Prvi blog koji sam napisala na ovom mestu se ticao preživljavanja jednog deteta. Objavio mi ga je Cole, rekavši, da će, ukoliko ga skinu, otići odavde.
Seriju blogova koju sam sada započela, a imala nameru da radi ‘umetničkog dojma' i dopiranja do negde (možda) razvučem, ću skratiti, jer... možda mesta neće ni biti, jednim podužim tekstom, i mislim da je važno i volela bih da ga pročitate, jer postoji mogućnost da se neki životi promene sa dalekosežnim ‘posledicama'.
Elem, razlog je veoma jednostavan. Kao neko ko je preživeo atak na kičmenu moždinu (dakle, borba sa poremećenim CNS-om), suočena sam sa svakodnevnim bolovima, utrnulošću, posrtanjem (i ponekim padom), nemogućnošću da nosim cipele (ne nosim štikle, sva obuća koju imam je za hodanje, pa ipak - sada je neupotrebljiva), poskakivanjem noge kada je spustim na pod (nekada to toliko dugo traje, da moram da je pritisnem šakom i umirim), još uvek ne mogu da se odvažim i krenem na posao pešaka - em, nisam dovoljno stabilna, em fizički ne mogu (ali imam sreće da uopšte mogu da radim - zbog prirode posla kojim se bavim) - ima toga još, i taman kad pomislite da je to što se družim sa mikroklizmama i dnevnim ulošcima baš bedak, podeliću sa vama objavu od pre neki dan (iz grupe onih koji se suočavaju sa post-efektima transverzalnog mijelitisa), koju je napisala majka jedne devojčice - pozvala nas je da se radujemo godišnjici skidanja sa respiratora, na kome je njena ćerka provela 6 godina. I dalje je u kolicima, ima potporu za vrat, ali oni su srećni, jer već godinu dana može samostalno da diše.
Po nekim podacima, u Srbiji, svakog dana, 70 ljudi doživi moždani udar (da, tu smo u svetskom vrhu); oko 7.000 ljudi živi sa multiple sklerozom, imamo oko 6.000 osoba koje žive sa cerebralnom paralizom - izabrala sam 'najpoznatije situacije', ali u grupu upada još mnogo ljudi, koji se zbog raznih povreda ili drugih bolesti nađu u ovoj skupini.
- Izvinite, moram da Vas pitam, da li imate MS?
upitao me je čovek u prodavnici. Njegov hod je bio mnogo spastičniji od mog, ali smo sasvim slični, tako da ne čudi da on nije jedini koji je to pomislio. Za transverzalni mijelitis nema pravila, kažu, ugrubo da 1/3 doživi skoro pa totalni oporavak, druga upada u lakši invaliditet, za ove treće, ne moram da objašnjavam. Slika je jasna.
Ja sam imala sreće i sa stepenom i lokacijom povrede, odgovorom na kortikosteroide i mogućnošću da platim tretmane i vežbanje, za šta sam se odlučila kada je na ponovljenoj-ponovljenoj kontroli fizijatrica konstatovala da niko sa mnom ne vežba i zabezeknuto MENE pitala, kako je to uopšte moguće, kada je ocena stopala bila 1. Ja sam joj rekla da vežbam , tako što pridržavam nogu.
Nakon toga sam se dobro isplakala, shvativši da tu pomoć neću naći i više se nisam vratila.
Pre nego li zakukamo da je to sve zbog mizerija plata, osoba koja mi nije prilazila u vežbaoni je, preda mnom dogovarala sa spremačicom kada da dođe da joj sredi gajbu. Ja nemam spremačicu.
RH centar u Kragujevcu je, kao i ostali centri iz ove kategorije u očajnom stanju. Od toga kako on izgleda i kako se osoblje tamo ponaša, strašnije je jedino to, što od pomagala koji bi trebalo da vas vrate na noge, tamo možete naći basic terapeutske krevete, ripsol, motku, razboj, stepenište u ćošku i još jednu napravu čiju svrhu ne znam.
Nisam jednom videla da neki roditelji mole za novac kako bi njihovo dete otišlo na neku terapiju. Jedan od njih je i Dimitrije Vrbanić, koji je još uvek u kolicima, ali je on samo jedan u moru druge dece i ljudi kojima je terapija potrebna svakodnevno. (Dakle, da budem sasvim precizna - čak i da vas pošalju na banjsko lečenje (uprkos mantri - retka bolest/niste na spisku), to jednostavno nije dovoljno, jer se od ovakvih povreda oporavljate, u najboljem slučaju, mesecima.) Potrebno je stalno rešenje, u vidu opreme, o čemu ćete imati prilike da pročitate u podužem nastavku, ovog podužeg bloga, a mislim da je važno - svaki savet dobrodošao, kako da skupimo taj novac i pružimo šansu i onim manje srećnim od mene da prohodaju.
Taman kad kažete da su neke stvari ipak nemoguće, na red dolazi Viktorija.
Viktorija Arlen je bila sasvim zdrava devojčica.
A onda je sa 11 godina imala nekoliko prehlada i preležala upalu pluća, i njena priča počinje jedne noći kada se probudila sa snažnim bolovima u stomaku.
Lekari odmah sumnjaju na slepo crevo i rešavaju da operišu, samo da bi zaključili da su pogrešili i da upale nema.
Nakon par nedelja pogoršavanja stanja i otkazivanja donjeg dela tela, Viktorija ubrzo upada u komu i ostaje u vegetativnom stanju pune 2 godine. Nakon toga dolazi svesti i naredne dve godine provodi u svesnom, ali zaključanom stanju - locked-in syndrome (sindrom zaključanog čoveka) i nakon meseci odsustva bilo kakvog nagoveštaja komunikacije, ostvaruje svoju prvu malu pobedu - uspeva da trepne.
Lekari su tek nakon 3 godine postavili dijagnozu, ne jedne, već dve retke bolesti - transverzalni mijelitis i akutni diseminirani encefalomijelitis i da su to uradili 2006, njena priča bi imala sasvim drugačiji tok, jer su jake doze kortikosteroida mogle da spreče golgotu kroz koju je prošla.
Ono što sledi neki bi nazvali čudom, ali je u pitanju mukotrpan rad, volja i podrška porodice, koja odbija da je napusti uprkos savetima lekara da je možda vreme da krenu dalje i posvete se ostatku porodice.
Nesvesna činjenice da Viktorija zapravo može da je čuje, majka joj govori da ne brine i da će, čak i ukoliko ne uspeju da je 'vrate', neko uvek biti tu za nju.
I uspevaju. Nakon uspostavljanja kontrole nad kontinualnim epi napadima, ona nalazi svoj put do njih.
Kreće ponovno učenje svega. (disklejmer: link otvoriti)
Postepeno, Viktorija počinje da govori i uspeva da drži glavu uspravno. 2010, ponovo uči da čita.
Dok je odrastala, uvek je volela da pliva, pa su je jednog dana braća, ignorišući njeno - neću moći da plivam bez nogu - bacila u vodu. Ispostaviće se da su učinili najbolju moguću stvar, jer joj je upravo voda dala slobodu pokreta i vratila samopouzdanje.
Narednih 6 godina provodi u kolicima, naporno vežba 5-6 dana nedeljno, i do nekoliko sati dnevno. Odlazi na paraolimpijadu (za koju se spremala svega 6 meseci) i osvaja medalje.
I obara rekord.
Kao i mnogi sa transverzalnim mijelitisom, od struka na dole je paralizovana.
Roditelji stavljaju kuću pod hipoteku i osnivaju Project Walk Boston, oslanjajući se na rad Dardzinskija, koji je osnovao Project Walk 1999. godine sa ciljem da poboljša kvalitet života ljudi sa povredama kičmene moždine kroz (a) intenzivan program koji se bazira na vežbanju, (b) edukaciju i ne manje važno (c) podršku. Ogranci ovog projekta mogu se naći u Kanadi, Australiji, Španiji, Velikoj Britaniji, Japanu i Americi. Pet faza projekta njegovog metoda uključuju reaktivaciju nervnog stistema, stabilizaciju, jačanje snage, vraćanje funkcija i poboljšanje koordinacije i vežbanje hodanja. Primarni ciljevi programa su jačanje mišićne mase, održavanje gustine kostiju i vraćanja funkcija koliko god da je to moguće.
za kraj:
#1
Viktorija se sa mamom na kratko preselila u San Dijego, jer je to bila lokacija na kojoj je mogla da dobije sve što joj je potrebno. Kako je neodrživo da živite tamo gde ne živite, a kako sam već naglasila, oporavak traje jako dugo, njena mama se odlučila da napravi Walk Project Boston.
Pre nego li krenemo sa - a terapeuti, a znanje, a iskustvo? Čoveku koji joj je pomogao da stane na noge, ona je bila prvo iskustvo.
#2
Započela sam blog preživeti sebe, u kom ću dokumentovati promene...i u kom možda možete naći nešto što će pomoći nekom drugom.
#3
Novac koji bi trebalo da se odvoji za ove aparate nije mali, ali ako uračunate da država neće plaćati banjsko lečenje, da će ti ljudi ustati i moći nešto da rade, da roditelji neće morati nezavisno da mole i skupljaju novac da bi njihovo dete moglo da koristi fes bike. ili nešto što se zove robot-assisted gait training..računam da je, na stranu humanost, u pitanju cost-effective stvar.