[56] POBIJEDIMO LAFORU!

     Pripremao sam za blog jedan kraći prevod intervjua reditelja Vernera Hercoga ali me sinoć gledajući Dnevnik RTRS-a pogodila priča mojih sugrađana, Snježane i Vitomira Gajić iz Banjaluke, čije su ćerke Tatjana [19] i Milana [17] oboljele od surove bolesti Lafora, vrlo rijetkog progresivno neurološkog oboljenja koje napada dijete u ranoj adolescenciji, najčešće u 15. godini, oduzima mu kompletno ljudsko dostojanstvo [Lafora se karakteriše intelektualnim narušavanjem, mioklonim napadima (nekontrolisano trzanje mišića), usporenošću razmišljanja i govora (po koja riječ uz veliki napor), cerebelarnim simptomima (nestabilnost u hodu), prikovanošću za krevet itd.], neizbježno vodi u progresiju i fatalan kraj u roku od 2-10 godina.

      Trenutno još nema lijeka ni tretmana za Laforu. Pošto je rijetka - klasifikovana je kao "siroče" bolest - istraživanje Lafore nije interesantno ni farmaceutskim kompanijama ni vladama zbog relativno malog broja pacijenata, i sav finansijski teret istraživanja pada na pleća roditelja, rodbine i prijatelja oboljelih [Udruženje Nada za Čelzi], kao i svih onih koji su voljni da finansijski pomognu istraživačke radove u par centara [Toronto, Los Anđeles...] čiji naučnici smatraju da imaju dobru platformu za rad [znaju već 3 genske mutacije odgovorne za bolest] i sigurni su da su na dobrom putu.

      Ovdje u Banjaluci od 1. maja pokrenuta je humanitarna akcija za skupljanje sredstava za Tatjanino i Milanino liječenje i građani Bosne i Hercegovine koji žele da pomognu mogu da doniraju 1 KM pozivom na broj 1413 [akcija traje do 31. maja].

      Svi blogeri i ljudi dobre volje iz Srbije, Hrvatske, Crne Gore, iz regiona i svijeta ukoliko mogu i žele da roditeljima Vitomiru i Snježani Gajić pomognu u njihovoj borbi, svoje donacije mogu uplatiti na brojeve žiro računa objavljenim na njihovom sajtu.

 Detaljnije.