Pre više od mesec dana je nadležni organ države Srbije obećao da će poraditi sve potrebno da roditelji dece sa Batenovom bolešću mogu lakše da dođu do hrane za svoju decu. Jedine hrane koju ta deca mogu da jedu. Hrane od koje zavisi život te dece. U međuvremenu je umrlo dvoje dece, nadležni organ još nije odradio obećani posao. Predlažem da se dotični zatvore u sobu bez hrane i vode dok ne urade obećano. A i zato da konačno shvate kako je to kada zavisiš od tuđe milosti i kako je to lagano umirati bez hrane...
Imate li duše?!
" Каже да је дете које је тренутно у болници тамо због тога што су му родитељи, у недостатку новца за набавку исте, уместо ентералне давали пасирану обичну храну. Дете није могло да је свари, а нити да је поврати, па ју је удахнуло у плућа и сада је због тога у животној опасности."
(edit)

Prenosim blog od razmisljam, jer ovo mora da bude na naslovnoj strani, ovo je najmanje što mi na blogu možemo da uradimo za tu jadnu decu:
Prepuštam reč Maloj Mami:
Ovo je nastavak priče o deci i roditeljima koji se bore protiv teške Batenove bolesti.
Dece ima 7-oro. Dvoje je umrlo za manje od 5 meseci. Trenutno je još jedno dete u bolnici (ime neću da spominjem jer je to želja roditelja ).
RFZO nije odobrio enteralnu hranu ovoj deci iako su čvrsto obećali da će je odobriti za deset dana ( obećanje je dato 28.2.2013).
Danas je 7.4. 2013. Hrana još uvek nije na pozitivnoj listi.