i desno i centar i levi centar i desni centar i ekstremnu levicu i ekstremnu desnicu i sav ostali šit! Moja pokojna baba bi na sve ovo rekla "Eh, zemljo Indijo, zašto rađaš slonove?"

I gde, uostalom, igra taj Darko Miličić? Ja nemam pojma. Ali dao je grdne (bar za mene) pare eto, onako, da bi pomogao nekoj deci u strašnoj nevolji. Dabogda do kraja svoje profesionalne karijer davao samo trojke na svakoj utakmici.

Ja sam onomad, takođe, iskopao jednu tugu i postavio je na moj blog. Pa ako se ne ljutiš,

"Autor ovih reči je 29-godišnji otac koji ima samo JEDNO dete. Nedavno su doktori otkrili rak na mozgu u njegovom malom telu.

Mome djetetu


Samo još ovoga jutra ću biti radostan kada ti ugledam lice i smijat ću se umjesto da plačem.

Samo još ovoga jutra ću ti dopustiti da obučeš ono što želiš i uz smijeh ti govoriti kako ti divno pristaje.

Samo još ovoga jutra ću propustiti pranje veša kako bih te izveo u park i gledati te kako se veselo igraš.

Samo još ovoga jutra ću ostaviti neoprano suđe i dopustiti ti da me podučiš kako zajedno sklopiti slagalice.

Samo još ovoga jutra ću isključiti telefon i ugasiti računar i sjediti s tobom u dvorištu pušući balone.

Samo još ovoga poslijepodneva neću glamiti, pa čak ni gunđati kada zavrištiš i zaplačeš za sladoledom, već ću ti kupiti jedan čim to budem mogao učiniti.

Samo još ovoga poslijepodneva neću brinuti šta ćeš postati kada odrasteš.

Samo još ovoga poslijepodneva ću ti dopustiti da mi skuhaš kolače i s osmjehom ću te radoznalo gledati kako to činiš.

Samo još ove večeri ću te držati u zagrljaju i pričatiti ti priču o tvom rođenju i pričati ti koliko te volim.

Samo još ove večeri ću ti dopustiti da kupatilo popršćeš vodom, a neću se naljutiti.

Samo još ove večeri ću ti dopustiti da na verandi sjedimo zajedno do kasno u noć brojeći zvijezde.

Samo još ove večeri kada budem provlačio prste kroz tvoju kosu, biću samo zahvalan Uzvišenom Bogu što mi podari najveći mogući dar.

Razmišljaću o majkama i očevima koji traže svoju izgubljenu djecu, o majkama i očevima koji posjećuju mezare svoje djece umjesto njihovih spavaćih soba, i razmišljaću o majkama i očevima koji u bolničkim sobama posmatraju kako im se djeca sa smrću bore, dok im bol razdire dušu koju više ne mogu podnijeti.

I kada te poljubim večeras, zagrlit ću te nešto jače, i u zagrljaju držati nešto duže.

Pa ću opet zahvaliti Uzvišenom Bogu što te imam, i neću ga moliti ništa više, ništa više osim JOŠ SAMO JEDAN DAN."


mungos92 mungos92 16:29 03.10.2010

Re: Toliko...

mariopan
I ja ću tek sutra uplatiti, imala sam obaveza u porodici pa nisam stigla juče.
I najmanja suma je dobrodošla.
Onaj osmeh koji je rezultat lečenja je najbolji motiv za dalje lečenje, vredi sve pare ovog sveta.
Verujem da bi putem SMSa mnogi poslali više poruka i tako ostali anonimni darodavci - ali to se lako može i u banci.
Mungose ti si jedno veliko srce


Ništa veće od tebe.

Mungos

Arhiva

   

Kategorije aktivne u poslednjih 7 dana