gost autor: kleinemutter
Hvala Aleksandru Karišiku, Sokobubi i ostalim članovima Saškovog tima na spotu koji su uradili i poklonili deci oboleloj od epilepsije CSWS s namerom da se unapredi lečenje dece obolele od ove opake bolesti.
Mesecima roditelji pokušavaju da nadležnim službama ukažu da je u lečenju dece obolele od epilepsije CSWS neophodna i terapija edukacijom.
Budući da u nadležnim ministarstvima u zemlji Srbiji nisu uspeli da razumeju o čemu se radi kad je ova bolest u pitanju i o potrebama u lečenju iste , Aleksandar Karišik je odlucio da pomogne i da napravi spot.
Zahvaljujem mu se u ime sve obolele dece i njihovih porodica ( po nezvaničnim podacima u Srbiji ima četvoro dece koja boluju od ove bolesti ).
Nadamo se da smo uspeli da problem približimo službama od kojih zavisi kvalitet života ove dece i da će umeti da gledaju, kad već nisu znali da slušaju.
Ovoj deci je pored spomenutog u spotu (svakodnevna edukacija ) neophodno da imaju snimanje eeg-a noću u stanju prirodnog spavanja.
Za sad im to ne omogućuje nijedna Klinika u Srbiji.
EEG- kod dece obolele od CSWS u budnom stanju je normalan.
Roditelji su prinudjeni da u 5 ujutro bude dete i satima šetaju po svim vremenskim prilikama svoju bolesnu decu kako bi ih izmorili i nekako uspavali.
Patnja porodice se takvim odnosom prema bolesti i obolelom detetu samo produbljava.
Ovo je bolst u spavanju, pa bi je valjda tako trebalo tretirati i lečiti.
edit:
Hoću da napišem da je ovaj spot emotivni izraz kako porodica dozivljava bolest , kako dete podnosi bolest i da je spot uradjen da bi obavestio o bolesti na umetnički i subjektivan način.
Za naučne svrhe nije.
Oko spota nije konsultovan nijedan lekar.
U spotu je rečeno sve ono što je zadesilo moje dete i sve ono što sam sama zaključila o bolesti ili negde pročitala.
edit, edit:
jedino dete sa csws je ono koje se stalno pojavljuje u spotu,
na fb su neki prijatelji pomislili da je i drugar bolestan, nije,
i molim vas da i vi ne pomislite isto.
iako su sva deca koja se smeju divna