Gost autor| Ljubav| Roditeljstvo| Zdravlje| Život

Nova retka bolest- CSWS, upoznajte Vukašina

razmisljam RSS / 21.03.2013. u 19:49

               ,,Nije mi cilj da promovišem Vukija već da se o njegovoj bolesti priča. To je veoma retka bolest i muka mi je više da lično edukujem sve koji imaju posla s njim.''  

               Ovo mi je napisala. I zamolila me da objavim ovaj tekst u kome priča o bоlesti svoga sina. Zato što je umorna od nerazumevanja, od sudaranja sa zidovima birokratije, od prekih pogleda i nesuvislih komentara.

               Želela je da joj ne pominjem ime, što ću da poštujem. Usput molim i one koji je eventualno poznaju, a čitaju ove redove, da se drže te njene želje.

               Hvala.            

      

 

                            CSWS –električni status u spavanju/ Iz ugla roditelja
 

               Ovo je veoma retka vrsta epilepsije. Srodna je sa Lennox Gastaut sindromom  ( link ) i Landau Klefferovim sindromom. Javlja se u detinjstvu izmedju 2 i 10 godine.Sva tri ova oblika epilepsije su retki i ima ih u svetskom šifrarniku za retke bolesti. http://www.orpha.net  ( link ) Izaziva progresivno propadanje mozga, mentalnu retardaciju gubljenje govora ,  probleme sa finom i grubom motorikom, hodom.. Neka deca imaju klonično tonične napade, a neka deca nikada ne dobiju napad. Lekovi moraju da se piju u oba slučaja, jer mozak propada.

fbc6ec09acaac56c87b3164ae55573a7.jpg 

                U budnom stanju deca koja boluju od CSWS imaju normalan EEG. U spavanju je kod Vukašina EEG uglavnom veoma loš , pun oštrih talasa.

               Kako smo saznali da Vukašin boluje od CSWS?

               Vukašin je dete koje je preživelo traumu na porođaju. Ostao je bez vazduha i reanimiran je. Bio je 5 dana u inkubatoru. Počeli smo da ga vodimo sa 1,5 meseci na fizikalnu terapiju, jer je imao malo ukočene mišiće.

6b0adf101525f02a79ea63ea917d4099.jpg 

               Prohodao je sa 16 meseci.

               Kad je počeo da uči da govori, dešavalo se da nauči neku reč i da je za nekoliko dana ne zna ili  potpuno zaboravi!!!

               Dešavalo se da zaboravi gde je pošao, da zaboravi kako da povuče kvaku i otvori vrata na sobi , iako je to do tada znao da radi.

               Nije imao nikakve napade.

861ff8f2eb220879f566b90e368ac8ee.jpg 

               Neurolog mu je na EEG –u u spavanju konstatovao da ima epilepsiju CSWS. Počeo je da pije lekove. Nije mu bivalo bolje. Kasnije se javilo kratkotrajno zagledanje ili ukočenost pogleda. Terapija je stalno menjanja i tražena ona koja ,, radi,,.

766fb1088d341bbb12ae0dfa7d3aef40.jpg 

                Dete je intelektualno propadalo. Njegove motoričke sposobnosti su slabile. Govor se nikada nije do kraja razvio. Prolazimo stalno etape da i ono nekoliko reči , koje nauči, zaboravi kad mu bolest podivlja.

               Sa dve ipo godine smo igrali fudbal. On i ja.

               Kakva je to sreća za nas bila! U tom uzrastu je dobio bakterijski  meningitis, kao posledicu upale ušiju.Posle toga mu je dijagnostikovan i CSWS.

               Sada hoda uglavnom teško i uz moju pomoć.

25d2b7457a5c400f900839b811c50a8e.jpg 

                Prošle zime je sasvim bio prestao da hoda. Puzao je po stanu. Kad mu se bolest malo stabilizovala, ponovo je počeo da hoda vođen,,za ruku,,.

               Kakve su prognoze ove bolesti?

               U knjigama piše da se nekoj deci ova bolest povuče u pubertetu ali da intelektualne i motorne smetnje ostaju za ceo život.

5914409199e3b1592ae5312272382c91.jpg 

                Šta treba ovakvom detetu uz lekove koje pije ?

.

1)    Radna terapija svaki dan

2)    fizikalna terapija svaki dan

3)    Logoped –terapija svaki dan

4)    Oligofrenolog-terapija svaki dan

5)    Somatoped-terapija svaki dan

6)    Plivanje-3 puta nedeljno

7)    Jahanje -2 puta nedeljno

468c320e2ce1f97522c38bbfad2571fa.jpg 

27851ae3904f421a69980f3b8813c737.jpg 



Komentari (24)

Komentare je moguće postavljati samo u prvih 7 dana, nakon čega se blog automatski zaključava

jedi-knight jedi-knight 21:07 21.03.2013

...

Bori se Vukašine, ništa ti drugo ne preostaje
razmisljam razmisljam 21:48 21.03.2013

Re: ...

jedi-knight
Bori se Vukašine, ništa ti drugo ne preostaje


Хвала ти, витеже.

Бори се Вукашин, него шта. Уз свесрдну мамину помоћ. Огромну. Немерљиву.
А ту је и тата, да мами бар мало олакша, што је сјајна ствар.

EDIT: Само професионалци који би требало да помогну по природи професије покушавају да ескивирају свој део обавеза на најразличитије начине.
libkonz libkonz 21:49 21.03.2013

Znam kako se osećate

Nemojte da razmišljajte o tome šta će biti i šta će moći da postigne. Idite korak po korak. Morate da obratite pažnju da dete ne preopteretite. Savetujte se sa svojim pedijatrom ili defektologom. Pazite da ne preforsirate dete. Obaveze koje ste naveli deluju mi previše opterećujuće za dete. Ne vidim potrebu za svakodnevnog logopeda, ali opet naglašavam da postoje stručnjaci koji to znaju bolje od mene.
Jahanje je sjajna stvar, čuo sam od mnogih. Ako ste u mogućnosti, nabavite psa, poželjno labradora. Izbegavajte TV.
I najvažnije: uživajte u druženju sa svojim detetom. Posvetite vreme i sebi, majke se u ovakvim situacijama preterano žrtvuju, a od te žrtve niko nema koristi. Bićete potrebni vašem detetu i za 10 godina. I kasnije, čak i ako uspe u potpunosti da sazri fizički i mentalno. Ja imam blizu 40, pa mi i danas podrška roditelja mnogo znači. Zato nađite vremena i za sebe, uživajte u životu. I detetu će tako biti bolje.

Što se tiče okruženja, naučite da živite sa tim. Ne razmišljajte o ljudima koji vas izbegavaju, uglavnom je to posledica straha. Sasvim je dovoljno ljudi koji pozitivno razmišljaju.
Glavu gore, a čuda su moguća ako verujete u njih.
razmisljam razmisljam 23:09 21.03.2013

Re: Znam kako se osećate

libkonz
...
...Glavu gore, a čuda su moguća ako verujete u njih.


Хвала ти, Либе, на овом коментару.

Да те обрадујем: мама која је испричала ову причу ради управо тако како јој ти препоручујеш. Срећом, уз подршку супруга, налази мало времена и за испијање кафице са другарицама. Сама каже да јој је то најбоља психотерапија.

Иначе, што се програма тиче, логопед је код ове болести невероватно битан, јер дете дословно преко ноћи заборавља оно што је научило преко дана, тако да је стално вежбање говора неопходност и препорука је управо стручњака да се на томе ради буквално свакодневно. То, наравно, ни издалека није случај код нас, а требало би да буде оптимум, бар колико сам ја разумела.

Дакле, све у свему, немај бриге ни за Вукашина ни за његову маму. Држе се они. И воле се. И освајају заједно малене просторе и малене победе, корак по корак. На жалост, догоди се да болест изненада доведе до регресије, па се мора ићи из почетка, али, Вукијева мама уме то без роптања, смирено и упорно...

Теби и твојој Принцези .
sneza.lazarevic sneza.lazarevic 09:41 22.03.2013

Re: Znam kako se osećate

I ja mislim da znam kako se osećate, mada je svaki slučaj drugačiji i svaka porodica mora sama da dođe do svog načina borbe.

Ne znam da li ima smisla davati ikakve savete, tj. da li postoji išta što vi već niste čuli i uzeli u obzir, ali me je asocirao meil jedne majke koja mi je nedavno pisala. Ona ima devojčicu koja ima Westov sidnrom, takođe težak oblik epilepsije. Napisala mi je da su najveći pomak i stabilizaciju stanja napravili promenom načina ishrane. Sad pišem napament, ali mi se čini da nisu primenjivali nikakvu propisanu dijetu (kao što je ona ketogenska ili kako se već zove), već da su sami istraživali i zapisivali svakoga dana šta dete jede, a onda pratili promene ponašanja i eventualno pojaviljivanje napada.
razmisljam razmisljam 15:10 22.03.2013

Re: Znam kako se osećate

sneza.lazarevic
I ja mislim da znam kako se osećate, mada je svaki slučaj drugačiji i svaka porodica mora sama da dođe do svog načina borbe...
...
...


Управо тако, Снежо.
Баш зато што свако мора сам да дође до модалитета своје борбе са болешћу, драгоцено је разменити искуства и савете, ма колико по некад деловало да то и нема неког нарочитог смисла.
Јер, када се човек ухвати у коштац са свакодневним напором борбе са непредвидивом и хировитом болешћу о којој се мало зна и за коју некакав сигуран лек не постоји, добро је чути и друге, који пролазе кроз сличне трауме, или познају неког ко покушава да изнађе најбоље начине за борбу.

Хвала ти на савету. Чак и ако је мама из приче већ покушала нешто слично, можда ће добро доћи неком другом.


*************
*************
*************

Добродошла у моје блогодвориште. Драго ми је што си свратила.


jednatanja jednatanja 22:21 21.03.2013

Mnogo

si sladak Vukašine, ali baš!! Želim tebi i tvojoj porodici da nikad ne izgubite ovu veliku ljubav koja vas spaja i daje vam snagu da izdržite sve izazove. Ja uvek kažem svako od nas nosi krst, neko manji, neko veći, ti Vukašine nosiš mnogo veliki krst za ta tvoja mala pleća, ali si mnogo srećan što imaš oko sebe porodicu i ljude koji ti pomažu sa tim velikim teretom. Drži se!
razmisljam razmisljam 23:13 21.03.2013

Re: Mnogo

jednatanja


Хвала за овај диван коментар Једна Тањо.
Подршка, разумевање су неопходни да би се по некада могао изгурати дан и много значе.


*****************
*****************
*****************

Добродошла у моје блогодвориште. Драго ми је што си свратила.
Jelica Greganović Jelica Greganović 00:05 22.03.2013

Re: Mnogo

Hrabri ste vi, i Vukašin...beskrajno hrabri. Borite se. Vukašin je vredan borbe
razmisljam razmisljam 00:36 22.03.2013

Re: Mnogo

Jelica Greganović
Hrabri ste vi, i Vukašin...beskrajno hrabri. Borite se. Vukašin je vredan borbe



Без храбрости не иде. Никако.
А храбрости се мора имати. Без ње нема ни борбе.
Нараво, да, Вукашин је вредан борбе.
Сваки Вукашин под овом капом небеском.

Јелице, .
dusanovaiivanovamama dusanovaiivanovamama 00:25 22.03.2013

!



razmisljam razmisljam 00:38 22.03.2013

Re: !

dusanovaiivanovamama




ДИИМ, теби вееелико .
Од срца.
zox.zox zox.zox 00:26 22.03.2013

Vukašine

Samo da mahnem Vukašinu i njegovoj mami i tati.

Razmišljam hvala što ustupaš svoj blog ovim malim
razmisljam razmisljam 00:42 22.03.2013

Re: Vukašine

zox.zox
Samo da mahnem Vukašinu i njegovoj mami i tati.


Хвала ти, Зокс Зокс.
Обрадоваће се махању, сигурна сам.
И да знаш, Вукашин има и малу сестру коју пуно воли и која пуно воли њега.
Ено их заједно на једној од фотографија објављених у тексту.

Razmišljam hvala što ustupaš svoj blog ovim malim


Нема на чему. То је најмање што могу да учиним.
zox.zox zox.zox 01:58 22.03.2013

Re: Vukašine

Jesan veliki mah i ljubac i maloj velikoj sestrici.
razmisljam razmisljam 02:10 22.03.2013

Re: Vukašine

zox.zox
Jesan veliki mah i ljubac i maloj velikoj sestrici.




sesili sesili 09:34 22.03.2013

Re: Vukašine

Moram da priznam da sam tekst pročitala sinoć, kada još nije bilo komentara. Otišla sam u krevet misleći na Vukašina i njegove roditelje. Ali, nisam znala šta da napišem u tom trenutku. Pola sata pre toga mi je moj najmladji unuk rekao "jaku noć" - telefonom.

Svim srcem sam uz te roditelje - borce. Nadam se... desiće se nešto, pomoći će Vukašinu.
razmisljam razmisljam 15:17 22.03.2013

Re: Vukašine

sesili
Moram da priznam da sam tekst pročitala sinoć, kada još nije bilo komentara. Otišla sam u krevet misleći na Vukašina i njegove roditelje. Ali, nisam znala šta da napišem u tom trenutku. Pola sata pre toga mi je moj najmladji unuk rekao "jaku noć" - telefonom.


Да, тешко је ма шта рећи, а да делује да има некаквог смисла. Вероватно стога овакви текстови и немају превише коментара.
А то свакако није због тога што људе прича не дотакне.
Напротив. Мислим да многи прочитају и просто остану без речи.
Тешко им је, дирнути су, остаје траг, али све то што осете, нису у стању да преточе у реченице.
Сувише је тешко.

Svim srcem sam uz te roditelje - borce. Nadam se... desiće se nešto, pomoći će Vukašinu.


Хвала ти, Сесили.
Понекад је родитељима такве деце сасвим довољно да знају да има још оних који деле њихову наду да ће ствари некад да крену на боље.
Најтеже је бити сам, а у проблему.
Biljana 77 Biljana 77 19:39 22.03.2013

Re: Vukašine

многи прочитају и просто остану без речи


AlexDunja AlexDunja 19:48 22.03.2013

Re: Vukašine

Biljana 77
многи прочитају и просто остану без речи




+
moramo da verujemo da se čuda dešavaju,
i da radimo na tome. držite se.
razmisljam razmisljam 23:14 22.03.2013

Re: Vukašine

Biljana 77
многи прочитају и просто остану без речи




Да, то је једноставно тако.
Свака реч је премала, претанка, недостојна...
Чак и речи подршке умеју да зазвуче некако шупље и недовољно када се суочиш са толиком количином снаге и воље да се болест победи и са свим препрекама које се на том путу налазе.

Биљо, и теби .
razmisljam razmisljam 23:16 22.03.2013

Re: Vukašine

AlexDunja

+
moramo da verujemo da se čuda dešavaju,
i da radimo na tome. držite se.


Морамо, наравно.
У противном, потонули бисмо одавно.

Дуњаша, хвала ти.
Hansel Hansel 14:06 23.03.2013

Re: Vukašine

Мислим да многи прочитају и просто остану без речи.

Право да ти кажем, ја чекам тренутак и за читање.

А тек ми тешко да било шта причам ако тиме не могу да помогнем.
razmisljam razmisljam 19:40 23.03.2013

Re: Vukašine

Hansel

Право да ти кажем, ја чекам тренутак и за читање.


Разумем те, потпуно. Ни читање није лако, а некмоли живљење таквог живота какав је описан у горњој причи.

А тек ми тешко да било шта причам ако тиме не могу да помогнем.


Управо.
Мада, колико сам ја успела да докучим, оваквим људима и искрена морална подршка страховито пуно значи, ма колико нама који њихову борбу посматрамо са стране то изгледало недостатно и неретко чак и непримерено, јер нисмо у стању ништа конкретније да понудимо осим пар речи охрабрења.

Arhiva